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好好学习,天天向上--10年男孩天天成长记录

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1#
发表于 2016-5-10 15:39:46 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
今天,天天六岁了。今年,我们才开始干预。

去年12月,省儿保做了ADOS评估,是17分,ASD无疑。今年1月,做了PEP-3评估,天天的认知轻度,语言表达和理解皆为中度。

为什么这么大才发现?才确诊?错过了黄金干预时间?

对,就是我们做父母的失职!入园之前,只是觉得天天语言发展迟了点;入园后,老师建议我们去看看,于是我们带去省儿保,当时没有ADOS,医生通过观察,下结论说不是自闭症。过了两个月换了一家医院,在杭州市是以精神卫生为特色的,做了ADIR评估量表,结论仍不是自闭症。于是,我们放松了警惕,认为孩子只是心智晚点成熟,多带出门接触人就可以了。加上13年底生妹妹,身体老是生病,更是对天天关注少下去。

去年底再带去医院,评估显示已经被我们拖成了中度。

这几个月被痛悔煎熬,总是失眠。做天天的妈妈,我没做到位!认清这点,痛悔之后,我要尽职尽责,学习方老师,学习小鱼妈,学习这里所有伟大的爸爸妈妈,认真的学习。学习如何去干预训练,学习如何去做妈妈,学习如何去做一个大写的人。

相信来这里的父母,痛苦都是感同身受。经历的心理巨变,经历的挣扎我就不多写了,眼泪留着自己床上流。我打算扎扎实实记录如何训练天天,集中精力多学习,多思考,多实践。

从年初开始,买了大量的书籍自学,参加医院的家长培训,听专家大咖的讲座,订阅了大米、以琳等公众号,遍阅了以琳论坛的精华区,对干预训练有了头绪,一边学一边做,初步形成了适合自己家的风格。由于我们夫妻俩是机关单位,家里经济条件也不是很好,所以考虑良久,没敢辞职。但清楚的明白,家长是主力,机构和特教是辅助。我们要寻找一切能利用的资源,构建帮助天天的团队。

这半年里,跟着各位前辈,积极的行动了起来。之前是我和爸爸陪读的,但是毕竟有本职工作,不能保证每天陪。经过一段时间,从机构找到一个刚从特殊教育学院毕业的mm,请她每天上午幼儿园陪读。重点引导他和小朋友打交道,行为规范。中午爸爸接回家,中午做做迷宫、连线等注意力练习,下午机构上单训课。晚饭前爷爷带着做肢体协调有关运动,跳绳轮滑单车,加上家庭感统运动。晚上我们下班后,自己做一个小时的单训。主要训练语言、认知。单训结束后,做半个小时的小课堂,爷爷奶奶天天和妹妹坐成一排,爸爸妈妈做老师在上面上课的形式。主要练习集体指令,课堂纪律。周末进行小组课,练习集体指令,人际交往。

接下去的目标是能帮助天天在家附近找到能玩的小伙伴。现在非常懊悔,当时让天天上机关幼儿园,不是家附近,同学都天南地北,导致现在找伙伴比较困难。接下来一定要把自己的面子狠狠的揉碎扔在地上,主动去找适合的家庭,请求他们的理解和帮助,能组织一些有小伙伴的活动,让天天能参与进来。

今天是天天的生日,今天开贴,也许有一点特殊的意义吧。不知道天天未来的路会如何,他会在什么时候,看到这个写他的帖子呢?他在什么时候,能发现他自己的不一样,能接纳自己呢?
2#
 楼主| 发表于 2016-5-10 15:45:47 | 只看该作者
现在在进行的家庭训练:

13:00-14:00:迷宫、点连线、写数字笔划等。

16:20-17:20:运动,针对协调性。跑步、轮滑、单车、跳绳、感统小运动(小牛推车,青蛙跳等)

晚饭后:7:00-8:00 一对一,主要针对语言。
日记:形成时间概念。帮助回忆今天的事情,挑一件(我们也知道的)写一两句话日记。预告明天的活动。
转述:下课后,带一句话给房间外的人。
复述:讲两遍故事,让其看图复述。(有时选择故事书,有时是自己做的生活故事书,拍他自己活动的照片打印配文)
画简笔画、数学、认字剩下有时间轮换教一教。
课中使用代币制:坐直注意力集中,给五角星,集满五颗下课兑现巧克力饼干之类的零食。

