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楼主: 罗妈
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我的自闭症儿子和唐氏综合症女儿

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61#
发表于 2014-3-25 18:53:26 | 只看该作者

re:罗妈的文采真好,看的我泪流满面,祝福你们...

罗妈的文采真好,看的我泪流满面,祝福你们!
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62#
 楼主| 发表于 2014-3-27 23:49:08 | 只看该作者

re:方老师 感谢您百忙之中还会关注我的贴子...

方老师 感谢您百忙之中还会关注我的贴子 并且您是第一个这么有身份的人说要帮我的人 简直是受宠若惊了
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63#
 楼主| 发表于 2014-3-27 23:59:46 | 只看该作者

re:鱼妈 虽然我们儿时的经历一样 但是我们生...

鱼妈 虽然我们儿时的经历一样 但是我们生活的环境不同 小鱼摊上的是一个智慧的妈妈 而我是一个很差劲很愚蠢的妈妈
佩服你这么多年为小鱼的付出 终于上帝为你送来了小虾 祝福你
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64#
 楼主| 发表于 2014-3-28 00:07:01 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]db...

下面引用由[U]dbwmg[/U]发表的内容:

罗妈的文采真好,看的我泪流满面,祝福你们!

汗汗 第一次有人夸我文采好啊
我初中没毕业就没读了 脑子不够用实在读不下去了
我老公常说我是脑残一级的人物
现实中生活中我也谱系的不懂得与人沟通 聊天都是别人说十句我才接一句
所以现在孩子这样我一点也不怨他们 谁叫自己本身就不够聪明呢
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65#
 楼主| 发表于 2014-3-28 00:30:58 | 只看该作者

re:锣锣最近进步还是很大的 昨天他告...

    锣锣最近进步还是很大的 昨天他告诉我 妈妈我要呙粪了 我说你自己去吧 他竟然没叫我陪他去 自己在厕所里把裤子脱下蹲下 然后听到他嗯嗯使劲用力的声音 过了几十秒又听他就在抽纸巾的声音 最后听到冲水的声音 他走出来的时候边走边提裤子还边对着我笑 我问他你屁股擦干净没有 他不出声 我拉过来检查了一下 嗨 屁股还挺干净的 也许是根本就没粘上屁股吧  儿子自理问题一下子就这样解决了
幼儿园老师说 他自理能力不错 别的孩子还经常尿裤子呢 我家锣锣在学校从来没有尿过裤子 窃喜一下
    不好的表现就是老把手含在嘴里 平时我都是用别的活动来转移他 有一次爸爸真的看不下去了罚他站了20分钟  我教他不能吃手他也答应了说爸爸别生气 我以后不吃手了 但还是控制不住自己 之前有一段时间不吃了为什么最近又开始吃呢 这个行为不知道怎么让他消失
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66#
发表于 2014-3-28 01:33:14 | 只看该作者

re:锣锣刚四岁就能自己搞定上厕所问题,真棒!...

锣锣刚四岁就能自己搞定上厕所问题,真棒!我家的安妮马上五岁了,还不知道小便大便的脏。
罗妈总是这么晚上网,要注意休息喔。
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67#
 楼主| 发表于 2014-3-29 23:34:22 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]li...

下面引用由[U]lingc[/U]发表的内容:

锣锣刚四岁就能自己搞定上厕所问题,真棒!我家的安妮马上五岁了,还不知道小便大便的脏。
罗妈总是这么晚上网,要注意休息喔。

高兴得太早了 今天背着我拉完耙耙不擦屁股把裤子搞得到处都是
我问他你为什么要吃手呢他说我嘴巴痒 不知道是真痒还是假痒 不管怎样 他告诉我理由了
家里来了四个NT大的12岁 小的5岁 人家玩得好嗨皮 我说锣锣你跟哥哥姐姐一起玩嘛 他说哼 他们不好玩我不跟他们玩  哎星星的孩子好拽啊~!
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68#
 楼主| 发表于 2014-4-3 00:05:54 | 只看该作者

re:今天是锣锣的第一个自闭症日,哎真是伤感去...

