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-------------2012年1月16日---------------------
2011年10月17日 广州三院抽血结果出 确诊Rett Syndrome(雷特综合症) (台湾关键词为“蕾特氏症)
确诊年龄1岁10个月。现在2岁。
雷特综合症(蕾特氏症Rett Syndrome),是一种罕见的复杂性神经系统疾病(1/1.5-2万),通常好发于小女孩,病童会有快速退化及发展迟缓现象。雷特综合症的相关基因已被发现,但其原因(基因突变非遗传)及治疗对策仍然不清楚。
http://www3.vghtc.gov.tw/ped/rett/rett.htm
http://health.nytimes.com/health/guides/disease/rett-syndrome/overview.html
-----------2011年10月14日记录-------------------
入门历程
9月7日 深圳市市妇幼 诊断“非典型自闭症,发育迟缓半年”。
9月16日 市妇幼的家长培训
9月25日 参加大米语言训练培训
9月26日 广州中山三院 诊断“ASD”,还怀疑是雷特综合症Rett’s。抽血查基因,月底出结果。
10月2日—6日 青岛以琳接受美国行为教育专业治疗中心教学总监的培训 主要讲授ABA和地板时光
孩子情况
2011年1月3日出生 足月 顺产 母乳到16个月
2个多月抬头、4个月翻身、5个月坐、8个月爬、9个月扶沙发走、17个月真正会走。
没满8个月会做拜拜手势,8、9个月已会叫爸爸、妈妈、婆婆、美美(美羊羊)、葡萄,抱她开飞机会跟着模仿说“唔”,会含糊模仿5、6个字长的绕口令“吃葡萄吐葡萄皮”,会两指捏豆子吃。一直喜欢看书,11个月可以自己翻书看。
但是,一直不爱爬,爬行时间短。
一直不爱拿工具。
蹲,现在还要手撑一下地才能蹲下。
一直不会看飞机等远物,但是喜欢看摇动的树叶。
一直没有主动指物,指的能力最好达到“点鼻子,嘀嘀,kingkongkingkong开车喽”,指过最喜欢的书里的人物皮皮。
11个月到17个月的起伏生病期:
11个月热惊厥住院5天,西医说惊厥过的孩子以后发烧超过38度都要用安定,之后转向中医。但几乎每1个半月不是拉肚子就是呕吐还连带发烧,都用中药。到17个月发烧8天换了2个中医不好去住院,医院当川崎来治,在第9天打了丙球烧退。
伴随她生病的这半年多,各种能力也在逐渐减弱,直到18个月我们不再担心她的身体时候,却发现她的各项能力与同龄孩子的差距越来越大,去金宝贝也变成对我的一种折磨,再也无法淡定。我先是学习普通教育里的孙瑞雪、李跃儿、华德福,还参加过一次孙瑞雪机构的培训,但是慢慢发现力不能及转而才开始怀疑,踏入这扇门。
目前能力:
模仿:几乎不模仿。
知觉:本体觉和前庭觉的问题较大:原来玩水玩沙玩米只喜欢用右手左右抹着玩,最近用手抹的动作越演越烈,走两步都要蹲下来抹下地,抱她她居然还用手抹我的脸。隐隐感觉她体内障碍她的东西在增大。而且触觉和痛觉一直也比较迟钝。但听觉敏感,从5个多月被一个发条机器人吓哭过以后就开始害怕之前不怕的发条声。
小肌肉:不玩玩具,不拿工具(敲琴的小棍等)。能捏起葡萄干。
大肌肉:走路摇晃,手部动作多,走路象跳舞。蹲要手帮撑地才行。
认知理解:可以被抱着安静看会儿书,原来会自己一页页翻书和坐定看书的能力已经没有。但记得“翻”的指令。
认知表达:无语言,憋急了(饿了困了)叫声妈。
关系情感:基本没有情绪问题,偶尔烦躁。不太抗拒陌生人。
好的是经过这两个月学习怎么陪她玩后,对视和互动在逐渐增多。今天去了星愿树,老师都说她对视和应答还不错。
训练计划(十一回来后这两周的训练计划)
第一部分:总体思路是以感觉基础通路的训练为主,改善她的知觉能力(考虑脑损伤的方向),再配合地板时光,增强她对这个世界的兴趣,促进她的对视和互动,适当用一些ABA。
