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柔20151029成长记录

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发表于 2017-8-2 22:48:09 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
   开始去康复训练第二天,每天上午去半天,下班回家,看见柔不高兴,婆婆说不知道哪里不舒服,带下去,发现她开始用手戳眼睛,脑袋“哄”了一下,她一点都没变。
发表于 2017-8-6 13:14:22 来自手机 | 显示全部楼层
揉眼睛怎么了?
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 楼主| 发表于 2018-6-13 22:26:47 来自手机 | 显示全部楼层
就是看起来怪异
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 楼主| 发表于 2018-6-13 22:35:43 来自手机 | 显示全部楼层
好久没记录了,上课断断续续上了一个月,就知道哭,拉着你的手往门口走,后面渐渐不走路了,觉得严重起来了,挺不住了,去了省城的儿童医院,神经科没有床位,住进了内分泌科,各种检查,核磁共振内分泌查血,腰穿,查出脊后跟有强化,但脑脊液无明显变化,不支持脊髓炎,要命的是不知在医院感染了什么,一直高烧,后面输丙球,抗生素,退烧了,CRP30多,因为老是去门诊找医生看,这边也确实没什么好查的了,被要求出院,带了三维B片和胞磷胆碱钠,出院了。
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 楼主| 发表于 2018-6-13 22:40:15 来自手机 | 显示全部楼层
出院有吃药,后面竟然慢慢恢复走路,越来越好,但一直挤眉弄眼,特别是早上起床,半天才睁眼睛,用手抠嘴巴,挤眼睛,看起来嘴角歪斜的样子,慢慢地感觉挤眉弄眼地也算也好转,可以上台阶滑滑梯
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 楼主| 发表于 2018-6-13 22:43:39 来自手机 | 显示全部楼层
慢慢地停药,过年前几天,发现又不敢走了,不会爬,老是在一个地方,关注不到周围发生的事,他爸爸和奶奶都没有察觉到
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发表于 2018-6-13 22:47:03 来自手机 | 显示全部楼层
这些不是自闭症引起的吧?
来自: 微社区
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 楼主| 发表于 2018-6-13 22:50:45 来自手机 | 显示全部楼层
年都没有过好,偷偷地抱着孩子哭,眼睛也眨呀眨的,大年初几去看眼科,也看不出什么,给姐姐打电话,说这样不行,要去北京,那也得先挂号,这边又吃上药了,感觉有好转,这一分析,孩子是缺少维生素吗,分析可能缺的原因,用的碱性过滤水,停掉,用高压锅压的粥,少吃,一天最多一次,喝了擂茶,少喝,同时增加水果坚果青菜,不定时补充维生素
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 楼主| 发表于 2018-6-13 22:58:52 来自手机 | 显示全部楼层
病例和片子拿给北大第一医院的医生看了,说不建议来北京,这边的治疗是正规的,很仔细地看了检查报告,建议查下乳酸丙酮酸,如果没问题,基本排除代谢问题,至于基因没建议做,做24小时脑电图,做个发育评估,不用去北京,我也松了口气,过年后北京冷,还有供暖也快停了,后又去了省城,查了,没问题,就回来了,发育评估没做,我看了很多量表,孩子理解力差,听不懂话,其它也落后,稍微落后,再说当初找机构也有做一些评估
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 楼主| 发表于 2018-6-13 23:07:31 来自手机 | 显示全部楼层
看她情况越来越好,以前的早教还有好多课,就想着带出去接触下别的孩子,第一节课还好,后面一次是坐在膝盖上随着音乐节拍抖动,结果我用力猛了点,反正孩子哭了,后面几天一直哭闹,去骨科看了,拍了片子,说骨盆体位欠佳,贴了膏药,还有长短腿,又是一段时间的休养,慢慢好起来了,就天天带出去玩,早教也有去,艺术课,她走来走去,不听老师,不理人,在一个封闭的空间里显得很特别,去开柜门,去弄洗手的水,去做披萨,她不要,就对那里的楼梯感兴趣,爬上爬下
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 楼主| 发表于 2018-6-13 23:13:38 来自手机 | 显示全部楼层
想着应该上一对一的语言课才好,刚好可以申请免费的时候我们住院去了,费用问题接送问题。出门跑来跑去走来走去,不看大人,要回家时,你说回家了,她想回就伸手要抱,不想回就不理,继续走来走去,拦住她,就发声表示不乐意,有一次她竟然跟着我走了好一会,不过是不是真的跟人还有待观察
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 楼主| 发表于 2018-6-14 10:25:56 来自手机 | 显示全部楼层
淼淼的成长记录 发表于 2018-6-13 22:47
这些不是自闭症引起的吧?