今天是锣锣的第一个自闭症日,哎真是伤感去年的这个时候我还幻想着一家四口牵手出去海边踏浪的情形呢 。
每天早上爸爸送锣锣去幼儿园时他都会喊:妈妈跟我说再见,哎,锣锣再见~!
回来时会说:妈妈我回来了~!今天晚上爸爸趁锣锣不注意的时候又溜走了,锣锣哭得好伤心啊,爸爸要回来睡觉,我要跟爸爸一起睡觉,我要出去找爸爸,放我出去~!我把门打开说那你自己去找爸爸吧,他说不要,我要跟妈妈一起去找爸爸,呜~~~~哎哭得梨花带雨的,我说你接着哭我去带妹妹了,不要,不要带妹妹,妈妈你陪我,看得出来他是会撒娇了,我把他带到了床上,我说你别哭了再哭把大灰狼引来了,爸爸不在家大灰狼真的会来吃我们的,手嘘了他一下,他止住了哭声。我挠他痒痒,锣锣,你笑一个吧,你笑起来最好看了,他把头别过去,我不要笑一个,我不要笑一个。呵呵,那我做鬼脸了,我把舌头伸出来添了他的脸,他就躲到被子里去了。锣锣晚安~!妈妈晚安~!
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69#
发表于 2014-4-3 18:53:08 | 只看该作者

re:锣锣的情感真好。罗妈写的很真实也...

锣锣的情感真好。

罗妈写的很真实也很生动啊,挺喜欢来你地里看的。
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70#
发表于 2014-4-3 20:47:58 | 只看该作者

re:锣锣在进步,锣妈也在进步!当然小妹妹也要...

锣锣在进步,锣妈也在进步!当然小妹妹也要多关心!

加油啊锣妈,审慎务实,持之以恒!与锣妈共勉之!
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71#
 楼主| 发表于 2014-4-9 01:03:16 | 只看该作者

re:妞爸真是个好爸爸 谢谢~!有时候真恨...

妞爸真是个好爸爸 谢谢~!
有时候真恨不得自己有分身术,那么可以分一个干预萝卜,再分一个干预锣锣,还可以分一个去上班赚钱。可惜我不是孙悟空。
萝卜虽然不能全翻身但是她会瞬间移动术了,半夜我得捞她好几次,还有一次我正在睡梦中只听砰咚一响,人掉床底下去了。嗨,小家伙压根就没哭还接着脸趴地上睡呢,我的乖乖那张脸本来就大,再压地上不变成大脸盘了。很多时候萝卜很乖静静的躺着看我跟哥哥玩,逗她的时候她会咧开嘴灿烂得给我一个笑容,她跟哥哥都属于笑点底的孩子,只是哥哥小时候亲疏关系不分,谁抱谁都可以要,都可以哄,而萝卜真的不高兴的时候别人是哄不了她的,她知道认人,只要我一哄她她就不哭了。虽然五官长得不好看,但是皮肤真的让人羡慕,白里透红的让人忍不住就想亲她一口,爸爸说她看起来呆呆笨笨的,但是也很可爱。
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72#
 楼主| 发表于 2014-4-9 01:39:42 | 只看该作者

re:买了大龙球, 锣锣现在可以拍100下每次...

买了大龙球, 锣锣现在可以拍100下每次,可是趁我不注意时他把大龙球扎破了,具体不知道他是用什么扎的,我估计他不懂那个不能扎会漏气,气是是慢慢漏的,到了晚上他自己发现了跑过来跟我说:妈妈大龙球变小了,我一看果真是,为什么会变小呢开始我以为是塞口开了,结果检查不是,发现了大龙球身上有很多伤口。我问他:漏气了怎么办?是不是你用刀扎的?他急忙去抽屉找出打气筒,装腔做势得在那里踩,可是踩了半天也没打上去,跟我说:妈妈帮你弄,我说:你打不了,我肯定也打不了,他说:那等下爸爸帮你弄。我说:爸爸不在家怎么弄?他说:那打电话给爸爸,我把电话给他,他自己解开锁,然后说:按绿色的拨打电话,按13*********,好够了,不要按联系人,然后开扬声器。电话一接通,他就说:爸爸大龙球变小了,爸爸没听清楚,我附在他耳朵边又重新教他说,你快回来帮我修大龙球,他没听我说的,又接着重复了一句:爸爸大龙球变小了,这回爸爸听清楚了问他大龙球为什么会变小?他说了一堆白天发生的事,什么我跟妈妈扫地啊,我把衣服弄湿了,我吃饭过了,然后就说好了,爸爸再见。直接把电话挂掉了。锣锣从开始不愿接电话到主动打电话了。爸爸真的很希望能和你煲电话粥啊。
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73#
发表于 2014-4-9 08:33:07 | 只看该作者

