兄妹俩

小狮子

冬至快乐，祝福勤儿，希望他能早日度过这一关。

vivian

小狮子，冬至快乐，谢谢你的祝福。

这一个多月每天都上以琳网，一天好几次，妹妹有些好奇。妈妈告诉她，妈妈现在每天都上来看看宝宝的消息。把宝宝的照片找出来给她看，以前的近期的。妹妹问我宝宝的病严不严重，照片上的宝宝好像变了很多。我又给她看了闻森给宝宝弹的钢琴曲，妹妹问我这个男孩子是不是和哥哥一样有困难。我告诉她，是的，比哥哥能力要好些。我们交往的朋友中，一半是特殊家庭，妹妹对有障碍的孩子很习惯了。但我们从来没有告诉她哥哥到底是什么障碍，她也没有深问过。对这些，我们是顺其自然，她有疑问我们都照实告诉她，但也不主动告诉她过多的信息。我们的原则是随缘。宝宝的事，我们没有刻意告诉过孩子们，也没刻意去隐瞒。疾病对于孩子们还是一个不容易接受的现实，特别是勤儿，这半年开始对这方面有心理负担。我们不强求他们消化接收这方面的信息。

妹妹又问我，哥哥的抽动障碍是不是有一部分因为她？因为她有时会对哥哥凶、跟哥哥吵。我告诉她，不是我们的缘故。哥哥确实有时会干蠢事招惹我们，我们也不能由着他。但是如果我们对哥哥更耐心，用更温和的方式去处理，那么对哥哥会更有帮助。因为我们知道很多事情哥哥都不能自控。既然她问到了，我也告诉她，哥哥的一生会很艰难，我们一定要对哥哥好。

这一年我们经历了很多，妹妹也是。她经历了好几个月的噩梦。好一阵子，我走到哪她都要跟到哪，不敢一个人上下楼。现在阴影已经过去，这一年她成熟了很多。我想她到了年纪，开始看到生活中的艰难和苦难。我还是希望她能多天真快乐几年，虽然孩子终究要长大。今天和孩子们看录像，有一段妹妹在旅途上拍的，很快乐的录像。无论生活如何艰难，我们都要开开心心过好每一天。加油！

BertMom

下面引用由[U]vivian[/U]发表的内容：

lilili，我也是常提醒自己。

这几天勤儿放松很多，症状在减弱中。睡眠障碍还是很严重，每晚需要一到两个小时才能入睡。睡前吼得特别厉害，我在楼下听着心里难受，上楼抱抱他，告诉他妈妈有多么爱他，他...

听说抽动症状到青春期会减弱或消失, 希望到时候勤儿不再受到抽动症的困扰. 我们家BERT睡眠障碍也很严重,入睡快, 但是经常半夜2~3点起来. 爸爸很辛苦. 最近睡前吃了钙镁剂, 睡通宵了, 希望能保持. 听你说铁也有助于睡眠, 我刚订购, 准备也试一试.

binfeng2000

闻森刚看了你们的录像,问你们什么来美国?你们来美国是讲法语,中文,还是英语?

方静

VV不要太担心勤儿。
要与信心相信我们每次碰到困难后都能挺过去，然后孩子会更上一层楼。

kwenma2

Vivan,小K半年前抽动，我用一些方法压下去了，你给我送个悄，说说他的症状和情况，看能不能帮你分析一下？

vivian

下面引用由[U]BertMom[/U]发表的内容：
听说抽动症状到青春期会减弱或消失, 希望到时候勤儿不再受到抽动症的困扰. 我们家BERT睡眠障碍也很严重,入睡快, 但是经常半夜2~3点起来. 爸爸很辛苦. 最近睡前吃了钙镁剂, 睡通宵了,...

