屋下有女乃为安 雷特女孩也精彩

微辣

看来训练很用用呀，安妈安爸加油～

linxixi2011

安安妈妈，我家宝宝铖铖跟你家安安同年同月生的，我们十八个月开始才真正重视到存在的问题。在以琳网上已经潜了好久的水，看了你的记录，发现自己做的实在太差了，真是惭愧，对于铖铖的训练一点计划也没有，只是时常逗他开心，我们这边机构也没几家而且很不成熟，所以一直都很迷茫。这个月底要去听杨宗仁教授的PCI第一阶段课程，下个月初去以琳做评估和家长培训。希望通过这些学习能找到方向和信心！让我们共同努力吧！

快乐的安安

下面引用由linxixi2011发表的内容：

安安妈妈，我家宝宝铖铖跟你家安安同年同月生的，我们十八个月开始才真正重视到存在的问题。在以琳网上已经潜了好久的水，看了你的记录，发现自己做的实在太差了，真是惭愧，对于铖铖的训练一点计划也没有，只是时常...

我们的心都是一样的！加油！11月见！

快乐的安安

三个月过去了。李老师当时鼓励说让我继续写下去，的确，虽然雷特的孩子非常少（1-1.5万/1的比例），但是哪怕只对一个孩子有帮助，这些记录也都是值得的，有意义的。
说到意义，我最近时常会看着安安发呆，她的生命的意义。。。。
# RSRT对RETT的宣传片 # http://blip.tv/rett-syndrome-research-trust/rett-syndrome-research-trust-public-service-announcement-2776057

annie1974

下面引用由[U]快乐的安安[/U]发表的内容：

三个月过去了。李老师当时鼓励说让我继续写下去，的确，虽然雷特的孩子非常少（1-1.5万/1的比例），但是哪怕只对一个孩子有帮助，这些记录也都是值得的，有意义的。
说到意义，我最近时常会看着安安发呆，...

    即使他将来只能陪着我们逛超市，即使他将来只能陪我们去逛公园，即使他终身都需要护养，我依然觉得他有他生产的意义！因为他有生命，而每一个生命都有他生存的意义！
    安安妈，加油！有时候，这个世界真的很残酷，可是，只要我们不放弃，说不定就会有奇迹发生，对吗？

快乐的安安

下面引用由[U]annie1974[/U]发表的内容：

  
    即使他将来只能陪着我们逛超市，即使他将来只能陪我们去逛公园，即使他终身都需要护养，我依然觉得他有他生产的意义！因为他有生命，而每一个生命都有他生存的意义！
    安安妈，加油！有时候...

谢谢annie!!!

快乐的安安

------2011年12月10的更新----------

问诊经过
9月7日 深圳市市妇幼 诊断“非典型自闭症，发育迟缓半年”。
9月26日 广州中山三院 诊断“ASD”，还怀疑是雷特综合症Rett。抽血查基因。
10月17日 抽血结果 确认染色体上有mecp2确失 确诊Rett。

孩子发育情况
足月 顺产 母乳到16个月
2个多月抬头、4个月翻身、5个月坐、8个月爬、9个月扶沙发走、17个月真正会走（摔倒能自己站起来接着走）。没满8个月会做拜拜手势，8、9个月会叫爸爸、妈妈、婆婆、美美（美羊羊）、葡萄，抱她开飞机会跟着模仿说“唔”，会含糊模仿5、6个字长的绕口令“吃葡萄吐葡萄皮”，会两指捏豆子吃。一直喜欢看书，11个月可以自己翻书看。
但是，一直不爱爬，爬行时间短。一直不爱拿工具。不会蹲，现在还要手撑一下地才能蹲下。
一直不会看飞机等远物，但是喜欢看摇动的树叶。一直没有主动指物，指的能力最好达到“点鼻子，嘀嘀，kingkongkingkong开车喽”，指过最喜欢的书里的人物皮皮。

11个月到17个月的起伏生病期：
11个月时，热惊厥住院5天，西医说惊厥过的孩子以后发烧超过38度都要用安定，之后转向中医。但几乎每1个半月不是拉肚子就是呕吐还连带发烧，都用中药。
17个月，发烧8天换了2个中医不退去住院，医院当川崎病来治，在第9天打了丙球蛋白烧退出院。

