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加油乖乖儿子 - 开贴做记录

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发表于 2016-12-6 15:05:26 | 显示全部楼层 |阅读模式
本帖最后由 古木寒林 于 2016-12-6 15:11 编辑

Cyrus是15年4月出生的,早产一个月。从小觉得他很难逗笑,直到6个月才会看到家人很明确的笑。一岁才会四点爬,将近15个月会走路,目前19个月。13个半月开始自己干预。

孩子开始干预时,眼神差,几乎没有发音(除了吵闹时的声音),无模仿,不会指物,不会应名等等,总之一岁小孩该有的技能和感情什么都没有。还喜欢开关门,把车倒过来转轮子。

在论坛潜水了半年,学习了很多,现在开贴记录下孩子的进步和需要恶补的地方。这几个月学习丹佛,孩子有了很大的进步:

1. 眼神对视进步很大,出去看到顺眼的陌生人会主动叫,并且看着对方。
2. 及时模仿好,去小区看到感兴趣的小朋友在蹦蹦跳跳,也会上前跟着学。
3. 需求指物好,分享指物在增多,看到喜欢的玩具会拿来给妈妈。
4. 和家人感情好,分开一会儿看到妈妈和外婆会扑上来撒娇。
5. 语言最近两个月增加得比较快,可以说简单的句子,比如“妈妈 我还要吃菜菜”,“妈妈开车,宝宝坐车”等等。可以回答一些简单的问题。可以接上一些儿歌的后半句。见到陌生的成人可以根据年龄主动叫。
6. 喜欢和妈妈玩,经常拿着玩具过来找妈妈一起玩或者讲故事。主动性有进步。
7. 理解能力有进步,简单的两步指令能完成。
8. 应名反应有进步,大多数情况下叫他能回头看。在外面叫他会走回来。
9. 可以自己上下比较矮的楼梯,开始小跑。

目前不好的地方:
1. 对人的关注和正常小朋友比还是少。整体感觉还是对物兴趣大于人。
2. 对新的玩具和事物接受慢,过于谨慎,以致于妨碍他对外界的探索。
3. 整体不够活跃兴奋,大运动不够灵活,四肢力量弱。
4. 肢体语言和正常小朋友比还是少,外出只会指他认识的东西。
5. 抗拒用吸管杯喝水,也不会用杯子喝水。能用勺子吃饭,但是不愿意。
6. 自我意识弱(包括感知觉):冷,热,渴,饿没有太明显的感觉。物权意识不强,别人来抢玩具不懂得保护,但是被抢走了会向大人求助。
7. 最核心的问题是不爱和小朋友玩:一对一时可以跟在那个小朋友后面。超过两个小朋友,就开始拉着大人往外躲。即使有时候和小朋友在一起,眼神对视也很少。
8. 出门喜欢看理发店门口转的柱子。
9. 情感不够丰富,妈妈抱其他的孩子,他没有嫉妒的情绪。

先就记录那么多,刻板行为目前好像没有或者说随着兴趣的增加大大减少了,唯一就是喜欢开小汽车,但很少玩轮子了。还有4个多月就要2岁了,希望这几个月里对人的关注还可以进步一些,至于和小朋友社交,只要他能注意去观察就行,先不勉强他一定要和他们玩在一起。
发表于 2016-12-16 15:47:39 | 显示全部楼层
宝妈,我家孩子也是15.4月的,情况跟你家的很像,可以加微信聊聊吗
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 楼主| 发表于 2016-12-23 21:41:53 | 显示全部楼层
今天去看了邹小兵,邹小兵的初步诊断是气质型慢反应,意思是我儿子本身是这种内向慢热性格的,并不是病。这种说法多少让我对干预有了更大的信心,虽然知道Cyrus和同龄孩子比还是有很多问题。大致说下邹小兵的看诊过程。进去诊室以后,邹让孩子坐在他的正对面,桌上有各种玩具,房间里有一辆扭扭车。C很快看到桌上的小车,开心地拿起来给我看,并说“小汽车”,然后就自己玩了起来。然后邹一一把桌上的其他玩具给C,让他拿给我,外婆还有爷爷。之后就让我们静静地离开诊室,看孩子会不会跟着出来,又让我们回去,观察孩子有没有跟回来。C跟着我们出来了,但是因为不喜欢封闭的诊室,出去以后就站在门口看着我们,不愿意进来。邹就把门关上了,看C有什么反应。C挨着门呆了一会儿,但是没哭。邹又开门,C说“找到了!” 他以为我们在和他捉迷藏。之后我们让C进房间,他虽然进来了,但是不开心,想拉着大人出去。我们只好给他小车,让他在屋里玩。邹之后开始问我孩子的情况。问到一半,叫了C一声,C的反应还不错,立刻看了他。然后邹给了一些建议,主要是针对家中老人带孩子的一些注意点。总体来说,他认为孩子的情况还好,在他看来不是自闭症。

