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巧克力豆,我的宝贝儿子,妈妈和你一起进步!

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发表于 2009-10-27 08:22:53 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
巧克力豆2006年3月生,顺产,出生评分10分,医生说是个健康的男孩。三岁前除了挑食偏食、睡眠少、活泼好动之外,没觉得有明显异常,也许是因为对该病症一无所知吧。一度因为他与众不同也看过医生(不合群、不会玩玩具、兴趣狭窄、有刻板行为如排列摆放东西),医生说他属于难养型,要顺毛抹,不要一味地对他说“不”,而是多教他应该做什么。孩子一岁半会走路,我自认为他还算走路稳的,至少从没摔过。二岁开始说话,能学念儿歌,会唱简单的歌谣,有时候高兴起来大声唱还唱得很好,但他喜欢看旋转的东西如风扇。认知方面与同龄的孩子相比没有明显差异,大运动能力较差,被动交往尚可,但无主动交往。但孩子比较难带,也没有精力再注意媒体相关资讯,所以对ZB常识非常缺乏,在此之前我根本没听说过有这种病症。我的无知让我忽视了最重要的一点,孩子的目光对视一直不好,我们总认为他目光游离,我想也许是心不在焉吧,殊不知这正是ZB的典型特征所在。三岁以后孩子开始出现吸唇、抠手指、用手打头等自殘行为,我们越来越感觉这孩子行为异常了,但去医院咨询过,医生没有把这种行为作为问题看待,认为我们教养不当,多教教能改善,并一再强调这应该属于难养型孩子。后来孩子开始玩手,有奇怪的手部动作,有时会尖叫。原本能控制小便,至少会喊要小便且不尿湿裤子,发展到不愿意走进洗手间一步,只肯在外面树根下或是窨井附近小便,但大便还是控制得比较好。去某专科医院看过,医生也认为孤独症不明显,让再观察,所以到了入园年龄,我们把孩子送到学校,并且跟老师一再沟通,告诉老师我们的孩子属于难养型,对环境适应能力差,自理能力差,但认知还是不错的。老师观察了他以后认为这孩子气质特别,但问题不大,入园的智力测试均能通过,老师说没问题、能教,教教看吧。可两天学上下来,老师告状:在学校不好好吃饭,老师喂也不吃,还把米饭弄在电视机上,玩具乱扔,不找自己的杯子和毛巾(每个小朋友都有一个动物粘纸做记号),拿到什么杯子就胡乱喝,还会尿湿裤子,有时会拍别人的脑袋,同学认为他在打人。这样我们又把孩子带到医院,这下一来,又做了一次测试,医生认为他应该开始训练,但仍未给出明确诊断。现在我暂且不管医生的诊断,先从训练做起,现在正在一家机构训练。孩子目前目光对视不好,对视的时间不超10秒,且次数不多,注意力严重不集中,相比以前要明显,多动也比较严重,但认知还可以,能背儿歌,点数10以内的东西,能仿说,句式较长大概10个字内,注意力集中时能回答大人的提问,但问题行为非常突出,有日益增多的趋势。感谢以琳网提供这样好的平台,让我在这里找到温暖的感觉,上周我还赶往上海听了方静老师的公益讲座,从中领悟到很多真谛。从今天起,我要把儿子成长的点点滴滴记录在此,陪他一起走下去,我想只要有我在世上一天,我就要陪他一起进步,感谢上天赐我这样一个孩子,让我明白什么是真正的生活![EM14]
2#
发表于 2009-10-27 09:18:18 | 只看该作者

re:祝福豆妈,一起努力吧。巧克力豆理解力还不...

祝福豆妈,一起努力吧。巧克力豆理解力还不错,应该属于程度较轻的。
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3#
 楼主| 发表于 2009-10-27 14:10:28 | 只看该作者

re:是吗?宽妈?谢谢你的鼓励!

是吗?宽妈?谢谢你的鼓励!
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4#
 楼主| 发表于 2009-10-27 14:21:45 | 只看该作者

re:孩子最近不肯走路,很懒,经常喜欢躺着,一...

