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添添成长记录,妈妈永远爱你

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发表于 2015-10-22 17:50:18 来自手机 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
在这里记录下宝贝儿子添添的成长过程,记下他每天的训练情况,也督促自己做个勤劳的妈妈,向论坛里的家长学习。
添添是12年8月出生的,出生前我从没感觉有多爱他,怀着他的时候昼夜颠倒,上午睡觉,下午上网,晚上上网,乱吃东西,亲人劝说时还不以为然,觉得他们非常多事。
其实在发现添添问题时我跟自闭症有过两次交道,一次是怀着他的时候,当时招商银行兑积分,发现积分可以给这些儿童兑一个小时的课,于是给兑了几节,第二次是添添一岁时带他去深圳海洋公园看海豚,旁边一个横幅,欢迎自闭症儿童来和海豚玩之类,当时我还特感慨,这些孩子真可怜,幸亏自己的不是,造物弄人啊!
当添添一岁半时,4月2日那天,孩子爸爸打了一个电话,里面说今天看电视,宣传自闭症,里面的症状跟添添有点像,其实之前我就百度过孩子不开口,不跟人打交道的原因,答案有说自闭症,我也下载过ABC量表,发现分数没那么高,而且我发现添添电脑游戏玩的极棒,介于当时不了解自闭症,以为那样的孩子就是呆呆的,所以马上反驳孩子他爸爸,孩子电脑游戏玩的这么好,会是自闭症吗!又过了两个月,其实这中间的心情是极度不安的,一心期待孩子开口,开口了就可以证明不是了,可是添添那个嘴除了吃哭和哈哈笑,还是没有发挥它最主要的功能,这时我妈妈说孩子好像和别的小孩不一样,说不出来的感觉,我慌了,再过两个月,我外婆跟我说,你家这个真的跟其他小孩不一样,叫他总是不理,我带了这么多小孩,真没见过添添这样的,你要带他去医院看看,说完,我崩溃了,躺床上起不来了,话也说不出来,一想说什么泪水就全流下来,也不敢跟老公说,后面老公打电话过来,发现我哭了,我才说儿子有可能真的是自闭症,老公沉默了,后面也哭了,他说把儿子马上带深圳去,去看医生,我说看了也没用,医生也治不好啊,老公挂了电话,再过了两小时,老公说已经预约了深圳妇幼万教授的号,让医生看看再说。
这里要谢谢我老公,他总是最冷静的,也是最关心孩子的。
看了医生做了评估后,因为孩子还未满三岁,而且分数虽比普通小孩高,但没有达到自闭症评判的分数,医生给出了发育迟缓的诊断,其中语言是重度发育迟缓,社交是中度发育迟缓,其他是轻度发育,包括精细和大动作,医生说宝宝现在还不会说话,所以先要让他学会指,先从无语言交流做起,要和孩子注意的点要一样等等,其实我还有很多的疑问,例如我的孩子长大后会怎样,但是,医生没法回答你,而我们也必须尽力而为,真的好讽刺,原以为孩子两岁了我他妈就解放了,把孩子往幼儿园一扔就可以了,我又可以回到以前潇洒的我了,我想逛街就逛街,想旅游就旅游,最重要的,想上网就上网,我有大把的时间空闲了,或许还可以考考证充实一下,从孩子出生的第二天我就幻想他两岁这天的到来,这天到来了,孩子的表现告诉我做梦去吧,还得好好伺候着,没完!
接下来写一下孩子这一年训练的情况,他总体上说是进步很大,今年的九月他三岁了又带他去复诊和做评估了,评估的结果是各方面都进步很大,尤其是语言,从重度发育迟缓变成了轻度发育迟缓,其他都由轻度发育迟缓变成了边缘状态,孩子下课了,明天续写
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发表于 2015-10-22 22:52:13 来自手机 | 只看该作者
期待更新!
