很绝望的真相

lovetiantian

下面引用由mimigao发表的内容：

方静老师说得真好。

其实日本也一样，我家今年7岁，3岁的时候确诊后没多久，有个老专家就对我说，你家孩子20年前就不算自闭症啦，而且说我家孩子以后一定能上大学。当然日本的大学门槛没那么高，稍微学习...

有道理， 漏诊的太多了。 怀疑我老公也是漏网之鱼，连带儿子倒霉。

TOMMY妈

我觉得，30年前，我也是个自闭症。典型的不爱跟小朋友玩，甚至讨厌。有咬牙齿的惯性动作。就是说话还行。
在以后很长的岁月里，我都不善交流，连小时相处的朋友，都是家人刻意安排的。
哎。。。。到很久以后，才逼迫自己跟人交往，慢慢现在，成了话唠，典型的交际达人。
真希望有一天，儿子也能如此

张书利

下面引用由方静发表的内容：

过去这样说还有点理，因为20年前诊断的都是非常典型的自闭症。而现在自闭症是一个谱系，很多孩子各方面的能力都很好，加上科学的干预，孩子的前景是很好的。
再说想那么多有什么用？
石头没上学的时候有人断...

方老师这样回答有些欠妥。个案没有统计学意义，不能说明问题。论坛里以前有宣传针灸、排毒、食疗等方法的，都是说自己给孩子用了之后多么有效，不是都遭到大家反对了么？有些甚至被禁言、被销号了。所以，不能说用一个错误的推理，得出一个正确的结论，就说明这个推理方法是正确的。这类事件中最有名的莫过于《雨中起舞》这本书所记载的了。由于该书作者的女儿在接受了听统治疗后完全康复了，造成了听统治疗在全球广泛开展。但是在成千上万个案例之后，没有出现第二例靠听统治疗康复的自闭症案例。反倒是随着治疗案例的增加副作用越来越多，最后的结论是听统治疗弊大于利，这阵风气也就过去了。另外，国内也有好几个家长在自己的孩子身上取得成功后总结出自己的方法四处推广，像什么“动机构建”什么的。事实上各种自闭症疗法有很多成功的案例，但是问题是不能重现，用同样的方法在不同孩子身上得不到同样的效果。其结果是很多人靠推广新方法发了财，但是用了他的方法的孩子该什么样还是什么样。

同时，方老师的成功又容易让人觉得那些恢复得不好的孩子是由于家长付出的不够造成的。试想在人脉、能力、方法、意志力等各个方面有几个家长能赶得上方老师。自闭症作为一个先天障碍不应该是家长去解决的问题。就像如果生了一个盲孩子，不应该是家长想办法让孩子能看见，这是医学界的事。自闭症的康复也应该是医学界的事，医学界拿这个障碍没辙，大家能做的就是训练。可是训练不等于治疗，就像盲孩子在盲校接受盲文训练、接受使用盲杖的训练一样，这样的训练不能使盲人重见光明，但是能提高他们的生活质量。自闭症孩子的训练也是一样，训练的目的不是治好自闭症，而是提高孩子的个人能力，改善他的生活质量。孩子恢复成石头那样还是恢复成杨弢那样完全取决于孩子的内在因素。

自闭症诊断这件事目前主要看美国的做法，美国不断扩大自闭症的范围，但是这样的做法并不适合中国的实际情况。《海洋天堂》反映出的中国最大的问题是对于没有独立生活能力的人来讲没有基本的生存保障。中国自闭症孩子的父母的最大焦虑就源于此，而对于社会保障完善的国家来讲，国民是没有这个焦虑的。所以在中国父母的概念里自闭症就等同于终生生活不能自理。而国外有很多具有典型自闭症特征的人是完全没有生活障碍的，比如天宝。像天宝这样的人当然不应该算残疾人，但是在中国自闭症孩子三岁就可以办个残疾证呢。这是中国医学界概念混乱造成的。我觉得，虽然国外报道婴儿期就可以诊断自闭症，就目前中国的现状看，应该推迟自闭症的诊断至八岁，甚至推迟至十八岁。

经常听到家长们谈论带孩子去广州看那个专家、去北京看这个专家。不知道这些专家自己是不是认同自己是自闭症方面的专家，反正如果我是这些专家的话我会脸红的。一方面，既然整个医学界在治疗自闭症方面还束手无策的话，光靠诊断是还是不是哪好意思称专家（诊断是靠量表，对吧）？另一方面，发达国家在诊断自闭症时的严格程序，三个月以上的观察期，200多页的诊断证书没听说这些专家能提供啊？所以，如果目前我国医学界还不能提供一个严谨的诊断的话，我建议应该推迟自闭症的诊断。

而在诊断之前，也就是学龄前的孩子，应该纳入早教。

binfeng2000

这种话讲得,个案就不是案例吗?为什么我们每一个人不能期望能做得更好一点呢?

