陪着海生成长

何子

我有一个家长朋友,她的孩子大小便都倒退了。可以体会到“退步”让我们家长是如何的揪心。前天中午到我家，发现问他上不上厕所时，他回答说：“我不想。”很明确。

他妈妈说一直让孩子处在快乐的情绪之下，放松了许多的所谓“训练”，孩子的状态似乎又好了一点。

家长要做到完全免疫的状态，真的很不容易。

海生爸妈，真让我感动。

求神的恩典，让海生和许许多多的同样程度的星儿快乐进步起来。

海生

何子说得对呀,与吾心有戚戚焉!

昨天下午我带海生爬山,这厮失踪了将近一个小时,他在前面跑,我在后面跟,就在一个岔路,我选择了错误的方向,结果整个小山我都走遍,最后还是妈妈在一个角落找到了海生,怯生生地,蹲在一个树后面.

晚上,我们深入地讨论了海生下一步的训练,初步的想法是联合另外一位家长,开办一个训练班,就管自己的孩子,聘请一两位教师.另外一位家长的孩子10岁了,妈妈还要照顾不到一岁的小弟弟.大家都想解放一下,家长全天候陪护有时真是抓狂(我昨天就到边缘啦.)

鲁迅先生说过: 地上本没有路,走的人多了也便成了路.
俺说: 养育自闭症孩子本没有固定的套路,摸索多了也许能找到出路.

加油中.

海生

昨天跟几位朋友吃饭,海生跟妈妈也一起陪同. 整个晚上,海生都很乖,没有发出尖叫.一位新朋友说:这孩子看不出有问题呀! 我答: 你没有见到他另一面呢. 只有父母最了解孩子,也最爱孩子. 海生特别依恋妈妈,晚上回家,一家四口人挤在沙发上,很温暖. 海生睡觉前还吃了一斤草莓,然后上床,自己就睡着了,望着孩子天真俊美的脸庞,感到特别美,也为自己有时情绪失控而自责.

昨晚吃饭也是为一位爸爸饯行,他全职带孩子两年半了,孩子特别喜欢绘画和电脑,进步很大. 当我看到他充满深情和略显无奈的表情时,我感悟很多.这位爸爸要从珠海到上海去工作,孩子和妈妈留在珠海.我说我们真是对调呀,前阵子珠海的另一位爸爸去武汉工作了,全家也去了.

祝福远赴异地工作的朋友们: 莫愁前路无知己,天下谁人不识君. 落红不是无情物,化作春泥更护花.

楚楚妈妈

看过很多海生爸爸的帖子，一直没有说话。
孩子6岁了，诊断3年了，有一些进步，我们也慢慢的煎熬出来，有一些比较切实的希望，慢慢的去做。孩子真的也锻炼了我们。有时候我也在想，还该生个孩子 。那样会有一些新的希望。虽然我们爱孩子，但是当我们慢慢老去的时候，还是需要有新生的力量来帮助他。我的孩子生活能自理，但是要他独立生活，这好像还是一个梦想。所以有时候想，如果有个姐妹或兄弟，在我们老去后能成为他的依靠才好。
再要个孩子也需要很大的勇气。我们年纪也不小了。
很羡慕你们啊！恭喜！

海生

谢谢楚楚妈妈!
客观上,第二个孩子会是我们星儿的依靠,但主观上却不希望海生成为妹妹的负担,这对妹妹太不公平. 海生是父母的责任.等我们老了,还得依靠社会机构.希望那时的福利状况能令人满意.如果父母能长寿那才是孩子真正的福气呀.
有了妹妹,海生知道吃醋了,总找机会粘着我,让我抱他亲他,我也努力学习如何在两个孩子间平衡.有了果果,我的注意力不再定睛在海生身上,甚至不再仅仅以孩子为中心,更多的关注老公及家庭整体了,这对我来说是个重大改变也是重大收获.
海生的确诊把我的生活打入最低谷,果果的出生又给了我新的希望,靠着这份快乐我会在征服自闭的路上带着海生走的更远更稳.感谢神赐下另一份产业给我.

妈妈

海生

海生最近的状况可以用低开高走来形容，典型的一天是从早到晚坐在沙发上，听音乐，情绪很好，大小便基本自理。每次去教会，见到他的人都说海生进步不小。

所谓孩子过了一定年龄就没有进步空间的说法完全没有道理，孩子每时每刻都可以学习、成长和进步。一直以来有个很切实的梦想，就是一家人经营一个店面，海生当伙计，这样一家人可以朝夕相处，其乐融融。

最近一直筹划开办一个专门接收大孩子的机构，也在跟一些家长聊天，听取各方意见。

janehuang

一直在关注海生，但愿他快乐。

06年在杭州听Dr.shaw的讲座，您给做的翻译，就在那时候见过您，海生的好父亲。

您的专门接受大孩子的机构，我也很感兴趣。珠海是一个美丽的城市，我很喜欢，不知道现在地价是否太昂贵。我总想大家匀一块地，建成一个星星村庄，每家一个小院，大家比邻而居，每天清晨，我们的孩子出了院门，就到不远处的教室或图书馆上学或看书，他们可以看他们喜欢的任何一本书，可以手工，可以画画......下午，孩子们在园地里料理蔬菜瓜果，可以种花、养殖...他们的作品和农作物可以销售以获得良性循环的资金，他们籍此获得生存的价值。而我们，可以是老师、园丁和农夫，可以陪着孩子实现我们一直都幻想的日出而作日落而息的生活。
我在北京，豆豆6岁，我甚至没有联系周边学校的奢望，因为他不能。我犹豫着是否2年后投资移民，但是，在异国，他是否快乐，我和豆爸是否不颓废，我没有信心。
我估计我指望不上政府的福利来帮助我们，我想我只能自救。我希望我的孩子能过上体面有尊严的生活。

如果可以，是否可以联系？

海生

感谢您对海生的关心. 这些年带海生的最大体会是: 父母对孩子的爱能坚持多远,孩子的进步就能走多远,让孩子在快乐的气氛中成长很重要.