re:好可爱的锣锣。无论是语言、行为、认知...

好可爱的锣锣。
无论是语言、行为、认知你都要系统一点教锣锣。
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74#
 楼主| 发表于 2014-4-9 23:59:53 | 只看该作者

re:哎 ~!方老师 ,我真的着急上火, 其实...

哎 ~!方老师 ,我真的着急上火, 其实我手里抓的是副不错的牌,就是苦于没技术,加之自己悟性太低~!孩子在我手里真的怕要被担误了。。。
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75#
 楼主| 发表于 2014-4-10 00:23:33 | 只看该作者

re:早上送锣锣上学很顺利,自己背着个书包直接...

早上送锣锣上学很顺利,自己背着个书包直接进教室了,头也不看我,伸手摆了摆说:妈妈再见~!
放学后回家,自己搬凳子偷吃薯片,还拿了两包,因为他打不开就给了一包给小姨,说:小姨你帮我打开。这是第一次主动分享。
晚上妹妹哭了,跑过来大声的跟我说:妈妈你快给妹妹泡牛奶。我当时真的惊呆了,这是他第一次自发关心妹妹,想起妹妹刚出生时他还时不时会打妹妹一下,当妹妹空气一样踩到妹妹。我当时老担心他会拿个筷子去搞妹妹的眼睛,哎,这下可以放心了,他以后一定会知道做为哥哥要保护妹妹,爱护妹妹吧。
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76#
发表于 2014-4-10 10:17:45 | 只看该作者

re:我感觉锣锣的表现真的很好,应该是群体...

  我感觉锣锣的表现真的很好,应该是群体的程度比较好的孩子,罗妈不要灰心,锣锣的表现比我儿子骏骏小时候还好,骏骏去年在以琳八个月,现在已经上小学了,只要你用心教他生活的自理,和规矩,如果有机会去以琳,锣锣应该可以上小学的.
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77#
 楼主| 发表于 2014-7-13 12:30:59 | 只看该作者

re:好久没来了 因为各种原因 我还是...