伴随她生病的这半年多，各种能力也在逐渐减弱，直到18个月我们不再担心她的身体时候，却发现她的各项能力与同龄孩子的差距越来越大，去金宝贝也变成对我的一种折磨，再也无法淡定。我先是学习普通教育里的孙瑞雪、李跃儿、华德福，还参加过一次孙瑞雪机构的培训，但是慢慢发现力不能及转而才开始怀疑是否是自闭症。

孩子目前能力
模仿：几乎不模仿。
知觉：触觉痛觉迟钝。前庭觉、本体觉问题比较大。
小肌肉：不玩玩具，不拿工具（敲琴的小棍等）。拿不住奶瓶（手的能力退化），能捏起葡萄干（因为每天都训练她捏，有一段也退化过，经过一段时间有针对性的运动训练后又捡回来了）。
大肌肉：走路摇晃，手部动作多，走路象跳舞。蹲要手帮撑地才行。
认知理解：几乎不听任何指令，不会“给”。最近干预一段时间后，眼神的呼叫应答有进步，偶尔会听“过来”。可以被抱着安静看会儿书，原来会自己一页页翻书和坐定看书的能力已经没有。“翻”的指令偶尔会听。
认知表达：无语言，憋急了（饿了困了）叫声妈。表达需求都用哭闹方式。
关系情感：不太抗拒陌生人。偶尔会有莫名的烦躁以哭闹表现出来。

附：家长学习经历
9月16日 深圳 市妇幼的家长培训
9月25日 深圳 参加大米语言训练培训
10月2日—6日 青岛以琳 接受美国行为教育专业治疗中心教学总监的培训 主要讲授ABA和地板时光
10月23、24日 广州 中山三院家长培训
11月5—12日 青岛以琳 新家长培训（包括带孩子实际操作部分）
11月25-27日 广州 杨宗仁教授的PCI培训
11月30--12月1-2日 thomas教授的点评和讲座
12月3-4日 陈达德的点评（报告7号出）和讲座
12月10日 郭乃钰语言讲座

快乐的安安

--------2011年12月5日-------
心里草拟了一下接下来的思路：

一、要开始着手建立沟通系统了。不再只是前一阶段的模仿跟随中断激发互动。
最近安安的眼神和互动已经有了一定的进步，之前想着可能是rett自然发展阶段的原因偏多，但是听了陈的点评和讲座后，发现前一阶段在感觉通路上的思路和做法也起到了很大的作用。当然还有安安自己的努力，以及关爱她的亲人、老师的帮助。
美国的Thomas教授虽然对rett了解不多，但是他在他的领域里给到的建议也真是很应景：不管孩子是什么状态，建议一个沟通系统都是很必要的，可以是手势、图片、物品、（文字）。。。。

二、继续感觉通路的基础建构。
以陈医生的建议为主题思路，等7号报告出来。

三、禁食相关的开展计划。

今天陈医生最后讲到了rett孩子的大概情况。朋友的手一握上来，心里的软差点决堤。不敢往后细看，只想着很现实的一点------当娘的身体一定要扛扛的才行！
所以下一阶段，我的身体锻炼也要开始！！！！！切切记！！！

方静

大家一起努力！！

何子

同是深圳妈妈，抱抱。

安安妈妈非常用功和用心，安安有福。

快乐的安安

这一个月过去
安安已经不捏葡萄干了
我自己也说服自己不要纠结于她手的能力
既然客观规律是要退化的 那就不要把注意力放在那个让人沮丧的点上
重要的是 沟通模式 的建立

