很绝望的真相

LHY

Re：36楼
对于前面的感悟也好，鸡汤也好，不评论。
最后一段，请问笔者到底是描述的现在的国情呢，还是仅仅勾勒了一幅想象中的未来的理想蓝图？

udy235

以孩子原来的样子接纳孩子，不是放弃训练孩子，而是换个角度看待孩子的训练。我们训练孩子是为了帮助孩子，而不是为了让孩子按我们预设的样子去成长。我认为天使心的理念才是身心障碍孩子的最终出路。训练对于自闭症孩子的康复是必要条件，但不是充分条件。

这帖子要火
张老师这段话说的比较中肯。就算对于正常孩子也应该这样，父母的期望很多时候对孩子实际是一种负担，他们有自己的人生需要完成，而不是圆别人的梦。至于其他的观点面有点大，不是我们这个层次考虑的问题，美国好日本好中国好，比来比去，不能孟母三迁就要认命。对于每个家庭来说，就是个案，能尽可能的守护孩子，而不是扔给弃婴岛，不管孩子最后什么样，做父母的就是负责任的。

ahippo2011

通篇看下来，张书利发言的主要观点是：

他认为方老师的教学实践，成本太高，没有可复制性。
他透露的理念是：降低对孩子的期望，少给孩子预设成长路径，顺其自然，跟东北某个爷爷提倡的“快乐疗法”有类似之处。
他的中国梦是：国家早点建立ZB儿医疗保障系统吧，让ZB儿在系统里接受训练，看小孩到18岁会不会康复。

张书利

首先声明，我所表达的观点都来源于我带孩子在成都市训练的过程中实际遇到的事例的思考，不针对其他的机构和个人，如有雷同，实属巧合。仅希望对那些没有这样经历的家长有一定的参考价值。

下面引用由mimigao发表的内容：

日本积木会每隔几年统计一次ABA的实施情况和结果，以下是去年的结果，请张老师参考。...

如果这个调查是发了1280个问卷，回收了103份的话，这个统计结果是没有参考价值的：它既不是总体取样，也不是随机取样，并且回收的样本数不到十分之一，大多数样本都漏掉了。同时问卷设计的如此粗糙，不同年龄不同障别一把抓。像“出语言了”“语言增加了”这些项目含糊不清。有的类型的孩子有语言，有的没有。孩子的障碍不是有没有语言，而是不会正确使用语言与他人交流。我个人理解的语言包括所有的与他人的交流方式，比如口语，书写，肢体动作，眼神等等。一个不说话安安静静的孩子和一个满嘴跑火车说个不停的孩子，在公共场所那个的接纳度高呢？
我从没有否定过ABA，没有必要再去证明ABA的有效性，诶，我怎么说ABA呢，我最讨厌说话里带英文了，OK? 是应用行为分析。没有必要去证明应用行为分析的有效性，如果说训练自闭症孩子只能选一种方法的话，我选的就是应用行为分析。问题是你带孩子到一家机构去训练，他们介绍说，我这里开展ABA，floortime，Sensory Integration不拉不拉不拉，里边夹着很多英文名词，感觉很专业的样纸。这些只是他给你的名字，内容是应用行为分析、地板时光、感觉统合么？自闭症训练界普遍存在着名不副实的现象。别的贴子里还有家长在问呢“我的孩子上ABA课老哭咋办？”我的观点是：如果是应用行为分析的话孩子不可能老哭，因为一哭训练者就应该分析原因第一时间解决。有些家长以为孩子是在机构训练出来的其实不是。举个例子，我把孩子送到一家机构去训练，老师摆个小桌上ABA。下课后我接她回家，路上带她去菜场买菜，去公园逛，去广场上跑，差不多花一两个小时才回家。一个月后，老师作总结，说我家孩子上课情绪比较多、爱闹，但是进步还是比较大的。实际情况是孩子每天要忍受那个枯燥无聊的课程，所以才有情绪问题。我带她在外边逛的一两个小时才是无意识地做了应用行为分析使孩子进步了。

下面引用由mimigao发表的内容：

而训练还是以家长为主的，那么家长付出的多少确实应该会影响孩子的恢复程度，这个逻辑应该是成立的吧。...

这个问题前面说过了，重点在于正确的方法和方向。如果方法不对或者方向错了，家长越努力，孩子越遭罪，没有哪个家长在怀孕的时候会预计到将来要生个自闭症宝宝，然后提前学习干预方法的。所以孩子是3岁开始干预还是5岁开始干预这个事情是硬生生推给家长的，不是家长决定的。哪个是因，哪个是果。你看我逻辑这么清楚有些糊涂蛋还跟我讲逻辑，真不知道学理工科的和逻辑正确有什么关系。

下面引用由mimigao发表的内容：

所以扩大自闭症是保护孩子的做法，其根本是一种有益的措施。...