我想C应该是达不到自闭症的诊断标准的,但是他的问题却不会就这么消失。干预还要继续,但是邹的评价给了我希望和信心。
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 楼主| 发表于 2016-12-23 21:45:15 | 显示全部楼层
上来记录下孩子最近的进步。最近感觉C活泼了,也调皮了。四肢力量有进步,爬楼梯和提重物都可以做的更好了。另外,最近突然超级多分享,经常和我说“妈妈 你看。。。“。和小朋友近距离呆的时间也更长了,虽然大多数时间还是各玩各的。
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 楼主| 发表于 2017-1-13 20:45:25 | 显示全部楼层
这两天又开始觉得孩子问题多多,心情不是很好,尤其是和几个老家长聊了以后,听到他们说到很多大龄孩子出现的问题,觉得前路漫漫,不知道这样的日子又没有尽头。机构老师的反馈是孩子的肢体语言不够多,对物和对人的动机都不够强。老师是用PCI训练的,但是C好像不是特别喜欢这个老师。

我自己观察到的是对于新的事物,除非是我或者外婆展示给C,不然他大部分情况下都会觉得害怕而排斥。对部分声光的玩具,即便是我展示给他,他也会害怕。但是最近两个月,感兴趣的东西逐渐多了起来。对人的关注还是少少少,对外人眼神差。心里还是觉得C是自闭谱系的。总体来讲,C各方面都有不同程度的落后,去医院测了总体属于轻度发育迟缓。非常担心。
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 楼主| 发表于 2017-8-24 21:30:18 | 显示全部楼层
看到最近一篇是8个月之前的了,想记录下自从去年5月份发现孩子的问题以来,这一路走来的心情。月初又去邹小兵处复诊了,还是没给戴帽。干预呢,还得继续,只要我觉得孩子还是有问题的。

以前一直不知道自闭症是什么,也从未想过自己的孩子会和自闭症有任何关系。这种无法治愈的疾病只有1%-2%的发病率,不会那么巧落到我的孩子身上吧。可是生活就是这么无常,你从不知道它会带你去到哪里,沿路的风景是否会是自己期待的。我们这一代父母,大多数受到过良好的教育,也深深知道教育之于自己的孩子有多大意义,于是早早地就暗自计划着如果有了孩子,会怎么教育他,自信可以从自己的成长经历里提取他所需要的,给他最好的。自然的,对孩子也寄予了很高的期望。可是,谁想过,有一天,这一切都会变成奢望;有一天,自己对孩子的期望会变成能够生活自理,能够可以有一两个朋友,能够不依靠父母独立而又尊严地活着。我只想说,这样的打击对于年轻的父母来讲,太大了,真的太大了。他们甚至还没有准备好做一个普通孩子的父母,上天就把如此残忍的责任强行地压在他们身上。

还记得我刚刚意识到孩子有可能是自闭症的那天,我在租住的公寓里哭了整整一天,似乎一辈子都没有流过那么多的眼泪。我是如此要强的一个人,可是那天的我向所有人索取帮助甚至怜悯,只要有谁能够有一点和自闭症康复有关的信息。所幸我当时的上司非常理解我的处境,她的大儿子在3岁的时候被诊断为自闭症。在她的帮助下,我开始辗转于各种自闭症的讲座,也因为这样,让我少走了很多弯路。之后我果断辞了职,要知道工作在我心中的分量,但是我当时没有一刻的犹豫。就这样,我回到国内,开始了让我恐惧不安但却无路可退的生活。我告诉自己,如果我都不去救我的孩子,又有谁会来救他。我开始拼命学习各种干预手段,一遍又一遍地读书做笔记,恨不得把书上的内容都背出来。已经记不清有多少个失眠的夜晚,也不知道有多少个哭着等到的天亮。神经衰弱,抑郁和我如影随形,却无处诉说。我的孩子啊,为什么会是我的孩子呢?为什么我的孩子不能像其他孩子一样开心地看着妈妈笑,妈妈别无所求,只想看到你的笑脸。谁能理解,作为一个自闭孩子的母亲,所要承受的生命之重。同时,路人的各种指指点点和眼光也锋利地随时可以将我的玻璃心划出一道道血痕。可是为了让C能和普通的孩子一起玩,我必须坚强起来。所幸,C开始改变,开始进步,开始慢慢地回到我们的世界。(未完)
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发表于 2017-8-25 14:31:20 来自手机 | 显示全部楼层
我们也是15年4月的。哎~
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发表于 2017-8-25 15:09:41 来自手机 | 显示全部楼层
你们应名一直很好吗
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发表于 2017-8-27 01:02:56 | 显示全部楼层
楼主,请问,邹小兵的号怎么挂啊?
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发表于 2017-8-27 01:04:10 | 显示全部楼层
楼主,请问,邹小兵的号怎么挂啊?
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 楼主| 发表于 2017-8-28 11:41:13 来自手机 | 显示全部楼层
亦的空间 发表于 2017-8-25 15:09
你们应名一直很好吗

