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楼主: heping_zhu
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2010年自闭症研究取得的十大进展

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81#
发表于 2011-3-6 13:46:10 | 只看该作者

re:我怕又是车轱辘话了。78楼这种挺身而出,...

我怕又是车轱辘话了。78楼这种挺身而出,欲献身成为sample的态度,塔利班喜欢,科学家不一定喜欢。
科学家常常先要去掉的,就是这种激情,以保持客观,所以好的临床试验才要求多中心大样本随机双盲对照的。79楼也都说了,那些RDI的声泪俱下陈述录像只配用做广告。

你认为只有禁食试验简单好办,能够在同一个孩子身上。你去翻翻研究报告,就知道行为干预有大量的这种的A-B-A-B模式的对照实验过程。关键是在这类对照操作中,也有怎样做才规范、才能成为好的科学证据的问题。
你建议的这么简单的量化的临床对照怎么至今也没有好的数据出来呢?如你说的必须国家出巨资吗?这么多年了呀!这些值得想一想。其他的不多说了,说多了枯燥,比如上临床之前,有许多东西要做的等等。
至于你要的证明禁食无效的研究论文,不是没有,只是你这种没去找过,就断定“目前为止没有一篇”的逻辑,我给出链接又怎么样呢。
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82#
发表于 2011-3-7 08:50:59 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]马丁...

下面引用由[U]马丁[/U]发表的内容:

bms应该是位爸爸,不知道胆子有多大。禁食对情绪的影响的观察判断,说老实话是有心理暗示在那里的,但对睡觉的影响,就像你说的,是可以量化的。我家孩子当初解禁的时候,有过类似的情况,比如入睡比禁食时困难,...


我们孩子以前一直是睡不好的,这个已经很多年了。刚开始我还以为他肚子疼,后来他长大了,会表达自己了,我才知道他就是不舒服,动来动去,他能舒服一点。我想可能就像我们特别特别累的时候,也是睡不好,也会动来动去的,找个舒服的姿势。这个会不会是因为那些食物中的东西影响了大脑,然后对神经起了不好的作用。

我给他禁食以后,他这种不舒服的感觉没有了,我想坚持到他长大,然后怎么吃,他自己去决定。他现在白天的情绪也不错,不像以前那样闹得我烦死了。

如果你们孩子不禁食也没什么关系的话,那就不需要禁食。我们这里有家长会,每个月大家meet一次。我问过他们,试过禁食然后不禁了的家长很多。但是也有还在禁的,看孩子的情况。
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83#
发表于 2011-3-7 09:12:28 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]秋爸...

下面引用由[U]秋爸爸[/U]发表的内容:

我怕又是车轱辘话了。78楼这种挺身而出,欲献身成为sample的态度,塔利班喜欢,科学家不一定喜欢。
科学家常常先要去掉的,就是这种激情,以保持客观,所以好的临床试验才要求多中心大样本随机双盲对照的...


这个确实是我自己没找到。可能有人做过这个实验,我不知道。如果有链接,我很想看一看他们的实验数据和结果。

我是觉得这个实验其实很简单,为什么没人做,我就不知道了。

我们做sample,就是为了客观。这里就有很多家长说孩子禁食有效,既然禁食有效,为什么秋爸爸还不承认呢?就是因为秋爸爸觉得那不是真的有效,只是家长们晕乎乎的一种表现。所以,只要有正规的实验室把这些禁食有效的孩子组织起来,然后收集客观的实验数据就可以了。如果这些孩子真的有效,就不能说禁食无效。当然如果这些孩子都无效的话,起码能得出结论:“Avalaible data show that some parents are 晕乎乎 at xx-free diet...”
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84#
发表于 2011-3-7 09:41:57 | 只看该作者

re:楼上,不是我在转,是你在车轱辘。根本不是...

楼上,不是我在转,是你在车轱辘。根本不是我承认不承认的问题,我也没能力没计划去证明别的家长“晕乎乎”,我费那力气干嘛?前面已经说了,我顶多是传达主流医学的一些观点罢了。
你质问“既然禁食有效,为什么秋爸爸还不承认呢?”,这个,你该上门或写信质问那《儿科》的编辑和作者们呀,该挺身而出:“你们承认,或者不承认,我,就在这里!”。
你也可以把你的实验设计写一份标书,附上预算,递上去,巨资就递给NIH,小钱就递给autism speaks。
你要链接,我说有,但就是不给,如果你认为我说的不可信,说我证据不足,那可以按照你的逻辑,你自己去拿证据去证明没有这样的文献,你再写一份设计,让我看看你怎么证明。
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85#
发表于 2011-3-7 10:22:20 | 只看该作者

re:我晕乎乎地先转一个文章吧:http:...

