以琳自闭症论坛

 找回密码
 注册 (请写明注册原因,12小时内通过审核)
楼主: thankstoyilin
打印 上一主题 下一主题

乐乐和田田

[复制链接]
401#
 楼主| 发表于 2008-7-16 17:51:12 | 只看该作者

re:乐乐会自己找好玩的东西,比如,电风扇开着...

乐乐会自己找好玩的东西,比如,电风扇开着,他试着靠近风扇迎风“啊”地发声,发现声音会发颤,觉得很好玩。家里有一个水晶玻璃的玩具苹果,真苹果大小,表面有很多小平面。他把苹果放在眼前看东西,一件东西会折射成好多个。

他拿着苹果看我,呵呵直乐“看到那么多爸爸呀!”;转而看电脑屏幕,叫道“那么多电脑呀!”

中午在痰盂里拉了一根大便,裤子都没拉好,赶紧跑进房间拿来水晶苹果,对着痰盂大叫“拉了这么多根大便啊!”

真是有些无厘头了。
回复

使用道具 举报

402#
 楼主| 发表于 2008-8-9 13:31:13 | 只看该作者

re:在8月8日这个好日子里,乐乐竟然发高烧了...

在8月8日这个好日子里,乐乐竟然发高烧了。

前一天还活灵活现的,8日上午就有点蔫,我上班去后,乐妈说儿子发烧了。中午稍好了些,傍晚有升上来。看开幕式的同时,给乐乐千方百计喝着水、西瓜、橙汁之类。量下体温,腋下竟然39.5度。

以往乐乐发烧,都是休息加给足够多的水分,2、3天自愈的。以往到早上总会退一点,午后略回升,如此来个两天也就罢了。可今天上午的温度还是有腋下39度。所以今天(9日)吃完早饭就去医院瞧瞧。

血液化验提示有细菌性感冒的可能,所以医生建议挂点抗生素。这是乐乐第一次用抗生素,也是第一次打吊针。

皮试后打吊针,我们安慰他“就像被蚊子叮一下,不会很痛的”,可他自然还是哼哼唧唧的不情愿。护士打的时候,还得费点劲儿不让他动。还好,不会闹成拉拉扯扯的样子。打上之后,也就安安静静地和我们坐着了。

买了一瓶“酷儿”,对上纯净水,一般的浓度,糊弄他多喝。挺乖的,喝了将近400毫升。

这次发烧比以往几次都厉害一点。但愿早点好,看他蔫蔫没胃口的样子,心疼。

回复

使用道具 举报

403#
发表于 2008-8-9 22:04:05 | 只看该作者

re:乐乐病了希望孩子早日康复啊

乐乐病了希望孩子早日康复啊
回复

使用道具 举报

404#
发表于 2008-8-9 22:27:45 | 只看该作者

re:孩子有时候高烧一场后就会聪明很多,没事的...

孩子有时候高烧一场后就会聪明很多,没事的,不要担心,很快就活蹦乱跳了。
回复

使用道具 举报

405#
发表于 2008-8-9 22:55:55 | 只看该作者

re:如果是细菌性感冒,热度通常会低一些,使用...

如果是细菌性感冒,热度通常会低一些,使用抗生素后两三天内会有明显好转。但如果是病毒性感冒,热度会高一些(39C 以上),而且持续约时间较长 (5-7天)。我的大女儿有过一次挺严重的病毒性感冒,高烧整整6天,而她对一些强的退热药过敏,所以只能物理降温。 一旦高烧上来,就给她吃退热药,外加用凉水擦身体,就这样熬过了六天。到了第7天,我实在忍不住了,又把她送去医院,到了医院,烧就退了。 我要说的是,如果孩子发高烧,不要紧张,注意降温,补充足够的水分,过几天会好的。

回复

使用道具 举报

406#
发表于 2008-8-10 14:44:11 | 只看该作者

re:“血液化验提示有细菌性感冒的可能,所以医...

