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楼主: chzkq
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康淇在美国

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161#
发表于 2006-8-28 00:36:36 | 只看该作者

re:多么用心的妈妈啊!真高兴你的代币...

    多么用心的妈妈啊!真高兴你的代币奖励法应用成功了,使康淇又进步了很多。
    李晨也有进步了,今天去做听统后,发音多了,最惊喜的是,晚上回来,他自己跑去抓了一把三角形的积木,三下二下就拼出了个菱形,而我从没教过他的呀,这一举动,真让我兴奋,也许这就是一个好的开端吧!
    让我们一起加油吧!
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162#
 楼主| 发表于 2006-8-31 13:52:25 | 只看该作者

re:最近康淇对下面3个词语有了反应:...

最近康淇对下面3个词语有了反应:

她的手沾满了水彩颜料,对她说:“瞧,小手脏了,去洗一洗吧”。她就显得很生气的样子打一下自己的手,还有些快哭的表情。

她不小心把书页撕破了,告诉她说:“书破了”。她会很生气的打一下破的地方,或者把书撕的更多一些。

今天玩拼图,少了一块,跟她说:“哦?丢了一块拼图”。她一边环视寻找,一边委屈的哭起来。

好的方面是她对这些词语的性质有了初步认识,知道这些词代表着负面的事情。不好的方面是她还不能准确把握它们的含义,所以反应有些过激。刚开始教她这些词时,我的语气也是比较夸张的,有惊讶、不好等内容在里面,看样子她是接受到语气中包含的信息了。现在又需要调整策略,让她不要反应这么强烈。唉,这只小蜗牛,好难把握哟。

不管怎么说,能对这些词语有反应,就是一个进步了。
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163#
发表于 2006-8-31 23:09:07 | 只看该作者

re:下次搭积木尝试让康淇画或你引领他画星星。...

下次搭积木尝试让康淇画或你引领他画星星。
下次书破了,准备一块粘纸带她粘上。
下次。。。。。。我们都做得更好。
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164#
 楼主| 发表于 2006-9-12 22:41:40 | 只看该作者

re:bird:很不错的主意,康淇的确是想自己...

bird:很不错的主意,康淇的确是想自己画星星。谢谢!


福音营

从9月1号到4号,我们参加了在新泽西州举办的一个福音营,一共4天3夜的时间。最初的主要目的是给康淇提供一个适应外面生活环境的机会。因为她现在对环境的变化越来越敏感,所以我们尽量寻找机会,让她能够多多适应不同的环境。我们此行的收获远远超过了我们的预期,因着神的同在、众多弟兄姐妹的爱心,我们度过了非常愉快的一段时光。

我们是9月1号下午从家里出发的(有车接我们),到新泽西位于大西洋岸边的营地约3小时的车程,坐车对康淇是享受,多长时间都不会有事。到地方下车,康淇四面环顾了一下,咧嘴就想哭,正巧一阵海风迎面吹过来,是她喜欢的感觉,吹跑了她的哭相。我又立刻捡起一块石头塞在她手里,指给她看不远处的“海”(大西洋),因为这也是她喜欢的两样事物,她情绪立刻稳定下来。我向她建议:我们到房子里去看看吧。她没有反对,我们手拉手高高兴兴的跑进了报名处。大厅里有不少的人,但空间还是足够大,她愣了一下,没有太多表示。趁机领着她四处参观,熟悉环境。晚餐有她喜欢的牛肉,我把里面的青菜都挑了出来,这种时候重要的是让她心情好、喜欢这里,尽量避免让她做不愉快的事情,她吃的很开心。

一切都安顿好了,才8点钟,康淇一点没有睡意,我们又到各处去转悠,在一间大房子里,看到一个弟兄在布置东西,黑板上写着儿童组,我想大概是主日学,就上去攀谈。真巧那位弟兄是专门负责主日学的,我们了解到这次居然有60多个孩子,年龄都在4-12岁之间,是历年来孩子最多的一次。我们告诉他康淇是个有特殊需要的孩子。他问康淇的名字,我们把报名时拿到的胸牌递给他。他说对这个名字有印象,因为他们为每一个参加福音营的孩子祷告,所有的孩子都有英文名字,只有康淇这个拼音他当时不会念(他是台湾人),看的是汉字,故此印象深刻。于是我们有机会交流了许多,我们从他身上能感受到那股浓浓的爱意,那时一个真正的基督徒所自然流露出来的。我们知道可以把康淇放心的留在主日学里了。