是的，青春期或成人后，会消失或减弱。8到12岁是症状最严重的阶段，家里人要挺住。勤儿其实很小就有轻微的症状，2008年症状开始明显，第一次大发作是2009年夏天，2010年夏天再次大发作，今年是7月11月12月都有大发作，11月那次比较轻。这次基本过去了。每次大约十多天，很不容易熬。最好的方法是完全忽视其症状，帮助他减压，调理他的身体，中医按摩对他也很有效。我一直把他归类于普通抽动，或许是因为看过一个成人后还很严重的妥瑞症患者，真的很艰难。我潜意思不接受妥瑞症。这次发作，我很认真研究了这方面资料。允许自己大哭一场，接受了。与一切障碍共存，是我今后的人生理念，未来等待我们的真的不能预料。

这次发作是有前兆的，比如甩手频繁，入睡困难。我没有及时跟上帮他，或许才那么严重。其实这段时间他的状态很好，即使发作期间也是很平静，我们之间交流也很好。这次我是下决心，坚持调养他的身体，每天按摩，不再允许自己松懈。

勤儿看过睡眠专家，带仪器做过睡眠记录。没有特殊问题，就是血液检查发现缺铁。他吃很好，所以应该是消化方面有障碍。勤儿补过铁，但我还是建议你给Bert做过血液检查再定补充的剂量，应为铁过多对身体也是有害的。睡眠医生告诉百分之七八十的失眠和缺铁有关，还有一个常见的因数是脚趾抽动。就是睡眠期间，脚指头轻微抽动，这个用仪器能测试出来。这种抽动会影响睡眠，让人容易半夜醒，好像可以治疗。另外，如果Bert半夜醒再犯，你可以研究一下肝经。半夜两三点应该是肝经旺的时候，我想睡前热水泡脚，按揉太冲穴可能会有用。

vivian

下面引用由[U]binfeng2000[/U]发表的内容：

闻森刚看了你们的录像,问你们什么来美国?你们来美国是讲法语,中文,还是英语?

闻森，
我们很想去美国玩，希望很快就能有机会去。勤爸的英文很好，勤妈的英文听起来像法文，勤和妹妹只会说几个英文字。所以我们可能要讲中文。你可以跟我们讲中文吗？你们什么时候来法国？你们来法国是讲英文，中文，还是法文？
勤妈

vivian

下面引用由[U]方静[/U]发表的内容：
VV不要太担心勤儿。
要与信心相信我们每次碰到困难后都能挺过去，然后孩子会更上一层楼。

谢谢方姐给我打气。
真的和你说的一样，每次勤儿遇到一个大坎，跨过去都会有大进步。
明年勤儿就12岁了，关键年龄。勤儿还是很依赖我，我的状态很影响他，觉得自己肩上担子很重。有些压力。

vivian

下面引用由[U]kwenma2[/U]发表的内容：
Vivan,小K半年前抽动，我用一些方法压下去了，你给我送个悄，说说他的症状和情况，看能不能帮你分析一下？

谢谢K姐，勤儿的抽动，目前为止我们都能帮他缓解。只是每次都需要一定时间，另外我们也不能预料下次什么时候发作。有时有外在因素诱发，有时是累积，有时找不出任何大原因。

vivian

贴一些关于妥瑞症的介绍，我们谱系里的孩子发展出妥瑞症的不少，大家知道些总没坏处。妥瑞症和过敏体质，注意力缺陷，强迫症等都有一定关联。

一、前言
妥瑞症（Tourette syndrome ）是一种以tic 为主要症状，发病于儿童的慢性 神经精神异常（neuropsychiatric disorder ）。1885 年，法国的医生Gilles de la Tourette 提出九例不同于其他运动异常（movement disorder ）的病例报告，经名 神经学大师Jean-Martin Charcot 推荐而定名为「Gilles de la Tourette 症候群」，近来扩充其定义并简化为「妥瑞异常（Tourette disorder ）」 、「tic 异常（tic disorder ）」或妥瑞症候群（Tourette syndrome ）。多数的调查报告认为妥瑞症在每一万人口中有5-10 例的发生率；1990 年的报告则指出发生率高达1/200 以上。妥瑞症这个疾病在150 年前就已经被发现了，但是一直被当成罕见的疾病，它现在的盛行率是每一万人中就有4.28 的人会罹患此疾病，妥瑞症发生于所有种族及所有社经阶层中，男女比值是3-4:1 。其他行为上的表现与妥瑞症并存的疾病有强迫症（obsessive compulsive disorder ），次之包括忧郁症及焦虑。