不是的 18个月的时候好的
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发表于 2017-8-30 17:34:57 | 显示全部楼层
本帖最后由 ski53 于 2017-8-30 22:47 编辑

C妈,能看出你是位很用心的妈妈。
连续两次,邹大夫都没有确诊,只能说明一件事,你家宝是一个非常非常非常边缘的孩子。这样的孩子,资质相当于NT,也带一些谱系特征(未必是坏事)。你努力了,他一定前途光明。
千万注意要调整自己的心态。你的心态对孩子的影响非常大。不要太焦虑。
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 楼主| 发表于 2017-9-1 14:16:08 来自手机 | 显示全部楼层
ski53 发表于 2017-8-30 17:34
C妈,能看出你是位很用心的妈妈。
连续两次,邹大夫都没有确诊,只能说明一件事,你家宝是一个非常非常非常 ...

非常感谢您的回复和安慰,干预的路还得继续走啊。心里是一直觉得孩子是谱系,只是功能比较高或者是边缘的。但和普通孩子比,还是弱。
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 楼主| 发表于 2017-9-10 22:29:46 来自手机 | 显示全部楼层
最近这几天心情又摇摆不定,觉得孩子语言进展得比较慢,虽然也能说不少话了,但是语言发育的速度和他这个年龄段应该有的发展速度是有差距的。而且对话能力也相对弱,自己发表评论和分享的动机还不够强。总之一和普通娃放在一起就会觉得差距不小,焦虑感就噌噌地上升。看到小区妈妈群里的妈妈们各自晒着出去旅游的照片,羡慕的同时也生出一种厌烦和落寞。是我不能带着孩子出去旅行吗?不是。我被自闭症吞噬了,早已没有了可以毫无负担,只为放松自己的心境。因为孩子的问题,我觉得自己也边缘化了,甚至觉得我没有资格再
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 楼主| 发表于 2017-9-10 22:45:46 来自手机 | 显示全部楼层
甚至觉得我没有资格再像一个普通妈妈那样享受为人父母的快乐。我讨厌现在的生活,也讨厌现在的自己。尽管C在不断地进步,但是我对未来的恐惧和担忧却并未因此而减少,常常只能睡5个小时。目前来讲,C各方面都存在不同程度的落后:1)精细,手指力量比较弱,指间分化也不太好,只能竖大拇指,比划打枪和OK的姿势。剪刀手比不出来。2)大运动方面存在肌张力和身体协调的问题,对于需要改变身体重心的活动都极度谨慎。
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 楼主| 发表于 2017-9-10 22:54:21 来自手机 | 显示全部楼层
3)眼神分享还需要加强,和NT比出现的频率相对低。4)语言进步慢,沟通有时会出现语言组织上的错误,并且因为沟通的主动性比普通孩子弱,语言得到锻炼的机会也比较少,说话积极性不高。5)游戏技能弱,虽然没有太刻板的行为,但是玩的时候变化相对少,很少主动探索和发现新的玩法。另外,假想也比同龄小朋友少,且停留在前一个阶段的假想。6)社交依然是最弱的项目,不过对周围的关注似乎有在进步,模仿跟随其他小朋友多,有质量的互动少,仅限于他向别人索取玩具,或要求别人做事等需求性的沟通。
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 楼主| 发表于 2017-9-10 23:01:36 来自手机 | 显示全部楼层
进步的地方是大小便能叫了,和小朋友的互动有进步,玩得好的哥哥会主动让别人来家里玩。语言有进步,之前爸爸准备洗澡进去浴室又出来,C说:“爸爸你不是去洗澡了吗?怎么又出来了?”
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发表于 2017-9-11 10:52:48 | 显示全部楼层
古木寒林 发表于 2017-9-10 23:01
进步的地方是大小便能叫了,和小朋友的互动有进步,玩得好的哥哥会主动让别人来家里玩。语言有进步,之前爸 ...

看下来觉得你家C已经很棒了,同意之前的回帖,我觉得就算带有一点特质,也是非常接近NT的了。

可以问下你家娃什么时候发展出求助,分享这样的眼神,又是什么时候会分享指物的呢?我希望我的孩子能有C这样我就很高兴了
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 楼主| 发表于 2017-9-11 19:36:17 来自手机 | 显示全部楼层
zaoribaibai 发表于 2017-9-11 10:52
看下来觉得你家C已经很棒了,同意之前的回帖,我觉得就算带有一点特质,也是非常接近NT的了。

可以问下 ...

差不多18-20个月吧?我记不太清楚了 不过在两岁前有的。
我家还是问题很多的 和NT谈不上接近 一看就是我家稚嫩很多
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 楼主| 发表于 2017-11-15 22:02:59 来自手机 | 显示全部楼层
发现每次都是心情不好的时候上来更新...先记录下进步的地方。1)语言:主动语言增加,出现越来越多主动分享描述和提问,你我他的运用比之前要好。2)
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