果然随后的几天,康淇脸上始终快乐的笑容,只要跟她说:去上学吧。她就向主日学的那栋房子跑去,看的出她对这个地方很喜欢。第3天我发现康淇可以愉快的和老师打招呼(眼睛会有一点对视),放学时byebye的声音比较大,而且是自然的转过头,眼睛看对方。她很喜欢其中的一个大姐姐,只要那个姐姐说:亲一下姐姐,康淇立刻就把嘴凑上去了。那个姐姐是一个老师女儿,也就13、14岁的样子,专门负责照看康淇。

康淇从福音营回来的最大变化是对人不很排斥了,可以大大方方的让不熟悉的人牵她的手。我想她这一次是真真切切的感受到了来自他人的爱。

康淇的主日学时间:上午4小时;下午2小时;晚上3小时。让我们也有了几天很轻松的时间,专心听讲员的信息。刘志雄和李大飞都是我很喜欢的讲员。刘志雄的一个专题就是:苦难。神的儿女都知道,苦难的后面是神的祝福。
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165#
 楼主| 发表于 2006-9-14 09:33:12 | 只看该作者

re:怎么没有声音?给康淇放waway...

怎么没有声音?

给康淇放wawayaya时,故意不开声音,等到她着急,教她说:“怎么没有声音?”只有2次,她就记住了,不用任何提示说出这句话来。因为几乎天天看wawayaya,这句话越说越顺溜,不再有生硬的感觉。

晚上入睡前的最后一道程序是放音乐、儿歌或赞美诗。有一天,我按错了键需要调整,捣鼓了一会,听她轻声轻气的说:“怎么没有声音?”咦,难道她真的明白这句话的意思?不管怎么说这句话应用到这还挺贴切的,而且是她自己主动表达的。

昨天康淇和爸爸玩:“你拍一,我拍一”的游戏,说到“你拍三,我拍三”的时候,康淇爸爸偷懒只动嘴巴,不出声。结果康淇用手揪住爸爸的嘴巴,很生气的说:“怎么没有声音?”

我的康淇居然会这么恰当的使用语言了,本领不小嘛。

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166#
发表于 2006-9-15 00:37:51 | 只看该作者

re:康淇妈妈:下面这个网站有好多英文...

康淇妈妈:

下面这个网站有好多英文小动画下载,其中的Littlefox系列翔很喜欢看,可惜他现在上的是法语学校.

【原创SEED】[MX3X-BT组][儿童类Flash动画资源][8.76G][种子2008.8.8前有效]
【资源名称】儿童FLASH动画类资源
【资源类型】幼教、儿童类综合
【资源格式】SWF EXE等
【资源容量】8.76G
【有效期】2008.8.8
【地区】中国 韩国等
【语言】普通话 英语  

http://www.mx3x.com/showthread.php?t=36257


---------------------
下面这几个网站也不错:
http://www.61flash.com/
http://www.web-meeting.net/
http://www.etjy.com/
http://www.starfall.com/

http://www.61flash.com/ok61flash/mu/179.swf
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167#
 楼主| 发表于 2006-9-15 22:52:29 | 只看该作者

re:sean3941,正是我所需要的,非常感...

sean3941,正是我所需要的,非常感谢!

这几天,语言治疗师把大致计划给了我们,让我们多给康淇创造英文环境。我也必须去学英文了,我现在只能听,不能说,更无法教。
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168#
发表于 2006-9-16 23:46:48 | 只看该作者

re:康祺可以流利自然地说“怎么没声音?"--...

康祺可以流利自然地说“怎么没声音?"------康祺的进步太大了。
祝福康祺!
谢谢康琪妈妈为我查找的资料,对我很有帮助。再次感谢!
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169#
 楼主| 发表于 2006-9-17 11:35:19 | 只看该作者

re:云驰妈妈:其实这也是康淇唯一一个自己会用...

云驰妈妈:其实这也是康淇唯一一个自己会用的句子,而且应该也还没有完全理解。不过她能这样用已经超过我们的盼望了,还是值得高兴。祝你学业顺利!也希望云驰越来越好!



