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楼主: xiaolingnan
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我聪明可爱的孩子被确诊为谱系

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41#
 楼主| 发表于 2017-11-5 17:16:08 来自手机 | 只看该作者
今天上午医院上了小组课,下午回家。刚才一个人在玩积木,才一会儿就听见他开始发脾气,应该是有一点没做好,然后就是扔积木的声音,我跟全家说这时候全家不要跟他说一个字,他自己嘴里边发脾气边扔东西,一会儿貌似平复了一些,我跟爸爸在房间假装看一本很有意思的书,还故意说错,尧果然跑了进来,说我也想看一会儿。我说可以,那你先把积木收起来就可以看书了,这娃一句话没说出去收好了积木,我说今天要表扬你,虽然发了脾气,但是很快就平复下来,还自己收拾好了玩具,奖励你吃点瓜子吧,娃开心的来了。
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42#
 楼主| 发表于 2017-11-5 17:19:01 来自手机 | 只看该作者
本来爸爸说要跟他拼积木,外婆说要不出去玩一会儿,一直呆在室内,爸爸就准备带他出去拍球。结果娃爆发了,说我要堆积木!!我说爸爸,你本来跟他说好堆积木,人家都做好了期望,你突然改了,他能接受么?爸爸说那我们来堆积木吧,娃立马好了!不知道自己做的对不对,对这种特质的娃,我这种算妥协吗?
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43#
发表于 2017-11-18 09:52:04 | 只看该作者
我家孩子和你家的孩子太相似了
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44#
 楼主| 发表于 2017-11-20 13:48:19 | 只看该作者
行行爸 发表于 2017-11-18 09:52
我家孩子和你家的孩子太相似了

你家孩子多大了?医生是什么诊断?
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45#
发表于 2017-11-21 16:28:29 | 只看该作者
看你的描述,孩子没什么问题,康复训练一下应该预后很好的。
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46#
 楼主| 发表于 2017-11-28 20:28:22 来自手机 | 只看该作者
昨晚尧很晚还不睡,我说快点睡,看谁先睡着。他说不比赛,这个不比赛,生活又不是比赛,惊呆我了都!后来他说是老师跟他说过的。晚上我在看手机,尧问我你在看什么?我说我在看美女啊!你喜欢美女么?他说不喜欢,因为我是男人,我说,男人才喜欢美女啊!他问我,那你呢?我说我喜欢帅哥啊,就像你这样的帅哥!尧看着我,认真的说,我也很喜欢你,因为你是美女,我觉得你很美!哈哈哈
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47#
发表于 2017-11-29 14:18:49 | 只看该作者
我的孩子和你的孩子情况非常像。年龄也类似。

也有我们这里非常权威的自闭专科的自闭诊断。是provisional autism diagnosis.这个诊断的意思是说,现在是,但是将来可能不是。是那种比较边缘的意思。

我和很多专家,儿童心理学家和 治疗师谈过,大家的意见也不太一致。。因为孩子和我的交流一直还可以。语言,眼神都还可以。我做过很多测试,没有programatic language 的delay.甚至在一次测试里,communication一项都是正常的。

但是不扎堆,缺乏和同龄人的互动。 有两个医生认为是social anxiety。不是自闭。但是现在还是以自闭专科的诊断为主,毕竟很权威。

我一方面不希望耽误他。但是更不希望过度训练。。过度训练的危害也是很大的。所以只把他放在了特殊学校,学校里会提供一些speech 和 OT,不过资源有限,很少的一点课时。我并没有请私人的治疗师。。我对他学校的每个老师都会谈我的想法,害怕过度训练。

不过看着孩子和别的小孩的互动一点进步都没有,又很怀疑自己的坚持是不是对的。 很纠结。。



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48#
 楼主| 发表于 2017-11-30 19:51:36 来自手机 | 只看该作者
friday 发表于 2017-11-29 14:18
我的孩子和你的孩子情况非常像。年龄也类似。

也有我们这里非常权威的自闭专科的自闭诊断。是provisional  ...

