心随炫走天涯

表儿

    炫炫 2011年11月4号生 至今已经2周9了。从确诊时的无对视，无语言，认知一片空白，自娱自乐，不认识妈妈，经过半年的半天机构训练以及妈妈每天对着宝宝喋喋不休，终于有点反馈了。说说宝宝目前的进步给自己一点正能量：认知方面，认识基本的蔬菜，水果，交通工具，日常用品，颜色，形状等百来种东西。模仿方面，一步大动作及一步精细动作机构教过的基本能过。小肌肉能力不错，大运动方面攀爬能力强，但不会跳，强烈需要前庭刺激，特别喜欢跑，旋转不晕。语言方面，可以仿说5，6个字的句子，主动语言基本没有，在有需求的情况下，提示妈妈我要，能够表达些如尿尿，喝牛奶等。对视方面，不够长。上课的时候最长5，6秒或有需求时也会看你几秒。
    以前看到“一辈子”这三个字觉得多么温馨，让人联想到白头偕老，一辈子的承诺。现在觉得这三个字是多么的可怕，一辈子的残疾。不敢想未来，只能过好每一天。最近时常在想这2年应该是我人生中日子比较好过的2年，可以天天陪着宝宝，看着宝宝蜗牛般的进步。感谢我的领导，可以让我停职留薪。多么希望宝宝可以恢复得好一点，以后可以带着他到学校去融合，放到自己班应该没人欺负吧！加油宝贝！

aaaaaaaa

应该是“停薪留职“吧，“停职留薪“有这么好的事？

表儿

    是的 停职留薪 。生个自闭儿很不幸，但一路走来也遇到很多帮助自己的人，也算幸运。

aichijicai

我家娃比你家大几个月，刚诊断出来，情况比你家娃差多了，大家都要加油@

debra1986

炫炫妈，您来了，一阵激动中。终于在坛子上见到亲人了，哈哈。
我是小邑妈：）你懂的，呵呵。

表儿

亲人好啊 呵呵。在论坛混了近一年了才开帖，一直不敢开，宝宝近2个月才有进步，总算有进步的东西可以写了。看了你的帖子羡慕你们的全家总动员，我们家老太爷啊 唉~~~~~~~

表儿

关于DTT，摘自资深家长的一段精彩的话：
常见问题：
要不要DTT？要！必须！
要不要家长亲自学习操作？必须！
要不要按流程操作？是的。
DTT就是ABA吗？不是。
可以绕过DTT直接学ABA的其他技术吗？绝对不可以。
DTT有刻板的副作用吗？没有。
做不了DTT怎么办？是你没学会，洗洗睡吧。
自己做不对怎么办？看书、上论坛、去机构观摩

debra1986

下面引用由表儿发表的内容：

亲人好啊 呵呵。在论坛混了近一年了才开帖，一直不敢开，宝宝近2个月才有进步，总算有进步的东西可以写了。看了你的帖子羡慕你们的全家总动员，我们家老太爷啊 唉~~~~~~~

最近海豚看的如何啦？我们回老家了，小邑爷爷去世了。回见哦！

debra1986

下面引用由表儿发表的内容：

关于DTT，摘自资深家长的一段精彩的话：
常见问题：
要不要DTT？要！必须！
要不要家长亲自学习操作？必须！
要不要按流程操作？是的。
DTT就是ABA吗？不是。
可以绕过DTT直接学A...

这段话好像看过了，忘了哪位说的了。炫妈学的很认真的，向你学习！

表儿

下面引用由debra1986发表的内容：



最近海豚看的如何啦？我们回老家了，小邑爷爷去世了。回见哦！

这星期我只去了一天，每天的内容一样的！爷爷走了，这么突然，那又要忙了，看你的帖子是半夜的，要好好休息！

表儿

下面引用由debra1986发表的内容：



这段话好像看过了，忘了哪位说的了。炫妈学的很认真的，向你学习！

呵呵，我就是为了让自己记住这就话，好长一段时间，因为悟性不够，一会儿觉得ABA重要（特别是DTT），一会儿觉得地板时光，pci等着重要。看了论坛那么多帖子，特别是高老师的许多帖子，一下恍然大悟，两者都要。家里必须规定一定的时间上桌面，之后再陪儿子玩。也不知道我的理解对不对？想是这么想的，但有时累了，没心情了，又不做了，看你的帖子，真的发现自己做得不够，你那么有条理的记录的小邑的进步及教学安排。向你学习！小邑有你这个妈很幸福啊！