这是我的

今天周六,固定的全家出游的日子。在中央公园的一个儿童游乐园里,康淇和爸爸玩吹泡泡的游戏,玩了一会康淇没兴趣了,拿了一个塑料盒子摆弄,康淇爸爸一个人还在表演,试图再次吸引康淇,这时来了2个和康淇差不多大的小女孩,想吹泡泡,康淇爸爸就把瓶子给了她们。

我发现康淇似乎有点不满,用了比平常大一些的声音说:“我要吹泡泡”。那2个女孩没有理她(当然人家也听不懂她的中文)。过了一会,康淇走到那个吹泡泡的女孩跟前,能看出她心里在想:这是我的泡泡,却苦于不知道该怎样表达,说出来的是:“吹泡泡”,女孩还是没理她。康淇伸出手,想把瓶子抢回来,只是还有些胆怯,用力不大,没有成功,那个女孩也不肯松手,康淇显得有些不知所措了。

我让康淇过来,先抱起她给她一点安慰,同时表扬她:这是康淇的泡泡,康淇知道要回来,做得很好,康淇是个好孩子。不过小姐姐想玩,让她玩一会好吗?康淇没有什么很明确的反应。

其实当时我很想帮康淇把那个瓶子要回来,但犹豫了一下,没有那样做。现在回想有点后悔,康淇能有这样的意识很不容易,而且她自己还有一点点行动,关键的时刻我却没有帮她。希望下次还能有这样的机会,我一定要帮康淇更明确的体会到:“这是我的”。
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170#
发表于 2006-9-21 22:32:26 | 只看该作者

re:“怎么没有声音?”很聪明的妈妈,试着泛化...

“怎么没有声音?”很聪明的妈妈,试着泛化。可以利用现实场景和编造游戏教孩子语言。论坛有网友将一个家长的好帖有关利用场景教语言晒了一晒。

“这是我的。”游戏
准备孩子的玩具、妈妈的口红,爸爸的领带等。
妈妈:“咱们玩个游戏。”“这是谁的?”妈妈拿起爸爸的领带
爸爸:“这是我的。”声音洪亮。
爸爸: “这是谁的?” 爸爸拿起妈妈的口红。
妈妈:“这是我的。” 声音洪亮。
妈妈轻轻拍一下孩子,提示她“康淇,该你了。”
等待(“这是谁的?”),如果没有回应,
妈妈:“这是谁的?” 拿起孩子的玩具,
等待,如果没有回应,爸爸拿起孩子的手从妈妈的手里拿下玩具,伴着“这是我的。” 声音洪亮。
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171#
 楼主| 发表于 2006-9-22 00:33:12 | 只看该作者

re:谢谢bird如此的关心。在用游戏形式教语...

谢谢bird如此的关心。在用游戏形式教语言方面我确实需要学习,这实在是一个好方法。

顺便告诉你康淇现在最喜欢玩:你拍一,我拍一,从一到十她自己都背下来了,而且自己很努力的把各个字咬清楚。她还喜欢唱歌:我爱我的小鸡,小鸡怎样叫,叽叽叽,叽叽叽,叽叽叽。音调还有些准呢。

希望康淇的表现让你有更多的动力给我们出好点子。
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172#
 楼主| 发表于 2006-9-28 09:32:34 | 只看该作者

re:康淇开禁了有2个多月了吧,每天给...

康淇开禁了

有2个多月了吧,每天给康淇吃牛奶和麦类,没有发现退化。因此现在决定康淇不用再禁食了。

禁食的概念是在康淇2岁半刚诊断,看《面对孤独》时了解到的,当时虽然没有条件测试,但觉得这个理论还是很有道理,想着无论如何先去掉这个危险因素(那时也顾不得做许多的考证),因此也就禁食了。后来测试了尿肽和食物过敏,康淇的结果很正常,不过我知道这些测试也只能是参考,更重要的是看孩子的反应。康淇一直没有语言,所以没有开禁,怕万一这些食物对她的语言有影响而我们观察不出来。所以一直到现在语言出来后,我们才开始正式的尝试开禁,发现她的情绪很稳定,会说的那些话依然会说,没有什么太大变化,其他行为方面也看不出有什么反常。看来康淇属于不需要禁食的那一类孩子。

曾经尝试过的B6和DMG也都对康淇没有什么帮助。记得在以琳和午休时睡在康淇旁边的一个孩子,只要看他中午不肯睡觉,兴奋的拍手,我们就知道他今天吃DMG了,当然在兴奋的同时他说话的声音也大,语音也多一些,他妈妈说只要吃半粒DMG他就会那样,而康淇即使吃到3粒也没有任何反应,所以试了一段时间也就停了。同样B6也没有对她的目光和行为有什么改善,倒是现在配了眼镜之后,一些寻求视觉刺激的行为大幅减少。

