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楼主: 沉默0517
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遇見天使--台灣24歲自閉女孩母親的敘訴

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21#
发表于 2008-10-8 17:07:09 | 只看该作者

re:期待中······

期待中······
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22#
 楼主| 发表于 2008-10-8 17:19:36 | 只看该作者

re:註記31. 有時這樣固著的模式,會考...

註記
31. 有時這樣固著的模式,會考慮是否為該列入矯治的「固定性行為」。
32. 自閉兒的智力不平均,女兒所有的智力項目評分都低落,唯有空間概念獨豎一幟。她小學中高年級去做智力
    測驗時,同去的跳級生在時間內只做完2/3的拼圖,女兒卻用了2/3的時間就全部完成。或許是這樣的緣故,
    雖然到現在她說話還不時會將反身代名詞(你、我、他)錯置,卻在16歲最後ㄧ次智力鑑定時因為空間項目的
    超高分而將智力平均分數拉到「輕度」的等級。我曾經問評鑑的醫生這樣的智力可以如何運用?醫生說可以去
    氣象局畫氣壓等高線圖。
33. 女兒每一階段的空間娛樂都盤旋好幾年,例如這別人眼中看來無聊的立體家具模型製作便持續了兩、三年,
    進小學後又改成摺紙(也至少三、四年),但是這類功夫累積到小學畢業的時候,她已經可以獨立為洋娃娃
    打板縫背袋褲、做拼布被了!現在女紅算是她的休閒娛樂。
34. 在中心她一直待到小學畢業、大隻到不像話了才離開。
35. 女兒有一種土著般的打招呼儀式,她會低首與喜愛的人互碰額頭、眼睛開心的注目對方,還發出「嗯───」的聲音。
36. 女兒本來怕火,但在啓能中心第一學期她就進廚房學做便當,之後,她便自動做起晚膳來。
37. 女兒到現在還每天玩洋娃娃,買些嬰兒用品,玩給娃娃餵奶換尿布的遊戲,自得其樂。
38. 阿妞一直有休閒娛樂的習慣,從國中時期的女紅、高中時期的織布、打電腦,畢業後的果凍布丁製作,
    到最近的上網,每一階段都持續好幾年,我們並沒有刻意加強或打斷哪一種娛樂項目,她也是隨性的玩耍,
    到現在單一反覆的現象日減,是隨她需要
39. 我們常讓女兒去社區的商店買家用品或食物(當然先得夠安全),她的言語並不靈光,數字概念也只在十個
    指頭以內,付帳的時候若非一張整鈔直接讓店員找零,就是看著店員的表情十元、十元的給,直到店員表示足夠為止。
    不過因為光顧頻繁,現在社區的超商超市,都認識和接受女兒在店內選購商品、及學會配合她的付帳方式、
    能夠販售貨品給這一位客戶。另外因為我們也常於周末帶她去逛二手市場,許多攤販會主動招呼、詢問她,
    或向女兒介紹及兜售她常購買的玩具或嬰兒用品等;當然不友善的商家也不是沒有,有時我們就故意大聲對女兒說:
   「這位阿姨好像不想賣東西給你ㄟ?我們去隔壁看看好了。」,這樣有的人也慢慢能接受她魯莽的找選貨品方式了。
40.  我們開玩笑說女兒對性別有刻板印象,因為男性是連爸爸都要不到水餃錢包的。
41. 女兒在每個晚輩出生以前(她看到堂嫂大肚子知道自己快要當姑姑),都會主動的為他們縫製豪華拼布被當禮物;
    遇到有人結婚,也會在婚後不久致贈嬰兒枕,希望能有新生兒出生。
42. 她每天都還抱著洋娃娃、大象、兔子玩偶在玩。
43. 之後我們猜測,她可能經常看見住在家中的堂姐下班回來帶著點心,因此也見賢思齊。女兒會仿傚家人的行動,
    例如爸媽有睡前在床上看書的習慣,她後來也點著檯燈在床上看故事書。
44. 這是阿妞第一次自發的買東西回家請媽媽吃。

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23#
 楼主| 发表于 2008-10-8 17:35:58 | 只看该作者

re:後記與爾同行 許多人...

後記

與爾同行
    許多人看到女兒,常會問到:「你是怎麼走過來的?」,如今回首過往、隱約是有一條路徑,但當時面對實況
,卻如盲人騎瞎馬般地朦朧與模糊。說到在剛被醫生告知孩子是自閉兒的時候,我們也是半信半疑、又難以接受,
總希望能找到一種特效藥、魔術般地將孩子恢復成原來可愛的模樣;為了達到這個目的,是從醫療到鄉野、西方到中國46
,嚐試了能夠做得到的各式方法,阿妞的爸爸甚至開始學習中醫以便為女兒施針47,我們也從那時起開始接觸東方、
自然等另類的療法。姑不論這些五花八門的措施有效與否,卻是面對著困境卻得不到解答病者家屬的一種求生與
自助的歷程,也因此踏上了一條探索與對話的路徑;我們由想找到一蹴而就的仙方,漸漸貼近現實的層面,在每日與
孩子共處的摸索中匍匐前進、並從孩子的反應中一點點認出其實是屬於自己的頑固。這看來是Happy ending的結局,
是個持續前進的進行式,而有篇我在女兒國中時對家長們的分享,表達了這樣的理念48 。
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24#
 楼主| 发表于 2008-10-8 17:46:26 | 只看该作者

re:註記46. 那時嘗試過的方法包括過...