乱贴标签是有益措施这一点我不同意，但是也不多说。其结果是出现更多的带帽摘帽现象。

下面引用由mimigao发表的内容：

--这个误解太大了。首先，就拿美国来说，某些福利方面还没有日本好，尤其在儿童这一块，政府方面的补贴比日本要少得多，...

这里我没说清楚。《海洋天堂》一开始王心诚为什么要带着大福跳海？因为他得了癌症快死了。大福没有独立生活能力，去养老院他太小不够格，去孤儿院他太大也不够格。这部片子能通过审查令我有点吃惊，像大福这样的人都没有基本的生存保障，这个政府是很丢脸的。《雨人》里雷曼从小就生活在养护机构里，他弟弟根本不知道有这样的哥哥。通过这个文艺作品我至少知道这个国家的特殊人群有安置机构。这里再次说明一下，我这个土鳖哪都没去过，只能通过这种途径了解国外的情况。另外我和你对福利的理解不同，你认为政府给钱就是福利了，我认为政府让每一个国民有基本的生活保障才是福利，哪怕是这个福利你得花钱买。至少你要有地方买啊！

下面引用由mimigao发表的内容：

--天宝的情况在日本也算精神残疾，日本的精神残疾包括不伴随智障的高功能自闭症以及忧郁症。...

这里我说错了。就是缺一节小拇指也是肢体残疾。轻微残疾几乎不影响人的工作能力，不影响人的生活品质。而典型的自闭症是严重影响人的生活品质的。比如《海洋天堂》以杨弢为原型拍摄，它的意义在于呼吁关爱弱势群体，完善社会保障制度。如果以石头为原型拍摄的话可能就是一部青春励志片了。

下面引用由mimigao发表的内容：
--那么等到孩子8岁再教他讲话吗？这个标准未免太偏执了吧。...

早干预和晚贴标签并不矛盾，这点我说过了。

下面引用由mimigao发表的内容：
--这个说法不妥，全世界对癌症都束手无策，那么光会诊断而治不好癌的就不好意思称医生了吗？...

全世界是否对癌症束手无策我不讨论，推荐一篇文章http://www.guokr.com/article/438556/
好的医生10分钟就够了，或者一眼就知道了，和他是否专业、严谨、负责任是两回事。有些程序是不能省的，那是职业道德。首先推荐一部美国1957的电影《十二怒汉》（http://baike.baidu.com/subview/386323/5243899.htm?fr=aladdin）。
如果你感冒了去医院看医生，基本的程序是：检查，下诊断，开处方，告知疗程长短，是否需要复查。对不对。为什么自闭症检查没有这些程序？如果没有这些程序连行医规范都谈不上，算什么专家？看看《红楼梦》第八十回王一贴是怎么开妒妇方的： 王一贴道：“这叫做‘疗妒汤’：用极好的秋梨一个，二钱冰糖，一钱陈皮，水三碗，梨熟为度。每日清晨吃一个梨，吃来吃去就好了。”宝玉道：“这也不值什么。只怕未必见效。”王一贴道：“一剂不效，吃十剂；今日不效，明日再吃；今年不效，明年再吃。横竖这三味药都是润肺开胃不伤人的，甜丝丝的，又止咳嗽，又好吃。吃过一百岁，人横竖是要死的，死了还妒什么？那时就见效了。” 看看，剂量、做法、吃法、疗程都清清楚楚，如果连王一贴都不如的话医生们不脸红么？