二、病因
Tourette's syndrome 是神经学的问题而不是精神病学方面的问题，严格来说它的致病机转仍不清楚。近来的生化研究指出这个疾病是突触后dopamine receptor hyper-responsiveness ，基底核和环绕连接运动皮质区的基底核也会受到影响。一些神经学的影像检查中发现有异常，像是核磁共振检查（MRI ）发现在右侧的苍白球有损伤，及侵犯到部分的基底核与大脑不对称。正子检查法（position emission tomography ；PET ）显示出额颞叶和基底核处（豆状核）的代谢及血流不正常。
专研妥瑞症的长庚儿童医院医师王辉雄在研究报告中记载，妥瑞症是因基底核与额叶之间联系发生问题，此假设为「皮质- 纹状体- 视丘- 皮质回路」（cortical-striatal-thalamo-cortical circuits ）是近年来神经精神异常病理机制的热门主题，此神经回路因为部分和掌管运动功能的脑皮质相连接，因此才有tic 的情形，也因此神经回路和管行为或情绪的边缘系统（limbic system ）相连接才会有强迫症、易分心、专心度不足或过度活动的问题产生。

**** 医院林国正医师也认为，基本上妥瑞症是一种与遗传有关的器质性疾病，妥瑞症的亲人有较高的危险机率罹患妥瑞症或抽动性疾病，在一个43 对双胞胎的研究显示同卵双胞胎有53 ﹪同时有妥瑞症，异卵双胞胎有8 ﹪妥瑞症同时患有妥瑞症；有些研究认为妥瑞症是一种自体显性遗传基因合并有不同的外显率（penetrance ）

vivian

三、症状
tics 可分为动作型与声语型，又各自可分为简单型与复杂型如下：
1.动作型的tics
（1 ）   简单动作型tic （simple motor tic ）
突然、短暂、无意义的动作。例如：眨眼、眼睛动作、装鬼脸、鼻子抽动、噘嘴、摇头晃脑、耸肩、紧缩肚皮、手脚晃动、手指移动等，通常在动作的期间小于一秒。
（2 ）   复杂动作型tic （complex motor tic ）
缓慢地、较长地时间的固定不动(steretoyped) 、看起来好像较有目的。例如：会有一些脸部的表情及往后拨他的头发、持续地看着某个东西、碰触东西或别人、跺脚、或写字的tic （如反覆写着同个字、写字中一再放下笔中断再来、划脏话）模仿别人的动作（echopraxia ）、猥亵不雅的的动作（obsence gesture ）、会合并摇头晃脑和耸动身体可能会同时出现、可能会有一些自然流露出强迫性（compulsive ）仪式的行为。
2.声语型的tics
（1 ）简单声语型tic （simple vocal tic ）
快速、发出没有意义的声音与吵杂音。例如：清喉咙、咳嗽、擤鼻涕、吐口水、发出尖叫声、似犬吠声、似猪的咕鲁声、吸吮声、像是动物的声音及数不清的其他声音。
（2 ）复杂声语型tic （complex vocal tic ）
突然、较有意义的言辞，相当多样化的，包括其音节、字眼、惯用语等，就像是随时会突然改变其说话的速度、节奏。例如：回音现象（echo phrnomena ；重复别人的话）、秽语症（copolalia ；猥亵、不恰当和具有攻击性的字眼或表达方式）
另有少数学者认为有些妥瑞症患者在tic 发生之前有前驱症状，就像是感觉眼皮酸所以眨眼睛，感觉脖子酸所以摇头、耸肩，通常我们视为tic 的发生前冲动，有的患者甚至会觉得别人会痒而想替人抓痒的幻魅式（phantom tic ）的tic ，也有患者在心里说粗话或是重复说一样的话，这被称为第三类感觉及心理型tic 。

