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我想没有人比我更不幸了

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发表于 2016-2-17 02:46:33 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
现在是午夜2点,我再一次失眠,捧着手机打发时间。这样的状态已经持续快3个月了,心里面很多事无处诉说,好几次想到这里来说,可又忍下了,想想没有人比我更惨了。
我是桂圆妈,我的大女儿09年的自闭症,当时3、4岁时在以琳进步栏里开了个帖做记录,目前7周岁,迟读一年小学,要到今年9月份去读,目前读学前班,很多落后,不会跳绳、骑车,厌恶数学,语言交流很简单,心急不能等待,情绪不好就会胡言乱语……女儿这个状态我已经接受了,每周固定两天带她个训加感统,其余时间就是正常养育,主要就是多和老师们沟通。
因为我还有个可爱的儿子,他是我的希望啊,是我们全家的希望,多少次桂圆让我心灰意冷时,是想到儿子我才重新燃起斗志,继续努力带她。我儿子从出生后我就一直在观察,当时逢人就跟别人说,我儿子和女儿完全不一样,他的性格外向、热情,完全和他姐相反,周围的人都替我开心,祝福我。这3年多,两姐弟一直生活在一起,因为都是我自己带,老人老了帮不了多少忙,我想一起生活应该对两孩子都有帮助。现在我不知道当初这个决定是否错误,我真是欲哭无泪。
儿子目前3岁4个月,目光很好,与人互动玩游戏都很好,家里人亲戚朋友都还看不出有什么问题,因为他很会叫人,会开心地看着她们,甜甜地叫上一声,简单的要求和问题都能回答,而且识字量大,能歌擅舞爱表演,总之旁人痘认为他很活泼很聪明。但我却越来越察觉他的不对劲。
1、分不清你我他,经过时刻提醒,现在会说我怎么怎么,我要什么什么,但如果我和他说话,说把东西给我,他则也会说给我,而不是给你,总之一直需要提醒改正,几乎不说他。
2、不会问为什么,他主动说的话多为描述状态,如看到姐姐在玩玩具,他会过来跟我说姐姐在玩什么。爷爷奶奶在干什么等等。
3、不会深入的回答问题,这是我最担心的,感觉他的心智很不成熟,最近一直刻意地在问,也帮他在回答,但总觉得他本身没有这方面的想法,我硬灌输的,所以效果很小。比如问他:玩具电池用完了,怎么办?他会自己说电池用完了,但怎么办不会回答,我教他说让爸爸去买,下次问他,他会像背出来一样回答爸爸去买,感觉他没有这方面的想法。比如问他喜欢奶奶还是妈妈,他会很明确回答喜欢妈妈,我又问喜欢我什么,他就笑眯眯不知道答什么了。诸如此类的很多很多问题,他都不理解不能回答。
4、注意力不集中,叫他去做一件事情,往往走到一半回被别的事情分神,然后就忘记要做什么了,有时问他问题时也
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 楼主| 发表于 2016-2-17 02:54:46 来自手机 | 显示全部楼层
4、注意力不集中,叫他去做一件事情,往往走到一半回被别的事情分神,然后就忘记要做什么了,有时问他问题时也会神游开去,完全屏蔽我在问什么。最近我心里急,时常逮住他就问,他有时就是不说话,我问他很多遍才勉强回答我一下。
5、对数字和坐电梯很敏感和着迷,可以说最感兴趣就是数字了,这在2岁多还没有这么明显的特征。比如我说下楼,他马上两眼放光看着我,我们去坐电梯吗?我说不是,下楼梯。他就会说,我们在4楼,然后去3楼。等我们走到3楼,他又会及时地说:然后去2楼。走到路上也很关注数字,几路公交车他总是不会错过,看到一辆说一辆。还有就是坐电梯,一定要他自己去按。
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 楼主| 发表于 2016-2-17 03:04:08 来自手机 | 显示全部楼层
还有就是坐电梯,一定要他自己去按。如果不小心被别人按了,他就会急得哭,如果是自己人按走了,他非要大家出去他重新按过再进来,很倔。
6、跟小朋友玩就停留在跟着瞎跑的程度上,没有更进一步的交流,自己也不主动。我叫一小姐姐带他玩,他会很开心,笑眯眯跟着,但是也没有什么话,姐姐说什么他就说好。
7、反倒是在家里和姐姐在一起,他很自如,会自发跟着姐姐,姐姐看书他也看书,姐姐给娃娃喂药吃饭,他也学着玩,姐姐哼曲他也哼,姐姐嘴里蹦出个英语他也说,总之他的很多言行举止都跟他姐一样。可是姐姐这个榜样不对呀,现在改都改不过来了。

