记录柚子的成长（2014.09.22）

20140922

柚子出生于2014年9月22日，已经快23月。从发现他的异常（18月）到现在干预已有四月。进步是有的，但我总觉得他进步太慢，每天都很焦虑。所以开个帖子记录一下，也好让自己放平心态，看看其实他是每天都在进步的。
     柚子一岁之前发育是很正常的，对家人亲近，目光对视良好，逗他会笑，也会咿咿呀呀。除了不会爬，其他大运动发育都很正常。一岁时能发出爸爸妈妈爷爷奶奶音，我们都以为他要开口说话了。可是慢慢地他的发音越来越少，独自玩的时间越来越多，呼名反应越来越差，甚至在一岁半时几乎成了哑巴。其实我内心是很自责的，因为工作原因，晚上到家觉得很累，也没有好好和他互动教他东西，因为我认为这些不用教孩子自然就能学会。后来他对我们的依恋也越来越少，甚至我们走开半天他都不会发现。因为柚子还有个姐姐，平时我们出去都带姐姐而把柚子放在家里，现在真的特别后悔。虽然都说孤独症是先天的，但跟后天的教养方式肯定也有很大关系。
  柚子18月评估他的智力发育在9到10个月，跟他的年龄相差真的太远了！我每天都以泪洗面，生活在痛苦和焦虑之中。

20140922

柚子在19月进入当地一家私人机构开始训练，因为我平时要上班，都由孩子奶奶负责接送。机构是封闭的，个训在屋里，老师教些什么家长都不知道。一开始进步是有的，常规好了很多，能坐住了，不会乱丢玩具了。但是他的认知能力仍然是很差的。平时我就教些图片认识些家里常见的物品。他的记忆力还可以，说多了就都能记住了，但是他的语言仍然很差，不会命名。现在为止也只能叫爸爸妈妈爷爷奶奶哥哥姐姐弟弟妹妹，有时候还会搞错对象。我仍然每天很焦虑，觉得在机构里那么久除了常规变好之外其他方面进步甚微。我决定放弃这家机构选择另外一家做结构化教学的，我也决定放弃自己喜爱的工作来陪柚子慢慢成长。

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几个月下来，柚子的应名反应好了很多，大概十次有七次能回头。和爸爸妈妈的感情依恋也好了很多，特别喜欢爸爸一起玩，要爸爸抱抱。他不会玩玩具，那我就一样一样教。他不会双脚跳，那我天天给他练。他不会这个不会那个，那我一样一样慢慢教。方老师建议三岁以下的不用送机构自己在家干预即可。但因为我自己学习的有限，所以暂时需要老师，等我自己逐渐成熟起来，我会侧重家庭教育。柚子是想说话的，今天吃葡萄，我问他这是什么？他努力发音

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今天吃葡萄，我问他这是什么，他努力发音“pu a”。机构老师也说他水果可以命名一些，就是口齿不清。我自己一直有点悲观，觉得柚子已经被贴上特殊儿童的标签，他的一生就这样毁了，我的人生也没有乐趣了。但是看到他那么努力，我又觉得未来是充满希望的。希望自己能够尽快坚强振作起来，努力学习，不管未来柚子会如何，至少要让自己没有遗憾。

童童-妈

柚子妈妈加油，柚子还这么小，一定有很多进步空间的，我和你一样，非常焦虑，觉得这辈子完了，但孩子那么努力学习，我们更加没有理由放弃

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童童-妈 发表于 2016-8-10 05:28
柚子妈妈加油，柚子还这么小，一定有很多进步空间的，我和你一样，非常焦虑，觉得这辈子完了，但孩子那么努 ...

谢谢您的鼓励，我们一起加油！

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因为换机构的原因，柚子需要几张两寸照片，于是我忐忑地带他来到照相馆，照之前他一进去就待不住哭着要出来，更别说愿意安静坐下来配合拍照。但昨天的表现出乎预料，不但安静坐下来配合拍好照片，还愿意等阿姨把照片洗出来再走，虽然中途东摸西爬的，但好歹没有哭闹，在耐心方面进步了不少。
晚上看动物卡片，发现他会模仿好几种动物叫了，“汪汪，喵喵，牟，叽叽，嗷呜”等等，虽然发音不太标准，但也算在语言方面有个进步不是？

