陪着海生成长

nianhua614

恭喜！我儿子特 想看看海生妹妹！

小迷胡

恭喜!希望妹妹快乐成长!希望哥哥天天进步!真是羡慕,你们一家终于苦尽甘来了....

nianhua614

希望海生哥哥好好学习，果果妹妹多喝奶，快快长大！                                                                                                                     扬扬

海生

今天给妹妹洗澡,海生看到兴奋的不得了,姥姥有点担心他会碰到妹妹,还是姥爷理解他,陪着他一直看完,还帮着姥爷倒洗澡水.妹妹的衣服洗完是海生帮忙晾的.有时也让他扔尿片.妈妈的小帮手.

好想念扬扬,齐齐和所有上海的老朋友!

然然妈妈

幸福一家子。

jiejenny123

又临近圣诞,想念我们前年的慈父,还有妈妈在看小品耶稣降生时的眼泪,现在你们的愿望实现啦,一家人其乐融融啊,深深为你们高兴和祝福!

ziqi

祝果果健健康康，漂漂亮亮！很怀念那段青岛的时光，当初讨论了无数次的话题你们已经先实现了，很是羡慕，有儿有女，是个好，祝福你们全家一切都好！

海生

谢谢子奇(这个字可能不对,呵呵...)妈吗和陈老师的祝福,很想念你们,也祝福你们生活和工作都顺畅蒙福.

有了果果后,家里确实增添了许多喜悦,也添了一些家务,好在果果很乖,很疼大人.

一起加油呀!

tjp

恭喜！羡慕，儿女双全。
看得我也想再生一个了。

tjp

:) :) :) :) :)

海生

一直很感动有很多不相识的同路人关注海生和我们一家人,真是很感谢.今天就说说最近的心路历程吧.  

由于海生的姐姐辞职,海生进入半自由状态,状况时好时差,有时一天两次把大便解在裤子里,仿佛回到了2005年的糟糕境地,心真是好痛好痛;进步缓慢,退步却飞速.好象几年的努力都顷刻间白费了,一度有把海生送回老家的想法. 这几天走出了情绪的低潮,重新面对海生的状况,勇敢地. 我们自己的经验是低功能的孩子的前途是很残酷和现实的,奢望和幻想只能让心碎得更加剧烈.

经常有个小小梦想,就是开一家店铺,让海生担任伙计,在父母的监护下生活和工作. 不过家里的经济不宽裕,也没有养老保险,还得奋斗前进呀. 深深的感想是: 低功能孩子的父母一定要多赚钱,在孩子的训练和赚钱要平衡好,不然到时候孩子改善得不理想, 家庭的经济紧张,自己上了年纪,那时候的日子该如何面对呢? 时间过得很快,奔三转眼就奔四,过五之后就是退休,要为长久计算呀.

夫妻关系也贼关键,无论如何要团结起来,夫妻关系胜过一切.只有夫妻和谐,孩子才有安全感. 孩子是我们生活的重要部分,但不是全部.

bird

要不试试送海生上学吧，祝福海生，祝福你们全家。我的想法大概太简单，看看能不能有更多的力量帮海生。

海生

从今天开始有一个主日学的老师来家里做义工教导海生,她是珠海一个国际学校的特殊教育老师.现在她有三周的假期,上午带另一个自闭症女孩,下午带海生.真的很感恩,神为我们预备一切,我们只要交托仰望,不要为明天担忧.等我双满月,也能带海生,相信海生的退步只是暂时的.

妈妈

方静

深深的担忧和牵挂。

海生

方老师,不好意思,又让你为我们忧心了,我知道你最看不得孩子负面的消息,哪怕是暂时的.

本来我很犹豫是否该把海生前几天的退步写出来,后来我想这也许是代表多数低功能孩子的起伏状况和伴随的家长心态,我就勇敢地晒出来,好在我和海生妈妈并没有气馁,现在海生又很乖了,世上虽有苦难,但我们在主里有平安,大山虽会摇动,大海虽会翻腾,但我们却不害怕.回忆走过的路,患难只能让我们更加坚强. 此时让我又想起鲁迅先生的话:呐喊几声,慰藉那在寂寞里奔驰的勇士，使他不惮于前驱。

...!!!