    好久没来了 因为各种原因 我还是决定要上班 每天心里非常的煎熬痛苦没能好好系统的干预孩子 妈妈真的很对不起你们 好在锣锣自身也在成长进步

    锣锣火星文自言自语少了很多了 有时候几乎没有了 可能是词汇量少就是喜欢重复说 家庭成员也能搞清楚了 姑姑是爸爸的姐妹 爷爷是爸爸的爸爸~~~~ 如果自己不知道的就会拿另外一个名称代替 有时候他会恶作剧的叫我罗妈 或者学表姐叫我舅妈 偶然还叫我罗阿姨 然后叫他爸爸叫三毛爸爸 罗罗爸爸故意逗我们乐 趁我不注意的时候抢走我脚上的鞋子然后跑掉或者藏到哪个旮旯里去 爸爸妈妈生气的时候也会说:爸爸不要生气了 锣锣听话  我哭的时候他会拿纸巾给我擦时眼泪 然后说妈妈别哭了 我摔倒的时候会扶我起来然后给我揉一抒吹一吹说没事了没事了
    回忆复述还在练习 问他今天中午吃什么菜也能答出来 今天去哪里了 如果去了三个地方可能会漏掉一个地方 看到照片能回答锣锣在哪里 在干什么
    自理问题 大小便我无需担心了 会主动拉完大号自己擦屁股冲侧所 有时候大人用侧所的时候他也会等待但是会不停的敲门催促 你快点 但是刷牙洗脸还是要我督促不然就一直玩水 喜欢用大人的牙膏他自己的不用 用杯子装满水冲很多泡泡跟我说 这是啤酒 洗澡时拿着花洒说这是瀑布 但每次都要求 妈妈我洗澡不洗头 我头发没脏 他害怕水留到眼睛里去 所以我总是用最快的速度给他擦洗数十下就算完  吃饭很让人恼火 饿的时候三下五除二就吃完了 不饿的时候就是一两个小时还能磨噌 所以他经常没有按时吃饭总是饿一顿吃一顿 我一催他的时候 他自己就说 快点吃饭 等下我打110 让警察叔叔把你抓到黑屋子里去(这句话不知道从哪里学来的) 大人指令一般都能听懂但是他高兴的时候会飞快完成 不高兴的时候我得辅助 有时候自己会要求奖励XX  
    最近也可以商量了 看动画片我说再看一集就关了 他也会乖乖的 有时候看到里面情节比较夸张的他会抱着肚子很夸张哈哈哈哈大笑 不知道他是真开心还是故意笑给我看 捉迷藏还是自顾自的躲 柜子门没有关上会说妈妈帮我把柜子门关上 然后喊妈妈你来找我啦 (就是当着我的面躺再让我找)剪刀石头布教了N遍还是不会出  但是他能理解剪刀可剪布 布可以包石头 石头可以砸剪刀
    跟熟悉小朋友最喜欢玩的就是最简单的追逐游戏 大鱼吃小鱼 会做很夸张的动作去抓别人 也会做鬼脸吓唬别人 当别人来抓他的时候 他会故意跑开把敌人甩得远远的 有时候会抢表姐的手机玩 姐姐说这个手机是我的 他会说不是你的 是我妈妈的 姐姐再抢的时候 他会用手指弹姐姐的额头说 弹蹦脑壳
   六一儿童节的时候 锣锣也上台表演了 我没有去看 爸爸录影回来 我看得眼泪直流 虽然他问题很多很多  但比很多小朋友跳得都好 台上有的小朋友在哭鼻子 有的根本不动 他一听到音乐奏起就开始扭起来 没有一个动作是错误的 这也许是他的特长吧 他喜欢音乐喜欢跳舞唱歌 所以我想能不能在这方面对他有所培养
   

最近我建立了个群里面全是一个家庭有两个或两个以上ZB其它特殊孩子的 群号是双星子146723616  这里我感觉自己没有那么孤独  互助互勉 我们都在努力让孩子成长得更好
   
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78#
发表于 2014-7-13 16:09:14 | 只看该作者

re:罗妈,才知道你也在这里开帖子了,我会经常...

罗妈,才知道你也在这里开帖子了,我会经常来看看,祝福你们,如果有什么我能帮上忙的请告诉我。
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79#
发表于 2014-7-15 11:45:20 | 只看该作者

re:抱抱罗妈。用手机敲了一段结果没有了。...

抱抱罗妈。用手机敲了一段结果没有了。
幸而锣锣还不错。我孕22周也是唐氏高风险,当时孕期反应太严重,老公家人又都不在身边,再则他们就觉得不应当去唐筛。没去羊穿,所幸不是唐。但唐,自闭,癫痫都是神经系统异常。到我们这代家族好几个男孩遗传。孩子生病了,我才理解为什么自己从小在大吵三六九小吵天天有的环境长大,也许母亲是自身无法自控。生活已经这样,无非是知道我们比别人坚强。路会走得比别人艰难,但也可能未来比自己想象中的要好点。
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80#
发表于 2014-7-16 10:21:42 | 只看该作者

re:罗妈真坚强。在四叶群里很早就听说过你家宝...

罗妈真坚强。在四叶群里很早就听说过你家宝贝的事,你要好好的保重身体哦,只有自己好才能保证让孩子们有依靠。很多的话全都化为一句祝福:老天不会辜负热爱生活的人,相信孩子们一定会越来越好。
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