孩子最近不肯走路,很懒,经常喜欢躺着,一坐下就喜欢脱鞋子,现在对脱袜子非常感兴趣,还要把两只袜子分别扔在不同的地方,嘴里念叨:“一只在桌子底下,一只在很远很远的空档那里”,好像高兴的要命。记得他小的时候也会要抱的,不肯走,可这样的孩子多的是,也没引起我们的重视,但那时的他多半和祖辈在一起才要抱,换了我带他外出我是不答应他要抱的,所以和我出去他会很认真地走路,甚至可以走得很远,最多的一次能步行两个小时左右,当然包括途中休息的时间。近期我发现他不肯走,连我也说服不了他,不知这算问题严重了吗?他一直有脱鞋子的习惯,会扔鞋子,但一度也有变轻的趋势,不知怎么的,现在又回头了。唉,只有慢慢来,急不得。真希望豆子有一天能明白当妈的苦心啊!
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5#
 楼主| 发表于 2009-10-27 22:05:52 | 只看该作者

re:真搞不懂,孩子的成长难道会有倒退的?明明...

真搞不懂,孩子的成长难道会有倒退的?明明是看着一点点进步的,哪怕慢一点也好接受一些,可原来已经逐步拥有的能力却又消退,难道是所谓“退化型”?是否真有“退化型"一说?担心得很,却没有用处。晚上豆子又在床上尿了,嘴里小声的说了句“尿了”,唉,没办法,他控制尿的本领早在一年多前就做得很好,我们从不担心他弄湿裤子,现在倒好,年纪长了,本领却退了,郁闷得很啊!急不来,训练吧,但愿能控制他倒退的趋势
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6#
 楼主| 发表于 2009-10-28 22:24:24 | 只看该作者

re:豆子依然热衷在走廊里狂奔,现在还多一项尖...

豆子依然热衷在走廊里狂奔,现在还多一项尖叫,算是狂奔副产品吧
今天上感统课有进步了,圆桶能独自坐在上面,而在以前的十一天全都要有人在身后坐着。平衡台也能短时间独站,数不到十下,不过已经属突破性进展,赞一个
昨天赶来看他,他就结巴地唱“我的好妈妈,下班回到家,工作了一天多么---”就是声音太小了,现在很少听到一年前唱小星星的水平,那时唱起歌来一点不含糊。不过他能唱唱我也很高兴了,尤其是用手作杯子的样子让我喝茶呢
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7#
 楼主| 发表于 2009-10-29 22:31:58 | 只看该作者

re:今天感统有进步,圆桶独自坐已没有大问题,...

今天感统有进步,圆桶独自坐已没有大问题,吊缆也基本能坐住不需人陪坐。但平衡台还是技能欠缺,后来给了一板奶片才勉强把两只手松开独自站立,更别说做要求做的接球动作了,接球已是五天前就要求的,现在还没能做起来,我们也没要求他做,能自己站好就很大进步了。我家宝宝站在地上也没能接到我抛出的球过,郁闷中,准备要列作训练项目加强训练。
个训课不是我瞎说,我觉得非但没有进步还退步了,因为从第一堂课开始豆子就不抗拒,反而还很配合,可每天都是老一套,豆子烦了,不听老师的,上课坐不住,目光根本不看老师,平时对视也很不好。注意力严重涣散,一到下课就在走廊里狂奔。
集体游戏也是基本不做,还闹得挺厉害,已是接连两天都不知为什么,集体游戏工娱课大哭大闹
期待明天豆子的进步,哪怕只有一点点
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8#
 楼主| 发表于 2009-10-30 16:59:21 | 只看该作者

re:今天豆妈在上班,没能和豆子在一起,也辛苦...

今天豆妈在上班,没能和豆子在一起,也辛苦了豆婆豆奶二老,不知豆子听话不听话,晚上就能见到他了,说真的,还真想他呢!
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9#
 楼主| 发表于 2009-11-2 21:29:52 | 只看该作者

re:豆子这些天重复着尿裤子的活儿,郁闷!特别...

豆子这些天重复着尿裤子的活儿,郁闷!特别是天气凉了,一尿就是两三条,今天是豆爸给买了纸尿裤,豆子居然不肯穿!我也真没想到,一年半前豆子就早早告别纸尿裤,居然现在又往家里买!没有更好的办法,要不就是尿湿后让他自己穿上干净裤子,要不就是不厌其烦地跟他说,让他别尿湿裤子,否则就穿尿裤。
有个自闭儿在家居然能给自己很多期盼!
现在就盼着每天都有新的进步!
豆妈上班还很麻烦,今天想请后天的假去照看豆子,头儿居然没有正面答复,总在重复事情多人手少之类的话题
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10#
 楼主| 发表于 2009-11-3 21:55:37 | 只看该作者

re:孩子因为有尿裤子、脱鞋袜的毛病,这不,今...