另一部分:学习营养饮食和排毒的知识。
范围 活动 (本来是表格)
1、知觉 手的抓握 * 各种材质物品(最好能吃的),结合吃饭、点心时间操作。
* 杂豆盒。手放入感受特殊的压力。
* 手帕藏猫猫。把妈妈头上手帕扯下;把玩具上的手帕扯下。
触觉 * 感觉刷、刺刺球及各种材质物品刷和按摩全身。
* 捏脊、推五经。
* 挠痒痒
* 玩水、玩米
听觉 * 喜欢活动开始前摇手摇铃。
* 挠痒gegege,拍拍手piapiapia,开车车dididi。
前庭觉 跳舞、摇摇床、摇小船、爬(孩子不爬大人罩着爬)、卷猪肠、转转椅、大龙球(趴着手撑地、坐着跳跳)、秋千
本体觉 龙球压身上、飞飞、举高高等
2、模仿 * 敲打
* 开飞机—呜~;开车车—嘀~;竖食指--嘘~;拍嘴巴—哇哇哇;亲亲—“啜嘴声”
3、粗大 * 爬台阶
* 伸手抓头顶物品
4、精细 * 捏豆子、捡葡萄干
* 握勺子
5、手眼协调 * 扔书
* 推倒积木
6、认知 * 名字的反应
* 过来
* 坐
* 认镜中人
* 抱抱
[地板时光部分]
实践经验:
* 跟随。她做什么发什么声音我们就做什么发什么声音。
* 对她行为情绪的注释、旁白。
* 学来的技巧:适当制造障碍来延长兴趣点,增加更多个沟通的圆。Eg:格林斯潘录象里小孩喜欢的皇冠。
* 能力好的孩子还可以加入挑战来激发兴趣。
我女儿一般在地板时光理论六个里程碑里的第二、第三个里程。
适合她这个阶段的地板时光活动:(几个用得最多,比较容易扩展,沟通回合比较多的例子如下)
荡秋千:
-- 一般是边唱边荡,念儿歌荡,伴随着韵律节奏;
-- 我女儿最喜欢的是“摇摇停”,叫“安安”她对视,说“摇”荡她起来;叫“安安”她对视,说“停”急停秋千,她会哈哈笑。训练对视很有用。
-- 秋千荡过来撞到妈妈,夸张地“哎呦”装摔倒,她哈哈笑。
-- 教她放米菲在秋千上让荡,一开始不学,一天突然走过去碰了一下,我说“安安在荡米菲的秋千啊,好棒哦”,旁白出了她的行为她很高兴,咯咯笑着又过去荡了好几次。
玩沙子:
-- 洒沙子在她手上,皮肤上,给她感觉
-- 沙子风车转转
-- 埋手埋脚,变变变出来
-- 洒水壶浇花,把宝宝当花,浇宝宝手上脚上身上
-- 一直布置沙盘风景玩
-- 货车搬运工,铲沙搬沙
-- 桌子上画沙画
-- 用海洋球做沙子冰淇淋
可惜家妞对沙子只停留在抹来抹去的阶段,上面的手段都是头两次带她去试玩时候玩的,她就在旁边陪笑,偶而看一看,两个小哥哥反倒被吸引来参与玩得很起劲。也许我还要坚持,也许沙子现在只能给她提供的是触觉上的刺激。。。还会再试。有说,在有同伴在的情况下要至少分40%的精力去兼顾同伴以让他们保持高昂的情绪。怎么才适合安安还要再摸索。
(沙加上水还会有更多变化,待研究开发)
玩叶子:
上两月我家对面公园很多落叶,我一般挑人少的时候带安安去那片荔枝林
-- 风吹落叶唰唰在地上滚,安安很兴奋,带着她在唰唰声的落叶中“冲啊”跑
-- 踩落叶,配“嚓嚓”声,带她一起踩,哈哈笑
-- 抓一把落叶洒下,洒手上,洒头上,她兴奋呵呵笑
-- 学她玩沙一样左右抹叶子
-- 捡根小棍子炒菜叶子
-- 棍子上找枝丫重新装上落叶,栽小树
-- 能力好的孩子可加工具搬运叶子
。。。。。。
时间表
时间 活动类别 学习重点
9:00—10:00 晨起按摩、梳洗、早餐 知觉、精细
10:00—11:00 室外晒太阳 地板时光、粗大
11:00—12:30 知觉训练、认知
12:30—3:00 午睡
3:00—4:00 睡起按摩、中餐 知觉、精细
4:00—6:00 室外晒太阳会小朋友、地板时光 建立孩子之间的连接、粗大、认知
6:00—7:00 知觉训练、模仿、手眼
7:00—8:00 晚餐 精细
8:00—8:30 洗澡、玩水 知觉
8:30—9:30 地板时光、知觉训练
