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可儿进步了!

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1#
发表于 2017-3-18 20:34:14 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
可儿2岁7个月了,2岁4个月在H市省妇幼诊断为重度自闭症,诊断前状态为无语言,不会叫爸爸妈妈,不能听任何指令,旋转,叫名无反应,喜欢在地上捡纸条。诊断后第二天,突然变了个人,叫她立马就能看过来,指令也能听懂了,叫她过来、捡东西、递东西等基本生活指令都能执行了,眼神和正常孩子无异,会用眼神反复询问大人。例如,有次她想玩一个哥哥的陀螺,她用眼神反复询问哥哥的爷爷,看看陀螺,再看看爷爷。
2#
 楼主| 发表于 2017-3-18 20:38:41 | 只看该作者
半个月后,我们再次去医院挂号诊断,医生诊断为发育迟缓,理由是眼神正常,叫名反应正常,指令执行较好,对亲人依赖。建议我们立刻干预治疗,因为孩子认知和运动能力落后了。于是,第二天,我们就找机构进行干预。直到现在,我们都没搞明白,孩子为什么在被诊断为重度自闭症后的一夜间变了,是个迷。
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3#
 楼主| 发表于 2017-4-3 10:27:31 | 只看该作者
可儿近日有可喜变化,表现为如下:
1,经过半个月训练,可以独立串珠子30个;
2,经过半个月训练,基本可以自己吃拿勺子吃饭;
3,前两天我无意让她叫妈妈,她出乎意料滴叫妈妈了,现在已经能叫妈妈;
4,昨天她表现特别惊人。昨天从机构接她回来后去玩滑滑梯,她爬上滑滑梯后,我见她还背着书包在,于是隔了四五米远喊她,可儿,把书包给妈妈,你再去玩。她噔噔跑出乐园,把背上书包脱下来给我,然后又跑去玩啦。玩着玩着,我看她裤腿跑到膝盖了,怕她着凉,跟她说,可儿,把你的裤脚拉下去。她真的半蹲下来,把两个裤腿往下拉,整理好。
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4#
 楼主| 发表于 2017-4-3 10:32:04 来自手机 | 只看该作者
我现在总结出一点,不论孩子是自闭症,还是发育迟缓,都要当成正常孩子教养。我以为,教可儿这样的孩子吃饭,我本来已经做好训练一年的准备,却没想到她不到半个月就会了。虽然可儿不会说话,但我还是跟大人交流样,什么都跟她说,跟她讲,虽然她不会说,但我发现她能听懂的越来越多啦。
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5#
发表于 2017-4-5 00:20:14 | 只看该作者
按道理医院的医生应该多花点时间,最好要去三次以上再给病人做一个最终结论。但是现在很多医院医生都很忙,花没多少时间就给一个结论。有些有名气的医生那里甚至需要排队排半年以上才给看。孩子健康状况不好,睡觉没睡好,情绪不好导致不和诊断的医生合作,就很容易给一个错误的结论。医生做结论也只能按照标准来做一个总结。就犹如孩子参加学校大考,没有好好做题,当然老师只能给一个0分了。然后过几天再补考,孩子同样的题目全作对了。毕竟年龄越小,这种事情发生的机率就越高。自闭症的诊断,应该要花上不少时间,而且是多次的观察才作结论的。现在包括国内外的有点威望的诊断机构,都需要排很长的队才能被排到诊断,导致诊断太为仓促的错误结论。
其实,家长应该比医生更为了解自己的孩子的,有没有这个诊断报告和这个自闭的标签,真没那么重要。重要的是针对孩子的不足,提高其能力。
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6#
 楼主| 发表于 2017-4-5 06:18:19 | 只看该作者
楼上朋友说的极是,我现在也不纠结孩子是不是,但也不给她贴标签了,就认定她是发育迟缓了。孩子虽然很听话,但是认知能力,运动能力和语言能力均落后太多,只能补。所以诊断后,并没有再花时间去多次诊断,而是立马进了机构训练。庆幸是,她进步很快。
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7#