vivian

四、诊断妥瑞症
妥瑞氏症的诊断及分类主要是依照临床诊断的标准，诊断完全依个人的疾病史及及临床表现而定。诊断的分类可有助益于家庭、教育学家及其他专家们，它可以提供讨论的一般准则及在流行病学和临床研究的必备的工具。其实Tic disorder 的分类主要是依发病的年龄、症状的持续时间及动作型与声语型tic 两者的存在；另外有两种较争议tic 异常为一过性tic 异常及慢性tic 异常，分别就这三类tic 异常来叙述其诊断方式。
1. 妥瑞症（Tourette syndrome ）
发病于童年时期的慢性疾病，根据DSM-Ⅳ1994 年美国精神学会第四 版的诊断和统计手册，必须符合以下五个条件：
（1 ）在疾病的期间，同时出现多样性的动作及一种或是多种声语型tics （尽管不同时发生的也算是）。
（2 ）Tics 一天中发生很多次，（通常是一阵一阵的），几乎是每天或是超过一年以上间歇性的出现在某ㄧ段时间。
（3 ）这个疾病会引起明显的困扰或是社交上、职业上或其他功能上干扰。
（4 ）18 岁以前会出现症状。
（5 ）这个疾病并非起因于用了某物质导致直接生理的影响（例如：兴奋剂）或是一般医学的疾病（例如：亨丁顿式舞蹈症或病毒性脑膜炎）。
2. 一过性tic 异常（Transient tic disorder ）
一过性tic 异常是一或多种动作型tic 或者是声语型tic （但并不是两者都存在），持续的时间不会超过数周或或数个月。
3. 慢性tic 异常（Chronic tic disorder ）
慢性tic 异常的特性是动作型tic 或是声语型tic 两者其一，并不是两者都存在， 而且会超过一年（Lawrence ，1997 ）。

vivian

五、治疗   
  
妥瑞症的诊断确立后，如何让病人及其家长、师长、朋友和社会大众了解并接受妥瑞症比药物治疗更为重要。王医师强调，由于妥瑞症多发于学龄儿童，教育界人士的正确观念与态度尤其重要，特别是小学老师，更是妥瑞儿能否发展健全的关键角色。所有的tic 都需治疗吗？其实程度轻微者，即未影响个人生活机能，包括不妨碍到周遭人的生活，就不一定非治疗tic 不可。

妥瑞氏症的治疗通常是选择药物疗法，使用药物是属于neuroleptic 类的药物，包括像是Haloperidol 、Pimozide 、clonidine 、fluphenazine 、methylphenidate and combinations ；常见的副作用包括嗜睡、烦躁不安及害怕上学（school phobia ），可能会影响在学校的成绩及行为。另外多种行为疗法的技巧可以去修正或排除tics ，但是针对其行为给予处罚是无法与tics 和平共处的；代替的方法是给予更多的社会上接受其仪式化行为或言语、自我监督、放松训练、及教导去确认和防止因疲倦引起症状的加剧。因为妥瑞症儿童可能有来自被同侪拒绝的经验，会有社交隔离及自尊的丧失，所以心理疗法也是普遍需要的。

妥瑞症并不是一种进行性的疾病，大部分的人tics 的症状在青年早期会减少，妥瑞症的儿童在学校需要被特别的关注，像是在阅读和写字时tic 一定会打断其活动，儿童有时在学校可以成功的抑制tics ，但回家之后会表现出来tics ；老师的敏感度及乐意帮助妥瑞症儿童，让他们成功的去调适学校生活，帮忙减轻症状的方法如：移动身体，老师可以允许妥瑞儿在教室走动，若症状很严重时可以提供一间空的办公室，直到症状减轻为止。妥瑞症儿童的兄弟姊妹会担心自己被影响，他们可能会怨恨大家把注意力都放在妥瑞儿身上，担心自己会被遗忘或觉得不重要。其实父母、妥瑞症儿童及其家人一样需要支持及被了解的，因为要和妥瑞症儿童一起生活并不容易。）