方静

下面引用由张书利发表的内容：

方老师这样回答有些欠妥。个案没有统计学意义，不能说明问题。论坛里以前有宣传针灸、排毒、食疗等方法的，都是说自己给孩子用了之后多么有效，不是都遭到大家反对了么？有些甚至被禁言、被销号了。所以，不能说用一...

谢谢指教。
照你的意思该怎么办？
那些专家没用，我的个案也没有用，你给指条路？
我要顺着家长的话说，就是很绝望，然后一起跳楼？
我想我没有表达孩子恢复得不好就是家长做得不好吧，我是来回答不是说诊断为自闭症就一点没有希望了。任何话都有语境的吧。
我也不能同意你孩子恢复得如何取决于孩子内在的因素。孩子内在的因素是重要的，而家长如何做也是重要的。先天和后天各50吧。
给我一个低功能的孩子我无法让他变成石头，但是把石头给别的家长也完全可能不能成为今天的石头。
若照你说的把诊断年龄推迟到8岁，甚至更晚，我不敢想象后果是什么。

ahippo2011

逻辑思维是可以后天训练加强的。不管是普通人还是ZB儿。
我看张书利的发言，逻辑上就有欠缺，这样就没办法辩论了。
我是学理工科的，看帖首先看逻辑上是否正确。

07061209

23搂觉得哪个训练方法没用，你可以不用。至于你说的＂动机建构＂，这是什么理论？国际上哪个主流说过它有效吗？三院六院难道推荐过＂动机建构＂吗？反正至今为止，我只听过ABA有用。至于你认为专家不可信，那可以不听、不看。因为是3岁去看还是8岁去看，选择权不在家长自己吗？如果认为外国很好，也可以自己去。

对于谱系整体真相是这样的：不信真的专家（真专家举例：jinglenn），一定没有出路。家长不老实、系统学习知识（比如，家长就必须系统学习应用行为分析），一定没有希望。如果家长总在纠结＂以前以后＂，一定会耽误时间。

07061209

下面引用由mimigao发表的内容：



动机构建就是制造动机，不是像ABA那样直接教东西，一般在生活泛化中用得比较多，国外有这方面的专业书籍，并不是【国内也有好几个家长在自己的孩子身上取得成功后总结出自己的方法四处推广】这样的。

谢谢！受教了，国内资源确实有限，请多指正。

ahippo2011

我个人认为，在中国，“自闭症”这个名称似有不妥。
容易从字面上理解成自我封闭。可很多ZB儿都有与人交流的意愿，只是能力未到而已。
“自闭症”这个名称增加了新家长的恐慌，误导大众对ZB儿的最初认识。
“孤独症”更是搞笑。一个带明显感情色彩的词居然能成为一个症的名称。

jin706

下面引用由[U]ahippo2011[/U]发表的内容：

我个人认为，在中国，“自闭症”这个名称似有不妥。
容易从字面上理解成自我封闭。可很多ZB儿都有与人交流的意愿，只是能力未到而已。
“自闭症”这个名称增加了新家长的恐慌，误导大众对ZB儿的最初认识。...

没办法就轻度自闭症存在争议，有的专家很严格，有的很乐观。这就是为了防漏诊找某某某 为了怕误诊找某某某。当然自闭症一些边缘及是非的确实界限很模糊，也许是另外一种疾病，但是就目前无法通过化验等检测手段明确划分界限。

mrgood

大致理理思路，如下:
1诊断标准逐渐放宽，导致患儿越来越多。就是一些调皮顽童，也纳入谱系。
2训练对各 层次多有一定效果。边缘型的，甚至最后接近正常或正常。次一些，在陪读或伙伴的帮忙下，逐渐完成学业，普校或特校，以后从事简单的工作，基本有点自理能力。重症，只能在家或特殊机构。
3国家和社会的支持相对缺乏。怎样对特异性格人的宽容？怎样在学校对患儿的帮忙，专职辅导员，陪护等等？怎样对重症儿家庭的社会照顾。近年有些进步，但远远不够。真不是给了钱就是完全的爱心。包容，理解，关爱等，很重要，但现今具体国情，路上扶人一把都要大讨论的，还很难啊。
4具体训练方法。闪了。不谈你。

张书利

下面引用由binfeng2000发表的内容：

这种话讲得,个案就不是案例吗?为什么我们每一个人不能期望能做得更好一点呢?