 楼主| 发表于 2017-4-8 18:20:58 | 只看该作者
纪录下可儿今天的进步。
下午去机构接她回来,半路走累了,她停下,面对我,伸开双手,仰着头看着我说:妈,抱。
顿时,我欣喜若狂,这是可儿说的第一句话,虽然哪怕只有两个字。
后来,我一路故意放她下来自己走,走一会儿,她就要我抱,并且标准地说:抱。
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8#
 楼主| 发表于 2017-4-8 18:26:24 | 只看该作者
2岁6个月送机构训练,无语言,不会喊爸妈,基本就是小白痴。
现在2岁8个月,两个月过去了,她现在会喊爸爸,妈妈,会表达抱抱,
开始仿说狗,鸭,猫,嘎嘎,鸡。
可以自己用勺子吃饭,只是不爱自己吃
会主动表达上厕所,需要尿尿和粑粑时,就自己去厕所,然后关上门。大人给她脱裤子后,她就自己蹲下来,完毕后自己起来,然后会用手提裤子,但是提的不好。
喜欢游泳,会吐水。
现在基本不爱自己一个人玩,喜欢大人陪着她玩。
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9#
 楼主| 发表于 2017-4-8 18:44:16 | 只看该作者
       现在回想当初可儿被诊断为重度自闭症时,我整个人崩溃了,天天觉得活着没希望,上班更是一直哭,半夜睡不着,也是哭。庆幸的是,我仅仅用了1个多月就走出来,两岁6个月整把她送了就近的机构,离家步行不过10分钟,采取高强度全天干预模式,早上8点送去,下午4点接回。
       我跟孩子爸说,奶奶的,如果这是命运,那我也要让命运向我低头,咱们一定要把可儿搞好。本来我一直纠结是否全职,现在也觉得美必要了,毕竟得自己保持好的心情和好的状态,才能把幸福快乐情绪传染给孩子。
        很庆幸的是,孩子进步很快。现在我们全家人的生活已经恢复正常,爷爷奶奶每天按时接送,我和老公上班,下班后我就带着可儿疯玩,一起读故事,一起做游戏,一起游泳。
         可儿两个刻板行为逐渐消失了,一是玩手,二是磨牙,暂未发现其他刻板行为。她喜欢旅游,喜欢出行,所以我经常带她远近去旅游,坐汽车,坐高铁,准备最近带她去泰国晃晃。
          自从知道可儿的问题,我自己的人生观和世界观发生了很大变化。以前我是个对工作,对事业很有追求的人,刚知道可儿问题,曾一度想放弃自己的追求。但经过几个月的调整,我找到了平衡点,上班时抓紧时间干事,效率提高了。下班了,尽早回家陪她。现在,可儿和我越来越亲密了,她总是缠着大人和她做各种互动,再也不一个人猫在沙发角落发呆。而我的工作,似乎也越来越顺利,心态平和了许多。
           对可儿的家庭干预,说实在,我貌似什么也没做,就是各种玩,晚上回家就带她各种游乐场逛,或者去楼下健身房游泳,周末带她在周边城市旅游。
          我和老公现在达成一致,她读初中前,我们不会对她有太多学业要求,只想她能健康,注重人格培养,通过到处旅游增长见识,注重自理能力培养。
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10#
 楼主| 发表于 2017-4-15 21:20:39 | 只看该作者
       这个星期,可儿相对一周前又进步了些。主要是发音多起来了。一周前,她会说爸爸,妈妈,抱抱。这一周,她会说狗狗,背背,饱了,不,爷爷。
       今天从机构接她回来,我弯下腰,跟她说,宝宝,妈妈背背。可儿麻溜地爬上我的背,嘴里嘟嚷着:背背,背背。路上遇到条狗,我跟她说,你看,狗狗。可儿也跟着说,狗狗。
       回家里,为了训练她敲门,我不用钥匙,跟她说,可儿,敲门,喊爷爷开门。可儿于是用手拍拍门,力气比较小。我跟她说,使劲儿拍,爷爷听不到。于是可儿用力拍拍,爷爷开门啦,她出乎意料地喊爷爷,把爷爷开心滴哟,他的孙姑娘终于会喊他了。
      
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11#
 楼主| 发表于 2017-4-15 21:30:30 | 只看该作者
       自理方面,可儿进步也比较大。现在尿尿和粑粑会主动去厕所,然后把关门上,在大人提示下自己脱裤子,蹲下,完毕后提裤子。只是不够灵活,裤子穿滴很不整齐,歪歪扭扭的。