那他跟别人的眼神追随好么?尧跟我和别人的有时候很好有时候不行,在医院做训练的时候,一对一的老师都说他眼神挺好。所以我有时候也很纠结,这周是医院回来后上幼儿园,今天幼儿园老师跟我说他进步非常大,体能操没有老师在旁边能跟着做了,上课可以做好不发出声音了,午睡自己醒了不自言自语打扰别人了,我简直难以置信,很怕是昙花一现,所以晚上回来首先转达了老师对他的表扬,奖励他玩了会儿他喜欢的pad。我跟他说老师表扬他了,然后他问我那表扬了别人么?我说没有,只表扬了你!他高兴的跳起来,喊,耶!今天下午把他带到我们单位去,去了同事办公室,他在那里摸同事桌上的东西,我喊了他一声,他看了我一眼,我觉得好高兴,说明会看人脸色了?我现在也很纠结,一方面怕耽误他,一方面又不想送到机构去,感觉机构好压抑!
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49#
 楼主| 发表于 2017-11-30 19:54:25 来自手机 | 只看该作者
friday 发表于 2017-11-29 14:18
我的孩子和你的孩子情况非常像。年龄也类似。

也有我们这里非常权威的自闭专科的自闭诊断。是provisional  ...

我跟深圳一个妈妈聊过,她女儿比尧小两个月,情况特别类似,去医院医生不敢轻易下结论,给她诊断两次,第二次说不是自闭症,叫社交障碍。所以你的孩子是不是可能也是这种情况?
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50#
发表于 2017-12-1 14:54:29 | 只看该作者
羡慕你,孩子棒棒的,你也是位成功的妈妈,让孩子有安全感。
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51#
 楼主| 发表于 2017-12-1 22:10:56 来自手机 | 只看该作者
花未开 发表于 2017-12-1 14:54
羡慕你,孩子棒棒的,你也是位成功的妈妈,让孩子有安全感。

谢谢!我一直很自责没有太细心观察他,以致到了快五岁才把他带到医院去,错过了黄金干预期,现在上班也没有太多时间去陪他!
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52#
 楼主| 发表于 2017-12-1 22:14:13 来自手机 | 只看该作者
晚上跟尧生活老师聊天,跟我说尧重返幼儿园后,她一直观察他,说尧真的进步好大,上课都认真坐好听老师的了,不乱动或者干扰别的同学了,还给我发了段他跟着做体能操的视频,因为住院期间同学们都在练了,所以他不熟练,动作慢半拍,但他一直在跟着做,看了眼泪都快下来了!哦说个好玩的,问他体能操的歌怎么唱的,他一直跟我唱“红蜻蜓,碰碰车”,今天视频一听,原来是“红星闪闪,放光彩”,都无语了,这听力……
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53#
发表于 2017-12-2 03:43:40 | 只看该作者
xiaolingnan 发表于 2017-11-30 19:51
那他跟别人的眼神追随好么?尧跟我和别人的有时候很好有时候不行,在医院做训练的时候,一对一的老师都说 ...

眼光和我的一直还可以。但是和别人的时好时坏。一对一的时候好一些,人多的时候不行。陌生人,尤其我不在的时候不行。不过这个问题不一定是自闭带来的。social anxiety也会有这个问题。

social anxiety用咱中国的老话就是怕生,那种极度怕生的孩子,在人前就缩手缩脚,极度不自信。比一般的shy要更严重,严重到了病态,并影响生活的地步。不光是心里上怕和人接触,生理上在人多的情况下也会心跳加速,出汗等。

我曾经抱着很大的希望是social anxiety,但是和一个这方面的心里治疗师看过,又被否认了。因为social anxiety的孩子会非常缠大人,我儿子并不太缠我。



我又仔细的看了一下你的发言,觉得你的孩子真的不像自闭。根据DSM5的诊断标准,自闭诊断必须要满足两条,一个是communication deficit,还有一个是repetitive and rigidity behavior..就是所谓的刻板行为。这两个必须同时满足,才是自闭。

可你说你儿子没有什么刻板行为。就是和人的交流好像问题也不大,和小朋友也有不少不错的互动。其实比我儿子的状况还要好一些。他当时的诊断是怎么说的?症状有哪些呢?

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54#
 楼主| 发表于 2017-12-2 08:13:32 来自手机 | 只看该作者
friday 发表于 2017-12-2 03:43
眼光和我的一直还可以。但是和别人的时好时坏。一对一的时候好一些,人多的时候不行。陌生人,尤其我不在 ...

尧应该不怕生,从小别人任何人抱都可以,而且去到陌生的环境也没有怕的,但是他缺乏自信是真的,很缺乏自信。如果他跟NT一样,眼神追随好我肯定不觉得他是自闭,但他眼神追随确实不如正常孩子。我们的刻板,我觉得可能是小时候,喜欢风车,电扇,轮子,灯箱这些转的东西,但好像也不沉迷,慢慢就好了。我们在医院第一次测评是没达到谱系标准的,因为他的刻板这一点得分太低了,所以医生说他属于言语性社交障碍,但是后来来了俩澳大利亚专家联合确诊,就是通过我们描述,然后他们的观察,说他还是属于谱系,我也不知道他们的诊断依据是什么。本来准备去广州看邹教授的,想想也没必要,有问题就补吧,过段时间再去看看别的医院。
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55#
 楼主| 发表于 2017-12-2 08:19:50 来自手机 | 只看该作者
friday 发表于 2017-12-2 03:43
眼光和我的一直还可以。但是和别人的时好时坏。一对一的时候好一些,人多的时候不行。陌生人,尤其我不在 ...