个案当然是案例了。可是，在自闭症这个群体里有一个特点，就是重现性差。即使是好方法，即使是没有问题的个案，在一个孩子身上效果显著，用到另一个孩子身上就没有什么效果，这也是普遍存在的。所以我说个案不能说明自闭症整体的问题。冯版好像也锁过或删过用个案宣传某方法有效、给别人推荐的帖子吧？比如有关针灸的。
我举的《雨中起舞》的例子更是一个影响巨大的个案啊，导致听统治疗在全球广泛开展，现在听统基本上被认为是骗钱的方法了吧？

回到楼主说的问题“很绝望的真相”上。楼主说的与事实没有多大的出入：自闭症是一个严重的发育障碍，它严重地影响了自闭症人的生活品质。成年之后能够独立生活的自闭症人的比例有多大？5%？15%？25%？那么是不是至少有70%左右的不能独立生活，需要终生有人辅助？正是自闭症人中大多数是生活有严重障碍的人，所以才会说自闭症是个医学难题。要是多数人都是比尔盖茨、天宝葛兰汀、亦或是石头那样的人，还会是世纪难题吗？

张书利

下面引用由方静发表的内容：

谢谢指教。
照你的意思该怎么办？
那些专家没用，我的个案也没有用，你给指条路？
我要顺着家长的话说，就是很绝望，然后一起跳楼？
我想我没有表达孩子恢复得不好就是家长做得不好吧，我是来回答不是说诊断为自闭症就一点没有希望了。任何话都有语境的吧。
我也不能同意你孩子恢复得如何取决于孩子内在的因素。孩子内在的因素是重要的，而家长如何做也是重要的。先天和后天各50吧。
给我一个低功能的孩子我无法让他变成石头，但是把石头给别的家长也完全可能不能成为今天的石头。
若照你说的把诊断年龄推迟到8岁，甚至更晚，我不敢想象后果是什么。

方老师，不客气！
作为自闭症孩子的家长，我们都经历过焦虑和绝望。开始我们以为这些是孩子的障碍带给我们，其实是我们心理出了问题造成的。很喜欢《星日》杂志上的那句话“和特殊的孩子过丰盛的生活”，并不是要孩子正常了我们才能不焦虑不绝望，人生其实是一场心理游戏，跟一个人拥有财富、名望、健康的多少都没有关系。张国荣比我有名、比我有钱、比我好看，为什么我还活着，他已死去？说穿了，不就是心理原因造成吗？有可能的话，我建议以琳网请个专业的心理医生来给这些焦虑的家长进行心理辅导。

多数自闭症孩子成年之后不能独立生活，听起来听挺惨的。可是，你至少还有一个活蹦乱跳的孩子。如果要和人比，不要和那些普通孩子比，去看看其他障碍的孩子。我见过一个脑瘫孩子，二十多岁，坐在轮椅上，不会说话，甚至吃饭都不会嚼，而且一直流口水。他从出生以来一直就这样。可他的爸爸一直很快乐，创立了善工家园助残中心，目前接受了90多个残疾孩子（http://my.tv.sohu.com/us/67693615/52249863.shtml）。有这样的榜样和前辈在前边走，我们有什么好怨天尤人的呢。

再举个例子。有一对台湾的夫妇他们曾经有两个残疾孩子，其中大女儿是极重度发育迟缓，二女儿是重度发育迟缓。可以想象，他们经历的痛苦和绝望比我们还多。由于大女儿的障碍程度太大了，在她十五岁的时候去世了。这对夫妻回顾女儿的一生：没有说过话、没有走过路、没有做过什么事，她的生命到底有什么意义？他们领悟到残疾孩子是上帝给我们的祝福，因此创立了天使心家族福利基金会来帮助身心障碍孩子的父母，在这里http://www.ah-h.org/。我复制一段他们的话：“在上帝的眼中，所有身心障礙的孩子都是美麗的天使，而他們的父母為了照顧這群孩子，天天要操的心叫做「天使心」。在你我裡面，願意以愛來擁抱，樂意以行動來關懷這些家庭的心，同樣也是天使心。”他们不去训练孩子，而是告诉父母孩子没有问题，我们要安照孩子原来的样子接纳孩子，“父母先走出來，孩子才有希望！”
他们把自己的故事写成了一本书叫《我的慢飛天使》，在这里http://item.jd.com/16021002.html