孩子因为有尿裤子、脱鞋袜的毛病,这不,今天看他鼻子不通气,八成是又感冒了,又在祈祷,神保佑我们吧,帮他渡过这个关。
唉,行为问题还是很麻烦,可一时还没找到好的方法
单位里面的事情虽说没放下过,但每周总要抽点时间照顾儿子,领导又给难听话了,说什么已经给了最大的支持了,人手又不够,叫我不要影响工作。郁闷
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11#
 楼主| 发表于 2009-11-4 21:22:25 | 只看该作者

re:今天豆子表现还行,至少尿裤子的现象明显改...

今天豆子表现还行,至少尿裤子的现象明显改善,就是中午吃饭时一阵子胡闹闹,然后尿湿了最里面的棉毛裤。
感统的最大的进步是能够独立荡秋千和坐圆桶,能接受大人摇晃得厉害一点。
个训老师还是在用巧克力和奶片作强化物,悲哀一下下,心想什么时候不把他当小狗待就好了。老师居然还说他用强化物很灵,唉!
中午在奶奶的手上睡了五十分钟,总的还算顺利!
集体游戏还是很糟,基本不参与,要不就是跪地,或是在地上爬,反正该站不站,该蹲不蹲,特懒!
在外面动不动就要抱的现象有改观,我也是给他下台的机会,他提出要抱,我就跟他说好只抱一小段,然后他多半能按事先讲好的条件下来自己走,还行!
因为他有些感冒了,所以趁这个机会再多教他不要脱鞋子和袜子,即使不穿鞋子也要穿上厚毛袜,多半时间还能照做,主动性不高而已。撕手上的皮,咬嘴还需不时提醒,还算听我的话,知足了。
期待明天的进步,哪怕只有一点点!
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12#
 楼主| 发表于 2009-11-5 22:20:25 | 只看该作者

re:豆子晚上喝水时又把水吐在地上,总觉得他是...

豆子晚上喝水时又把水吐在地上,总觉得他是故意的,所以想治治他,当他又提出要再喝水时,我没给他,我问“你刚才把水都吐掉了,说明你不想喝了”,他就开始闹,大哭,要我抱,我说停止哭泣才抱,这不,一不小心一个倒栽,头磕地上了。唉,我也舍不得呀,不是孩子的错,他没有罪,我引导的方法太欠缺了。
听说豆子不肯做彩虹桶,可我一看训练计划,他的计划已从最初的10个彩虹桶加到现在的20个,不做不行啊,今天用百奇一逗弄,果然成功,他很高兴地就爬进去了,一连做了五六次,所以还是要有方法的,只是引导他的方法我们永远都要琢磨、改进。
集体游戏还是麻烦,不但总跪地,不参与,难得找个朋友的游戏还用手拍人家头或是用脚踢人家,害得好多人一看是他都掉头就走,郁闷
今天早晚都吃的稀饭素火腿,好久不吃了,小家伙吃得好得要命,还提出如单独吃素火腿不搭稀饭的要求来,好玩得很。有时还会问我:“素火腿也是垃圾食品吧?”我说不是,不过任何东西都不要多吃,孩子真有趣,我还是很喜欢他。
今天咨询了医院的医生,人家也花了些时间来观察他,感觉他确实多动,还是建议我们要给他做检查,必要的话可能要服用药物,至少可以安静下来能参加训练,我心里也很矛盾,本来就是说不清楚的ZB,吃药真的管用吗?
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13#
 楼主| 发表于 2009-11-9 22:53:16 | 只看该作者

re:今天豆子的个训教师又表扬他了,他爸告诉我...

今天豆子的个训教师又表扬他了,他爸告诉我的,我听了也很高兴
可是令我困惑的是:为何豆子的个训还行,但行为问题那么多?同在一起训练的孩子当中,他真的算是很特别:有语言,但问题行为太多,太好动,影响了他许多活动的开展。
今天还听到一则消息,说很多孩子其实就是感统失调,并不是ZB,我在想,要真是感统失调就好了,但他的重复刻板行为,还有他典型的自闭特质,诸如奇怪的手部动作(今年7月刚有的)、有时的尖叫、捂住耳朵(也是7月左右才发现的)、狂奔(近期特别多)、踮脚走路(近期才发现),让我无法不相信他与自闭的关联。
好在最近还是有些许进步的,哪怕只是一点点,如匍匐前进,只要他愿意做,已经不需要人帮助,荡秋千也是明显的进步
好样的,我亲爱的豆子,今天他不在身边,我还真的想念他,这才明白他对于我多么重要!
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14#
 楼主| 发表于 2009-11-24 12:09:05 | 只看该作者

re:我亲爱的豆子近来有些感冒咳嗽,前一周吃了...

