遇見天使--台灣24歲自閉女孩母親的敘訴

老郭

谢谢楼主的分享，有启发。

yuxing

看了很受启发，可惜后来没写了．真想多看些大孩子的情况．

sxy

[游学记］看到，懂得，随性～他们这样带自闭症孩子

原创 2016-03-23 走路 光合作用在行动

我们第一次知道梁国雄和黄人佳夫妇是在视频里。
去年春天，两人应邀来西安参加“亚洲心智障碍服务行业研讨会”。我们的同事小秉正好是黄人佳研究所的同学，除了一起开会参观之外，小秉还看到了他们带来的一段视频《一步一个脚印－陪伴我们的单纯女孩》，那是台湾一家电视的节目，里面详细介绍爸爸梁国雄和妈妈黄人佳是怎样一步一脚印地陪伴着自闭症女儿走出教养的困境，找到自己的路。

后来，我们常常带着这段视频，有机会就放给特殊教育机构的老师看，家长看。有时候，时间够，也会在培训分享的时候，放给在乡村教育一线的官员们，校长们，老师们看。
因为我们觉得，这些养育的态度和方法不仅仅适用于有特殊需求的孩子们，也适合一般的孩子。
再后来，我们找来著名的自闭症人天宝·格兰丁博士的书一本本读，过程里，更加坚信这一点。

这一次台湾游学，梁大哥和人佳（他们喜欢的称呼）透过各种关系帮我们去找能够参观的机构，能够对话的同行，抽出大块大块地时间带着我们去。
有时候，在车里，在路上，在咖啡馆里，在工作室里，自然而然地就聊起来“自闭症”，把这快30年对于自闭症领域的学习和探索点点滴滴地讲出来。
现在，我们也想把记录下来的分享给所有家长们听，而不是仅仅是自闭症孩子的家长们。



自闭症孩子的老家长探索之路


2016年的第一天，我们在台北的一家越南饭店蹭了一顿吃好的午饭。梁大哥和人佳带我们去。
吃完饭，走在街头。人佳说，你们今天见到的是台湾特殊教育届奶奶辈的人。
是的呀，这几位加起来也得好几百岁，台湾最早的一批特殊教育工作者，教师，职能治疗师，老家长。

梁大哥和人佳给自己的定位是 “老家长”。他们有一个今年32岁的女儿，自闭症人。从确诊自闭症，开始找寻出路，毫不夸张地讲，人佳遍寻了台湾所有能找到的治疗课程，听遍各个大师的课，直到有天进了另类的心理研究所就读。开始以不同以往的角度，寻找属于自闭症人及家庭的天空与道路。

“前一阵家长论坛上，都在讨论说，最近台湾天气异常，气压低，好多自闭症孩子晚上睡不好，总是半夜醒来。阿妞也一样呀。有时候，我晚上醒来上厕所，看到她一个人坐在客厅沙发里自言自语。我就和她说，小点声呀，别坐在天井下，有回音，会吵到邻居的。阿妞说，好。然后，我就回房间睡觉喽。”今年第一天的早晨，60岁的梁大哥一边眨眨眼睛用手指比出“嘘”的动作，一边说起阿妞最近睡不着，就像是在一件好玩的事儿。

有时候，听梁大哥和人佳夫妇俩讲起阿妞的事，一边讲一边笑着。
比如说，年底，阿妞连着好几天赶着手工活，要去参加学校校庆义卖活动，好帮自己攒钱买一件想了很久的物品；
阿妞也不是天天在家里做饭，到了周末全家人要一起出去吃，因为大厨也需要有休息日呢；
爸妈外出，弟弟带她去开家长会，她有点不乐意，在她眼里，小她8岁的弟弟就是个“小宠物”嘛，怎么能做家长呢？…….
这些听着听着，我们都快忘掉这是一个自闭症人，她就是一个简单，直接的孩子，就在我们的生活里，自然而然。

不过，阿妞真的是一个自闭症人。按照她爸妈的话说，曾经是个典型的中重度自闭症孩子。
很小的时候，她没法接受淋雨，那种雨水嘀嗒嘀嗒落在皮肤上的感觉在我们看来平常，还可能是舒服的，可是，毛毛雨打在她的身上，就好像无数针尖扎在身上般的无法忍受。
慢慢长大，她学会去打伞，学会面对那些一些刺激提早做好准备……所以，到今天，很多当初了解阿妞状况的特殊教育老师们，看到她能够独自乘车去机构上班，做全家人的饭菜，包揽全家清洁工作，做出很精致的手工，拍摄出她独特角度和感觉的照片时，觉得这个过程充满奇迹。
现在，阿妞每天按照时间表规律地，真心真意地生活着。
当梁大哥夫妇俩讲起这件事，他们觉得其实是用了平常的方法～回到生活，过平淡，安全的生活，让孩子们自己做事，自己发展出能力来。

自闭症这件事，到现在，还是原因不明，科学界也一直在探索。这些年，有一些不同的研究成果出来，但是，仍无定论。
倒退回20多年前，当不到2岁的阿妞被诊断出“婴儿期自闭症”，她的父母完全是懵的，对此更是一无所知。
很多年里，人佳带着阿妞四处求医问药，跑遍了全台湾和大陆的很多地方，中医西医，气功，推拿，针灸，心理治疗…….所有能想到的，能用到的方法统统都试了一遍，可是，看起来没什么大的进展。
后来，夫妇俩决定回到生活里，很好地带她。