嗯,孩子就是听不懂话,然后还有别的问题,身体老是出状况,也没查出什么
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 楼主| 发表于 2018-6-14 10:36:42 来自手机 | 显示全部楼层
上个月又发烧了,看不出明显的发炎地方,CRP200多,白细胞20多,又被当地医院收进去了,一会说败血症一会说要腰穿排除颅内感染,具体就不说了,最后用了第三代抗生素,不发烧了,在医院进病房就闭着眼睛,出院时有点小感冒,回来几天又烧,还好是普通感冒,然后一直出虚汗,住院查髋关节有积液,腰椎以前一条有强化,这次复查三条有点小问题,不知道会不会又倒退了,现在比较虚弱,还没下过地,本地医生就只能看一下发热的问题,其他的也指望不上,昨天回到家,奶奶说妈妈回来了,她也没往门口望一下,已经2岁半了
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 楼主| 发表于 2018-6-14 10:40:52 来自手机 | 显示全部楼层
医生说缺少维生素不会这么严重,缺到不能走路,而且缺维生素D的核磁共振的片子有特异性的变化,尿中有特殊代谢物,
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 楼主| 发表于 2018-6-14 10:46:29 来自手机 | 显示全部楼层
是缺维生素B族,不是D
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 楼主| 发表于 2018-6-14 11:02:55 来自手机 | 显示全部楼层
我有也看了一些资料,脑损伤,杜曼,买了许多卡片,改变孩子一生的营养益智计划,鳕鱼三文鱼,后面普天盖地的说三文鱼养殖的事,我也觉得我买的是假货,在医院有人推荐葆婴的DHA还有卵磷脂,本不想要,钱都花完了,她说先不收钱,试一个月,我知道如果东西是真的,吃吃也是可以的,比较柔的饮食不是那么丰富,奶也不怎么吃,丹佛模式,ABA,还有区慕洁的亲子游戏,以琳的光盘,可就是拿东西给谁,就是教不会,我知道这个有点复杂,首先得认识人,知道拿和给的意思,知道东西的名称,要分解,回家就那么几个小时还有琐事要忙,就干什么都跟她说,她在干什么也描述一下,我洗澡时就让她看一集花园宝宝,刷牙时她就听听火火兔,然后就是认卡片,看绘本,游戏互动一下,换尿布喝奶喝水就睡了,回家前心焦焦,等她睡了又感觉没教到什么
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 楼主| 发表于 2018-6-14 11:10:11 来自手机 | 显示全部楼层
目前知道几个简单的指令认识几个常见的物品,有的时候不知道跟她玩些什么,看书上写的,在这里记录一下,床上踢球,拍打吊球,认识台灯,闻醋,开关电视,拉坐,荡床单秋千,拿拿打打动作语言的学习,碰碰头握握手,骑大马,骑大马,上高山跨过河,咔蹬咔蹬跨过河,配合动作
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 楼主| 发表于 2018-10-6 19:07:23 来自手机 | 显示全部楼层
由于老公不学习,我又太心急,洗完澡,他给孩子穿衣服,孩子不配合,他看起来有点烦,我看着生气,吼了他,烦就能解决问题吗,天天一副生无可恋的样子就有用吗,早就跟他说过,孩子在做什么就说什么,自己在做什么也描述出来,吼了后,他大声说是,晚上喂孩子吃饭时,餐厅的灯没开,客厅的灯开着,他晚上要上夜班,会提前休息,他啪地一声把客厅的灯关了,我和孩子陷入黑暗中,我也没有去开灯,婆婆从房间出来,看见我们在黑暗中坐着,很惊讶,就问怎么不开灯,顺便开了灯,我嘴一咧,呜呜哭了起来