我亲爱的豆子近来有些感冒咳嗽,前一周吃了恒运鱼腥草很见效,但上周吃了恒运一度晨起还咳嗽有啖,带他去看医生,听诊后才放心一点,继续吃药,可喜的是豆子吃药真的很乖,医生加了点剂量,原吃一颗的现在吃一又三分之一,照吃不误。
上周二晚上也够吓人的,发烧没精神,还吐,没食欲,整个一个没精神的小人,因为去年肺炎期间有两天没吃饭也是这副可怜样,懒得动弹的样子,眼睛都睁不动了,我想,哼,平时叫都叫不住发疯乱跑的豆子哪儿去啦?你可也有今天哪!晚上只好早点照料他睡觉,夜里他叫要喝水,然后起来小便,空调开着有一点点的亮光,小家伙兴奋得很还老把头昂起来看,气得我把空调一关,责令他继续睡觉,这一睡就到了早晨,他又犯那没劲样了,老躺在那儿不动,要不是去年见过他这个样子过真能把人急坏,我就小声劝导他起身吃点闲趣饼干,这招真灵,两片饼干一吃又来神了,上午坐在床上并不安稳,下午下了床更是摸爬滚打全来了!真的无时无刻不在祈祷神能保佑我们的孩子,已经受了这么大的罪,让病痛少来折磨他们吧!
最近脱鞋现象有明显改观,值得欣慰!源于用过捏脚惩罚的方法,非常见效,只是期待该方法的长效性。
尿裤子也基本解决,但还需大人陪同,且会随地大小便,目前尚未找到合适的方法引导,正值冬季尿湿了麻烦,想等天暖和点再集中精力训练。
听说老师还表扬他个训表现好,集体游戏课也能站一阵子,而在以前多是赖地不站起来的。
感统因停课加双休日加生病请假共停了十天左右,好像又不怎么肯做了,有些许退步,正努力补上。
最近能把拼得很熟的拼图独自一人完成,共九块,我准备着手给他新的图样。
穿珠能穿的不错,但不听指令,穿得慢,还要看什么孔圆不圆的,然后几次都剩一个就尖叫一下离开课桌,这是最让我郁闷的,慢慢来吧,鼓励自己要有耐心!
给小动物穿衣服的游戏也能在帮助下做好,但最近玩的几次已经把零件扔得差不多了,估计没一个动物能穿全衣服了,等我找齐了再带他做。
加油,坚持!
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15#
发表于 2009-11-24 12:50:49 | 只看该作者

re:祝福孩子早日康复11加油

祝福孩子早日康复11加油
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16#
 楼主| 发表于 2009-12-3 15:10:02 | 只看该作者

re:我家豆子又住院挂水了!诊断是肺炎及咽炎。...

我家豆子又住院挂水了!诊断是肺炎及咽炎。我也感冒咳嗽了好多天,唉,困境又一次将我们包围,真无奈!
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17#
 楼主| 发表于 2009-12-27 17:00:59 | 只看该作者

re:豆子是11月27日从机构回家中休双休日的...

豆子是11月27日从机构回家中休双休日的,28日我们带他去看医生,主要是他总是有些咳嗽有啖,也许冬季呼吸道感染的小患者增多,11月21日(也是周六)去门诊根本无法排到队,所以28日我们直接去挂中午急诊,谁知医生并不乐观,说孩子至少是支气管炎,叫拍片挂水,我都拒绝了,因为之前(9月19日有过一次肺炎,挂水12天,用阿奇6天,激素4天)挂的水实在太多,后来并没有痊愈,也不能再用药了,后来也去门诊看了多次,诊断是肺炎恢复期,开了点消炎药,回来也没用,大约在10月10日左右,自己就好转了。但30日这天,我们打算帮孩子请个假,免得休养不好病情加重,那几天在家口服阿奇,孩子吃药还是很配合的,这点真比小时候有长进。我30日这天感冒加重,我是27日咳嗽的,很快就变得加重,吃了一盒头包安卞并不起作用,30日去医院量得体温38.6度,抽血化验有些许炎症,医生配了罗红霉素让回家吃药,但我精神很不好,这才决定与豆子隔离,但不巧的是,豆子30日上午去医院复诊还没多严重,只听说医院患者太多,空气很不好,但30日下午豆子发烧了,抽血血象高,当即留住医院。那几天我没去看他,让外婆陪他睡了,他也从不找我,原本引此为豪,说我儿子多争气啊,从不给妈妈添乱,现在才知道这也算自闭的特质。听说他住院第二天晚烧到肛表40度,医生看了片子仍诊断支气管肺炎。住院挂水是用头疱加阿奇,阿奇用了6天,医生看他口中有匮疡,说用点阿昔洛韦,一天挂三次,后来外婆解释说孩子有自闭特质,口中是自己咬破的,这才免了一天三次阿昔洛韦的苦。可住院环境也是很糟,来探视的人群中很多咳嗽感冒,豆子在医院有时把脚放在被子外面,所以入院3天后孩子咳嗽好像还加重了,我心中很是着急,心想什么自闭不自闭的,赶紧病好了出院才是真啊!好不容易住院一周回到家中倍感温馨!孩子体质太弱,所以我们决定中断机构的训练在家调养。但回来后第三天夜里豆子突然吐了,吐得很多,几乎白天吃的鱼汤饭和晚饭一周吐出,而且吐了很多次,最后吐黄水,真让人心疼!观察一天后,第二天晚上他又开始吐,我们只好又把他带到医院,挂头疱6542和葡萄糖,又挂了两夜水,这才到今日仍在调养中。可怜的豆子,妈妈希望你平安就好,还有几天就到新年了,只求你身体健康,永远快乐!
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18#
 楼主| 发表于 2010-1-20 17:24:48 | 只看该作者