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 楼主| 发表于 2015-10-23 17:03:26 来自手机 | 只看该作者
继续昨天的话题,添添两岁两个月开始进机构训练,当时的状态是无语言,跟亲人对视好,但是不看陌生人,不和小朋友玩,喜欢掂脚尖走路,出门就喜欢跑,无安全意识,坐姿呈W状,不会指,要什么东西就抓大人的手,理解力不是很好,优点是会简单的模仿,开心的时候会鼓掌分享自己的喜悦,其实当时把孩子带深圳去干预训练我是很迷茫的,要改变原来的生活环境,去一个陌生的地方,再加上高额的训练费用,我想一个人边学ABA边教添添,但发现根本弄不了,心情差,学习又不得要领,添添也不配合,想着钱以后可以再赚,孩子的教育耽误不起,周围又没有同伴,过的很苦闷,就去了深圳,深圳有好多
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 楼主| 发表于 2015-10-23 17:38:44 来自手机 | 只看该作者
继续昨天的话题,添添是两岁两个月开始干预训练,他当时的表现是无语言,不会指,理解能力差,不和同伴玩,不听指令,走路掂脚尖,无安全意识,出门不是抱就是跑,不和陌生人有眼神接触,优点是会简单的模仿,高兴会鼓掌,会分享自己的感情。 其实刚开始我是不愿意去深圳的,一是觉得自己带孩子过去怕带不过来,在家有妈妈帮忙,有懒惰心理,二是高额的训练费用,想着自己也可以学,节约一笔费用,后面发现我根本学不会,添添也不配合我,周围也没有同伴,日子越过越苦闷,后面觉得再这样下去会误大事,马上收拾好东西就去了深圳,孩子的爸爸这段时间也派遣到深圳上班,就这样,我带着孩子住到了爸爸的工地上,白天去机构,晚上一家三口出去玩。 先说机构吧,深圳的自闭症干预机构很多,干预理念也很多,我选了一家公办的和私营的,公办的以上ABA为主,私营的以RDI和感统为主,其实不管哪个机构,最主要的还是老师,有的老师理念一大堆,几个月下来却根本不知道他教了些什么,就是和孩子在那拿着玩具玩,跟我们这些做家长的毫无两样,那个时候也不懂,他说这是什么什么教学,我也跟着信了,后面多多少少看了一些论坛里说的方法和相关的书,才发现这几个月被忽悠了,好在添添不只上这一个老师的课,真的好老师,有水平的老师,他不会一进去第一节课就教东西,他会先通过互动了解孩子的现状,然后从最需要改善的入手,我孩子当时无语言,主教我儿子RDI的老师就主张先从眼神开始练,让他读懂非语言,然后再是配合度,再然后通过游戏建立规则,提高情商,添添喜欢别人把一堆波波球倒他头上,,老师根据这个每次都会把球先放他头上,但是不会倒,要添添看他才倒,如此让他练眼神,我是很膜拜这个老师的,不仅教学水平高,品德也高,他总是很谦逊,为我们家长着想,什么问题都可以跟他沟通,你可以完全信任的那种,添添这一年来的进步很多都是这个老师的功劳。
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 楼主| 发表于 2015-10-24 12:14:45 来自手机 | 只看该作者