表儿

    9月1号开始由半天班转为全天班了，现每天上下午都有一节感统和个训，其余就是美劳，音乐，个系，游戏每天一节。个训老师换了，儿子有点不习惯，再加上感冒，这几天上课的质量应该也不高吧。总觉得这样的强度不够，没达到每周40个小时的训练。这几天中午回家吃完饭，从12：30到13：30自己给儿子上了不够专业的1个小时的个训加个系，休息20分钟，再到学校去上一节个训和感统。下午3点半回家，玩一会，从4点睡到6点左右。吃完晚饭差不多7点了，再给儿子上半小时个训和半小时个系。希望每天能保证2个小时的桌面DTT（加上学校的个训）。学校1个小时的感统，及回家后的1个小时户外运动或游乐园运动。
    儿子的老师是刚上手的新老师，挺负责的，怕她上课紧张就没进去听课。自己在家训练的内容不跟机构重复，以免儿子有厌烦情绪。虽然每天忙忙碌碌的，从早上醒来就开始跟着儿子打转一直到晚上累趴下。但，心里总隐隐觉得不安，这样的训练到底有多少机率让他以后可以自己独立生活（自己的吃喝拉撒不用人伺候，能上街买菜买衣服）。真他妈无路可走，又不能跳楼，继续这样的生活吧。

表儿

最近几天发现儿子的眼神有点进步了，不知道是不是跟吃了营养补充剂有关（B6+镁，消化酶等）。从接触到禁食和一些简单的生物疗法时，觉得就必须要儿子做。从他2周3的时候我就禁了奶，麦，蛋，糖，最近一个月给他添加了一些营养补充剂。我相信他的进步是训练和禁食的双重效果。

debra1986

下面引用由表儿发表的内容：

呵呵，我就是为了让自己记住这就话，好长一段时间，因为悟性不够，一会儿觉得ABA重要（特别是DTT），一会儿觉得地板时光，pci等着重要。看了论坛那么多帖子，特别是高老师的许多帖子，一下恍然大悟，两者都...

炫妈，我来了，好久没来坛子上。你的帖子上次忘存了，翻来翻去找了好久终于给我找到了，哈哈哈。
高老师的那本书很好的，她发上来的初级和中级等你多看看哈。要是方便的话，你也可以就自己的问题亲自写信去问问她，她很热心，我们目前还是有邮件往来的。她是老家长了，知道的自然比我们多。她的邮箱：mimigao1115@gmail.com
玩肯定是要玩，当然DTT对我们孩子的认知和自理等技能是必须的。我的理解是DTT把认知等各项做上去之后，孩子的程度达到了，就可以好好做一做RDI了。我们现在还是没有开始RDI，等以后小邑到了那个点再开始吧。
我们也是心有余力不足啊，带着小妹妹实在感到时间紧的很，还是生的太早了些，呵呵。反正，喜忧参半吧。我和小邑爸看似和睦的样子，有时候也会火山爆发，我们这样的家庭要比平常的家庭经受更多的磨练呢，家家都有一本难念的经啊。


还有，平时看炫炫妈真的很辛苦，抱一个！

表儿

宝贝，妈妈几天可以教会你26个英文字母！为什么教了无数遍的大小便还不会啊？

表儿

    说说闪光点，亮点1，今天从机构回家，车子开到收费站的时候，儿子突然说了几个字然后看了我2秒，我没听清，正觉得奇怪突然脑子冒出三个字“收费站“我马上跟儿子重复那几个字，他可开心啦。应该是我说对了，儿子啊，妈妈这时也是多么高兴啊，高兴的是你记性不错，把妈妈随便跟你说说的话记住了，而且你是在对妈妈说不是自言自语。一下子让我觉得在生活中要坚持多跟儿子描述，其实他是知道的，他有一天会反馈出来的。亮点2，最近一直跟儿子在搭积木，从2块的跟随搭到现在的12块的完整搭，一直比较顺利。昨天，他自己在玩积木，突然来拉我，他做了一个模型，简简单单的4块积木，左右两边各竖着一块积木，上面横放着一块，中间放了一块圆柱体。然后把我拉到秋千那。天哪儿子自己有简单的想象了。我问这是什么，他答这是秋千。多么正常的一刻啊。

debra1986

炫炫进步啦！替我隔空飞吻一个：）

表儿

炫炫最近会唱十来首儿歌，虽然口齿不是很清楚，但对于开口才四个月的你，妈妈很是高兴。妈妈知道你只是把歌词记住了，不理解意思，但只要你记性不错，相信慢慢的在生活实践中你会一点一点理解。
最近儿子出现了一句主动需要：妈妈我要宝宝。他是随时都会说出，可苦了你妈我。为了保护你说话的积极性，妈妈也不好拒绝！宝贝你要加油，还有15天就要3周岁了。

表儿

每晚失眠，夜夜失眠，怎么了我，要崩溃了么我？