2010年自闭症研究取得的十大进展

annie1974

     有从国内回加拿大的家长，和老王联系之后，专门去了一次老王家学习。回来，在MSN上跟我说‘老王家的孩子真好！’

palwang2000

还是overgame对我治疗方案理解的好。QBB和燕原基本上就是框框内的书读多了，框框内发挥得很好，出了框框还不如文盲。我妈不认字，我给她讲饮食保健，她都理解做的很好，而且村里的人谁健康都能和饮食对起来。

下面引用由[U]overgame[/U]发表的内容：

3岁看8岁，8岁看一生，注意这可是算命的虚岁。燕原上面的话很有道理，老王的意见是身体在很小的时候迅速调理好的话就离NT一步之遥了，这本身就很SMART,按照我的理解是燕博的观点是有那么一根筋管社会性功...

燕原

养NT孩子多容易啊，我家那个NT也红光满面，给啥吃啥，从不操心。

你把非ASD孩子放这里比，不就是给大家填堵来着么，和我带着小都去QBB家玩一个逻辑。

palwang2000

燕原就喜欢抬杠。我给大家提治疗建议来了，怎么你就理解成添堵了呢。你不是也开始关注中医调理了吗？我光中药合计吃了就有一年，半年药是我自己定的，你说我要不明白孩子的身体，我怎么给他定药。你是只看别人眼前，不看别人辛苦奋斗的过程，先放下自闭，调理身体，人人需要，更别说自闭孩子了。

燕原

我要是再多说一句，回国和老V吃饭这事儿就成笑柄了，我忍着啥都不说了，嘻嘻。

kwenma2

老王的孩子是有诊断的，经过他和孩子的努力，目前是摘帽了(专家认为摘帽了，当然老王严格，觉得还有努力的空间)。我想正是如此，老王才想把他的一些经验告诉给大家，在有可能的情况下，好让更多的孩子受益。在这样一个论坛，我们都有缘聚在一起，就是因为我们都有这样的孩子啊！

kwenma2

下面引用由overgame发表的内容：

K妈在过去帖子提到的线粒体和肌张力低的问题的确给家长一个很好的开示，在此再次借本贴向K妈表示敬意和感谢！

谢谢OVERGAME的鼓励！

这个帖子到今天已经差不多了，其实我主要觉得有两点，如果家长意识到了，去面对和解决，可能会对你的孩子有帮助：
(1)低肌肉张力问题；
(2)“共识报告”里面提到的，肠胃道问题与行为问题的关联(肠胃疾患contribute ( 半导致)ASD行为问题。)

palwang2000

还是K妈说得好，大家都是有缘人，这个论坛上有K妈在，受益人多多，我说话太直，很多人不习惯，我还是少发言吧，要不燕原忍出忧郁症来了

下面引用由[U]kwenma2[/U]发表的内容：

老王的孩子是有诊断的，经过他和孩子的努力，目前是摘帽了(专家认为摘帽了，当然老王严格，觉得还有努力的空间)。我想正是如此，老王才想把他的一些经验告诉给大家，在有可能的情况下，好让更多的孩子受益。在这样...

秋爸爸

下面引用由palwang2000发表的内容：

还是overgame对我治疗方案理解的好。QBB和燕原基本上就是框框内的书读多了，框框内发挥得很好，出了框框还不如文盲。我妈不认字，我给她讲饮食保健，她都理解做的很好，而且村里的人谁健康都能和饮食对起...

是，为了胜过文盲，所以我觉得还是有框框好些。老王的经验如果在框框内也是值得推广的，比如搞个亚型，“诊断后两年内摘帽”的亚型。据我所知，这个亚型数量在国内还不少，家长都有很多“应验”在胸。

palwang2000

你这个回复还算说的实在，我做的治疗保健工作全是最基础的东西，即使是禁食，我同时做的也想方设法寻找替代品补充营养，没有任何花里胡哨的东西，这两年我工作做的之细，操心之多，差点也累趴下。其实我知道很多人都做不到，但我还是要抽空立个框框吧，不管是谁能用上点最好，用不上就等着科学新进展吧。

bmsunny

Statement 12
Available research data do not support the use of a casein-free diet, a gluten-free diet, or combined gluten-free, casein-free (GFCF) diet as a primary treatment for individuals with ASDs.

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这句话的重点是“Available research data do not support” -- 是“现有的数据不支持”，从统计学的角度，只能说明“没有数据证明”，而不是“研究结果表明”。

自闭症研究的时间并不长，尤其在生物疗法这一块，还不可能有avaiable research data，因为它前两年刚刚起步，如果想拿到research data的话，从立项、争取资金，到组织项目研发人员，到收集sample，到研究、观察，到统计分析，到最后出结果，这个要多少年？现有的生物疗法的医生不可能有这个力量做这么大的研究项目，如果国家不立项的话，这一块的研究统计数据肯定是没有的。医生只能告诉你，他治疗过的孩子有几个有效，但是那不能作为research data。

但是没有research data，并不表明没有效果,只能说明他们没做这个研究。像禁食这种事情，根本不需要等他们的research data，自己试一试就可以了。