六、愈后
王医师表示，根据估计约有30-40 ﹪的妥瑞儿，当他们成长到青年期时 「tic 」会自动消失，另有30 ﹪的患者「tic 」会逐渐减少，剩余30 ﹪的患者症状会持续一直到成人，然而不会比孩童期更糟，且多数的人随着年龄的增长，愈来愈懂得掩饰或修饰自己的症状。******** 林国正指出，妥瑞症的预后未有确实的证据，但临床报告指出妥瑞症是终其一生的疾病，但环境的因素影响会减轻此症状如：求医、与朋友交谈、快乐的读书等；而加重的因素包括情绪创伤、焦虑事件等。若无治疗，妥瑞症会慢性化，终其一生存在，一些旧的症状会被一些新的症状取代；值得一提的事，一个孩子若有良好的同侪关系，且有正向的自我评价，此类的病人并不一定需要长期治疗的。

vivian

七、妥瑞症可能的负面影响

妥瑞症除了有动作及声语型的tic外，也可能有以下一项或多项的状况并存：

一、强迫症(OCD, Obsessive Compulsive Disorder)
强迫症以反覆性非自愿的不愉快念头及（或）重覆同一行为为主要困扰，患者虽然了解他们的行为是非理性的或过份的，但是他们也无法控制或仅能部份控制这些念头或行为之反覆发生。有许多有强迫症之患者会感觉到极度需要持续压抑这些行为，然而他们却又会感觉不安、不舒适及忧虑，甚至这些患者亦知道这些行为是愚蠢或不必要的。以下是一些典型的强迫症案例：
1、怕脏（垃圾、污秽物、粪便）及怕被污染。
2、过度的关心次序、排列或对称。
3、持续性的怀疑。
4、害怕在激烈的或侵略性的刺激下所发生的行为。
5、嫌恶的思想，尤其是违反社会大众之期望的想法。
6、对每件事有过份要负责的感觉。
7、过份地储存金钱或东西。

虽然强迫症患者一般多发病于青春期（12岁至22岁之间），它也会出现在孩童时期，以下特色可协助判断强迫症
的征状：
1、强迫思想。
－周期性及持续性的思绪刺激或印象，造成显著的忧虑与痛苦。
－对于真实生活问题的过度忧虑之思考或印象。
2、强迫行为。
－重覆的行为，例如：洗手、整理、检查等等。
－内心里的行为，例如：祷告（恳求）、计算、缄默地覆述等等。
－被迫必须严格地遵守某些规范时所产生之行为。

二、 专心不足过动异常(ADHD, Attention Deficit Hyperactivity Disorder）
通常与专心度不足(ADD, attention deficit disorder)、过动(hyperactivity)及轻度脑伤(minimal brain damage)等用语互相通用，妥瑞儿常见的专心度不足及过动之行为，也常造成他们易冲动、好动及粗心，所有这些行为将在他们未来的社交和学习上造成负面之影响。一般多开始发生于四岁至六岁之间，一些父母深信他们的孩子从婴儿期起即有过动等相关问题。妥瑞儿有至少持续六个月以上的下列特征才会被考虑有专心不足过动症的可能：

1、不专心。
－无法专心于细节上，或常在学校功课、工作上或其他活动产生粗忽的错误。
－难以持续地专心在工作或玩的活动上。
－容易因外来的刺激而精神或注意力不集中。  
－无法遵循指示及无法完成学校功课或完成工作任务。
－逃避不喜欢或勉强地去从事须持续专心的工作。
－常常遗忘工作上或活动上所必备的事物，例如：玩具、学校指派之功课及工作、 铅笔、书本或工具。
－在日常活动上常健忘或忘东忘西。

2、过动。
－坐立不安且手及脚在座位上蠕动。
－在上课中离开座位，在不适当之场合过度地跑步或爬动。
－很困难安安静静地去玩或从事闲暇活动。
－常常保持动的状态，宛如身上装着马达永远无法停止似的。
－过度的讲话。

3、冲动。
－难以等待或轮流。        
－不加思索地脱口说出答案，甚至人家还没问完题目。      
－常干扰或打断他人，例如：插话或在游戏中插入。

４、侵略性(Aggressiveness)
许多有妥瑞症的孩童及成人难以处理挫折及怒气，他们会攻击别人，撞击、踢、咬或丢东西，在某些场合他们会伤害自己，是否这些敌对及愤怒的行为引起自我伤害的行为(SIB, Self Injury Behavior)少数妥瑞人有以下的状况：
－咬嘴唇直至疼了。
－对自己或对他人撞击头部或身体其他部位。
－以尖物戳自己手指。
－将手指或整个手置于于热炉上，或以铅笔或其他尖物刺自己，或以直针刺入自己的皮肤及伤害眼睛，甚至切断自己的手足。