“血液化验提示有细菌性感冒的可能,所以医生建议挂点抗生素。这是乐乐第一次用抗生素,也是第一次打吊针。”

真是羡慕啊,我家的小乐,从出生到现在,抗生素打了多少都没数了,昨天刚刚出院,连续打了12天的抗生素,医生又给开了6天的口服抗生素。
我们也知道老打抗生素对孩子特别不好,可是也没有办法,动不动就肺炎了。再不就高热惊厥。全家人都已经吓怕了。

感激T斑的乐于助人,从T斑的帖子中获益很多。
希望乐乐快点好起来!
回复

使用道具 举报

407#
 楼主| 发表于 2008-8-11 08:41:59 | 只看该作者

re:谢谢方姐和楼上几位的问候。 或许...

谢谢方姐和楼上几位的问候。

或许真是从来没用过抗生素的缘故,挂了1.6克替卡西林克拉维甲酸,就好了,一个满脸堆笑的臭小子又“活”过来了。这个替卡西林是个广谱抗生素,我估计现在医生开的药都比较厉害。

看着乐乐安安静静地坐着打点滴,一副既来之则安之的稳健摸样,我和乐妈都觉得孩子真是有些长大了。呵呵。

当时的血液化验结果是,白细胞正常,中性粒细胞上升,所以觉得需要用点抗生素,况且温度持续一天一夜比较高,所以我不敢大意。要是化验结果没什么,温度不是那么高,还真不需要用抗生素。持续给水、休息就好了。

臭小子蔫蔫发烧的时候,躺在沙发上恳切地对我说“发烧了,晚上就不要写字了。”我说“嗯,今天晚上不写字。”烧退了之后,我在厨房做饭,他就跑进来仰着小脸对我说说“不发烧了我们就要出去玩一下。”周末是该出去玩一下的。于是带他去体育馆玩了一圈。回来之后,继续恳求“今天晚上我们不要写字了。”
回复

使用道具 举报

408#
发表于 2008-8-11 12:19:45 | 只看该作者

re:看他讨价还价的样子,的确是发烧之后长心眼...

看他讨价还价的样子,的确是发烧之后长心眼了.
回复

使用道具 举报

409#
 楼主| 发表于 2008-8-24 18:59:45 | 只看该作者

re:今天周日,是个凉爽的阴天。和乐乐吃早饭的...

今天周日,是个凉爽的阴天。和乐乐吃早饭的时候,我对乐乐说“今天早上爸爸带你出去玩一下好不好?”乐乐说“好!”

乐乐扭头看看窗外,对我说“今天很凉快的。”  呵呵,小家伙还能给出个出去玩的补充理由。可能之前我曾经说过天太热太阳太大不能出去玩吧。

吃完了饭,带好了东西,我对乐乐说“我们走吧!”乐乐低头看看自己的脚说“还没穿鞋子呀!”  ---夏天乐乐在家里总是光脚丫的。那就穿好鞋子吧!

穿好了鞋子,我拉着他的手准备往外走,乐乐看了看我,说“爸爸还没换衣服呀!”  ---呵呵,这句话说得很中听。原来我还穿着不宜出门穿的老头衫,乐乐看出来这不是外出的衣服,提醒我换衣服。
回复

使用道具 举报

410#
 楼主| 发表于 2008-8-27 08:49:26 | 只看该作者

re:转眼又要开学,乐乐要上大班了。昨天,幼儿...

转眼又要开学,乐乐要上大班了。昨天,幼儿园老师来做开学前的家访。两个老师中的魏老师换掉了,剩下的一个金老师是从宝宝班一直跟上来的,新换的刘老师原先是教大班的,这回接着带大班。刘老师看起来是个很亲和的老师,金老师自然算是老朋友了。

老师来家访,我们就“显摆”一下暑假里乐乐进步的东西,比如写在小方格纸中的1-100的连续数字、简单的方块汉字、拼图、双手打篮球(球技的东西,以琳毕业的孩子都不错,相比之下幼儿园的孩子是不专门去练的,所以显摆一下)等等。

显摆的目的,是让老师看到孩子的优点,看到家长的努力,在这个基础上,才可能给老师提适度的要求。

孩子的一点点成熟都是需要时间的。乐乐近来感觉上又成熟一点起来,“稳重”了一些。

老师来家访过了,天气也转凉了,乐乐对开学已经有了意识中的“预期”。看奥运会的期间,提起开学还不乐意,早上醒来就对我说“现在还是放假的,我们还没有开学。”,呵呵。昨天晚上,我说要是明天开学好不好,他感觉这个话题已经不突兀了,和我讨价还价谁来接的问题,是阿姨来接还是爸爸妈妈来接。
回复

使用道具 举报

411#
 楼主| 发表于 2008-8-30 20:12:58 | 只看该作者

re:二三事:(1)上周末准备带乐乐到...