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 楼主| 发表于 2016-2-17 03:14:55 来自手机 | 显示全部楼层
8、比姐姐好的一点,就是生活自理方面比较自觉。我一说准备睡觉,他会马上跑进来刷牙洗脸,还自己说自己很自觉,问他姐姐自觉吗?他会说不自觉,有时看姐姐还在外面玩,他会叫姐姐快进来,刷牙了。此外喜欢自己泡奶粉,帮我榨果汁,刚刚晚上我给桂圆洗鞋子他也要来帮忙,感觉他很享受自己做好事情的成果。洗完鞋子我教他告诉老爸,说“老爸,我刚刚和妈妈一起洗姐姐的鞋子”这句话又教了好久,他没有意识就说不清楚。
诸如此类的各种现象,让我担心,但我和老公说,前几次老公总说叫我放心,儿子没事的,叫我管好女儿就行。说的多了他也懊恼,他认为我杞人忧天,不能让他安心工作,为此他发作了好几次
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 楼主| 发表于 2016-2-17 03:22:05 来自手机 | 显示全部楼层
我老公本身胃不太好,一生气就胸口痛,几次发作下来,他说他寿命都短了,他求我为了他的健康,叫我不要说儿子的事情了。所以我现在真的无处说,无处说,失眠的时候只能翻手机,查来查去。桂圆的个训老师也见过我儿子,她说我儿子和桂圆的情况是肯定不同的,因为他社会性好的。但考虑其他方面发育迟缓,她总建议我去儿保看看,但我一直排斥排斥,其实也是逃避不敢去。我无法想象我两个孩子,一个自闭,一个发育迟缓,我这是什么运气啊?可是我心里已经确定儿子的确迟缓了,所以我很抑郁,我照镜子看自己的脸啊,真是一下苍老了很多,这个年过得真是煎熬
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 楼主| 发表于 2016-2-17 03:29:46 来自手机 | 显示全部楼层
想起我这三四年所做的,真是想死的心都有了。旁人的孩子大了,都在享受孩子的孝顺了,我却一直像个保姆一样,照顾着大女儿,每天接送孩子上学,一有事情就跑她学校沟通,下午自己单位里早退送女儿去训练,晚上回到家再陪女儿学习,有空的时间马上再逗逗儿子。从早到晚满脑子都是两个小孩的事情。之前还是开心的,因为心里有希望,想想儿子是正常的。可现在这唯一的支柱都要倒了,我顿时觉得了无生趣,想去死。
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 楼主| 发表于 2016-2-17 03:56:58 来自手机 | 显示全部楼层
睁着眼睛到天亮,如果可以的话,我真希望用自己的十年寿命去换两个孩子聪明健康,我真的好像尝尝做个正常母亲的感觉,这么简单的一个要求,为什么我那么难达到呢?可是恐怕不行了,我真的真的中大奖了,我刚刚适应了一个孩子,刚刚勇敢地走出来,信心十足的混到同事朋友中间,开心地谈论各种话题,包括孩子,因为我也有个可爱的儿子,可现在我又要重蹈覆辙,回到女儿刚刚发现不对劲那个状态了,你们是一个,我是两个啊。就算是再坚强,我也接受不了,我没有支柱了,我真的想一走了之。我的前世做了什么,这辈子要如此偿还?做人还有什么乐趣啊?
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发表于 2016-2-17 09:21:49 | 显示全部楼层
楼主愿意的话,可以和我QQ联系。
祝福您及两个宝贝。
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 楼主| 发表于 2016-2-17 09:51:28 来自手机 | 显示全部楼层
老郭 发表于 2016-2-17 09:21
楼主愿意的话,可以和我QQ联系。
祝福您及两个宝贝。

请问你是专家么?我的qq是178032389
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发表于 2016-2-17 11:15:37 | 显示全部楼层
桂圆妈 发表于 2016-2-17 03:56
睁着眼睛到天亮,如果可以的话,我真希望用自己的十年寿命去换两个孩子聪明健康,我真的好像尝尝做个正常母 ...

桂圆妈:
    抱抱先。
    真的可以想象你有多焦虑和无助,还有那种痛苦。
    首先这个帖子你不要放在这个栏目,最好是帮我一把栏。
    我还是觉得应该带孩子去见儿保医生,需要做各方面的评估,看看到底问题出在哪,这是非常有必要的。
    从你描述的情况孩子应该不是自闭症,他的社会性真的不错,语言表达能力也不错,我想问题应该不会太严重,早点有针对性的干预应该很有效果的。
   