re:豆子又生病了!上周见他总打喷涕,后来过了...

豆子又生病了!上周见他总打喷涕,后来过了两天就不对劲了,像是感冒,好在豆子喝药挺乖,不过他也是有选择地喝,像有一种医院配的止咳药他就不愿进口,但抗601还是肯喝的,可过了五天的一个夜晚,豆子鼻塞很厉害,还喊耳朵疼,他能说清楚是右边一只耳朵,我帮他揉揉才勉强撑到第二天早上,我想坏事了,一定是感冒引起的中耳炎!可当天上午不知他是为了躲避去医院还是白天症状减轻,他一会儿又说不疼了,但下午体温肛表38度,我们还是带他去看耳鼻喉科医生了,谁知医生认为他不但鼓膜红有炎症,更严重的竞是喉炎,给用头疱匹胺加地塞米松,挂了两天水才有好转。不过我很担心他是否已痊愈,因为他的鼻子仍塞得厉害。元旦期间我们带他去杭州了,小家伙因极偏食,所以在外基本就只能吃稀饭肉松之类了,加上旅途奔波,又要坐夜车,很担心他会生病,没想到还扛过来了!刚要表扬两句又出叉子,无奈,体质太弱!我想应该从饮食上慢慢调理,但想让他吃一些新口味谈何容易!一时还在犯难中!
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19#
 楼主| 发表于 2010-2-9 16:59:58 | 只看该作者

re:豆子最近情绪问题没有明显改善,每天都要发...

豆子最近情绪问题没有明显改善,每天都要发脾气赖地或是跳起后用膝盖脆地,有时还保留打头的节目,包括时常把手指上的皮肤撕掉。但吃饭有改进,至少一日三餐尚能喂进,也不知是否与补了些养生堂成长快乐有关,半个月前买维生素钙片是为了让小家伙适应各种味道,但买回来后发现巧克力钙片他很喜欢,水果味的有些酸不太愿意,后来也肯吃了,此外,喝药比较乖,连以前从不肯碰的达力芬也很欣然接受,不知是否与补水果味维生素片有关。视觉训练的成功在于打汽球,记得元旦的时候还不能理会接球打球,但现在能一个人或是跟大人很好地打一会儿汽球,我觉得这是个很好的方法,孩子一直不会抛接球,但通过汽球的训练不知能否泛化到皮球中,还有待训练。骑自行车能自己上车下车,能骑一小段,但是不专心骑车,总是看轮子转或是弄别的不相干的东西。最近看风扇到迷恋的地步,也不知如此倒退(几个月前自然不迷恋)有什么原因?快过年了,我也能有假期多多陪他,希望和豆子过个祥和的春节。
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20#
 楼主| 发表于 2010-2-17 17:08:37 | 只看该作者

re:豆子最近来回奔跑做得“超高水准”,还要加...

豆子最近来回奔跑做得“超高水准”,还要加上一跪地的动作,在外面常要吓倒人的!没办法制止他,有时把他双手用绳子绑一段时间,想起震摄的作用,但效果并不明显。在我的带动下有时愿与我一起唱唱歌,我是要求他边看着我边唱的。可他为什么那么喜欢瞎说八道啊?真是很郁闷!加上很多行为已经影响到家庭的日常生活,我总感到很是沮丧,真不知这样的日子何时才是尽头————
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