二三事:

(1)上周末准备带乐乐到少年宫玩,可到了目的地,发现没带储值的IC卡,只好抱歉地对乐乐说“爸爸忘记带卡了,我们去西湖边玩一趟再回家。”今天带他再去,到了门口,乐乐率先就冲我确认:“今天我们带了卡了啊?”我笑着对他说“今天爸爸没忘记。”

(2)我在超市里看到“花牛苹果”,以前没买过,乐乐也没见过吃过。我买了回到家里,一边在餐桌放苹果一边说“乐乐,爸爸买了花牛苹果了”。看他在一边玩东西也没理我,我就拿了个苹果走过去,问他“你看,这个是什么呀?”没想他抬头很自然地答复我说“这是花牛苹果”。嘿,一副不动声色现学现卖的样子。
回复

使用道具 举报

412#
 楼主| 发表于 2008-9-5 14:33:31 | 只看该作者

re:乐乐外婆经过了几次化疗之后,之前虽然胃口...

乐乐外婆经过了几次化疗之后,之前虽然胃口一直不太好,但情况还算稳定。近些天有些不好的情况。腹水又开始有了一些,而且几天都有些发烧,应该还是腹膜有炎症产生的原因导致的。准备今天上午和乐妈一起去医院一趟,和主任交流一下后续治疗的方案。

去医院之前先和乐妈一起送乐乐去上幼儿园。现在乐乐比以前要沉稳多了,我们手拉手走在路上,俨然是个大孩子了。乐乐开始上大班,班级搬到了二楼。送进教室,他就很高兴地去玩玩具了。我们和老师谈了一会儿。

金老师说了乐乐的不少进步。首先是上学挺高兴,其次是听老师话的程度要好不少。上课的时候如果有下位的情况,只要老师看他一眼,他就会自觉地坐回去。我们和老师加强沟通的目的,主要就是让老师多给他一些纪律常规上的约束,要给他提要求。老师说,这周开始练习写数字“2”,看到乐乐描得很好,老师就此知道我们在家里都是特别教过的。自然,写数字这种事情,练得比同龄早,现在乐乐在家里每天从1写到100的小方格,是一项比较固定的“作业”。

老师说,生活常规上,乐乐也比以前老成。比如喝完开水把杯子归位到属于自己的位置上、把毛巾挂到制定的“学号”钩子上等等这些事情,基本都可以独立做好。因为教室在二楼,所以老师吩咐班级的阿姨,在下楼活动的时候适当照看一下乐乐。乐乐下楼的时候,还会主动去拉着阿姨的手一起下去。其实乐乐上下楼梯这种肢体动作没任何问题,老师可能怕同学争先恐后发生拥挤现象。班级里原先对乐乐很照顾的阿姨,现在不做了,换了一个新阿姨。乐乐能够很快信任并亲近她,也是一个进步。

这学期新换的一个带教老师,前次和金老师一起来家访过,今天也笑眯眯地和我们交流了一会儿。

在去医院之前,先听两位老师面带笑容地说了乐乐的好情况,也好比在黯淡的情绪下抹上了一层亮色。

去了医院,和主任做了充分的沟通。外婆的癌症在发现的时候已经广泛扩散,而且从种类上看这个印戒细胞癌就是最凶险的,扩散得特别快。有很多病例,在原发灶部位其实非常小一个肿瘤,但是已经流窜到身体的很多部位,实属恶疾。总的趋势是很不乐观,治疗的方式,其实在现在的临床上已经很透明公开,药物也就这么些,只能做些调整。至于近年来在医学界算是有些突破的小分子靶向治疗方式,虽然可以在一定概率上控制病情,但并不是说能够治疗,除了有些副反应外,在费用上也是非常惊人,两个月算一个疗程的话,大约15万元,如果见不到效果,等于白扔;如果有些效果,则往后还得继续。要命的是,这么用药,还是一个没谱的事儿,最多就是延缓一下进展。不比给某些先天心脏病的孩子筹手续费,弄个数十万一次性做完手术就治愈出院的。