20140922

昨天带柚子去新机构做了PEP-3测试，刚开始哭闹，后来我进去陪了他挺配合，模仿能力、互动能力、眼神、情感，完全不象是谱系的孩子。但是一到认知理解表达部分，就暴露了他的缺点，情景当下的指令还能完成，比如把玩具收起来。可不是当时情景下的指令完全不能理解，他根本听不懂呀！理解都理解不了，何谈表达呢？长路漫漫，妈妈陪你一起成长，希望进入新机构能有一个更好的开始，更大的突破！

20140922

今天吃过晚饭带柚子和姐姐去观景湖溜达了一圈，租了一辆四座四轮车，爸爸妈妈姐姐弟弟开心地坐在上面。一路上有很多漂亮的灯光，柚子很兴奋，看见灯就指给我们看并说“灯”。我怕他是在自言自语，所以故意不回应他，没想到他转过头对我说“灯”，看来他还是有分享意识的！一路绕湖骑了一个小时，柚子表现都很好，没有不耐烦，没有盯着车轮看，就看看灯光，看看大树，时不时看看月亮和星星，还模糊不清地说“月亮”，吹吹晚风，很惬意。和姐姐的互动也不错，主动伸手要牵姐姐的手，姐弟俩手拉手逛草坪，很开心。最近几天柚子会说的词多了不少，比如会说“蛋、猫、宝宝、喇叭”等，这是进入仿说阶段了？

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柚子近阶段语言进步挺大的，叫人已经基本不会叫错，还会表达生理需求，比如想喝水就说水，想吃肉就说肉，主动叫爸爸妈妈次数多了很多。也会仿说名词和简单的动词，而且我认为他应该是理解的，并不是鹦鹉学舌。会简单的交流过后感觉他脾气也平和了很多，不会像之前我们不理解他他就发脾气。孩子在进步，做父母的心情自然也好多了，我的抑郁症状也改善了不少。机构老师说的对，想让孩子脾气好，做父母的脾气首先要好，父母经常对孩子发脾气，孩子就会对别人这样发脾气。所以我天天告诫自己，要修炼淡定淡定。之前总是处在焦虑状态，难免对孩子态度不好。但是现在我克制多了，也让自己过的好一点吧！

20140922

我自己的状态调整的很不好，看着孩子进步点就开心些，孩子几天没进步又开始愁，看着柚子天使般的睡颜，泪流满面。我不知道自己还能坚持多久，为了他我辞去了喜爱的工作，每天上午带着他上机构，下午晚上自己也教，心真的很累。有人说，我还是没有彻底接受孩子。也许是的，我心里总有一丝侥幸他会突然开窍。可是会吗？他理解语言能力太差了，虽然现在只能说一两个字，但是我问他问题，他就重复我句子的最后两个字，已经出现鹦鹉学舌了不是？他根本听不懂我的话啊！只能听懂训练过的指令，日常用语听得懂的太少了。

20140922

每周一到五带他去机构训练，今天还给他报了个普通早教，周六上午一节课。今天第一天上课共有五个小朋友，从一岁半到两岁不等。柚子很乖，整节课都很认真地听老师，配合教学，叫他做什么就做什么，不象其他小朋友在课上跑开座位，或者盯着其他同龄小朋友看，他乖的让人心疼。他的眼里根本没有小孩，只有老师。有个男孩调皮不配合，大哭大闹，其他几个孩子都盯着他看，唯独柚子队他的哭声充耳不闻，眼睛都没有斜视过。其他妈妈赞柚子好乖，我真的不知道该说什么！长路慢慢，未来无期，走的好累。

hyqfly

加油！！！！！

20140922

两周没来了，自从换了新机构，每天过得忙碌而简单。很庆幸柚子遇到了一位好的个训老师，她是一位言语治疗师，有八年特教工作经验，专攻语言开发。柚子在她手里学了三周，进步是巨大的，以前不能发的音现在基本都能发出，能发音了仿说就没那么困难。现在让他仿说两三个字的名词已经基本没问题。
他最大的问题就是语言理解能力弱，我不知道有没有什么好方法让他理解语言。比如我拿着兔子卡片问他“兔子有眼睛吗”，他回答“有”，我又拿着芒果卡片问他“芒果有眼睛吗”，他的回答还是“有”，让我很抓狂。几次辅助他回答“没有”后，他能答对了。拿着芒果换个问题“这是什么”，他回答“没有”。天呢！