註記
46.  那時嘗試過的方法包括過敏測試(有一種說法認為某些自閉兒是由腦過敏所致)、花精、同位療法、
     奇門派別的中醫、耳針、頭皮針、、,甚至在女兒、6、8、10歲的時候三次赴大陸、一次赴港,做過
     為期約各20-40天的氣功及聽覺減敏訓練等。
47.  因為女兒害怕不肯讓中醫施針,我們因此還由瑞士購買了紅外線的針灸筆,用以下針。
48. 女兒國中時老師好心的幫我呈報模範媽媽,並幫忙寫了一篇「含辛茹苦育女記」;我看了有點哭笑不得
    ,因為實在並非這樣,因此就自己寫了這篇文字。不過後來因路遙故,我並未去領獎。
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25#
发表于 2008-10-9 07:40:04 | 只看该作者

re:写的太好了!就是字看起来太累,呵呵。能说...

写的太好了!就是字看起来太累,呵呵。能说说孩子的近况吗?
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26#
发表于 2008-10-9 08:30:12 | 只看该作者

re:谢谢

谢谢
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27#
发表于 2008-10-9 08:59:47 | 只看该作者

re:看过关于先生的文章,谢谢您给我们带来孩子...

看过关于先生的文章,谢谢您给我们带来孩子的成长经历,希望您能常来.
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28#
发表于 2008-10-9 09:07:03 | 只看该作者

re:Thanks!

Thanks!
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29#
 楼主| 发表于 2008-10-9 12:13:18 | 只看该作者

re:上面的敘訴是[媽媽]年初參加一個特殊兒童...

上面的敘訴是[媽媽]年初參加一個特殊兒童研討會. 以家長身分做的
分享紀錄. 接著我會將20年來零零星星的回憶舖上以琳. 讓眾多
[典型]或[重症]的家長做參考:
20年前所有有關自閉症的資訊都非常悲觀. 像(3/4的孩子終生沒有語言)
(情緒障礙或自殘行為無法避免). 也有說到[生活自理]對她們來說都很困難
還有這些孩子最後的歸宿是收養機構…等等.
我個人覺得那是因為當時對自閉症孩子的不聊解. 現在對自閉症的研究
越來越進步. 既使是重症的孩子都有很大的進步空間. 重症的家長千萬
不要因為[不如人]而失去了信心. 我四周好多[典型\重症]的孩子仍然可以
快樂幸福的過日子.
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30#
 楼主| 发表于 2008-10-9 12:17:33 | 只看该作者

re:女兒的現況她目前就讀於[成人啟能中心...

女兒的現況
她目前就讀於[成人啟能中心]. 這些孩子處於半保護狀態. 老師依照
情緒和程度分成4到5組. 好一些的老師帶她們外出到企業去包工作
也有中心做便當(飯盒)外賣. 也有做一些工藝品對外銷售. 我女兒工作
是外出到企業做包裝和貼標籤. 中心要交學費. 但是每個月依照工作成果
有薪水. 扣掉學費大概2000元台幣左右. 夠她零花.
在我家她是起的最早的. 每天6點起床. 自己梳洗乾淨. 自己做早飯
自己搭車上學(我家離中心大約8公里)
下午5點30分放學回到家. 休息到6點開始做全家的晚飯. 6點30吃飯
7點開始開電腦上網尋找她有興趣的東西. 去年是流行歌曲今年開始搜尋
[嬰兒用品]的圖片. 最近搜尋她喜歡的汽車. 8點開始收廚房清掃\倒垃圾
洗全家的衣服\收全家的衣服. 並且超整齊的放進每個人的衣櫃.
再繼續她的[網路搜尋]一直到11點睡覺
當然每天晚上她都會和我們有許多的[交流]. 尤其是和爸爸. 因為她不會
主動敘訴中心的生活. 我會用提問的方式讓她清楚一天的發生.
交談中她有許多[孤獨症]獨特式的幽默. 她有特有的[講笑話]. 也有她
獨特的[生氣和罵人]方式. 只有家人能理解.
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31#
发表于 2008-10-9 13:17:27 | 只看该作者

re:谢谢梁先生的分享!这让我对女儿的...

谢谢梁先生的分享!

这让我对女儿的未来更有信心!
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32#
发表于 2008-10-9 22:37:16 | 只看该作者

re:在我的鼓动下,梁兄终于在以琳开了一...

   在我的鼓动下,梁兄终于在以琳开了一个帖子,可喜可贺啊!最近老父染疾,上网较少,先顶一下!
   