8:00-8:30 一对多,主要针对情绪认知、行为规范、课堂纪律
父母台上主演:问题行为及正确替代方式;有情绪时候的错误表达方式和正确表达方式。提问台下学生,是对还是错?(学生一般有天天、妹妹、爷爷、奶奶)需要举手站立回答。回答正确之后,请学生上来表演正确的方式。

还有剩余时间一般做团体游戏:木头人、萝卜蹲、吹泡泡、抢椅子。或者掷骰子轮流等待棋类,如飞行棋、象棋、急智快手。有时会教做操。
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3#
发表于 2016-5-10 16:45:21 | 只看该作者
今天儿子6岁了,按年龄他下半年该读小学了。
但他还有一些问题行为,比如有时与小朋友会有不恰当的肢体接触,注意力集中较差,群体性指令接收能力较弱等等。
经过几个月的考虑,我们做出了晚一年上小学的决定,这件事没征求天天的意见(下不为例吧)。
昨天我已经去和小学负责招生的老师谈过了,告知了天天的一些情况,没有深入谈,所以没提到自闭。
接下来这一年打算读学前班(就上午),保持一个集体的环境。另外,针对他的弱项,这一年再好好补一补。
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4#
 楼主| 发表于 2016-5-11 10:04:28 | 只看该作者
昨天周二,是天天的生日。问他自己的意思,不想周末过,想周二过。周末带他去定了蛋糕。

提早给他讲解了生日的社交故事书,许愿、切蛋糕、分享蛋糕,收礼物。对别人的祝福,要说谢谢。小子对吃蛋糕最有兴趣。

晚上回家,送了他礼物,之后带他分别去了两个小朋友家里分蛋糕,都在对方家里玩了半小时。现在他打招呼在干预下好多了。但是,同龄男孩子喜欢的超级英雄,他都没什么兴趣。铠甲勇士、孙悟空、奥特曼,他都不太了解。我们接下去重点给他讲解西游记、超级英雄类的故事。让他能和同龄人有共同语言。

过程拍了照片,准备做生日的生活故事书。

昨天陪读老师的记录:
举手:因为幼儿园需要,全班要排成一个图形拍照,主班在班级里投票,让喜欢太阳的人举手,我在天天耳边重复了一下老师的问题,天天立马举手并回答到:"我喜欢太阳" ,立马就表扬他。接着老师问喜欢飞机的举手,天天就安静的坐着。后来班级里少数服从多数,大家排队组成了一个太阳。奖励五角星。
加入游戏:体育课上是玩大象鼻子的游戏。第一个环节是把一个长长的泡沫棒夹在两腿之间,跑到和跳到对面。天天听指令的反应会慢一拍,没有提醒的情况下,他看到别的小朋友跳远了才反应过来要跳过去。在老师发出指令我再重复的情况下,他会在提醒下开始游戏。第二个环节,是两人同跳,考验默契。天天与嘉嘉一起跳,在嘉嘉的数数下能够比较好的完成任务。第三个环节是三人同跳,这时候他们找来了第三个男生和他们一起跳。还特意问天天男孩叫什么名字,能够回答出。之后让天天站在中间,让他数数当节奏,能够较好完成。奖励五角星。
说谢谢:早上刚去的时候,问他今天是不是他生日,并祝他生日快乐,天天不能够主动说谢谢,而是说:"好的。"提示之下才说了谢谢。之后过了几分钟,高老师说生日快乐,天天能主动说谢谢。到了中午我又祝他生日快乐,还是不能够主动说,需要提醒。隔了五分钟之后嘉嘉说生日快乐,天天主动的说:"谢谢。"立马表扬他。说谢谢这一行为还不能很好的独立完成,还需要强化。


之前天天上课从来不举手。家里小课堂办了个把月,有举手回答的意识了。
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5#
 楼主| 发表于 2016-5-11 10:10:20 | 只看该作者
2月25日日记