       另外就是会指物表达需求了,这是训练2个月后才会的,现在需要什么,就用手一指。为了不打消她的积极性,只要她用语言或者指物表达需求,我们尽量什么都满足她,所以现在她学习劲头较高。
       可儿爸爸,对她信心十足,总觉得自己闺女离康复不远。去年12月底时,可儿还是个什么都听不懂,不会听指令,旋转,横冲直撞,没有丁点儿语言的小笨蛋。我们数了数,可儿现在至少能听懂50个指令,而且很听话,还能简单地说些单词,会喊爸爸妈妈了。
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12#
 楼主| 发表于 2017-4-15 22:03:16 | 只看该作者
       为了方便老人接送,我选择了小区旁边的一个机构进行干预,每周六天全封闭干预(大人不能看),早上8点送去,下午4点接回来,在机构吃午饭和午睡。刚从去时,家里人的那个心呀,生怕孩子遭罪,生怕她被虐待,甚至在她刚去第一个星期时每天检查她身上有没有针眼,有没有被打的痕迹。大约送去半个月后,我就放心了。但是可儿情况很不乐观,根据评估,机构老师说可儿创了他们建立10年来评估新低,177的满分她只得了4分,基本就是什么也不会,什么能力也不具备。据说能得这4分,还是她眼神好的得分,这也是她唯一的优点。
       现在我的可儿,虽然还是有很多不足,和同龄孩子比,那真是差远了,但我已经学会了等待喝和包容,也许她是上天派来改变我们的。最近发生了件比较让人欣慰的事情,更让我看到了希望。
       看到朋友儿子的恢复,我真心高兴,原来自闭并不可怕,她儿子现在重点小学,还是学校奥数班的尖子生,语言和交流都很ok。
       清明节时,我招待了远方来的几个朋友,其中一个朋友带了孩子过来,她儿子12岁了,读小学六年级,看起来挺正常,除了眼神差点,交流和互动过都不错。一起玩了3天,他们走前,我才跟朋友聊起来,说可儿自闭的事情。朋友大惊,她说她儿子2岁多被检查出自闭,4岁都不会说话,从小训练。她见过很多自闭孩子,完全没看出可儿有自闭,她和她老公都说可儿不是自闭症,就算是,也顶多是轻微倾向,安慰我不要害怕。
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13#
 楼主| 发表于 2017-4-15 22:22:23 | 只看该作者
      说实在,虽然可儿上了机构两个多月,但我一直游离于这个圈子外,几乎没有认识什么家长,在接送孩子时基本也不和其他家长聊什么。我不愿意跟机构里很多妈妈样不停讨论自闭这个话题,更不愿意抱团取暖,更怕那种悲伤的情绪传染。因为我想,总有天,我要离开这个圈子,会带着可儿远远离开这个圈子,等她记事后再也不要让人知道她这段经历。
      我是个懒妈妈,除了看了三本书外,基本没有学习什么干预技能。但我绝对是个严格的妈妈,对可儿的自理训练要求很高,一般我是不允许爷爷奶奶喂饭,宁可饿着她,如果她不自己吃饭,我就不让她吃了,等她饿了再让她自己拿勺子吃饭。她上厕所后,如果爷爷奶奶给她穿了裤子,我会把她的裤子脱下来,要可儿自己重新穿上来,哪怕她带点情绪哭闹。为了训练她的坐功,为她以后读书做准备,虽然她只有2岁多,但我要求她每天至少弹15分钟电子琴,不能离位。
       我的可儿,我跟她爸爸说,就是因为她不正常,所以要更严格,一定要正常教养。
       可儿,我们一起加油,虽然妈妈对你很严格,有时候爸爸都批评妈妈对你苛刻了,可妈妈爱你。总有天,你需要离开父母,必须面对这个残忍的社会。所以妈妈会大声跟你说话,会批评你,会揍你,因为等你长大了,当你做错事,别人不会轻言细语地一笑而过。因为你的特殊,所以妈妈更怕你不能承受这个复杂残酷的世界,总有天,爸爸妈妈会比你先离开,你必须要学会强大。
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14#
 楼主| 发表于 2017-4-19 07:42:59 来自手机 | 只看该作者
可儿语言越来越丰富,基本隔一两天,就出新词。现在会爸爸,妈妈,爷爷,奶奶,抱抱,拜拜,香蕉,樱桃,黄瓜,土豆,杯杯。刻板行为没了,基本不磨牙,不玩手啦,但是前冲动作还有。我也抓紧时间干预,除了配合机构老师复习白天训练内容,睡前故事两则,反正不管她能否听懂,又没听,都搞起来,也有有潜移默化作用呢。