对康淇有帮助的是孙大夫的针灸。先要说明我们做针灸不是为了治疗自闭症,只是为了帮助康淇改善四肢无力的状态(肌张力过低)。孙大夫也很诚恳,告诉我们如果不用针灸,坚持大运动也能达到同样的效果,但针灸可以快速帮助肌肉力量增加。事实也如此,康淇针灸一个多月,明显感觉到肌肉力量增大,很快就学会双脚跳了。对于针灸想再多说一点(是我自己的观察经验)如果没有和大运动同时进行,停针以后,这个疗效是会慢慢退回去的。当时幸亏在以琳天天有大运动的训练,所以针灸的效果一直巩固下来。如今康淇的大运动和同龄孩子还有很多差距,但这个差距不像语言和社交那样差的几乎无法弥补。

现在除了训练,对康淇没有任何药物方面的辅助,我们正在努力使生活变得更正常,也学习着把训练融入到生活中,成为生活的一部分。
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173#
 楼主| 发表于 2006-10-26 00:51:29 | 只看该作者

re:最近又在和康淇的睡眠做斗争,每天只能匆匆...

最近又在和康淇的睡眠做斗争,每天只能匆匆记下一些要点,也算是她的记录。


2006-10-16
前2天太劳累,今天学习,就很疲倦。老师反应在学校就不肯工作,回家还是强迫她做了点,结果委屈的大哭。其实康淇真的是个很乖巧、努力的孩子,我应该更加的细心观察她,帮助她表达出心中的这种难受的状态。不该过分的强迫她。记住这个教训!

2006-10-17
今天好一点。下雨,和她稍稍的做的一点学习。不过昨天的“伤痕”还在,她在尽力配合。所以今天也学的不多。看来我应该把学习内容和她的兴趣、生活等更好的融合在一起。这需要我自己变的更有智慧才行。

2006-10-18
今天一上午都在看一个叫“麦子爸爸”的文章,他的一些观念和方法很值得的借鉴。关键是我自己要改变,我要从康淇的角度来思考问题,和她真正的做朋友,有交流。如果连我都不能明白她,还怎么去希望别人明白呢?

2006-10-19
今天老师来电话说康淇在上体育课时,被一个同学咬了,咬在右肩膀部位。回家后,我们查看了,有皮被咬破了的痕迹。什么感觉呢?有些不舒服,但又能明白那孩子也不是故意,是这个可恶的自闭症造成的。也提醒我,要好好为孩子的安全儆醒祷告,因为撒旦是不甘心我们这样享用神的丰富的。

回家后的康淇心情很好,蹦蹦跳跳的象没什么事发生一样,她还不能记忆印象深刻的东西,必须反复教导,而且还会遗忘,怎么办呢?尽力而为吧。

2006-10-20
周五没有做更多的练习,因为她现在很厌学,我要想一些更好的办法才行。晚上去查经班,是她开心的事情,因为可以吃到薯片。她居然会说:“去查经班。”看来我们平时的语言她也听进去一部分,要注意我们的言行。

2006-10-21
今天的安排很休闲,吃完早饭,去了爸爸的实验室,康淇知道她的程序是玩电脑和画画,由于电脑不能用,就让她先画画了,但是因为没有完成玩电脑的“程序”,她不肯离开实验室,最后爸爸只好带她去另一间实验室补上这个程序。回家后,稍稍修整去吃burger king的午餐,然后在温暖的阳光下,慢慢走回家,很舒服。

到了1点多出发到冯斌家,下午就在他们家愉快的度过了。值得一提的是,康淇在他们家附近的playground玩的很开心,这和她最近的运动能力提高有很大关系,在和闻森、闻莺一起挤下滑梯,兄妹两兴奋的大叫,对康淇是很好的刺激,虽然她看起来还是无动于衷的样子,但是兄妹两欢快的情绪正是适合她的,她似乎很享受这样挤在一起的感受。

从和闻森兄妹的比较看,康淇要走的路还很长,因为她的社会性很低很低,基本上还没有发育,希望能够有更多这样的机会,让她的内在情绪启动。
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174#
发表于 2007-1-5 18:15:32 | 只看该作者

re:也很久没看到康淇的日记了,祝愿新的一年能...

也很久没看到康淇的日记了,祝愿新的一年能实现你们的期待,带给你们健康和幸福!
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