认清现实,目标明确
首先认识清楚现在所处的位置。天天比之前预想的程度要严重。在幼儿园里,基本不听老师的集体讲话。基本和小朋友没有主动交流。情绪激动时会有不合时宜的行为,如一阵乱踢乱扭,推拉别人。
抛开一切幻想,接受这个现实:天天的确是个特殊孩子。这个特殊,没有回到正常的一天。只有程度轻重之分。
真正接受了。然后设立目标。最终目标:实现自理自立。拥有独立的心志,和自立的工作。
从目标倒推我们要做的教育。这个教育,必须抓大放小。切切不可迷失方向。比如程度变轻后盲目追求成绩。
细节(慢慢补充):
1、生活中的事情,让天天做选择。玩耍、看片、玩具、点菜、买点心等。培养天天独立出行能力。第一步(小学),教其交通规则,乘坐公共交通。独立小区附近活动。能独立小超市购物。第二步(中学)能独立杭州市内活动。会使用地铁、公交车、公共自行车。能独立去快餐店点餐吃饭。
2、家里分担家务。所有人双休日都分工,做一定的家务。比如爸爸拖地,妈妈洗马桶,妹妹扫地,天天洗衣服。
3、小学六年积极观察天天有何长处,可作为工作潜能培养。
4、运动重中之重。骑车、轮滑、跑步。近期勤练跳绳。接下来更多尝试:足球、游泳……。
5、传统学习分清主次。基础学科抓好。其他看天天能力而定。最重要的是找到度,保持情绪平稳,不能逼得太狠,但也不能轻易放弃。
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6#
 楼主| 发表于 2016-5-12 09:44:54 | 只看该作者
昨天和机构单训老师交流,老师说问他生日会谁来了,天天说了文子。老师问是不是一个叫文子的小朋友。我说:……有可能是蚊子吧,来家里咬了他一个包……老师笑死……

昨晚天天状态不好,在写日记的时候闹情绪,踢了爸爸一脚。被罚站了。出来后的小课堂,示范表演他的问题行为“明明知道故意说错引起误会”。他也不配合,喜欢故意说错。后半部分讲西游记绘本第二本猴王学艺,任凭我是在上面是上蹿下跳的学美猴王,一边讲得风生水起,妹妹听得入神,哥哥仍然不为所动55555

唯一的亮点是课堂后的新游戏“大风吹”,玩的很投入,轮到他当主持人的时候,还能想出新的项目“大风吹到穿漂亮衣服的人”。

天天的反应真的是好慢。问他一句问题,在我快放弃想辅助的时候,他才慢悠悠的嘴巴张开回答。如果是外人肯定不会等待这么久了。这个快速反应,该怎么练呢?头痛呀。
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7#
 楼主| 发表于 2016-5-12 15:25:42 | 只看该作者
和陪读陆老师交流,今天奖励了天天四颗五角星,其中有两颗非常让我开心。

一颗是老师讲了个故事,提问,天天马上举手。以前,天天从来没有主动举过手。自从家庭训练有小课堂之后,现在他很有举手的意识。看到自己的努力有了收获,实在是欣慰,这是我们做父母的最好强化物啊。

还有一颗是同学坐了三个凳子。他走过去,说:请给我一个凳子,还有一个凳子给陆老师。以前,他都是用踢凳子,推挤人来解决问题的。从小课堂示范性表演,我和爸爸分别示范什么是错误行为,应该怎么样用语言要求别人后,他会用嘴巴请求了。更让人惊喜的是,会主动要求一把凳子给陆老师。

虽然也交流了一些顽固的捣乱行为,但一想到这些进步,心里甚是欣慰。同时,又会升起来痛:如果早点干预,该多好……
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8#
 楼主| 发表于 2016-5-16 15:10:12 | 只看该作者
双休日过去,心情沉重,郁闷之极。之前找到的陪读老师,周六晚发消息给我,说这周陪读之后,将被机构调回去,不再陪读。原因是机构有人离职,她需要回去顶差。

陪了一个月,天天对她的感情刚建立起来。在我的要求下,陪读记录、沟通也进入一个良轨。我还希望她能陪天天久一点。结果,这么快,梦就破灭了。

频繁换人对天天肯定是不好的影响。接下去,再找陪读,要和机构签合同才行。

深深羡慕广州融爱行,小鱼的陪读能跟小鱼整个小学阶段。找靠谱长期的陪读真是很难很难,而自己也没有这个能力在杭州搞个融爱行。对自己的怀疑和对将来的焦虑交织在一起,味道真是如火上煎。