以孩子原来的样子接纳孩子，不是放弃训练孩子，而是换个角度看待孩子的训练。我们训练孩子是为了帮助孩子，而不是为了让孩子按我们预设的样子去成长。我认为天使心的理念才是身心障碍孩子的最终出路。训练对于自闭症孩子的康复是必要条件，但不是充分条件。天宝说她有强烈的“survival instinct”，这是她走到今天这个程度的决定性因素。我觉得这就是一个自闭症孩子成长的决定性内因，这个内因与科学训练结合才能决定孩子的发展程度。

把诊断年龄推迟到8岁，甚至更晚，不是说在此之前不做任何的事情，而是指从国情出发，不应该那么早给孩子贴标签。婚姻和生孩子这么重要的事情在发生之前从没有过正规的专业的教育，这是非常糟糕的。结了婚之后不懂如何处理婚姻关系，生了孩子之后不知道如何养育，都是普遍的问题。现在稍好一点的是怀孕后可以在医院建档，定期孕检。孩子出生后也应该建档，定期评估发育程度。婴幼儿各年龄段的发育指标都是现成的，5个月该发育到什么样，8个月该发育到什么样。哪项发育迟缓了就针对哪项训练。这些不需要给孩子贴了自闭症标签后再做。而且应该纳入国民医疗保障体系当中，由医疗机构来做，而不是由家长自己去做。我们都说，发觉孩子有自闭症，家长应该学一门新知识，掌握一门新技能。家长是该学，可是学习专业的特教康复知识是需要时间的。真正掌握一门技能需要多长时间？举个例子，我们都学过英语，那么一个普通人掌握英语，能够熟练应用需要多长时间？又说自闭症越早干预越好，干预的黄金期是三岁之前，可是多数孩子都是三岁左右才发现不对劲的。并且自闭症的干预还有个特点，就是不知道正确的方法之前的做法都是错的，一定要学习正确的方法才能做对。所以大多数家长最初干预的两年都走了弯路，让孩子吃了没必要的苦。那么，什么时候需要给孩子贴标签？就是享受政府福利和补贴的时候，所以我建议最好到18岁才由医院出具诊断证明。

张书利

下面引用由ahippo2011发表的内容：

逻辑思维是可以后天训练加强的。不管是普通人还是ZB儿。
我看张书利的发言，逻辑上就有欠缺，这样就没办法辩论了。
我是学理工科的，看帖首先看逻辑上是否正确。

谢谢！

张书利

下面引用由07061209发表的内容：

23搂觉得哪个训练方法没用，你可以不用。至于你说的＂动机建构＂，这是什么理论？国际上哪个主流说过它有效吗？三院六院难道推荐过＂动机建构＂吗？反正至今为止，我只听过ABA有用。至于你认为专家不可信，那可...

谢谢！

张书利

下面引用由ahippo2011发表的内容：

我个人认为，在中国，“自闭症”这个名称似有不妥。
容易从字面上理解成自我封闭。可很多ZB儿都有与人交流的意愿，只是能力未到而已。
“自闭症”这个名称增加了新家长的恐慌，误导大众对ZB儿的最初认识。...

对，我觉得最贴切的应该是“反人类症候群”，英文名从“autism”改为“antism”。

张书利

下面引用由mimigao发表的内容：

张老师的生活据点是在国外还是在国内？...

别叫我张老师，叫老张就好了。我是个十足的土鳖，家在成都，从未带孩子到成都之外的地方去训练过。将来有机会的话也想去比较大的城市看看，比如说铁岭。

但是一个人生活的地方大小并不和他的思想境界有必然的关系。比如说艾米莉·狄金森一辈子生活在小镇里并不影响她二十世纪伟大的诗人的地位。 勃朗特姐妹生活在穷乡僻壤也不影响她们在世界文学史上的地位。