要说的太多了,这一年经历了太多,2015年2月份快过年的时候我爸查出了癌症,于是我又不得已中断了添添的康复训练,回家照顾爸爸,2岁半的添添送进了幼儿园,期间内心是矛盾焦躁的,添添这半年取得了显著的进步,但爸爸不能不管,以孝为先吧,我把添添送进了当地最好的私立幼儿园,很感谢那里的老师,特别是一个叫木木的男老师,他是教导主任,我送添添报名时,木木老师对添添说了几句话,但添添没什么反应,我其实想隐瞒添添的问题,害怕学校不收,但是木木老师马上就跟我说,还不会说话是吧,我们这也有两个孩子刚进来时不会说话,属于自闭症谱系障碍的那种,不过现在都很好,他这一说,我也明白了,这老师估计是知道添添的情况了,也在试探我是否知道儿子的问题,我也很大方的说添添可能也是属于自闭症谱系里面的孩子,前半年在深圳做康复训练,因为家里有事,我不能照顾他,所以先只能放幼儿园,木木老师说先试下看吧,后面便叫来了添添的班主任,我也开诚布公的说了添添的问题,不会说话,爱哭,不会和小朋友玩,不能很好的听指令,不会自己吃饭,所以要劳烦您多费心了,希望老师能多安排几个小朋友陪他玩,添添喜欢别人赞扬鼓励他,所以要多鼓励鼓励他,老师说你放心吧,你说的我都记下了,记得第一天送添添上幼儿园,内心是无奈和不安的,怕他孤独,怕没人理他,更多的是内疚,害怕没有干预,他会退步,我在想,命运为什么如此不公,我也算不得坏,为什么我的儿子就这样了,可是再多的不平和愤恨也无济于事。 添添在的那个幼儿园开通了掌上视频功能,只要有网络就你看到添添在干什么,老师也会定期发视频给我看,谢谢那里的老师们,他们确实很负责,添添闹的时候木木老师就带着他去别的地方玩,只是看见添添总喜欢自己玩自己的,在教室里乱走,心里确实难过,但这就是他的一个本质问题,不是一朝一夕就可以改变的,中午去接他的时候,别的小朋友看见我来了就会跑去跟添添说你妈妈来了,而我的儿子却完全不理解别人在说什么,也不理会别人在说什么,心痛啊。 爸爸的病情一天比一天严重,脾气也越来越暴躁,面对爸爸是伤心难过无能为力,面对添添更是如此,后来添添他爸爸跟我说,还是来深圳继续添添的干预训练,你在家照顾爸爸,我来做添添他爷爷奶奶的思想工作,让他们带着添添来深圳,一个搞饭菜,一个送孩子上学,其实添添他爷爷奶奶是性格倔强的人,一心总想着赚钱,对于添添,他们更多觉得是我们娇惯所致,原来沟通过,希望他们能不做事帮我们带孩子,他们的意思是这钱还得赚,歇下来的时候可以帮我们带带,添添他爸发动了他所有的长辈给他爸妈做思想工作,后面也终于说通了,原来发现添添问题我是很怪他的,因为怀孕的时候他爸爸只回来看过我两次,所以孕期心情不好,所以老靠上网打发自己郁闷的心情,晚上老睡不着,那时还闹过离婚,哎,说来说去还是自己不懂事,没为孩子着想,光顾着撒气去了,现在好在添添他爸仍然深爱着这个孩子和这个家,不分白天黑夜的工作,他跟我说,要努力赚钱,要给添添最好的教育,要让他一辈子衣食无忧,他是个好爸爸好男人,嫁给他是正确的,虽然他陪我们的时间真的很少很少,只要他心里有我们有这个家就行了,在机构看过几个妈妈,都因为孩子的问题在闹离婚,都是孩子的爸爸提出的,而且都不要小孩,真残酷,其实,有这样的小孩,对夫妻之间的关系真的是个很大的考验,面子问题,教育问题,经济问题,无论哪个都难扛。
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发表于 2015-10-24 15:52:53 来自手机 | 只看该作者
宝宝加油!