一个孩子要怎么长起来


回想起这些年，阿妞为什么能够长成今天的样子，能长出很多能力来？

1. 能力是从玩开始的

梁大哥觉得，这是因为给了孩子空间，帮助她长出学习的能力，并且，学会了就有地方可以用。
阿妞很小一点点，就自己自得其乐地抱奶瓶喝奶后，再也没有人喂她；
5、6岁时，就自己尝试拿着大针去穿缝东西玩耍……
刚开始可能就是玩，也可能会把奶洒出来，把手扎出血点，可是，爸妈允许这样。
因为他们坚持着一个观点“能力是从玩开始的。孩子们很多看起来古怪的行为，是在摸索，探索周围的世界。”从玩开始养成的能力是自然而然的，如果连透过“玩”来探索的机会都没有，那等到长大一些，做事情的乐趣也已经没有了。

2. 养成做事的习惯，孩子会有成就感

所以呢，阿妞虽然是个自闭症孩子，看起来好多能力异于一般孩子。可是，她从小就有很多机会去玩不同的东西，尝试做不同的事。
家里有事要做，也不会因为她是个自闭症孩子而逃掉，照样要招呼她帮忙做。这样，在学校里学到的东西，她回到家里也会拿来用。
白天，学校里学了刷碗刷杯子，晚上回到家，自然也站在水池边刷；
白天，学校里学了切菜，晚上，回到家，给把适合她握住的刀，就切嘛；
学校里学做简单的饭菜，回家也照样做给全家人吃嘛；
手工更是不用说，阿妞的手工从5、6岁穿针引线开始，这些年不断精进，基本上就是日常生活的一部分；

从小学做这些，爸妈呢，也不会在一旁唠叨着，不能，不行，不可以。反倒是，你想做，就去做嘛，搞糟了，搞乱了，我们再一起想办法搞好就是啦。
梁大哥说，我们要让孩子在学校里学到一个东西，回到生活里也可以用，从小就生活在一直能够发挥能力的环境中，养成做事情的习惯，才会有成就感。
                                                
3. 平时，要给自主的机会，要不然青春期会有大爆发

阿妞的青春期过度得很平稳，没什么大的波动。梁大哥觉得，是因为阿妞一直在做事，从小就在学做～练习～学会～能够用的循环里。
人佳说，从小到大，阿妞都在“玩真的”，是真正地在生活里，无论学习还是做事，包括怎么过马路看红绿灯，青春期月经怎么处理，怎么到超市里买东西等等。
现在，阿妞在超市买东西，还是会抓一大把零钱，看着店员的表情，一个铜板一个铜板地给，直到店员笑着说：“够啦够啦，其他的收好。” 但是，她是能够自己去买东西的。

这20多年，夫妇俩见过很多个自闭症孩子，也遇到过很多青春期大爆发的例子。回顾阿妞这一路成长，他们俩觉得，平日里要给机会，给孩子去长出能力，要给孩子自主的机会去尝试，去选择，去试错，在平常时候，就让反抗一点点出来，要不然青春期会爆发，出大状况。  

4. 我们要学习了解孩子，去找到行为背后的原因



有一些自闭症人有着典型的特征：自言自语，阿妞也一样。
不过，爸妈没有想过要改掉她这个“毛病”。在他们看来，这是自闭症人的一个特点。自闭症孩子可以自言自语，要选择一个合适的场合。如果是没有办法接受孩子自言自语的场合，就不要带着孩子去，家长不要让自己承受那么大的压力。
这些都是基于对自闭症孩子特点的了解，也是对作为“老家长”对家长们的理解。
在他们看来，了解孩子，而不仅仅是自闭症孩子，是陪伴成长，给予支持很重要的开始。了解孩子是有一些步骤可以做。
第一步：看到行为，先回应背后的感受。
第二步：通过观察去找到行为背后的原因。
第三步：解决行为背后的原因。
人佳说起这些步骤，我们看了看她，说，这其实好难。
她说，是喔，好难，要一点点去做，做家长的，老师的，一点点学习，练习。


爸爸说，爱他/ 她，就要跟他/她快乐得在一起


态度改变了，方法就会随着变

孩子也会变


现在，梁大哥在台北的两所小学里做志愿者，每周两次去给发展迟缓的孩子上课做按摩。
我们问他，按摩的手法是什么？
他说，其实没有什么特别，和中国传统的按摩是一模一样的，只是做了许多弹性的运用。
我们看他和孩子们的互动视频，就觉得手法上，真的没有什么特别。如果有特别，就是他在顺应孩子的规律，自然而然地在与TA的互动里，游戏里按摩。

关于自闭症孩子的养育，夫妇俩有自己的观点：“每个自闭症小孩造成的原因都不同，有着自创的世界～自己和自己互动的世界，那里面都有一个规则。可是，我们大部分人要打破孩子的规则。可是，只有我们了解小孩的规则是什么，顺着他的规则，让孩子知道是可以沟通的。先跟随他们的规则，了解他们，建立关系，才能把外界的东西带给他们，是要随着这个孩子去教。”
梁大哥说，态度改变了，方法就会随着变，孩子也会变。
其实，这句话，不仅仅适用于自闭症孩子的养育。

方静

多希望贴主回来写一些。