我晕乎乎地先转一个文章吧:
http://www.webmd.com/brain/autism/news/20100519/autism-diet-may-not-improve-symptoms

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86#
 楼主| 发表于 2011-3-7 22:56:29 | 只看该作者
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87#
发表于 2011-3-8 04:13:24 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]燕原...

下面引用由[U]燕原[/U]发表的内容:

我晕乎乎地先转一个文章吧:
http://www.webmd.com/brain/autism/news/20100519/autism-diet-may-not-improve-symptoms


首先,谢谢这个链接的提供。

对于这个实验,我和里面提到的其他家长在时间上有同样的质疑。

同时,我认为得出这个结论非常正常。如果禁食有效的孩子是小众的话,randomly提取的14个samples很可能是biased的。

尽管试验结果如此,研究人还是希望家长们继续try the autism diet, 只是 with even more skepticism,这点我十分同意。同时,我相信禁食的家长们都在补充钙和VD,还有其他的维生素和矿物质。

文中提到的其他十几个研究我会仔细看一看。能拿出来讨论也不是坏事,给大家传递了信息,家长们自己会思考。
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88#
发表于 2011-3-8 05:24:53 | 只看该作者

re:燕原和QBB从自己来说都没有真正研究或者...

燕原和QBB从自己来说都没有真正研究或者试过禁食,只是简单的复制别人的观点,有人说有效,有人说无效,他们只选用无效的.无效的也不能提过详细的禁食方案,是否真正意义的上禁食都不知道,怎么能说无效呢.

我们这些做过的,说出来还赶不上那些吹牛的,最给力的就是你怎么做的禁食,什么效果,只做过程与结果的详细纪录,不要妄加评论,这就很有说服力了!否则就扯淡了
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89#
发表于 2011-3-8 06:08:26 | 只看该作者

re:我这人很好奇的,这么好玩的事情怎么能不研...

我这人很好奇的,这么好玩的事情怎么能不研究呢,就是忙啊,实在是没时间,如果有空,69项我一点点都给研究了。

突然想起一问题。老王你家孩子都摘帽了,那些禁的东西是不是也不用禁了?

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90#
发表于 2011-3-8 06:13:26 | 只看该作者

re:我都说过了,禁食还没有完全解决,不过解决...

我都说过了,禁食还没有完全解决,不过解决了不少,很多东西已经没有问题,但对面和奶两大巨头仍旧有些难度,解决了那才是真正的摘帽,这就是我的最后一步,也是没一位做禁食父母的最终极一步.
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91#
发表于 2011-3-8 08:05:27 | 只看该作者

re:北京天亮了吧,开着两会,它敢不亮?...

北京天亮了吧,开着两会,它敢不亮?

那个老王,观棋不语真君子,你要说的大家早就知道了,不就是拱卒拱卒嘛。我比较感兴趣的是87楼这样的理性家长思考后的结论。
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92#
发表于 2011-3-8 09:22:14 | 只看该作者

re:我比较反对85楼这种晕乎乎地给链接的行为...

我比较反对85楼这种晕乎乎地给链接的行为,太没有预见性了。看,给出问题来了吧,已经被视作废话的“证据不足”说法,现在又被捡起来了吧。85楼,你这不是折腾人嘛!
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93#
发表于 2011-3-8 10:22:15 | 只看该作者

re:我又仔细把上面链接和链接里的链接看了,感...

我又仔细把上面链接和链接里的链接看了,感觉84楼英明,太有预见性了。

科学家说,前面14个研究,包括最近这个研究都证明禁食无效,而且这种研究实在太费钱,虽然有必要进行更广泛的研究来确认,但是。。。。
我知道美国人现在经济紧张,有点钱还都被基因那边分了,他们不会就想着从家长这里捐点吧。

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94#
 楼主| 发表于 2013-1-4 23:59:56 | 只看该作者
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