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发表于 2015-10-26 23:28:07 来自手机 | 只看该作者
添添妈,我想了解深圳的rdi机构和老师,可以加我q私聊吗?号码:494590097,万分感谢
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发表于 2015-11-3 23:14:06 | 只看该作者
祝愿添添越来越好。
我也想了解深圳的机构,能私聊吗,我的qq:81061511,或者给我你的qq号。非常感谢。
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发表于 2015-11-3 23:26:16 | 只看该作者
留下脚印。
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 楼主| 发表于 2015-11-13 08:37:33 来自手机 | 只看该作者
很久没更新了,这段时间也发生了很多的事情,我和添添他爸的感情也出现了危机,昨晚看见了一段话,意思是说婚姻要保持长久,那么两个人的步调要保持一致,飞的很快的那个会甩掉慢的那个,男人喜欢有自己事业的女人,其实这也是中国女人的悲哀,一方面,家庭主妇这个称号得不到大多数人的认可,一方面男人又希望老婆能在家带孩子,而且他们大多觉得带孩子很容易,另一方面,他们又喜欢专注于自己的事业有魅力的女人,于是家里的女人黯淡,外面的女人光辉,我现在就是家里等着发霉的女人,我也想出去上班,每天穿着OL的衣服,可是孩子没人带,我想每天都化妆,可是担心化妆品会弄孩子脸上,我想穿高跟鞋,可是带孩子会不方便,更重要的是,我的内心也发生了变化,我觉得我过的好卑微,我觉得自己越来越hold不住老公和这个家,我想逃避,我真不想这样过,可是,我是妈妈,我不能不管他,不能不每天背着个大包带他去做训练,我觉得我过得太苦了
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11#
发表于 2015-11-13 22:07:08 | 只看该作者
生活难免有很多的坎坷,真得是最难的事都被我们星妈遇上了。所有的苦难都是肥沃的泥土,会孕育出最美的花。
家里有这么多事,对所有人都是考验,祝福你们齐心协力渡过难关。我们和你在一起
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 楼主| 发表于 2015-12-1 08:45:25 来自手机 | 只看该作者
从以琳回来了,学到了很多,昨晚在家准备拿出卡片教儿子练视觉追踪,儿子却说不要玩,要我收起来,无语,好吧,添添喜欢在学校和老师玩桌面教学,在家还是喜欢和我玩游戏和听我讲故事,可是我还是想在家多教他一点,怎么开始呢,万事开头难,真的好难啊。 添添这几天又流鼻涕了,最烦人的就是喂药了。 我去以琳,老师说了要着重培养小孩子的自理能力,这样能增加孩子的自信心,说的很有道理,我以前的观念是不着急,上幼儿园就会了,这些随着年龄的增长都会懂,可是又想想,早点学会自理,去了幼儿园,老师和其他小孩都会喜欢他,这个摆上日程训练计划吧,先练吃饭和脱衣,挂毛巾,自己擦鼻子,添添有鼻炎,总喜欢抠鼻子,这个行为也要改正。 我以前还有一个错误,就是把孩子往老师那一扔,就去玩手机了,老师反馈的教学结果我也不重视,这样带来的结果是添添课堂学的东西没有泛化到生活中来,老师教的东西永远只在课堂上懂,以后上课尽量陪着,知道小孩学了些什么,做好笔记,记下孩子的接受性。 孩子的进步一定靠家长的用心,希望现在还来得及。
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 楼主| 发表于 2015-12-2 17:23:56 来自手机 | 只看该作者