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33#
发表于 2008-10-9 22:48:46 | 只看该作者

re:梁兄在台湾,作为我们这些小家长的先...

   梁兄在台湾,作为我们这些小家长的先行者,给了我们许多的帮助和启迪。其实他的教育理念就是:地板时光。
   今年夏天,我有幸和梁夫人在北京有过一段深谈,看过他们的女儿的近况录像,也拜读了他们的这段文章。梁兄即将继续的帖子,大家会体会到:“地板时光”的理念是贯穿在全文中的。
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34#
发表于 2008-10-10 08:24:33 | 只看该作者

re:感谢梁先生!感谢博士!

感谢梁先生!感谢博士!
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35#
 楼主| 发表于 2008-10-10 11:47:23 | 只看该作者

re:在QQ上和jiajunmei交流過好常一...

在QQ上和jiajunmei交流過好常一段時間. 分享彼此教小孩的經驗. jiajunmei鼓勵我將帶小孩的經驗舖上以崊.
我猶豫很久因為阿妞任何人都能看出她的自閉特徵. 沒有驚人的進步也沒有奇蹟的痊癒. 有的是以一個[典型]
自閉症的孩子和我們一起[生活][學習][工作]也融入社區. 從自閉的[小魔鬼]進化到可以完全[生活自理]的小天使
又進步到我家裡[生活自立的小幫手]..帶給家人滿意和歡樂..也許這樣的經驗可以眾多因為孩子程度不如人
學習永遠達不到[標準]的父母有一個另外的想法. 而不至於因為一次一次的失望束手無策而放棄了孩子.
前一陣子看到[鎖鏈少年]的視頻. 少年一次一次呼喊著..放我出去..放我出去..聽了讓人心酸.   
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36#
发表于 2008-10-10 12:45:47 | 只看该作者

re:感谢您的分享!

感谢您的分享!
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37#
发表于 2008-10-10 18:10:22 | 只看该作者

re:沧海赤子心。可以在这里看到http://...

沧海赤子心。可以在这里看到http://www.tudou.com/programs/view/CeV7VHpN_1Y
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38#
发表于 2008-10-11 08:31:20 | 只看该作者

re:还有下集在哪,谢谢

还有下集在哪,谢谢
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39#
发表于 2008-10-11 21:25:48 | 只看该作者

re:很认真地拜读了梁先生的记录,很是感人!为...

很认真地拜读了梁先生的记录,很是感人!为你们为孩子做出的一切感动,为孩子现在恢复的状况感动,更为你为我们这些孩子所做的贡献感动。

希望看到您更多的关于孩子的进步的记录。
还有一问题请教梁先生:你的孩子是不是在你们放弃她的学业后,她的情绪才好转的,有没有做其它的,如做了某种训练,或者服用了某药物等等,在您的记忆中,孩子是什么时候情绪开始好转的。

再次谢谢您!!
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40#
 楼主| 发表于 2008-10-12 20:44:38 | 只看该作者

re:感謝(瑋瑋)的回應依我的觀察我門這樣...

感謝(瑋瑋)的回應
依我的觀察我門這樣的孩子如果不處理或處理不當他一定會退化. 但是父母及時好好的處理和教導有的10天
有的2\3各月都會看到進步.但是也有進步非常緩慢的\ 也有些孩子許多項目進步可是有些項目再怎麼教永遠停滯不前.
像我女兒的算術再怎麼教只能到10. 像自閉症的動物學博士  天寶. 在動物學上市世界級的博士但在[人情事故上]
仍有很大的不足.我們這些典型孩子的父母不需要因為孩子進步的緩慢而責備自己. 爺爺奶奶\社會\老師對我們的責備
已經夠多了. 可是孩子的情緒和自殘行為. 只要父母態度一轉變孩子很快就有好的回應和轉變.
感統和早期的介入我們做的很徹底. 至於B6和鎂我們準備了也讓她吃了一個星期. 當時對B6和鎂的報導很不詳細
我們也不敢繼續試下去. 至於中醫和針灸治療我們倒是很專心的嘗試過. 有些效果. 但是不知是針灸的效果還是我們
帶她大江南北的奔波\ 對她到像是長途的旅遊的結果.
在上小學前的1年半我們對課業教的很密集. 到開始上小學情緒是完全失控. 也連帶媽媽的情緒和身體都倒下.
休學離開學校後. 我們找到[兒童發展中心]她們的理念比較顧到孩子整個生活的發展. 初期將學業暫時放下去處理
完全失控的情緒. 上個月我們和以前中心的老師吃飯她們還說我女兒剛到她們中心的前3\4個月. 只要老師一說錯話
就會被我女兒追著打. 而且追的滿屋跑. 半年後情緒該使平穩. 生活也開始上軌道.
我記的休學一年後再轉到另外一所小學啟智班的開始一個月她都不進教室. 只在走廊上玩水\ 一個月後才開始進教室
不過基本上情緒一經開始平穩了
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