秋爸爸

楼上注意我在15楼最底下说过的吗？还有另一个“成功经验分享”的帖子的51楼，也专门说了这个问题。以及前面我关于严谨科学表述的一般理解的问题，楼上都看了吗？

我现在只能说，这句话哪个词是重点，你自己可以随便认定好了。你坚信有效，也完全可以。就算你坚信跳大神草药瑜伽针灸放血干细胞、等等等等....，可说不完的，也都可以“自己试一试”好了。显然，这些是否能有效治疗自闭症，在此文中，或者在其他场合，科学家甚至连“证据不足”这句话都懒的说。

假如你认定2012是世界末日，我说你证据不足，你却回责我能没去证明明年不是世界末日。那~，我也不会去证明的。干杯，及时行乐吧。
让只有科学家才爱用的“证据不足”这句废话，一边儿去。

thanxgod

大家对缩宫素（催产素）和自闭症的关系有什么了解嘛？我专门跑过中山三院问过医生，结果医生说没有听说过。资料如下：
http://abcnews.go.com/Health/AutismNews/love-hormone-oxytocin-shows-promise-autism/story?id=9843745

thanxgod

http://www.newsweek.com/2010/02/25/the-bonding-hormone-that-might-cure-autism.html
http://brainethics.wordpress.com/2008/06/04/oxytocin-the-direct-route-to-altruism/
http://www.suite101.com/content/autism--oxytocin---hormone-improves-gazing-and-social-skills-a339516

马丁

楼上的第二个链接是altruism,两码事。

我知道以前有个很漂亮很有钱的妇女，她认为儿子有自闭症，然后就在google里输入autism,出来好几十页治疗方法，她就依序尝试，据说居然治好了。现在信徒也是不少。

顺便说一句，楼上这签名很恐怖，不知道的还以为你是东方医院的脱儿呢。

马丁

72楼这秋爸爸还是很给力的，面对这么多车轱辘话居然能不停地花样翻新。我宣布，从今以后，我只在北京时间上以琳网。

bmsunny

下面引用由[U]秋爸爸[/U]发表的内容：

楼上注意我在15楼最底下说过的吗？还有另一个“成功经验分享”的帖子的51楼，也专门说了这个问题。以及前面我关于严谨科学表述的一般理解的问题，楼上都看了吗？

我现在只能说，这句话哪个词是重点，你自...

如果他们真的做过对比试验，就会说“实验表明，xx-free diet 对自闭症无效”。

疫苗的实验他们做了，所以他们敢讲疫苗不是导致自闭症的原因。因为他们有实验数据。

但是到目前为止，没有一篇文章敢说禁食无效。因为这个对比实验没有人做过。

这段话不是在否定xx-free diet，而是包含了两个含义：第一，xx-free diet在被使用；第二：我们没有实验数据证明它有效。从整篇abstract来看，也是这个意思。

至于禁食管不管用，对你的孩子可能没用，但是请不要因此而否定它，因为对有些孩子来讲，可能有帮助，所以家长们应该对此有所了解。

bmsunny

BTW，如果谁知道哪个实验室在做禁食实验的话，请通知我，我们愿意做一个sample。

我们孩子禁食有效。如果我说他的情绪变好了，你可能说我是心理作用。但是他的睡眠可以提供量化数据：这么多年，他入睡的时间一直是一个小时以上，他要在床上翻一个多小时才能睡着。现在每天入睡的时间是10分钟，而且睡眠质量很好。如果我们把麦、奶吃回去，他马上又入睡困难，而且睡觉的时候会翻来翻去。这个我自己做过几次对比试验，科学家也可以做来看。

bmsunny

我见到的能提供实验数据的，一个ABA，一个FLOORTIME，还有一个TEACCH，这几个都是国家支持的大实验室。他们能拿出数据来支持他们的训练效果，其它的诊所没有这个科研力量，无论是排毒、禁食，甚至RDI一类的项目，都没有这样的对比数据。他们一般就是把父母的录像放在那里，声泪俱下地表陈述孩子的进步。

是ABA更有效，还是FLOORTIME更有效？这个其实是没办法对比的，你不可能让两个孩子比，也没办法让同一个孩子做一会儿ABA，再做一会儿地板时光来比较。

但是禁食试验可以在同一个孩子身上做，有没有效果一般几个月就能看出来。所以，我一直说不要冒然反对禁食，先让家长试验一下。

可能有人觉得禁食麻烦，但是对于有情绪问题的孩子，禁食其实帮了家长的忙。孩子情绪好了，睡眠好了，家长可以省很多心，心情也变好。家长情绪好，反过来对孩子的影响也是非常积极的。

马丁

bms应该是位爸爸，不知道胆子有多大。禁食对情绪的影响的观察判断，说老实话是有心理暗示在那里的，但对睡觉的影响，就像你说的，是可以量化的。我家孩子当初解禁的时候，有过类似的情况，比如入睡比禁食时困难，但从长远看，我担心他未来的女朋友请他吃炸酱面，然后他一吃就高了接着就被dump了，所以咬牙让他解禁。同时取消午睡，增加运动，3到4天的功夫，孩子睡眠大致正常。你要是胆子大的话，不妨找个长周末试试。

当然，bms如果是位MM，当我没说好了。