为什么自闭症诊断需要相对长的时间？抄段书说明一下吧：
我们可以合理期待孩子做到什么？他可以独立生活吗？阅读和书写吗？拥有一份工作？结婚生子？我们绝对无法预测孩子的未来发展！他的诊断名称绝不能成为预测指标，因为即使同一种诊断的孩子之间，也有很大的差异。一些测验分数或评估工具也只能告诉你孩子目前的能力，却无法告诉你孩子会变成如何。任何一种静态式的评量——评估孩子在某个时间点的能力表现——都不能成为孩子潜力的预测指标，因为这些测量工具通常都假定孩子未来的一生，只能维持固定的学习曲线。而这样的假设并没有得到证实！
可以用来预测孩子潜力的最好指标，应该是孩子在接受最好的治疗方案时，所呈现出来的学习曲线图。如果他积极接受一群治疗师的协助，而且同时跟你进行“地板时间”，那么他的学习曲线就可以作为预测他未来进展的一个指标。只要曲线向上升，孩子就会持续进步。这样的学习要继续多久？什么时候可以结束？我们没有确切答案。不过我们知道，学习的曲线越陡峭，孩子的学习速度就越快，我们也就能更乐观看待孩子的未来。孩子接受一两年的治疗，开始有真正的互动学习之后，学习曲线也才具有参考的价值。没有一个孩子能孤立起来学习，因此最好等到他有能力参与并与别人互动时，再来评断他的进步程度。如果孩子需要一段时间才能进入与别人的关系之中，开始开启及结束沟通循环，那么你就必须耐心等待；因为第一个循环可能要在几个月之后，他才学会结束。不过接下来的沟通循环就会快多了。孩子的学习曲线自然就会上升！
孩子的学习曲线呈现水平状态时，你一定会特别关心孩子未来的进展。通常，孩子会先进步，然后停滞下来，接着再开始上升。如果停滞期超过两个月，我们就会开始担心，尤其会担心这个治疗方案到底适不适合孩子。孩子出现停滞状态，常常是因为他的需求已经无法得到满足了。（《特殊儿教养宝典》第二十章）

下面引用由mimigao发表的内容：
另外，听统治疗在全球广泛开展的说法真的很奇怪，起码我在日本从来没有听说过，...

这不奇怪，作为一个愚蠢的方法国际上已经淘汰了。你百度一下《雨中起舞》还能看到相关文章
http://wenku.baidu.com/link?url=Pvsc-7Yb5PZfPMUpGEGtkBcwkr3m2ftNpBjObOlN0zKv1D_YHSs8m7LdnGNzyYzSoHlxR0nxMXADHqnMDkT56JhxhXjBqlkUDbz82nsLPCm
现在在国内已经变化成多种训练仪器了，你百度一下“星乐宝”试试。

下面引用由mimigao发表的内容：
最后回过头来说一下引起争议的方老师的发言。...

哎，我只是说方老师的说法欠妥，哪有什么争议？方老师回复的也蛮客气的。在中国自闭症界方老师要说“一般一般，全国第三”的话，我想不出一二名是谁。所以说方老师能做到的，99%的家长都做不到b罢了。

张书利

下面引用由LHY发表的内容：

Re：36楼
对于前面的感悟也好，鸡汤也好，不评论。
最后一段，请问笔者到底是描述的现在的国情呢，还是仅仅勾勒了一幅想象中的未来的理想蓝图？

这样不好，逼着人家回头去数楼。

从来就没有什么救世主，
也不靠神仙皇帝。
要创造人类的幸福，
全靠我们自己！

张书利

下面引用由ahippo2011发表的内容：

通篇看下来，张书利发言的主要观点是：

他认为方老师的教学实践，成本太高，没有可复制性。
他透露的理念是：降低对孩子的期望，少给孩子预设成长路径，顺其自然，跟东北某个爷爷提倡的“快乐疗法”有类似...

先知先觉的人走在时代的前面，有时候不得不放慢脚步等着那些笨蛋跟上来，这种孤独、寂寞、凄凉的境界，你从来没有体会过，那是你的运气。

夏洛

下面引用由[U]ahippo2011[/U]发表的内容：

通篇看下来，张书利发言的主要观点是：

他认为方老师的教学实践，成本太高，没有可复制性。
他透露的理念是：降低对孩子的期望，少给孩子预设成长路径，顺其自然，跟东北某个爷爷提倡的“快乐疗法”有类似...

不知是您的理解能力太强，还是我的语文水平太差，我怎么就没看出这样的观点呢？

ahippo2011

那您看出他是什么观点?愿听其详。

夏洛

下面引用由[U]张书利[/U]发表的内容：



先知先觉的人走在时代的前面，有时候不得不放慢脚步等着那些笨蛋跟上来，这种孤独、寂寞、凄凉的境界，你从来没有体会过，那是你的运气。

老张，理解你的心情，事实上最需要帮助的是那些长大后真的无法自己独立生存的孩子们，并且这些孩子事实上在自闭症（真正的自闭症）孩子中是占大多数的，前时看到你的帖子中说的梦想，真心为你鼓掌，但也很想说做那个会很难，不然早有人抢着做了。

夏洛

下面引用由[U]ahippo2011[/U]发表的内容：

那您看出他是什么观点?愿听其详。

我又看了下36楼老张的发言，我看到的观点当然就是老张帖子里的内容，您想知道就再看一遍呗，我逐字逐句地看了一遍又一遍，怎么就是没看到您说的那些个观点呢？这是为什么呢？[EM04]