在家里一定要完成半个小时添添上课内容的泛化,半个小时卡片,今天添添上叶老师ABA课的主要内容有:互读卡片,按数取小熊,互玩接弹珠的游戏,最后练写1,这些基本都会,认知上不会的有苦瓜,写字上手离纸还是有一个指节的距离,手又悬空,叶老师说添添的空间认知差,这方面要加强感知,是啊,只有多感知才会认知,家里玩的游戏要与空间有关,比如藏猫猫,把什么东西放在什么上面下面,自己去找找与空间有关的游戏吧。
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 楼主| 发表于 2015-12-2 17:32:41 来自手机 | 只看该作者
添添今天上小组课表现如下:感统课不错,能排队和遵守秩序,上个人工作课,老毛病,很磨蹭,超过5块以上的拼图都不会拼了,逻辑思考还是很差,按照数字连线也不会,这些都要加油练了。最后一节课,音乐律动课,添添对于一首新的儿歌,首先不会跟着做,会观察,然后再模仿,这点很好,不满意的是后面几分钟又游离了,允许他有一点点的不好的表现吧,感觉添添在互动,有肢体接触的互动游戏不是很喜欢。
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 楼主| 发表于 2015-12-10 08:51:49 来自手机 | 只看该作者
最近在给添添忙着找幼儿园,希望能给他找个能提高他生活自理能力并教基础认知的幼儿园,这个礼拜去华德福考察。 添添上周上宋老师的游戏课,基本游戏规则能懂,每一个环节都考察了配合,轮流,模仿,跟随的能力,只是添添模仿搭积木的能力不是很好,空间想象能力不强,这点像我,我发现添添配对和数学比较强,这也许是大部分星儿都喜欢的东西吧,以后要加强这方面的培养,其实我也困惑,到底是花大力气培养他擅长的还是改善他不擅长的,改善他不擅长的还有可能面对他的情绪问题,我多么希望他能全面发展,呵呵,对于他不喜欢做的只要不影响他以后的生活就随他吧,不强制他学,现在让我去搭乐高,我都会哭死,没兴趣和太难了。 添添在宋老师的这节课里出现了荣辱心,比如老师让他出去拿8和梯形的形状块,结果他数字拿回来了,形状块忘拿了,他知道忘拿了后伤心的哭起来,这小子,我原本以为他即使知道没拿也无所谓,这也算心智成熟了一点点,以后加强引导,大人也会做错,不要太过纠结事情的结果。 添添和一个小朋友搭课,添添有参照和模仿那个小朋友,语言能力还是弱了点,还有表现的比较好的地方,任务完成后会等待那个小朋友,不会自己走,但这也带来一个问题,我家小孩缺乏领导精神,不过能跟随,能听从就已经不错了,我的要求也不要太高了。 添添上周还上了叶老师的课,按数取物基本不会错,上李老师的课,开始比较谁多谁少了,这个也要泛化了。 上午去上小组课,这几天不肯和小朋友握手,也许是因为上次和小朋友玩小朋友抢了他东西,呵呵。
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 楼主| 发表于 2015-12-11 15:36:05 来自手机 | 只看该作者
添添昨晚和一个小女孩打架了,原因是那个女孩不排队,把他的位置给抢了,女孩推了添添,抓了添添的脸,添添打了她的脸,也把那个女孩推出去,发生这事我很震惊,以前的话添添会很胆小,不会和别人争,假如一个小玩具(是公共场所的),即使是他在玩,如果有别的小朋友过来,还没去拿他的,只是看看,他就会把玩具放下,自己跑开,而这几次,只要是他的,他都不允许别人抢,但这次,他居然还会打回去,后来那个女孩的家长也跟添添道歉,我也跟添添说,没有关系,让一下妹妹没事的,不能打架,但看得出,添添对我这套说教不认可,他后面继续发脾气,还无原因的推了另一个小孩,对于他会打回去,不让别人抢自己的东西,我是开心的,但是他又把愤怒的心情转嫁到无辜的人身上,我又好担心。 回去跟爷爷奶奶说你这事,他们都认为添添受了委屈,打回去应该,可是我担心添添以后都会因为一点小斗争就闹脾气,心中又多了一份隐忧。
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 楼主| 发表于 2015-12-14 17:26:50 来自手机 | 只看该作者