５、睡眠异常(Sleep Disorder)
有学者注意到妥瑞人有各种不同程度之睡眠困扰，例如难以入睡、浅眠、梦游、夜晚惊悚（night terror, 小孩睡觉中突然起来哭闹尖叫，难以唤醒，早上醒来后毫无记忆）、尿床及睡眠中突然停止呼吸等。

６、其他
临床上常注意到妥瑞症患者还有许许多多其他问题，或并不直接有关之问题，列出于下谨供参考： 过敏、体味、无法接受被拒绝、肠绞痛、难以与人建立亲蜜关系、左撇子、怕热、怕压力、嫉妒、扮异性、说谎、偏头痛、嗜眠发作、惹自己人、记性差、语言问题、自闭等。

vivian

八、妥瑞症可能带来正面的影响

包括高创造力、高幽默感、择善固执、更敬业、善体人意，以及将所有以上“酸柠檬” 缺点扭转成“甜柠檬汁” 的特质。许多资深妥瑞症患者都说如果一定非生病不可，那他宁可得妥瑞症而不是其他的病。一位成年后才得到诊断的女士说：“如果您和我一样是这种糟糕的妥瑞人，您只有两条路可走：一个是当个遁世的人；另外一个则是超越自己的毛病努力成就一番事业，我选了后者，而且我从不气馁。”她现在是一位国中老师。

一、妥瑞症病友支持团体的重要性
大部份妥瑞症患者拥有几近正常且具生产力之生活，当作家、数学家、音乐家、演员、工程师、医生、职业运动选手的患者大有人在，甚至还有不少天才。莫札特是一位被高度怀疑有妥瑞症的名人。英国第一本语言字典的作者萨姆尔强生(Samuel Johnson)则有完整的妥瑞症症状被描述流传下来。因此全世界少说数十万名妥瑞症患者，如果都得以正常发挥他们的能力，将是非常可观的生产力; 反之则非常可惜。
创立于1972年的美国妥瑞症协会(TSA, Tourette Syndrome Association)是当今世界上最理想的病友支持团体，全美计有五十多个分会，全球则有不少联络据点。主要任务除提供医疗资讯、支持管道、教育设计、职业搜寻、保险、公共政策制定、媒体宣导……等全方位服务外，更积极投入研究，包括鼓励妥瑞症患者献身研究自己的毛病，或自己往生后捐出脑供医学研究。1999年成立于桃园的“跳跃的音符儿童发展协进会(TTFa, Taiwan Tourette Family Association; http//www、ttfa、org、tw)”，以服务台湾数万位妥瑞同胞为宗旨，积极推展妥瑞症的认识，尤其是教育界的接纳，希望未来陆续有更多先进加入这个义务工作的行列。

来源于台灣妥瑞症協會http://www.ttfa.org.tw/

daluobo

勤儿妈真勤力，写贴很努力，看到勤儿所经历的磨难，也很难过，我相信勤儿在你们的努力下，他会越过一道又一道坎的。

chzkq

ViVi：想来我的一个博士同学应该是妥瑞症，他有上述动作和语音的症状。总在清喉咙，我一直以为他是嗓子有问题。他是个热情又开朗的人，和导师、同学的关系很好，总是笑咪咪的，他的导师退下后把位置留给他，也算事业有小成，带一帮研究生。现在把老婆孩子送到美国念书，自己来回两边跑。小日子过的很不错。

这么多年相处，他的那些症状和他已经连为一体成为他的特点，大家好像都没有异议的接受了。

放松一点心情，祝愿勤越来越好！

何子

妥瑞症？也不怕不怕。
勤是可爱的，有妥瑞症也一样可爱。

祝福圣诞快乐！

daluobo

妥瑞症，第一次关注到，仔细看了帖子，感觉我弟是典型的妥瑞患者，x一直逃避社会。