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我家的帅哥团——我也赌输了

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发表于 2016-3-13 23:15:52 | 显示全部楼层 |阅读模式
我刚刚调整了自己的状态。说实在的,年都没过好。非常不想见任何人。
刚刚检查出文文有问题,甚至我都不希望大家关心我——不是认为自己有多倒霉,而是想:我是不是注定一生就是一个一事无成遭人嘲笑的人?
看看,我家的帅哥,组团来了!现在所看到的头像照片就是兄弟俩。
帅吧,可爱吧!
可是,我这个二胎赌输了!
哥哥——帅帅,2004年8月,比预产期提前了3周,体重5.6斤。出生时缺氧,脸紫了好久,妇产科、儿科和内科的医生还进行过会诊,怕是呛着了,想洗胃。后来缓过来了,我们也没当回事儿。后来接触到一些智障(智障, 不是自闭症)的儿童,有一些就反应说出生时也曾缺氧。
当时没有这方面的知识,感觉他在一周半以前的发育是不错的,后来感觉他的语言倒退,引起 了全家的重视。2岁半时,当地妇幼保健院的主任给做了检查,给的结论说:不像是自闭症,发育迟缓的面儿大吧。然后我和帅爸也没怎么重视,继续所谓的忙碌。快三周岁时,感觉他比别的孩子已经落后许多了,自闭症儿童的很多特点都体现得比较明显,在北医六院专家直接给了结论。然后就开始训练,在北京二家机构和以琳断断续续进行了二年的训练(帅帅在以琳当时分在三2班,家长可以粗略判断一下他的能力水平,相对较低。可以说,认知理解方面一直没有打开,至今也没学会颜色形状序数等基本概念,所以极大地限制了他以后认知的发展),期间不去机构时,就在幼儿园随班。一直是每天的上午去半天幼儿园,下午在家里由爷爷奶奶带。后来跟小学校长沟通,到了小学随班就读。变成了下午半天(因为上午老师基本上要讲新课,而下午是写作业、副科、课外活动等)他其实是一直也坐不住的,因为我在学校工作,所以无论校长还是各位老师都给与了极大的宽容、理解、关注与爱护。帅帅在小学随班就读的这几年,应该是没受什么委屈和欺负。他的每一位班主任都对他特别好,把本班的学生也教育得特别有爱心,他们经常会帮助帅帅完成简单的活动,如提醒上下课,上厕所要回来、按秩序排队、每天有学生在放学后把他送到我的办公室等。

弟弟——文文,2013年11月。决定要二胎时,帅帅的爸爸不同意,理由是不想让奶奶太累。我感觉他是怕第二个孩子也有问题。我说,咱们09年在以琳时,湘雅医院给做过基因检测,结果显示没有问题。再加上用中药调理一段时间身体,应该健康指标没问题!更重要的是,我特别希望有一个健康的宝宝,儿子女儿都喜欢,我想陪他一起成长,感受一下作为父母会与可爱的孩子分享哪些精彩与快乐。我真的太渴望了。因为在学校,二十年的教学生涯,我见到了那么多可爱的孩子,太羡慕了,我多么希望自己也有一个这样的。帅帅爸爸就勉强同意了。
应该说比十年前生帅帅的时候,身体要好很多。在我怀孕期间,精神状态好,也没有生病(怀着帅帅时两次支气管哮喘都很严重,都住院输液了),而且只吐了三个多月就基本上没事儿了,胃口好,睡得也好。(怀着帅帅吐了七个月,然后就直接进医院进行监护了)。文文基本上足月出生的,体重6.4斤。胎便特别光亮,医生都说特别好。他们俩都是母乳喂养一年后断的奶。文文在一岁前发育较好,看起来机灵可爱,非常健康,几乎没有去过医院也很少吃药(比帅帅的体质强很多)

文文的出生让全家人重燃希望之火。大家都认为一个运动灵活、眼神调皮、会甜甜地笑、会在另一个房间应答大人的呼喊、会撒娇地呼唤亲人、会讨好大人的孩子,应该没什么问题。每天就感觉他快快乐乐地吃、快快乐乐地玩。吃饭、睡眠、排便等都比较正常。
但是一周半的时候,我感觉他的语言有所倒退,跟朋友同事们探讨,他们说,自己家的孩子也有在一周岁什么也不会,然后到了二岁就“火山喷发”式的会说了。我就有些侥幸心理,多么希望咱家的孩子也是说话晚或者“螺旋式”发展啊。但感觉他在几个月中,语言没有什么进步,相反有些刻板,比如其他的玩具都不要了,只玩汽车,而且看着汽车的轮子,即使是电动的玩具汽车,也不许大人放电池,他要自己推着走。把一切与玩具汽车相似的东西都当汽车来推着玩,比如药盒、水杯、香烟盒等。后来也不会应答了,叫他的名字不答应,有时让他说话,他也不愿意说,如果开心时,可能仿说;不顺心时,就“吭吭”地假装咳嗽以示抗议和拒绝。我发现,有这么多音,他根本不会发,比如e、n的音、zh ch  sh 的音及鼻音等,教他语言,如果不得要领,也收不到成效哇。
在文文二岁二个月时,去北京妇幼和北京博爱进行发育水平检测,发育当量为16个月(当时实际26个月),分值60左右,相对正常的时运动,在80以上,最弱的是语言、认知和社会交往。所以说,不管他是不是自闭症,也应该着手训练了。
于是,我们就在当地一家机构开始训练了。