雷特孩子 本来语言是退化
没有语言可以手势啊
但是 手的能力 雷特的孩子也是退化的 没有的
所以 沟通的问题 是最大的挑战

那天看到有一种正在研究中的 眼神沟通仪器
挺有意思的

ps:安安这两天长水痘，被安爸传染了，水痘病毒太强大，我们隔离措施那么严密都还是中招。2012一来，俺就开始战痘了，给力！！！！加油！

快乐的安安

下面引用由[U]方静[/U]发表的内容：

大家一起努力！！

啊！！！！方老师也来了！！！谢谢您的鼓励！！！！！

快乐的安安

下面引用由[U]何子[/U]发表的内容：

同是深圳妈妈，抱抱。

安安妈妈非常用功和用心，安安有福。

谢谢何子姐的鼓励！还要向你多多学习！！

语晨313

求神亲自按手在安安身上医治。今天才看了这个帖子，感动。我刚才和教会同工发了短信为安安祷告。

binfeng2000

过去看过美国一个电视节目,里面讲几个自闭症谱系的孩子和成人,其中之一是个雷特的成年人,他当时却是一个越野摩托车选手,那小伙子为了练摩托车,受了巨大的磨练,因为雷特症会经常有身体不能控制的抽动,常常却是在他跨越障碍时,摩托车在空中飞舞,身体却不受控制,把自己摔得够腔,但是后来他不但成为了专业的赛车手,还有一个美丽的太太,和可爱的儿子.

无论老天给我们什么,是自闭也好,AS也好,雷特也好,我们都能走出自己的路来的.

annie1974

      春节来临之际，F版这个帖子真是给力啊！
      安安妈，数据很残酷，现实，有时候也很残酷，可是，人类却一直在不断的超越过去！
      再来啰嗦一件事。昨天，我和一个妈妈带着孩子们一起出去玩。那个孩子已经7岁半了，整体能力比较弱。出去玩的时候，不管孩子怎么调皮（没有什么出格的事，只是大冷的天光着脚在游乐场上蹿下跳），妈妈都是满脸笑容的跟着孩子，一边劝说，一边追着他穿。吃饭的时候，孩子嘴被烫了，不良的情绪试图要爆发。妈妈马上搂着孩子，温柔的安抚他，不停轻声的跟他道歉，孩子很快的安静下来。这个妈妈，我一直都认识她的。这几年，大家一直在跟着杨教授学习PCI。她真的很努力，也很会教孩子，而且一直坚持！她跟我说他拉大便时，喜欢脱掉裤子，在幼儿园也是这样。那就不停的跟他说‘羞死了羞死了。’还画画给他看，老师会不喜欢，孩子们会笑他。她说尽管他很难理解‘羞死’的意思，但是，说上一千遍，一万遍，孩子就该知道这是个不好的习惯了。的确，她是对的，因为孩子现在这个习惯已经改正了。
      有时候，只有坚持，我们才能看到希望——不是因为希望而坚持，而是坚持了我们才有希望！安安妈，加油！

thankstoyilin

祝福！

binfeng2000

还想知道别的雷特吗?  James Durbin, 去年<美国偶像>的前三名,我们家实在太喜欢他了,也是我们破天荒地去投了他的票.他小时候是谱系的,是雷特男孩,去年参加比赛时,在家待业,但是有老婆,孩子,仔细看他的表情,会发现有时候会有些不自主的微小抽动,但是他激情磅礴,实在会成为一个出色的摇滚歌手.


优酷有不少他的片子.其中是在去年参赛的歌: Don't stop believing

http://v.youku.com/v_show/id_XMjc1NjU2MDg4.html

快乐的安安

下面引用由[U]语晨313[/U]发表的内容：

求神亲自按手在安安身上医治。今天才看了这个帖子，感动。我刚才和教会同工发了短信为安安祷告。

感动哽咽 不知怎么来感激 只能督促自己在前辈指点的路上更加快脚步才是
这两天又才开始拿起S姐给的《荒漠甘泉》来学习 路很长 但是有你们在旁 不孤单 谢谢语晨！！

快乐的安安

下面引用由[U]binfeng2000[/U]发表的内容：

过去看过美国一个电视节目,里面讲几个自闭症谱系的孩子和成人,其中之一是个雷特的成年人,他当时却是一个越野摩托车选手,那小伙子为了练摩托车,受了巨大的磨练,因为雷特症会经常有身体不能控制的抽动,常常却是...

谢谢冯版！！！
谢谢T版！！！
新年了，安安得到你们的关心真让人开心，我代安安给你们拜年了！龙年新气象，心感恩，心信望！