    两个孩子都有问题的我已经碰到不少,你不是第一例也不会是最后一例。我理解你,但是我们必须从我是最可怜的这样的哀怨的情绪中赶紧自拔出来,否则孩子就没有希望了。
   
    我还想说一定要采用科学的方法。

    干预孩子的时候有什么具体问题尽管提出来,我们会尽力给你一些建议。

    祝福。
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发表于 2016-2-18 16:34:38 来自手机 | 显示全部楼层
我觉得每个小孩都不一样吧!不一定有问题啊!现在孩子很多早熟知道的多不足为怪。特别是有很多全职妈妈高学历一天到晚教。我们有个自闭孩子难免精力不足,落后他们很正常。多教还是。
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 楼主| 发表于 2016-2-19 04:01:04 来自手机 | 显示全部楼层
我又失眠睡不着,从2点到4点精神好的很,只有翻手机,结果越来越清醒,最近总是这样。给孩子淘宝下单了注意力方格,还有五谷杂粮,打算混在一起让他挑,这两样都是训练他注意力的。另外又进以琳自闭症论坛看了,在宝贝进步栏里看到一篇“龙宝记忆”,觉得我们跟他们情况挺像,就是情感要比他们再稍微好些,其他都差不多的。                       
我要不要再一次跟孩子爸说,要不要找个训练的机构训练下,我怕我一人管不过来啊,我还有个自闭的大女儿呢。我真是两头都顾不过来了                       
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 楼主| 发表于 2016-2-19 04:14:25 来自手机 | 显示全部楼层
我现在的状态是儿子睡着时各种担心,想他哪儿哪儿都是问题,恨不得马上叫醒他,进行干预。但他醒了,和他玩和他说话,看他甜甜地笑容,热情地粘在你身边,又会舒一口气。但是带他出去,和小朋友一比较,又觉得这不对那不对,我一颗心又提上来,回家又开始胡思乱想,半夜失眠。反反复复。
还有今天带孩子出门聚餐,发现别人问他问题他也不理,管自己唱歌,要我问了才回答,只有在告别时候他和所有人都打招呼,一个不漏,这时的眼神情感又很正常,两个第一次见面的人也用他的方式称呼对方,如外套黑爷爷,因为对方穿了件黑外套。还有白奶奶,因为皮肤比较白。回来也能在我的引导下复述出过程。
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发表于 2016-3-13 23:03:51 | 显示全部楼层
桂圆妈 发表于 2016-2-19 04:01
我又失眠睡不着,从2点到4点精神好的很,只有翻手机,结果越来越清醒,最近总是这样。给孩子淘宝下单了注意 ...

抱抱桂圆妈。我家也是两个。
我感觉,我们唯一能做的,是尽早地教育训练和不断地学习。
挺住,好好规划一下孩子与我们的工作、生活、作息吧。我们千万不能动摇,更不能把自己熬倒。
你的宝贝比我家的程度好。坚持不懈,一定会像那些成功的父母一样,享受他们成长的快乐。
祝福你
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 楼主| 发表于 2016-3-14 13:06:51 | 显示全部楼层
帅的妈 发表于 2016-3-13 23:03
抱抱桂圆妈。我家也是两个。
我感觉,我们唯一能做的,是尽早地教育训练和不断地学习。
挺住,好好规划一 ...

帅的妈,看到你的帖子了,抱抱
唉,我的心情啊,真是一直随着俩孩子的表现起伏不定,比如前两周,我已经好多了,因为自从帖子发出后几周,突然发现儿子进步了很多,年过好,幼儿园里的老师也来对我说,他变得开朗很多,于是我一下子觉得情况没那么糟。但就这两天,他和另一个比他小几个月的女孩一比较,我又看出很多很多落后,这颗心哪,又一下子悬上来了,而且比之前忧郁更严重了。现在家里气氛也很浓重,我心越急就越忍不住对孩子大呼小叫的,我儿子最近逆反心也很严重。总之,我就是很烦很烦,感觉快要支撑不下去了~
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发表于 2016-3-15 09:19:31 | 显示全部楼层
我家的开始也一样,当时觉得死的心都有了。
听了专家的建议,两个分开带,虽然多了担心和思念,但是分开之后,小的就好转了。
我想可能是,他们正是认知的关键时期,没有一个正确的榜样导致的。
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 楼主| 发表于 2016-3-15 10:14:20 来自手机 | 显示全部楼层
想飞的猫飞啦 发表于 2016-3-15 09:19
我家的开始也一样,当时觉得死的心都有了。
听了专家的建议,两个分开带,虽然多了担心和思念,但是分开之 ...

我们家的情况,分不开,大人不给力,孩子一直晚上都是跟着我睡的,很多人跟我提过这个建议,但是我们家做不到,而且分开更糟,四个老人都是在家里看电视不爱出门,也不多说话的,跟着我倒是电视也不看,有不少游戏活动好做做,所以我也不放心让老人带呀
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发表于 2016-3-15 10:37:19 来自手机 | 显示全部楼层
请假一年全职带,好点了再上班!
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发表于 2016-3-15 14:40:38 | 显示全部楼层
桂圆妈 发表于 2016-3-14 13:06
帅的妈,看到你的帖子了,抱抱
唉,我的心情啊,真是一直随着俩孩子的表现起伏不定,比如前两周,我已经 ...

我是星宝爸,一样二个都是星儿了 。生二胎之前是有心理准备的,只是在等待以后的生活会是天堂还是地狱而已,很不幸我们都要面对这份残酷。
老话:生活就是生下来,活下去。为宝宝们能多开心一天,也要多坚强一天!
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发表于 2016-3-15 22:32:09 | 显示全部楼层
就一个帖子里面.就有4个二胎也是疑似症状.现在这个几率是不是太大了.不是说大部分2胎都比较好吗?
我原本有2胎打算的.现在看来.真的有点犹豫了.

在这里我也不知道要说些什么了.
只能大家一起鼓励,互勉.
真的很庆幸有这么一个平台.大家交流一下.不然迟早会疯掉,
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