张雁

海生有退步是很正常的，很多正常的孩子在第二个孩子出生后的一段时间内都不太适应 周围的变化。过一段时间大家找到规律自然会好一些。乐渔以前也是这样。不过他的退步首先表现在学业上。变得好吃懒做。情绪也变得易激惹。现在我也时常要注意调整时间和精力来应付这两个完全不同的孩子。困难虽增多，希望和乐趣也多了，坚持住，加油！

苗苗妈

海生：
坚持住，越是困难的时候越要坚持。再找个姐姐，海生可能已经适应有姐姐相伴的生活，突然的改变再加上小妹妹的降生，你们夫妻的心思可能更多在小妹妹身上，海生会没有安全感。这种不安全感可能是造成海生退缩的主要原因之一。

jiejenny123

昨天和羊羊妈妈通了很长时间电话，你们应该认识他吧，那次圣诞晚会上他唱同一首歌，把我们的眼泪都唱下来了，你知道他3岁时也被诊断为自闭，同时还有先天白化和弱视，妈妈生下他后就患了产后忧郁，以致于没好好照顾他，当3岁还没有语言才引起重视。但是在神的恩典下孩子的语言和社交及学业都恢复得很好。相信每个听到他歌声的都无不动容。可是最近一年孩子又患上了很严重的抽动，发作时全身都不听使唤的动，妈妈在看到孩子这样时也常常会陷入绝望中。好在我们有神，每一次绝望，流泪，苦难，都是为了让我们更深的依靠、经历神的带领。要相信苦难会变祝福，相信神掌管明天。我们的心就不会被忧虑充满，即使有退步，有突发事件，有狂风暴雨，我们也勿需惊慌，因为神与我们同在，风浪一定会过去，一切都是出自神的美意。我想这次风波的起因可能是出自姐姐的离职，好不容易调教好的走了，失望和难过可想而知。但这又有什么关系，神允许她走，自然是要带领更好的，对不对？“天上的麻雀不种不收，神尚且养活，更何况我们”，每次在低谷时我都会想起这句经文，可是真正做到不忧虑，不被风浪惊吓到，实在是难啊，和你们同勉。也一定会为你们祷告，记得凡事要依靠神！

vivian

妹妹出生,家里自然会有较大的变动.我们孩子对环境的变动又特别敏感,加上表达困难,唯有通过行为来发泄自己的不适.这些行为会让我们的日常生活变得特别糟,所以会感觉孩子在退步.等你们调整好生活规律,相信一切都会好转.

海生爸爸提到低功能孩子的前途.我和孩子父亲也常讨论孩子前途的问题,我们越来越觉得一定要根据孩子本身的能力去培养他,给他安排未来.对于功能低的孩子,除了首要培养自理以外,接下来就是要培养其打发自由时间的能力:学会自己做一项运动,能每天锻炼身体保证强壮的体质;培养一些兴趣爱好,可以独自做的,比如手工艺之类...孩子将来即使不能独立,但如果可以尽量少依赖他人,不但可以减轻将来照顾他的人的负担,也能提高孩子自己的生活质量.

生活总有高高低低,给海生爸爸妈妈加油!

海生

谢谢各位朋友的美好祝愿和切实可行的见解. 今天早晨7点半我带海生外出爬山(很矮啦),在外面吃的早点,11点半回到家,海生饿了,吃得很多.在公园里自己脱裤子解大便,好让我兴奋呀,为海生的进步高兴呢. 下午我又带他去爬山,也没有状况,今天真是很棒呀.我的直觉仿佛告诉我: 等有一天我对海生大便在裤子里没有生气的反应时,海生就完全知道大便的地点和处理方法了.

孩子的状况再糟糕其实没有什么大不了,关键是自己的心态是否坚强到完全免疫的程度.