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9#
 楼主| 发表于 2016-5-16 15:15:55 | 只看该作者
周六晚,带天天去看了奇幻森林,这次天天没像疯狂动物城一样睡了过去,而是比较认真的看完了。可能比较刺激,抓住了他的注意力吧,虽然是有点害怕的注意力~

出来问他,喜欢哪个动物?没回答,于是我先说妈妈喜欢那只熊;他说,所有动物都不喜欢,只喜欢那个男孩。对电影里的老虎、大象、狼……都还有印象,故事情节在提醒下,也能理解一些。

于是第二天再带兄妹两去了动物园,找黑豹、棕熊、老虎、猩猩……天天总是有点懒洋洋的样子,看一会就想要找椅子坐,吃零食。
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10#
 楼主| 发表于 2016-5-18 10:34:44 | 只看该作者
昨天经历了  心痛 到 愤怒 再到 悲凉。
下午陪读老师告诉我们,愿意帮助、引导天天的一个小女孩,这几天不愿意和天天在一起了。原因是因为有些小女孩跟她说:不要和天天玩,会变笨的。得知这个消息,我眼泪出来了,揪心的痛。
晚上打电话给班主任F老师,请求她能在班上表扬一下那个小女孩,善良、助人为乐。我们国家的教育,常常是:“你要好好读书,不然就要像那个乞丐一样去讨饭”,而真正的教育,应该是:“你要好好读书,才能帮助乞丐”,不是么?
F老师挺好的,表示理解,会支持我们。
结果后来和陪读老师的再一通电话,让我愤怒。这些变笨话,不是心思单纯的孩子们自己想出来的,也不是家长教的,居然是班上另一个W老师教的。这是老师啊!我们觉得给老师带来麻烦,过节的时候都是送超市卡;也学着前辈们,给幼儿园园长写感谢信;平时在老师面前陪着笑脸弯着腰。而老师,教育的基本底线都没有了。我们能怎么办?!
强烈的愤怒之后,是深深的悲凉,深深的无力感。还是我们自己做的不够!我本人就非常内向,从小虽然成绩优异,但从来不是老师的宠儿,因为我只是听话,但不乖巧。不善于交际,宁愿自己独处读书思考。脸皮比纸还薄,心思太过细腻敏感,就是个玻璃心。我那么木讷,做不到能像其他家长和老师能相处到朋友一样。我太无能了!!!
昨晚失眠,对人性的不满,对自己的失望,心中充满负能量。还是要提醒自己要积极一点,预防抑郁。
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11#
发表于 2016-5-19 10:04:42 | 只看该作者
昨晚继续跟班主任F老师沟通,F老师说:1、应该是误会,估计小朋友理解错了W老师的意思(这个有可能,但觉得可能性不大);2、F老师已经当着全班小朋友表扬了那位小女孩,还让大家一起看到天天这学期的进步(这一举措应该会起到不错的效果)。3、老师和家长继续观察,看是否还出现这个情况。

天天在幼儿园的时间还剩一个多月了,尽管我们不怕把局面弄僵,但分析了一下,认为:先不直接跟W老师对问。不管她之前到底说了什么,暂时我们就当是小朋友误解了,只要接下来不再发生这种情况。这样应该对天天也是最有利的。



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12#
发表于 2016-5-19 13:58:58 | 只看该作者
本帖最后由 wlt 于 2016-5-19 16:34 编辑

上午刚写完这个帖子,W老师给我打电话,让我过去一趟,说沟通一下。刚接完电话,我以为中间真的是误解了,还想着见面后怎么缓和,说些客气话。

结果见面后,听了一会,就觉得不对味,这个人还是认定,天天可能会控制不住欺负那个小女孩。其实这几个月来,没有发生过所谓的“欺负”对方。
说白了,这个人就是怕承担责任,已经对天天有成见了。我解释了好一会,讲能力对等,讲循序渐进,讲其实对那个小女孩自身发展也是有帮助的。。。但都没用,她不了解特殊教育,态度理念方法都有问题。我的口气也变的冷起来,反问了她几句。
我说我们请陪读老师,家长自己过来陪,已经尽很大努力了,但我确实不能百分百保证天天不出现打人的行为问题。我问她有什么解决办法,她说她没办法她的意思就是让天天不要和这个小女孩玩,和个子高大的男孩子玩。

班主任F老师真的是很赞的一位老师,后来她打电话给我,安慰我。但F老师毕竟不是W老师的上级,有些事也无能为力。F老师好好地鼓励了一番,让我们继续努力,肯定天天这学期取得的进步。

