屋下有女乃为安 雷特女孩也精彩

快乐的安安

下面引用由[U]binfeng2000[/U]发表的内容：

还想知道别的雷特吗?  James Durbin, 去年<美国偶像>的前三名,我们家实在太喜欢他了,也是我们破天荒地去投了他的票.他小时候是谱系的,是雷特男孩,去年参加比赛时,在家待业,但是有老婆,孩...

谢谢冯版提供的信息！但你说的应该是“图雷特氏综合症”英文是 Tourette Syndrome。安安确诊的是 Rett Syndrom ，内地翻译为“雷特综合症”，台湾的关键词却习惯用“蕾特氏症”。

我刚看了你给的视频，这个男孩真的很有能量，唱得也很好，谢谢你的推荐！！

对了，图雷特氏综合症最近有一部很有意思的德国电影叫《我眼中的世界》，我一直想找来看看但还没有找到。里面的女主角是个女孩，非常吸引人。

快乐的安安

下面引用由[U]annie1974[/U]发表的内容：

      春节来临之际，F版这个帖子真是给力啊！
      安安妈，数据很残酷，现实，有时候也很残酷，可是，人类却一直在不断的超越过去！
      再来啰嗦一件事。昨天，我和一个妈妈带着...

谢谢annie！！！
“不是因为希望而坚持，而是坚持了我们才有希望”，说得真好，我记下了。

这句话也让我想起了RSRT的创办人Monica Coenraads.她是一个美国15岁雷特女孩的妈妈，
她努力了十几年了，关键是，她的坚持一步步的有了希望：
----2007年，英国的bird教授，在小白鼠身上做了实验，成功地逆转了雷特的症状；
----2012年，bird教授的成果将在今年开始进入临床研究阶段，雷特孩子的希望在这里，甚至，Autism的孩子如果要有治疗方法的话，突破的希望也在雷特孩子的成功治疗上。
Rett Syndrome 也是目前唯一一个有希望能够治愈的基因方面的疾病。

2012，对我们雷特家庭来说，充满了希望！

快乐的安安

http://rett.tv/

这里有很多雷特女孩的视频 大家可以看下
还有youtube上也有很多

快乐的安安

“I thought I would have to teach my daughter about the world, It turns out I have to teach the world about my daughter, They see a girl who can not talk, I see a miracle who doesn't need words.” - Unknown

快乐的安安

有过一些妈妈问怎么看孩子是不是雷特。一般三个关键词就可以怀疑：女孩、手、退化（当然有些autism的孩子也是退化型的）

* “女孩”：（几乎都是女孩，也有很少很少的男孩）
* “手”（的问题）：手部动作多、搓手绞手挥手吃手。。的能力退化或者发展迟缓、象安安就一直不爱用手拿工具。。。
* “退化”：手的能力的退化、语言的退化。。。
还有“走路不稳”：大运动的各种问题，走路摇摇摆摆手舞足蹈总感觉走不稳。。安安是一直不会蹲，要手撑地才蹲得下。。。

最终要确诊要看两方面，一个是症状，一个是去查基因。我们是在广州三院查血查出来mecp2这个基因有缺失来确诊的。

症状除了雷特的四个阶段的整体状况，还有wiki上等其它一些国外网站上有相对具体的症状罗列。
我正在看的《Understanding Rett Syndrome》，里面也有更为具体的症状描述，不过我还没有看，才刚开始看怎么治疗和教育部分。

binfeng2000

我是搞错了,谢谢指正.

新年祝福安安.正象你说的,如果说基因是最终对自闭症的解决方案的话,那么雷特就会是第一个突破点.所以也是说安安是最有希望的.