20140922

说说柚子的进步。他前两周还不能分清大小，多少，上下，前后，颜色。因为现在都是我送他上机构，所以路上看到的我都会跟他讲，走过大桥我会说“大桥到了”，路上堵车我说“好多车车”，前面路边有挖机我说“前面有挖机”，看到高楼我说“前面有高楼”，上高架下高架桥我都会说“上桥咯，下桥咯”。所以他现在对大小，高矮，前后，上下分得很清楚。回家后拿卡片试他也能答对。        所以最好的教学还是在生活情境中。好比之前我教他颜色，拿着卡片教“红黄蓝”却怎么也教不会。后来放弃了。机构感统室有几个颜色不同的独脚椅，柚子很喜欢坐着玩，在玩得时顺便跟他说了颜色，没想到几天就记住了

20140922

很久没来了。柚子已经25月多了。上周带孩子去医院复查，已经不符合自闭症的诊断标准，只能算发育迟缓。虽然“摘帽”了，但我也并不感觉轻松多少。他已经两岁多了，可是他的心智只有一岁半的孩子，落后的还是很多。特别是他的语言理解能力，很弱，很多话都听不懂，这也是最难训练的部分。但是柚子的进步还是不错的，除了表达自己的需求，也会描述一些自己看到的事物。现在能回答“谁在干什么”“我们在哪里洗澡”“我们在浴室干什么”“用什么刷牙”等等这类功能性的问题，也能简单自我介绍，知道自己的名字，属相，岁数，性别。知道家里人的名字。我假装打爸爸，他会过来护着爸爸叫我“不打”。

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爸爸去上班，他会问我爸爸的去向；奶奶送姐姐上学，他也会问我她们的去向。在机构的集体课里，他的表现一直是班级最好的，很听老师的话，能理解简单的游戏规则比如“红绿灯”“抢圈圈”之类的游戏。认识同一个班里的所有小朋友并叫的出他们的名字，也认识了好几个老师，叫的出是“某老师”。但是他现在不会回忆，比如刚从超市回来问他刚刚去哪儿了，不知道他是听不懂这句话还是回忆不了。两步指令还是不行的，医院有个测试就是测两步指令的，他也不能完成。精细还是不好，是所有项目中最差的，都说“心灵手巧“，他的手不够巧，心自然也没那么灵。

20140922

我自己在家教孩子，一下子教不会，难免心急，一急就忍不住对孩子发火，要做到对孩子“温柔而坚定”，真的是太难了。柚子现在懂事了很多，所以他有了自己的想法，不愿意做的事就很抗拒，脾气也是蛮大的，不像前几个月，傻乎乎的，让他做什么就做什么，不懂反抗。他现在的自我意识很强，姐姐或别的小朋友要拿他的玩具，立马不愿意并说“我的“，比如今天玩沙子，他拿了个大的沙漏，姐姐拿了小的，姐姐想跟他交换，他立马表示大的是“我的“，不准换，很好笑。虽然说他不符合自闭的诊断，但我不敢掉以轻心，因为他在玩的过程中，虽然也看了同龄人几次，但时间维持较短，也不会互动，所以社交能力还是缺失的

20140922

柚子很乖，其实除了我们父母，外人已经看不出他的问题。别人跟他说话，只要他听得懂，都会给回应。虽然跟强nt相比，他看上去是傻乎乎一些，但是也有弱nt不是，他看上去也没什么大的差别。要说的不是他的问题，是我这个当妈的问题。几乎每天都要对他发火，我都不知道该怎么克制自己。其实他已经很努力地想学好，我不知道在当时情境下会抽什么风，为什么不能多给他一点思考时间，多耐心教导他一些？有时候还会动手打他，我真恨我自己。明明知道他发育比别人慢，还是想急功近利一蹴而就，对孩子，对自己都有很大的压力。我有心魔，该咋么样才能打败这个心魔呢？

20140922

再过一个月柚子就两岁半了，最近他的话有点太多，除了没有明显的刻板行为，语言方面像极了AS。虽然他跟人说话的时候是有意义的，但是放空时间他又会自言自语说些不着边际的话，让人觉得奇怪。他的智商不低，2到3岁智力型的题目都可以做出来。很明显的缺陷，情商太低，分不清什么场合该说话，什么场合不该说话，想说就说，不懂得如何做一个倾听者。语言理解能力方面比起半年前是好太多，但是还会有听不懂的话，听不懂的时候就跟着你重复你说的话，你我他现在也是分不清。简单的社交游戏规则可以理解，但还是没有很强烈的荣誉感，比赛输赢都无所谓。