感慨:我们也想过去园长那里投诉,但最终觉得没什么用,即对天天没什么帮助,对那个W老师也不会有什么实质性地影响。
只能忍一忍,接下来一个多月,那个W老师带课的时间能不去就不去。

作为ASD孩子的父母,即使有理去争论,很多人也会觉得是你在胡闹,难!
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13#
发表于 2016-5-19 14:11:22 | 只看该作者
摘几句F老师今天的鼓励:1、我很喜欢一句话,每个孩子都是一个天使,我们要耐心等待天使长出翅膀。我相信天天一定能走出来的。2、只要我们不断地努力,不要放弃,坚持住,我相信天天会越来越好的,而且现在他的情况在越变越好。3、你一定要坚信,陪伴他度过前面的这个比较难熬的时光。
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14#
发表于 2016-5-19 16:30:14 | 只看该作者
上文的:接下来W老师的课能不去不去了  是一句气话,冷静后再分析,之所以有这个想法,一、怕天天再受语言伤害,因为小朋友也会察言观色,F老师的课没发生过语言攻击;二、还是自己有点因为面子,有点逃避,觉得跟她争论过了,接下来相处有点别扭。

其实想想,这是锻炼我们家长心理和交际能力的好机会,加油吧!

我们不输道理,我们不撤退,只要做到W老师的课,有我们家长陪着,还是可以继续上的。
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15#
发表于 2016-5-19 16:41:20 | 只看该作者
本帖最后由 wlt 于 2016-5-19 16:43 编辑
1005天天妈妈 发表于 2016-5-11 10:10
2月25日日记

认清现实,目标明确


回头看2.25的日记,天天进步真的挺大的。

特别是听集体指令方面,即使有时没一下子听到或听全,但现在关注同伴和参照能力发展出来了,所以看到小朋友去做什么,他会慢一拍地跟随。
主动交流方面,频率比之前也提升不少,会向老师发起一些提问,也会跟小朋友发起一些谈话,尽管很多是说自己感兴趣的内容或者是去做警察。
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16#
发表于 2016-5-20 09:06:17 | 只看该作者
早上幼儿园碰到W老师,又跟她沟通了会,气氛缓和一些。跟她表达了两点意思:一、我们会引导天天和其他小朋友玩的,这也是我们的目标;二、再碰到其他小朋友说变笨的话,请W老师教育小朋友。
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17#
发表于 2016-5-20 22:45:42 | 只看该作者
这个w老师有些过分,我觉得你们家长做得真好,这么忍让。

回来还是要上一些一对一的增加理解力的项目,及时泛化。
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18#
发表于 2016-5-24 10:08:26 | 只看该作者
挺佩服你的,天天妈,积极向上的妈妈,正能量满满,向你学习
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19#
 楼主| 发表于 2016-5-24 10:30:02 | 只看该作者
方静 发表于 2016-5-20 22:45
这个w老师有些过分,我觉得你们家长做得真好,这么忍让。

回来还是要上一些一对一的增加理解力的项目,及 ...

方老师,看到你的回复,心里真的是感动。

这些时间,我一直谨记你在爸爸的另外一个帖子“大班陪读记录”里的回复“教学认知和自理;情绪和社交贯穿始终”。字字真言。这次回复也是一眼看穿问题。我们还是需要好好的打地基,不然沙地上盖塔是盖不上去。

W老师不了解特殊教育,排斥特殊孩子,以自己利益为重,是人性;F老师理解支持我们,帮助天天,也是人性。有F老师,我深深感恩;有W老师,也是一个警醒!我应该收拾好我的负能量,以后要更扎实的去做学校老师们的工作。
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20#
 楼主| 发表于 2016-5-24 10:35:05 | 只看该作者
jingjing6201 发表于 2016-5-24 10:08
挺佩服你的,天天妈,积极向上的妈妈,正能量满满,向你学习

帅帅兔妈,实在当之有愧!!之前的一些情绪,让我陷入深深怀疑自己的漩涡。不过不能放纵太久,当负能量来袭,就告诉自己,能意识到自己的不足,才能更好的进步!

我们一起向以琳的方老师、小忘老师、猪猪老师们学习吧,一起加油。只有父母好好学习,孩子才能天天向上~~
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