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楼主 |
发表于 2017-8-24 21:30:18
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只看该作者
看到最近一篇是8个月之前的了,想记录下自从去年5月份发现孩子的问题以来,这一路走来的心情。月初又去邹小兵处复诊了,还是没给戴帽。干预呢,还得继续,只要我觉得孩子还是有问题的。
以前一直不知道自闭症是什么,也从未想过自己的孩子会和自闭症有任何关系。这种无法治愈的疾病只有1%-2%的发病率,不会那么巧落到我的孩子身上吧。可是生活就是这么无常,你从不知道它会带你去到哪里,沿路的风景是否会是自己期待的。我们这一代父母,大多数受到过良好的教育,也深深知道教育之于自己的孩子有多大意义,于是早早地就暗自计划着如果有了孩子,会怎么教育他,自信可以从自己的成长经历里提取他所需要的,给他最好的。自然的,对孩子也寄予了很高的期望。可是,谁想过,有一天,这一切都会变成奢望;有一天,自己对孩子的期望会变成能够生活自理,能够可以有一两个朋友,能够不依靠父母独立而又尊严地活着。我只想说,这样的打击对于年轻的父母来讲,太大了,真的太大了。他们甚至还没有准备好做一个普通孩子的父母,上天就把如此残忍的责任强行地压在他们身上。
还记得我刚刚意识到孩子有可能是自闭症的那天,我在租住的公寓里哭了整整一天,似乎一辈子都没有流过那么多的眼泪。我是如此要强的一个人,可是那天的我向所有人索取帮助甚至怜悯,只要有谁能够有一点和自闭症康复有关的信息。所幸我当时的上司非常理解我的处境,她的大儿子在3岁的时候被诊断为自闭症。在她的帮助下,我开始辗转于各种自闭症的讲座,也因为这样,让我少走了很多弯路。之后我果断辞了职,要知道工作在我心中的分量,但是我当时没有一刻的犹豫。就这样,我回到国内,开始了让我恐惧不安但却无路可退的生活。我告诉自己,如果我都不去救我的孩子,又有谁会来救他。我开始拼命学习各种干预手段,一遍又一遍地读书做笔记,恨不得把书上的内容都背出来。已经记不清有多少个失眠的夜晚,也不知道有多少个哭着等到的天亮。神经衰弱,抑郁和我如影随形,却无处诉说。我的孩子啊,为什么会是我的孩子呢?为什么我的孩子不能像其他孩子一样开心地看着妈妈笑,妈妈别无所求,只想看到你的笑脸。谁能理解,作为一个自闭孩子的母亲,所要承受的生命之重。同时,路人的各种指指点点和眼光也锋利地随时可以将我的玻璃心划出一道道血痕。可是为了让C能和普通的孩子一起玩,我必须坚强起来。所幸,C开始改变,开始进步,开始慢慢地回到我们的世界。(未完)
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