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15#
 楼主| 发表于 2017-4-19 07:45:53 来自手机 | 只看该作者
话说孟母三迁,目前住的小区孩子少,人气不足,我和可儿爸爸商量下,为了孩子成长环境更热闹些,我们决定换个房子,正在到处看房。养个孩子,不容易。孩子的未来,我想,和家长心态有直接关系。
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16#
 楼主| 发表于 2017-4-19 11:26:32 来自手机 | 只看该作者
作为家长,这几个月最大改变就是不断放低期望,放低要求,多等待,多包容,多多反思自己言行和对孩子态度。刚确诊为重度自闭症时,我疯了,每日以泪洗面,反复问老天爷,我到底做了什么错事得到如此惩罚。经过一个多月调整,我想通了,就算是重度自闭症又如何,我也要让可儿过滴开开心心,我要活过80岁,在可儿50岁时带她一起离开世界,谁说她的人生就不幸福???就是在如此低微的心态下,在做好最坏打算前提下,我发现了人生的转机。我发现,可儿没有医生说的那么严重。她是个服从性很好的小丫头,可以迅速执行各种指令,一叫己应,眼神也是賊溜溜的。刚送去机构时,没有任何语言,我想训练半年她能喊声妈妈就可以了,结果2个月她就能喊爸爸妈妈,还有其他10几个名次和动词。我以为她需要训练一年才能吃饭,结果半个月即可。于是,我的生活,就是在不断收获惊喜中       言,
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17#
 楼主| 发表于 2017-4-19 11:39:10 来自手机 | 只看该作者
现在的我,仍然对孩子没有期待,她读书聪明与否,不重要,只要快乐快乐!!!做家长的,我没法说服自己当她自闭看,就是看她为普通孩子,爱并教育。将来如何??交给老天爷吧,我爱她,深深爱着,她笨点,慢点,又如何,她还是我身上的一块肉。她的存在,不应该活在父母的期待下,她应活在一种她觉得幸福快乐状态下。如果她能康复,能追寻自己人生,我会骄傲。如果她最差不能自理,哪怕无法独立生存,我也要给她最快乐的生命体验,然后带她一起离开世界。而我的可儿,她太棒了,她表现太棒了,远远把妈妈的最差预期给打破啦。
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18#
 楼主| 发表于 2017-4-20 07:51:33 | 只看该作者
公公做了盘水饺,尝试给可儿吃,她居然吃啦,一口一口吃得可香。孩子的改变,真难说。之前,可儿一直是素食主义呀,一口肉都不吃,只爱吃青菜。以后不用担心她饮食问题了,
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19#
 楼主| 发表于 2017-4-20 07:56:40 | 只看该作者
可儿两岁半以前,一直跟爷爷奶奶在老家生活,因为被检查出重度自闭症,才接到我们身边。其实,我一直在争取要求把可儿接到身边来,但爷爷奶奶一直以大城市生活不习惯为由拒绝。我的孩子,半岁就被爷爷奶奶带走,两岁半才送回来。而且还是因为被查出重度自闭症,爷爷奶奶才不得不送回来。。老人思维很奇怪,我的孩子这样了,他们还一口认为孩子没事,不愿意治疗,坚持要带走,说要再老家读书。后来,我再也忍不住,怒了,告诉公婆,要么离婚,要么把孩子还给我。
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20#
 楼主| 发表于 2017-4-20 08:00:45 | 只看该作者
一直很自责,如果我坚持原则,不那么迁就老人,可儿就不会离开我们,也许我会更早发现问题,而不是拖到两岁半才开始干预。跟我们生活三个月了,可儿现在越来越粘父母,我在她心里终于排名第一了,总是粘着我和老公,要大人陪她玩,陪她唠叨,整天咿咿呀呀跟我们对话,就是不懂她在说啥。经过干预她会指物了,咿咿呀呀时就能配上手势,我们才能懂她的意思。
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