张书利

下面引用由mimigao发表的内容：



单纯的探讨问题终于变成了谩骂，张老师一个人孤独、寂寞、凄凉地先走吧，留下我们这些笨蛋自生自灭好了。再见！

高老师，这真的不是谩骂，是引用别人说的话，你百度一下就知道了。一个前新东方老师上课时说的话，怎么样也不是骂人的话啊？你说你是搞研究的，看样子还是理性太少，感性太多。这么敏感、自怜更适合搞艺术，说不定能创作出“一年三百六十日，风刀霜剑严相逼”这样的文字作品呢。以后我引用别人的话时一定注意说明出处，免得引起误会。说这话的那个死胖子老师说，被别人误会是很讨厌的事，你跟他解释也没有用，他心里根本就不接受，只能越误会越深，所以被别人误会时的正确反应是“绝不解释，由他误会去，彪悍的人生不需要解释！”

有一个现象不知道你注意过没有，就是一个人漂亮你说她漂亮，她不生气；一个人丑你说他丑，他就生气；一个人聪明你说他聪明，他不生气；一个人笨你说他笨，他就生气。为什么你说的都是事实得到的反应不一样？其实笨点儿没什么不好，庄周说“巧者劳而智者忧,无能者无所求,饱食而遨游,泛若不系之舟。”能干的人事多而操劳，聪明的人总是操心这个操心那个，傻一点笨一点的人没那么多想头最有福气了，吃饱饭了到处闲逛逛，像水面小船一样随波飘荡多逍遥。

udy235

我觉得张老师发言主要有以下几点
1、国内自闭症的诊断、治疗、训练整体水平低，参差不齐，各种方法宣传过度，甚至鱼目混珠，同样的应用行为分析，也是弄的各种各样。
2、国内政府、残联保障不力，在官方社会保障水平和诊断、训练水平低的情况下扩大范围是不妥当的，有宁可错杀一千不能放过一个之嫌。
3、自闭症的病因国外还没弄明白，国内就更别谈治疗了，至于训练，家长是被迫上阵的，都是业余自学的第二专业，还要养育看护，精力有限、任重道远，干预效果主要还是看孩子本来的情况。


至于反人类症的名称本人不认同，尽管我也悲观的认为如果政府继续这种政策会导致一个危险群体在社会中发展起来，但这也不是孩子和家长的责任。

张书利

下面引用由夏洛发表的内容：


老张，理解你的心情，事实上最需要帮助的是那些长大后真的无法自己独立生存的孩子们，并且这些孩子事实上在自闭症（真正的自闭症）孩子中是占大多数的，前时看到你的帖子中说的梦想，真心为你鼓掌，但也很想说做那个会很难，不然早有人抢着做了。

是的，我接触的二十多岁，三十多岁孩子的家长有几个说他们以前做过这样的事，后来做不下去了。我想，既然大家认识到需要做这样的事，就说明方向没有错。前辈失败了更需要我们接着去做。我要去做的是我认为对的事，先不考虑成败，如果不成功自然有后来人接着做，现在不做再过十年就做不动了。理想主义者做事是为了梦想，实用主义者做事是为了利益。

zhangjie1

下面引用由mimigao发表的内容：



单纯的探讨问题终于变成了谩骂，张老师一个人孤独、寂寞、凄凉地先走吧，留下我们这些笨蛋自生自灭好了。再见！

高老师，我真的很羡慕你能把孩子带的那么好！

jjyr2004是个很努力的爷爷，但他孙子的情况好像比你家孩子差多了。

预后这东西，说不清，可能也有点命的成分～

不管怎么说，感谢你让我看到了aba的能量和希望

zhangjie1

下面引用由mimigao发表的内容：


- 我虽然年纪不小了、但心态很年轻、叫小高好了（笑）。
我也是运气好一点罢了。所谓三分在人，七分在天，认知方面归根结底还是看孩子的天资，当然家长不引导的话，天资能不能被发挥出来非常难说。但情绪方...

老师是尊称，和年龄无关，你总是那么热心的提供支援，称老师是应该的：）

方静

我什么都不想说。
做自己想做的事，不在乎别人说了什么。
愿意和我一样去做的就大家一起去做，不愿意的和我一样去做的，我就屏蔽这些信息是最好的。
我只是石头的妈妈，石头长到现在我也不能左右什么了，何况是别人的孩子？
你爱给自己的孩子诊断就诊断，你不爱诊断就别诊断。你觉得诊断结果是贴标签而这标签让你不舒服，我没招。我只知道没有这个标签如何去争取特殊的权利？所以想要康复补助，想要有融合政策的就只能去贴上。贴了如果不是，周围的人说你杞人忧天；不贴如果是，周围的人说你自欺欺人而已。
每个人都负自己的责任吧。