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 楼主| 发表于 2018-10-6 20:02:40 来自手机 | 显示全部楼层
后面就是他完全不理我和孩子了,孩子独自爬上了家里的小滑梯,不敢下来,叫,然后我在厨房,出来一看还又拉屎又拉尿的,真是惨不忍睹,他回家一点声音也没有,平常爱吃的水果也不吃了,就是玩电脑,我说你没事看一下孩子啊。这边的夏天特别热,婆婆说想回老家,小孩愿意让她带回去就带着,不愿意就自己想办法,我没作声,找他商量,他说你们想怎么样就怎么样,孩子这样,没一个人好过,我想我们都需要修整,就做决定让孩子和婆婆回去一个月,9月份回来上托班,孩子回去后特别想孩子,想着哭着,同时也反思该怎么和家人相处,老公不同步,我不应该绑架他,要求他和我一样学习,他有他的步伐,我发给他的视频资料他不愿意看,宁可斗地主看网络小说看乱七八糟的新闻,我发给他关于邹小兵的一些自闭症的视频他就是不打开看,他逃避烦,那我可以平常怎么带孩子示范给他看,有什么方法可以慢慢告诉他,不能吼,他不吃这一套,达不到目的,反而更糟糕,家里就剩我们两个人,饭还是要吃的,慢慢地关系有所缓和,还追着看开封府,最近还可以出去骑一下共享单车,老公还是要的,一个问题算是解决了。9月到了,他姐姐回去了,说孩子什么也不会上学会受欺负,说要农村住久一点,农村可以串门,孩子就是没有经常带出去,看会不会好一点,我又大哭一场,说书上说托班要求不高,老公大吼,书上说书上说,你买了多少书,孩子都带成什么样了,快10月我问什么时候接孩子回来,说好10月接回来,我联系了托班,结果那老师竟然话语中透露出嫌弃之意,说18个月的宝宝问要不要喝水,会说要,因为以前在那里上过早教,知道一点孩子的状况,说先不说入托的事,可以先半天试试,后面又改口说要和园长商量,看这个样子,我也打了退堂鼓,以前报的金宝贝还有很多课没上,就计划上午金宝贝,下午爸爸在家就去公园,晚上回来我教,等不太忙就申请下午能不能早点下班。十一回去看见孩子,陡陡的斜坡都能走得很好了,出去走路牵着也能走很远,就是看见台阶斜坡就反复地走,不愿意往前走,能坐着吃饭不乱跑,出门要拉大人的手,也不乱跑了,家里时不时有人来,我观察孩子,不关注人,不看人,喜欢看墙上挂的一副字,不看小朋友,但是小朋友玩什么,她有时好像又关注到了,你教她操作什么东西能模仿,别人跟她说话像没听到,不看人,问爸爸呢,没反应,拉尿在地上不在用手去玩,而是小心翼翼地绕开,吐口水在地上用手划着玩,经常吐口水,故意吐的。晚上带她出去散步,说预备,拖长,她会看我,然后说跑,我们一起跑,跑得很开心,然后停下来看我,我再重复,她爸爸说预备的时候没有看爸爸,跟她爸爸换了位置,还是看我这边。孩子以前可以自己拿敞口杯一口一口喝水,这次发现她手不肯拿东西吃,她拿着吃一口就扔掉,然后拿你的手去拿,就好像不知道自己的手能用一样,不知道是退化了还是这段时间没锻炼,习惯别人喂她。这两月拼命地看书看资料,信息太多了,还是有一个主线比较好,互动游戏练眼神,再加上丹佛的四个阶段做目标,机构也在排着,钱不能胡乱的花,要有规划。我和老公都是农村的,目前就是按揭了房子,有份工作,存款也没多少,要有计划。结果本以为这次接孩子回来,婆婆说再过半个月她的一个长辈要做什么法事,说想那时候回来,我说你知道我天天见不到孩子多难受吗,当时很多人,眼泪又掉下来了。她说那你先带孩子回去。硬气不起来,我觉得一个人弄不了孩子,除非辞掉工作卖掉房子,又不想走到那一步。
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