周日带添添去参加华德福幼儿园的亲子班,刚开始自由活动时添添能和其他小朋友一起滑滑梯,还会说真好玩,叫其他的小朋友上来,一起玩,当有小朋友进到一个小屋子说回家啦回家啦,添添也能跟着说回家啦回家啦,添添最大的优点就是喜欢热闹,喜欢和小朋友追逐,喜欢参照其他的小朋友,但是他又不愿意和小朋友玩比如手拉手转圈圈,一起合作运球的游戏,真搞不懂他,在幼儿园比如一起吃饭,一起喝水,自由活动,他能参照其他小朋友,但是遇到老师讲故事,教授知识,一起玩老鹰抓小鸡,估计他又一个人跑来跑去了,唉,这块该怎么抓呢?上早教也是如此,老师让他把纸贴成一颗树,他能看那些纸看半天,也不明白究竟是他不理解怎么样做还是不愿去做,他好像向来如此,这块在家里要改善,写字感觉进步了很多,能不磨蹭了。 话说这次去华德福,我觉得添添落后的不是很多,暂时没有家长和老师认为添添有什么不同,偷着乐,添添还算听话,只是老师讲故事时他没有听,他又跑来跑去了,这并不怪他,因为我也觉得老师讲的不好,虽然那个故事的本身还可以,但老师一如既往平淡的表情,细小的声音,让我都觉得听的无趣,更何况是小孩呢,华德福的理念是崇尚,不能有一点邪恶的东西,可我的孩子就喜欢看和听喜洋洋和灰太狼的故事,但我并没有觉得会让他有暴力倾向,他更会懂得善与恶,其实我觉得华德福的教育是把人培养成圣人,这没错,可是一味的只说圣贤,要是小孩遇到了很多的非,他能够应对吗?。 华德福还对家长提出了很高的要求,比如不许晚睡,不许看电视,不许听电子音乐,这么多个不许让我非常反感,任何事物都有两面性,没有绝对的是与非,只要在一定的度内,我觉得应该教孩子如何去掌握一个度,和如何去看待一个事,而不是杜绝。
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18#
 楼主| 发表于 2015-12-21 08:38:46 来自手机 | 只看该作者
周五晚上跟他又吵了一架,我难以忍受他朝令夕改的性格,无数次的承诺担保但到最后却可以被一件很小的事改变,本来说好的周六陪添添一起去试上幼儿园,下午一起玩,最后因为一个饭局可以轻而易举的改变,他总说他爱添添,他为添添的以后担忧,自己可以为添添付出一切,可我看到的却是找各种各样的原因不回来,没有陪添添上过一次课,他宁愿拿手机在教室玩,包括出去玩,他也时刻挂念着自己的手机,他口口声声为了添添工作,可是在工作中却处处与人要强,没有踏踏实实干,我对他早已没了感情,他没有坚定的内心,以致容易被环境诱惑迷失,他的自私虚伪让我恶心,就当他不存在吧。
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19#
 楼主| 发表于 2015-12-21 08:47:33 来自手机 | 只看该作者
说说添添吧,昨晚半夜他起来喝奶,我说添添你要穿尿不湿,这样不会尿湿床,知道了没有,添添立马把奶嘴取出来说知道了,把我惊喜的呀! 周日把添添过年后上半日幼儿园的事落实了,希望他在里面能进步。 添添周日在华德福的表现还是不尽如人意,那天在相关资料上看见自闭儿就是该做的不去做,不该做的可能啥都做了,这真的是个头疼的事,就像添添绘画,他一直在把画笔放进各种颜料之中,却不肯好好画,这种不听话喜欢找麻烦的小孩真的很难带啊,难道以前我的耐心少了,上天要安排一个这样的小孩来提升我的耐心?
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20#
 楼主| 发表于 2015-12-22 17:52:29 来自手机 | 只看该作者
今天带添添去看耳鼻喉科,因为嗓子沙哑,要做喉镜,心疼啊。添添他爸爸也赶来了,让我小惊讶了一把,在去医院的路上,车子等红灯都停了,我说车车排队,添添说了句赌车,惊喜啊!都不知道他从哪学的!希望他能一直这样平稳的进步。 添添这两天安座的不是很好,在等待的过程中喜欢离开座位或者发呆,还有他总是不喜欢玩团体游戏,可能是他觉不好玩吧,应该不是游戏有难度。 昨晚又把添添强制性的带去理发了,他真的很害怕理发,唉! 他剪完头发回家后说理完了理完了,呵呵。 今天上ABA,叶老师说添添的专注力没以前好了,是不是他又长大一点点了又有自己的一点小主意了,不知道怎么回事,要找出原因。
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