语晨313

若有可能，亲自为孩子开口祷告，初时祷告如同幼儿的第一声‘爸爸’，父神的心最是喜悦；
若有可能，带孩子到神的家中，所有分别为圣的时间，神都偿还，神都祝福；
若有可能，神加给你敬虔的伙伴，因为我们实在是软弱，需要一个身体和情绪的支撑系统；

愿上帝彰显他在你和安安身上的美意给你。他是造人的主，赦罪的主，听祷告的神，爱和力量的源头，他的神奇就在于，可以变不可能为可能。

实在是教会里有那么多蒙恩的见证，实在是见那即使是脑瘫，眼盲的孩子都会渐渐好起来，当然我并不是说神定义会医治，但是，即使是基因，神若愿意，他也医治，只是你需要明白他的美意和计划，并顺服他。愿上帝的恩典，祝福，安慰，医治，爱与你和安安同在。感谢神。阿门。

天上云雀

可以变可能为不可能。

应是可以变不可能为可能吧，晨妈？

快乐的安安

下面引用由[U]语晨313[/U]发表的内容：

若有可能，亲自为孩子开口祷告，初时祷告如同幼儿的第一声‘爸爸’，父神的心最是喜悦；
若有可能，带孩子到神的家中，所有分别为圣的时间，神都偿还，神都祝福；
若有可能，神加给你敬虔的伙伴，因为我们...

谢谢语晨！！
我的祷告可能不太标准，但是每次祷告之后，内心有了宁静和力量！感谢主！

快乐的安安

下面引用由[U]binfeng2000[/U]发表的内容：

如果说基因是最终对自闭症的解决方案的话,那么雷特就会是第一个突破点.所以也是说安安是最有希望的.

谢谢冯版！谢谢你的鼓励！！

PS:上面说道关于基因与自闭症，是在查找rett资料时候看到过一点，没有去挖过仔细看过，可能有不妥当的地方，请见凉了。

快乐的安安

关于rett综合症的网址推荐：
信息最全的是国际rett组织：www.rettsyndrome.org
国内的就是rett家庭关爱中心博客上有一些信息：http://blog.sina.com.cn/rettgirl

给有需要的家长。
晚安！

daluobo

   家妞妈妈很努力，赞一个。

   感谢你，让我普及了雷特的知识，我们对家妞很有信心，相信家妞会有好的未来。

sxy

问候漂亮努力的安安一家，相信往前一步就是幸福。[EM14][EM13]

快乐的安安

下面引用由[U]语晨313[/U]发表的内容：

若有可能，亲自为孩子开口祷告，初时祷告如同幼儿的第一声‘爸爸’，父神的心最是喜悦；
若有可能，带孩子到神的家中，所有分别为圣的时间，神都偿还，神都祝福；
若有可能，神加给你敬虔的伙伴，因为我们...

谢谢语晨妈妈！
今天再一次看你的回复 我才算是看明白了
6月9日 我和安爸一起做了决志祷告
之前一直看不太懂的 S姐送的她姥姥给她的《荒漠甘泉》才看出了甘之如饴的味道 还有主的话语也才开始慢慢领受

感谢你！
感谢主！

语晨313

感谢神。我相信神在每个人身上都有一个计划，如何明白神的旨意并顺服他是一生的功课。愿上帝祝福安安家！

方静

下面引用由[U]快乐的安安[/U]发表的内容：

  

谢谢语晨妈妈！
今天再一次看你的回复 我才算是看明白了
6月9日 我和安爸一起做了决志祷告
之前一直看不太懂的 S姐送的她姥姥给她的《荒漠甘泉》才看出了甘之如饴的味道 还有主的话语也才...

感谢主！

sxy

俺也是忒为安安一家高兴，感谢主亲自的带领。

语晨313

上次见了美丽的安安妈妈，感叹，两口子都归主，不容易啊。

上次和你说的祷告词-

愿安安的智慧和身量，同神并人爱他的心一起增长。引自下文-

路 2:52  耶稣的智慧和身量(“身量”或作“年纪”)，并　神和人喜爱他的心，都一齐增长。

还有

箴 2:10  智慧必入你心，你的灵要以知识为美。  
箴 2:11  谋略必护卫你；聪明必保守你

感谢神，主祝福你们，亲自带领你们。