9:30 睡觉
下阶段待用:
跟踪考核表(ABA好用)
视觉程序表
回来这几天平均每天跑一个机构,方向是考虑脑损伤的可能,主要找做感统的地方。
很希望能有前辈给点意见。谢谢。
---------------------------2011年9月14日记录-----------------------------
见了B前辈后,这几天我都在消化和领悟她带给我的东西。今天情绪特别不稳定,跟邻居同龄小伙伴一起约着去玩,可妞又莫名烦躁哭闹,姨把她抱开,容我自己缩在那个宝宝乐园的角落,狠狠哭了三分钟,然后突然就自己宽慰了:其实我们为什么难过,为什么恐惧,现阶段我们更多的难过和恐惧都是自己内在阴影的投射,我们比较我们觉得不公我们生得失心荣辱心...其实孩子现在挺好啊,每天快乐单纯着(只要她不烦躁哭闹),我最初的本心不就是要anan健康快乐么?所以象B前辈那样,接受他的样子,放轻松,继续过自己的生活,可能就是一种大道至简...”给Q的电话里,我这个语言的巨人这么给她倾诉。我知道接下来这一路我肯定会反复忘记,需要反复提醒,所以立此存照--我也曾经这么灌过顶。也让anan知道,妈妈真的从她还没有甭出妈妈肚子时就只是想她--健康快乐
家妞现在一岁八个月,最近三个月,先是发现家里的各种玩具她几乎都越来越不爱玩,而且之前一直上的早教课几乎上不下去,她不是到处游走,对老师展示的各个环节和玩具都几乎不感兴趣,要不就是烦躁和哭闹。而且面对她与同龄孩子越来越大的差距,我已经从抗拒到逃避到淡定到现在--迷惑和自责,然后,开始行动--认真看孙瑞雪等老师的书,着力开始跟她建立连接,上孙老师机构的课程,想各种办法要跟她玩起来:捏土豆抓橙子捉豆子捡葡萄干,仍书推积木追追跑跑游戏,在鱼池、小桶、浴缸里玩水,在小桶里玩黄豆玩米,看书讲故事看天线宝宝,玩emoCD机光盘和听音乐,拍打电子琴拍打ipad,每天晒太阳在草地林间游走,在宝宝乐园游走,在蹦床上走来走去玩摔倒,在睡觉的大床上不停走冲偶尔象要蹦起来,看窗外风吹动的竹叶和公园里各种摇动的树叶枝条,等待风吹动一地的落叶后兴奋到摇头,骑妈妈马马,观看妈妈唱跳动作谣手指谣儿歌时候偶尔赏赐几声哈哈,总是笑着听妈妈念甜睡吧宝贝的祈祷文,玩冲坡坡游戏,抓沙抓草抓叶子还不时往嘴里塞,还在家里新添置滑梯秋千海洋球池木马跳跳马,邀小朋友来家玩...这些努力似乎有些效果,但同时也让我开始恐惧--怕她跟自闭扯上关系。
看了以琳前辈“贵州sunny”的这几句话:“...所以我觉得你不要追究孩子究竟是不是自闭症,没有人会在孩子这么小的时候就下结论说他是自闭症,但你不能什么都不做,如果等到孩子真的确诊时会后悔...正视孩子发育有障碍的事实,赶紧收集资料,开始训练吧,用ABA,即使孩子不是自闭症,也能帮助他,就是真的是自闭症,这么小就开始训练,完全有希望恢复!”。终于才下定决心走进这扇门...上周在深圳市妇幼,评估后的初诊是发育迟缓近半年,有自闭症倾向,需跟踪观察,建议在家多互动。
要互动起来好难,买了特殊儿养育宝典还没有看完,现在实行起来而且有效果的有:
模仿她的动作,摔了一跤或是(或者模仿她的声音,这个机会比较少)...
描述她做的事情,比如她嘟唠了点声音出来,就凑上去表情夸张地说“anan在讲什么呀,被妈妈听到了”,或者她盯着叶子发呆,就说“anan在看叶子呀”,总之表现出最大的关注、理解和肯定;
参与她在做的事情,即便她什么都不做就是到处游走,就在她情绪好的时候进行拦截,逗弄她,通常效果好就开始玩起追追追跑跑跑来。
应该是需要一个具体的计划,在计划没出来之前,我要做的就是保证自己和anan已及家庭成员都有好情绪,吃好睡好晒好太阳,每天anan能哈哈3回合,就好了。
开贴最后,默默地感谢提供俺经验信息辛苦码字的各位前辈,谢谢!!! |
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