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本帖最后由 璀璨星空里 于 2016-5-22 00:11 编辑
一晃又一个多月没有上来报道了，最近开了个微博，名字也叫璀璨星光里，每天都会记录孩子的情绪和行为问题，以及孩子的进步情况。以后争取每个月上来汇总一下孩子的最新状况，和大家交流。
5月初带宝宝去了趟广州中山三院，见了邹小兵教授，教授亲切热情专业，在见面大概半小时后，就诊断了宝宝为阿斯伯格综合征。病历上的诊断写的是ASD(AS)。邹小兵教授给的建议就是要融会贯通他那本与你同行的书里面写的三原则。第一，理解接纳包容尊重。第二，改善。第三，发现和转化特殊能力。这三原则将贯穿宝宝一生。以后宝宝的发展，取决于我们如何利用好这三原则。同时，邹教授建议我取消部分课程，例如感统课，例如刘氏等等，只保留家教课程。他认为我们宝宝这个情况更加适合在自然情景中的干预，多让他接触社会，接触自然，以社交为主线进行干预。他认为我机构上的那些感统运动之类的课有些喧宾夺主。我当时也有问到说，是不是要一周一对一ABA干预30个小时以上才有效果，他说那是针对情况比较严重的，对于我们这种，还是建议在生活中由家长来进行引导和干预。广州之行收获还是挺大的，其实诊断结果也算是意料之中，对于我们来说更有价值的邹教授给到的建议。
回到上海，应邹教授的建议，去了儿科医院做了智商测试。这次的智商测试结果有些令人讶异，实际月龄39个月，发展月龄为72个月，至于MI分数，没有给出，医生的解释是这个月龄的孩子最高智商分数是135，但是他已经远超这个水平，无法判断。不过我感觉这个智商测试还是偏简单的，大概就20分钟时间，可能与实际情况还是会有些偏差。不过，我也在想，他在这个年龄阶段智商暂时有些超前而已，也不知道以后的发展会如何？我真的希望他在智商方面可以能够等等他的情商发育，真的想不明白，怎么就能这么不均衡呢？
之后，又花了整个周末去听了郭延庆在上海的ABA讲座。我印象最深的还是如何预防问题行为的发生。第一 不管是管，不要眼睛里总是儿童的问题，不要什么都管。管不了的事不要管；管不过来的事不要管。第二 主动满足。以孩子需要为中心，在孩子需要时满足，主动大方无条件，没问题行为前满足，问题行为出现后不满足。能满足就不要拒绝，拒绝了就不要回头。第三 信言为美，珍惜指令，一管到底。第四，力建常规。另外还有四个战术，顺坡下驴，难的事情从容易开始。提供选择。抓小搁大。亲历亲为。这一切目前也正在努力实践中。
另外，最近也在张罗幼儿园报名的事情。9月份就要上小班了，幼儿园还没有着落。家门口的对口公立幼儿园可以上，但是一方面孩子太多，可能老师管不到，另一方面，毕竟没有外教，担心孩子以后英文跟不上。所以，同时要再跑几家私立看看有没有机会。跑了几家以后，备受打击，虽然早有心理准备，但还是有些难以接受自己的自取其辱。最近先去了A幼儿园，不比不知道，一比吓一跳，其他同龄孩子心智的发育已经甩我们一大截了。A幼儿园需要从200个小孩当中选拔50个，报名的家庭进去幼儿园以后，家长被带入一个会议室，然后孩子们被带入另外一个教室，需要完成问答，广播体操，拼图等项目。我还刚坐下会议室打算填表，就听到走廊有熟悉的哼哼唧唧的声音，我跑到走廊上一看，其他孩子都乖乖地在教室里面，就我们宝宝在走廊上，非要往另外一个教室跑，两个老师都堵着他在和他讲道理，宝宝就差躺地上了。我当时心里就一沉，心想没戏了。再说说B幼儿园，B幼儿园是简单的面试，我原以为简单面试没问题，可以没想到，宝宝上来就抢老师的笔，然后又抢桌上的订书机，不给他还不高兴，然后老师的问题也不好好回答，最后老师就直接打发我们走了，连资料都没有收。最后说说C幼儿园，这家幼儿园是园长直接面试，园长非常有经验，面试结束后，先和我们说宝宝非常聪明，语言能力号，词汇量大，识字多，然后话锋一转，说宝宝眼神交流少，可能有些感统问题，如果再严重些，可能就是自闭症了，如果不及时处理，以后上学会成问题。其实我感觉园长心里有数，只是不好意思直接点破。其实原本就没报太多希望去这些私立幼儿园，但是最近这些幼儿园的经历，让我深刻地了解到了我们的差距，也不免为我们宝宝的未来担忧。今天从B幼儿园出来以后，不由得难过得大哭，宝宝却一反常态，开始安慰我，帮我擦眼泪，说妈妈不要哭，要妈妈开心，有话好好说。当时心里真是百感交集。这一切都不是孩子的错，也不是我们的错，只是上天赐予了我们一个这样特别的孩子，我们必须面对。只是希望若干年后回顾这一切，只是莞尔一笑罢了。
再来汇报一下宝宝的近况。4月中旬带宝宝去了趟普吉岛，全程就出现了一次情绪问题，包括回来后两周内都是开开心心的，加起来可能也就闹了两次。以后也想多找时间带他出去玩。可是自从广州回来以后，情绪一直不是特别好，经常出现哭闹的状况，也出现过一天闹七八次的情况，也可能和最近感冒有关。眼神还是那么的飘忽，聚焦时间短。他的课程最近也做了微调，原来早教中心的感统课取消了，现在改成了托班。也就是每周一三五上午上托班。其他的机构课程暂时还没有取消，打算先上完再说。这个幼儿园托班虽然不能陪读，但是家长可以在门口观察，所以相对比较放心。根据外婆发过来的视频，基本可以跟着大家一起做早操，排队，吃点心，吃饭，坐下来上课。但是问题还是挺多的，包括抢别的小朋友东西，看电视的时候趴在柜子上，把大家都挡住，不太听老师的话。
进步的话呢，主动性语言稍微多了一些，例如会主动说我喜欢喝橙汁，这首歌还挺好听的之类的表达喜好的话，同时，也在上课的时候和老师练习回合式对话。回忆能力比之前好一点点。自从说了每周五买芝士蛋糕给他吃的事情后，他会经常在家念叨。打电话的对话也比之前稍好，至少还会说了再见再把电话挂掉了。拍球和画画也越来越好。而且似乎有那么一点点同理心了，就像上面提到的，他第一次在我哭的时候这样来安慰我。对于因果关系的理解也稍稍有些进步。今天他还说，我不听话的时候，妈妈就会哭。郭延庆教授说不要眼里都是孩子的问题，要多多看到孩子的进步。现在我也一直这样自勉。
不管怎么样，我会继续努力，任何时候都不会放弃，因为他是我最爱的宝贝。
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发表于 2016-3-11 12:52:01