昨天上午我们跟两位大孩子的妈妈聊了一下,一个孩子是10岁;一个孩子是12岁,在普通小学里面读六年级,妈妈说孩子在学校里挨欺负,学业也跟不上,不打算让孩子升初中了.

我们初步的想法是在市区交通方便的地方(珠海很小小啦)租个房子(最好是一楼),给孩子们一个室内学习的环境,靠近珠海体育中心,方便孩子们户外运动.训练的内容生活自理,家务劳动,手工,小组游戏,运动等,核心目的是让孩子们成为快乐而有价值的人.我参观过澳门的福利工厂,也相信我们的孩子将来也可以就业,这就要求培养孩子控制自己的情绪和有效地表达基本的思想.

楼上描绘了一幅非常令人向往的蓝图,也许我们需要时间来实现它. 我们现在能做的是脚踏实地,把事情做起来,只问耕耘,收获不在我们掌握之中.

janehuang

是的，我自己都觉得那太乌托邦，乌得都不好意思了，呵呵

期待着你们的机构快快启动，三两年后，我们就去投奔海生，要不，我们先把名字报上？！别等到时候就跟以琳一样，报上名还得等1年，嘿嘿

现在还不行，我们还得在北京工作挣银子，豆豆还得在我们身边训练，真的两三年后，也像你们一样，生个小豆苗，然后陪着豆豆和豆苗慢慢变老...唉，我又乌上了

总之，总之，真想看到你们快快成立，剪彩的那一天，我一定带着豆豆去，呵呵

海生

呵呵, 谢谢楼上Jane的博大心胸,乌托邦不见得不能实现. 其实你说的设想很让我心动,相信会实现的. 珠海气候好,又没有台风,郊区的房子(包括别墅,每平米3000多元)价格还不高,这边全年的绿色环绕,开花的树,结果子的树,大大的绿地,灰色的大海,富有爱心的教会,诚挚的家长...总之,总之, 真是一个理想的家园呀.

在苦难中忍耐,在希望中喜乐.

janehuang

真的吗？真的才3000吗？这真让人心动，是近2天中国股市暴跌中听到了好消息了。

那么珠海的海呢？有细腻的白沙蔚蓝的水吗？哦，你好像写的是灰色的海...

不管怎样，已经很令我们心动了，把珠海放进备选库，还有一个是海南

宋宇

一直在努力筹划大儿子的未来，现在12岁的他由小姨陪同在一家主内弟兄创办的慈善性质的接受贫民子弟的普通小学随班。学业差得很远，但孩子们很友善，他很快乐。小儿子3个月了。好可爱。此文字就是一手抱他，一手敲键盘。耳边环绕宁静的赞美诗和洗衣机的震动声，时不时还要回答大儿子高声的问句：什么什么，对不对？（他每天不停地在纸上写写画画的同时,还不停地这样不大有意义地问，并且一定要等到你回答：对。）小姨休假回家了，我不大有时间安排他的学习，由他自由玩耍。于是家里无比热闹，有大儿子在家，家里象一下多了10个人的声音，甚至在在楼下忙着做饭的爷爷奶奶也得时长伸长脖子回答他：对。我也一直有为大儿子做个什么，让他能辅助就业的想法，尤其是越来越发现希望他自立的梦想还真是一个梦。未来上帝一定会安排，养活麻雀的上帝岂能不养活我的大儿子？不是特着急是因为还不到那年龄，生活很美好，不急着赶着提前着明天的急，嘿嘿！[em13]

zouwen

早听说宋宇家喜添丁，借海生宝地，恭喜恭喜～ 啥时抱着小儿子让我们解解谗啊～

张雁

啊呀宋宇，恭喜恭喜，太激动人心了

海生

恭喜宋宇添丁! 一起努力呀!

然然妈妈

希望海生快乐成长。一直在关注着海生~~

jiejenny123

我也是，希望早日有机会去珠海参观海生家的大孩子机构！

海生

今天听CCTV的新闻,国家正在酝酿修订<<残疾人保障法>>,有很多振奋人心的进步,立法是最紧要的,无论如何,还是非常有信心和盼望的.尤其是提到政府加大对康复机构的支持力度,体现了关心民生的十七大精神.  

海生

今天从早晨9点到下午5点,海生一直陪着我在教会,中午饭在外面,海生几乎没有吃,但是海生一整天的表现都非常乖,一点也没有让我操心,头一次这样棒.我仿佛看到了曙光.

海生

今年珠海的冬天特别寒冷.昨晚一家四口挤在一个房间里,妈妈给海生起了一个圣经中的名字叫玛拿西(忘记过去的意思),给乐平取名以法莲(丰盛的意思),真是非常贴切.今天早晨两个孩子一同醒来,我半夜去了另外一个房间,早晨我过来,四个人一张床,其乐融融呀.确实该为自己的生活感恩呀.

今天上午我和海生一起观看了姚明领导的火箭队和劲旅勇士队的比赛,姚明关键时刻表现出色,艰难地赢得了胜利. 海生在比赛间歇对我说:'打篮球!.'我们就在家中练习传球,海生开心地大笑,中午饭也吃得很香.实在太好了.