我心里能想到的,就是尽量做好姑息疗法,想办法让病人生活质量尽量好一些。
回复

使用道具 举报

413#
发表于 2008-9-5 23:05:28 | 只看该作者

re:T版,唉,这些事情就只能是做到尽心尽力,...

T版,唉,这些事情就只能是做到尽心尽力,尽量让外婆在以后的生活中生活质量好一些就不错了。我的舅舅在国内,前两天刚去世,就是肺癌晚期。去年发现,至今16个月。发现时已经转移,还不能作手术切除。好在他到临死时身体还较胖,没有什么疼痛。
回复

使用道具 举报

414#
 楼主| 发表于 2008-9-6 10:56:19 | 只看该作者

re:近些天外婆有些腹痛,昨晚加剧,临时做一个...

近些天外婆有些腹痛,昨晚加剧,临时做一个腹部X线,有不完全性肠梗阻。打止疼剂后还算平静度过一晚。今天上午我去看她,情况还稳定。暂不进食,点滴营养剂,再加促肠道蠕动药物。和她说说话,说到乐乐有进步,外婆总是会容颜舒展一些。

楼上说得没错,但愿痛苦少一点。我都不敢想后续如果肠梗阻肠粘连的话,上下不通,那该怎么办,临床上也没什么很好的办法。
回复

使用道具 举报

415#
发表于 2008-9-6 14:40:49 | 只看该作者

re:这时候最大的安慰大概也是来自小外孙的进步...

这时候最大的安慰大概也是来自小外孙的进步了,乐乐也对得起外婆.
回复

使用道具 举报

416#
发表于 2008-9-6 15:52:46 | 只看该作者

re:很难过!我母亲已经去世两年了,但去世...

很难过!
我母亲已经去世两年了,但去世之前受过的苦痛至今都不敢想起。。。
希望老太太能少受些罪。。。
回复

使用道具 举报

417#
发表于 2008-9-7 15:07:43 | 只看该作者

re:方静老师好,大家好: 向大家...

方静老师好,大家好:
    向大家学习已经很长时间了!我的宝贝和乐乐有些相似,现在在幼儿大班,主要是不合群,自己喜欢在一边看书,我和他谈心,告诉他这样不好,他就嘿嘿的笑,可是在家里和父母及长辈交流互动都不错,让人非常着急!还有孩子自信心不足有些害怕困难,协调性差,写字画画用力不足,希望以后多和大家交流学习!
回复

使用道具 举报

418#
发表于 2008-9-8 19:19:06 | 只看该作者

re:为乐乐的进步开心,为外婆的病情忧心,真希...

为乐乐的进步开心,为外婆的病情忧心,真希望她老人家能挺过这一关!
回复

使用道具 举报

419#
发表于 2008-9-9 08:12:15 | 只看该作者

re:看到乐乐的进步我就确信我的孩子也会很棒的

看到乐乐的进步我就确信我的孩子也会很棒的
回复

使用道具 举报

420#
发表于 2008-9-9 08:35:29 | 只看该作者

re:这个阶段止疼用药是必须的了。愿老人家少受...

这个阶段止疼用药是必须的了。愿老人家少受罪。
生老病死,这个“病”字最是扰人,却不是想逃逃得掉的。

秋高气爽,天气好起来了,祝愿外婆也好起来,看看乐乐更大的进步。


回复

使用道具 举报

本版积分规则

小黑屋|手机版|Archiver|以琳自闭症论坛

GMT+8, 2024-12-28 10:31

Powered by Discuz! X3.2

© 2001-2013 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表