他的症状,小时候是完全不往人群凑,除非看到他喜欢的游戏或者玩具,经常一个人玩,在幼儿园基本也是一个人玩,玩玩具,看书,跟小朋友的交流,说不好,隔三差五的跟一个小朋友又玩的很好,但玩的很好也是和小朋友一起疯赶,简单游戏,那种聊天的基本没有;喜欢火车,飞机,地铁,高铁等机械,跟人说话眼神对视不好,幼儿园集体指令听从较差,集体活动不跟随。四岁后还有情绪问题,尤其是输了,弹性特别低。刻板行为,我自己真看不出来什么,比较喜欢看地铁路线,公园地图这些,但是对认字啊,数数谢谢也没啥太大兴趣。
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56#
 楼主| 发表于 2017-12-16 07:10:22 来自手机 | 只看该作者
最近一直带尧找机构,试课,有的觉得不行,大多是好的老师排不上,昨天下午接他去试小组课。看到他的时候,又是抿嘴笑,我让他自己上楼教室里去拿书包,带他出幼儿园门后,他说,老师今天批评我了!我说为啥啊?他说因为我上课说话,医院回来后,老师普遍反应上课好很多了,坐好,不说话,不知道怎的又开始说话了准备在家模拟课堂教育他!第一次在这个机构上课,一起的五六个孩子,不知道是不是老师开始说如果表现不好的会被鲨鱼咬被吓到了,全程表现出乎意料的好,安坐,跟随,模仿,看老师,一个小时完全没走神!第二节课开始的时候有点点坐不住,没坐好,但全程也不错!特别欣慰的是,老师给了他不喜欢的蓝色,嘴巴嘟囔了一句我不喜欢蓝色,我看眼泪都快下来了,但很快调整好没出现情绪,老师不第一个请他,也只是不开心了一下,课堂继续!晚上回家坐地铁,我自己没看清,站进了错误方向的电梯,我在里面喊尧,他在外面看提示,跟我说错了,坚持没进来,我出来一看,哈哈我真错了!小娃厉害啊,坚持意见,坚持自己对的观点!去地铁上了个厕所,我进去前跟他说,你在外面等我,不能乱跑,可是等我出来的时候,哪还有人!吓得我,赶紧喊他,结果听到他在男卫生间答应我,一会儿就出来了,告诉我,妈妈我上厕所锁门了!我表扬他,你太厉害了!自己上了厕所,还说了门,隐私保护很好!前几天跟他说咳嗽的时候要捂住嘴巴,我观察了一下,也贯彻很好!
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57#
 楼主| 发表于 2017-12-20 21:34:20 来自手机 | 只看该作者
晚上跟尧玩圣诞老人发礼物的游戏,圣诞老人要发礼物了,但小朋友得说一件自己的本事才能得到一个礼物,我示范说,我很会做饭,然后我得到了一个礼物,尧说,我很会画画,然后给了他一个,我说我很会讲故事,我又得到一个,尧说我很会堆积木,然后说好了,可以了,我不想玩这个游戏了,我问为啥,他说因为我已经两个玩具,够了!后又玩偷东西的游戏,他在吃冰淇淋,我时不时趁他不注意去试图偷他的冰淇淋,如果他保持警惕看我一眼,我就缩手回去等待下次机会,玩了几次后他把我赶进房间,把我门反锁了,哈哈!过了一会儿,我又去偷,他说妈妈你还没吃冰淇淋么?我说没有啊,他说你先耐心等待,我一会儿去给你拿一根,哈哈
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58#
发表于 2018-1-15 14:32:33 来自手机 | 只看该作者
我家孩子好像就是对什么都无所谓,没有荣誉感,也不争强好胜,怎么办
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59#
 楼主| 发表于 2018-1-20 09:52:38 来自手机 | 只看该作者
微微0370 发表于 2018-1-15 14:32
我家孩子好像就是对什么都无所谓,没有荣誉感,也不争强好胜,怎么办

孩子多大?
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60#
发表于 2018-1-20 14:06:54 | 只看该作者
你儿子有刻板行为吗,比如喜欢车轱辘,喜欢旋转的东西,?
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