此帖用来发牢骚,也用来取暖。因为在以琳论坛安家八年,这里是我心灵的家园。
发表于 2016-3-14 12:48:12 | 显示全部楼层
抱抱楼上。

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发表于 2016-3-14 13:08:33 | 显示全部楼层
抱抱!
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发表于 2016-3-14 13:44:34 来自手机 | 显示全部楼层
看得人想流泪。抱抱!可是擦干眼泪,还得继续生活。孩子还那么小,还需要比别人更多的关爱,咬着牙继续吧!累了就回我们这个家歇歇!
来自: 微社区
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发表于 2016-3-15 08:43:33 | 显示全部楼层
要分开带
如果家里的老大是,那么老二就要分开带。
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发表于 2016-3-15 10:11:26 | 显示全部楼层
文文还小,别想着赌输了之类,老二需要你付出更多的精力,有了老大的经验,老二的教育训练会显得比较有条理,别灰心,大家一起努力。
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发表于 2016-3-15 14:22:45 | 显示全部楼层
帅妈在我那也回贴了,加油吧!我家二宝虽然没确诊,据我观察也是八九不离十了,说不定星宝也是组团来的这个世界,喜欢安家在有星哥星姐的家里呢?
一样的心境,有时朋友一说起这事,我就叫他们打住,不关心还好,一关心纵使男儿也泪满眶。但也不要怪自己,这不关你的事,宝宝知道你们会疼他才到家里来的。
现在人素质都高了,了解自闭症的人越来越多,嘲笑的人会越来越少的,何况我们都做星爸星妈了,嘲笑何所惧!
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 楼主| 发表于 2016-3-16 09:03:49 | 显示全部楼层
感谢方老师和各位星爸星妈的鼓励,我们现在已经开始对文文进行干预。期待他的进步。同时,带帅帅在特教试读,希望他能被留下来。
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发表于 2016-3-16 10:13:10 来自手机 | 显示全部楼层
一定要坚强,和单位商量协调好工作和家庭关系。我们与你同在!
来自: 微社区
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发表于 2016-3-16 18:33:39 来自手机 | 显示全部楼层
第一次回帖。人生就是这样,却越期望得到的往往越是得不到。但是帅帅妈,我想告诉你的是,不是你的错,你不失败,只是只是上天给了你不一般的人生,你得不一样地走。
来自: 微社区
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发表于 2016-3-21 13:41:28 | 显示全部楼层
记得以前的一位朋友,第一胎是女儿严重自闭,第二胎女儿一出生她就觉得不对劲,而孩子的爸爸一心以为二女儿一定是健康的,结果等到医生确诊的那一刻,爸爸当场晕倒。。。好悲哀啊 希望老天怜悯 给我们这些可怜的爸爸妈妈一些希望 一个重新开始的机会吧
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发表于 2016-3-21 20:26:27 | 显示全部楼层
天意弄人,不同的孩子给了我们不同的人生。说什么对你来说,看起来都是轻描淡写。但我还是要说,万事岂能尽如人意,但求无愧于心!
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发表于 2016-3-22 17:27:54 | 显示全部楼层
最近看论坛里面几个二胎的帖子,我那想要老二的希望小苗又在左右摇摆了…… 害怕又实在是想要个正常孩子,哎 人生真的是好难……
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 楼主| 发表于 2016-3-23 10:52:41 来自手机 | 显示全部楼层
昨天机构里一位老师说:国外三四个星儿的家庭,怎么活的
来自: 微社区
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 楼主| 发表于 2016-3-23 10:55:26 来自手机 | 显示全部楼层
我的幸福还有吗 发表于 2016-3-22 17:27
最近看论坛里面几个二胎的帖子,我那想要老二的希望小苗又在左右摇摆了…… 害怕又实在是想要个正常孩子, ...

我当时也是这样想的,特别想感受一下正常孩子能给我们带来哪些惊喜,当然也一直忐忑,却不敢对任何人说。我跟朋友说:只要不是小星,我能接受他任何残疾……
来自: 微社区
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发表于 2016-3-23 12:57:34 | 显示全部楼层
抱抱樓主,一定要愛惜自己的身體,孩子們需要我們持續的,長久的陪伴和養育。
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发表于 2016-3-23 14:08:17 来自手机 | 显示全部楼层
帅的妈 发表于 2016-3-23 10:52
昨天机构里一位老师说:国外三四个星儿的家庭,怎么活的

国外福利待遇好啊。首先全职妈妈很普遍,一个人工资可以养活一家人。国内两个人才能养一个孩子,碰到星星放弃工作一个人家里就很拮据了。再说国外妇女离婚了有赡养费。国内妇女放弃工作离婚了,带星星一个人在绝对活不下去。所以我们不敢也不能离婚。
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 楼主| 发表于 2016-3-24 10:50:24 来自手机 | 显示全部楼层
qingliao 发表于 2016-3-23 12:57
抱抱樓主,一定要愛惜自己的身體,孩子們需要我們持續的,長久的陪伴和養育。 ...

感谢鼓励。我们必须坚强乐观。才能给孩子正能量
来自: 微社区
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 楼主| 发表于 2016-3-24 12:22:52 来自手机 | 显示全部楼层
mingsy 发表于 2016-3-23 14:08
国外福利待遇好啊。首先全职妈妈很普遍,一个人工资可以养活一家人。国内两个人才能养一个孩子,碰到星星 ...

国外的福利政策,只能是羡慕了。看了一篇文章,美国已经把Aba 療育作为强制福利了
来自: 微社区
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发表于 2016-7-22 22:49:24 | 显示全部楼层
抱抱楼主,真的不容易,看的我心在滴血。
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