我的宝贝，从今再不言放弃！

debra1986

唉，写了一大段，结果给弄没了。伤心。
前几天兜妈说好久没看见小邑的新消息了，这不来更新几句。
好消息，一个奶奶现在正式帮忙白天看芽芽，而小邑爸终于可以工作养家糊口，经济已经窘迫到不行，欠债累累了，再也过不下去了。我们家这个亲戚奶奶倒很会带孩子，小芽芽只磨合了几天功夫，跟她已经好得不得了。从我这古灵精怪的女儿身上，我不断看到NT的强大力量。小小年纪的她（1周3），虽然语言只能简单的发音，但是理解力惊人，模仿能力非凡，广场舞都跳得一颠儿一颠儿的。
每天陪伴着小邑，几乎不敢放松一刻，生怕他被自闭吞噬了一般。可我渐渐发现了自闭的难以战胜，好像刚刚打响了战役，就感觉其无比艰苦，想要俯首屈服了……日子一天天的，我感到小邑对物体的执着和对人的淡漠，仍然在不断的增加，最近喜欢各种说明书上的装配图，老是要问第一步干什么第二步干什么云云；稍有空闲就跑到客厅看电视，电脑随时改密码，但是天天被问密码是多少……而对人呢，开始喜欢和小妹妹大动干戈，还因为撞小妹妹头，而被爸爸狠狠打了屁股；除了和爸爸妈妈互动较多，别人的问话不管不问，百般提醒才勉强回答。可能和人的互动上真的没什么成就感吧，而对物体的操控不断被强化，甚至某些到了能自行研究、得心应手的程度。不知怎么的，我感觉我的努力是在不断对抗一个强大的对手，我能做什么去改变我的儿子呢？我在努力，但步步艰难。昨天又疲惫的哭了一场，今天重拾信心，继续奋斗。我想要感恩，不管我的儿子如何，我想要为他感恩，感谢天父所赐的乖宝贝，感谢他在我们的生命中。

debra1986

话说最近在RDI，感觉玩游戏还是挺好的，我期待不定期的可以让小邑和朋友家的孩子们玩一玩游戏，增加一些和人互动的快乐。
早上幼儿园、下午上课、晚上RDI，满满当当，累趴所有人！

debra1986

小邑爸爸上班了，下午的课程就由我全权负责了。
陪伴孩子的过程，就是一点一点拆毁我的过程。小邑做事情很慢，而且ZB特点就是容易走神，执行力较差，而这个时候真的考验我们作为父母的容忍与应对的智慧。虽然我仍然在与事实苦战当中，但是我慢慢明白了了解和接纳小邑是我必须做的，对他对我都是一种祝福，已经弯曲的东西想要把他掰直，只会两败俱伤。我希望我已经从愤怒扭曲的道路走向了感恩和接纳。
最近上课的过程中，发现小邑在这些方面有了进步。
-语言更加丰富了，喜欢描述和表达，当然沟通对他而言还是比较大的挑战。
-不知是不是最近游戏玩得多，和我们的目光接触多了很多，也很自然。
-折纸水平提高不少，而且兴趣依然浓厚

不过，昨天我又打了一场败仗。
帅哥头发变长了，家里人都催促带他去剪头发，但是我还是心有余悸啊，因为上次去了三个理发店，小子都不让剪，不仅不让用推子、吹风机，连剪刀和围兜也不让用。我伤心啊，怎么上次已经可以接受推子和吹风机了，这次又退步了呢。当看到孩子在某一方面退步的时候，真是万箭穿心的感觉。昨天去的时候，店里几个人也来帮忙，3个人你摁手我摁脚他掰头，这才在痛哭声中见了个无比难看的头型，而这个过程也让我的情绪不断升级，最后剪完头发给他狠狠拍了两下屁股，回到家，我又绝望的面壁思过，这种绝望其实是可以避免的，只是准备工作做得太少，我用了强化甚至收买，但是都不管用，都不能让小邑胜过对理发的恐惧，我恨的是我怎么生了这么个奇怪儿子，也痛苦的想象万一他长大了仍然不要剪头发，那不得变成流浪汉？！但是，痛苦归痛苦，路还在脚下，还得继续走。我打算在家从和小邑一起玩推子开始，慢慢给他脱敏吧。唉，别人的孩子，父母洒的是泪和汗，我感觉我们要洒的是血啊。

debra1986

mimigao 发表于 2015-5-8 12:29
推子确实害怕啊，用剪刀不行吗？吹风机平时在家不用的？

吹风机在家接受，但是目前只能接受最小的风。推子上次剪发时已经接受了，这会儿又这样，连剪刀都不接受了，真是让人难过。
我打算还是在家多用用推子。

yubaobao

能安坐，真好！

树语天空

有没有妈妈自己给孩子剪？我家孩子就只让妈妈剪，除了妈妈谁都不行。我们机构的许多孩子都是只能在家剪，去外面连门都拉进不去

debra1986

mimigao 发表于 2015-5-13 00:24
似乎是刻板行为有些增加。幼儿园的具体情况怎么样？会不会有一个人呆着的时间? ...

说的对极了，刚才还在跟孩子别扭呢，他弹琴的时候非要按自己的法子弹，弹完了非要按平常的顺序整理钢琴，我不同意，又惹来了一阵哭闹，最近我们是一不小心就踩了他的雷区，我虽然当时能忍住不发脾气，但是真的好虐心，很累啊！

debra1986

幼儿园的时间应该还好，基本都有事可做，老师也没有反映什么异常。

debra1986

今天小邑看到我剖腹产的的刀疤说"妈妈受伤了"，借此就和他说起他和小妹妹的"来历"，"医生给妈妈开刀，这样就可以把你从妈妈肚子里抱出来了"。小邑来了句，不开刀就不能出来了，不能出来就不能看电视、玩电脑了。"  我汗，臭小子，难道你老妈生你出来就是为了让你玩电脑看电视？！

最近小邑对拆和装产生了很大的兴趣，想要把小火车玩具拆开看;钢琴学校换的礼物也是拆装的玩具自行车;今天打开订书机研究了好半天。我心想，终于到了拆东西的敏感期了，虽然比别人晚，但终究还是来了。               

最近读teacch的书，看ASD的各种障碍时，感觉比恐怖片还恐怖，一条一条，都是致命的警告一般。世上怎么有这种病呢？这一年多来，我始终还是很愤怒，我曾经多么想要一个答案，为什么如此残忍的对待我的孩子，但我现在更需要的已经不是一个答案，而是一个奇迹，和对于这个奇迹的信心和永久的盼望。，

debra1986

深夜，睡不着，好焦虑。不知下一步该怎么帮助小邑。看到好几个讲座信息哦，之前都是自己摸索，是否该去听讲座了呢，我想学习，可是俩孩子在家，怎不担忧呢。。。

小逸

十天半个月我才上来一次，帮你顶帖！
小邑妈妈，我很佩服你，怀孕的时候仍然能不懈得训练小邑，你们为了小邑举家搬迁也很让我感动，其实小邑进步还是蛮大的，我相信他会越来越好的，尤其你家又多了小芽芽这个得力小帮手，小邑不愁没有孩子玩了。

debra1986

小逸 发表于 2015-5-21 00:40
十天半个月我才上来一次，帮你顶帖！
小邑妈妈，我很佩服你，怀孕的时候仍然能不懈得训练小邑，你们为了小 ...

谢谢小逸妈妈深夜造访和鼓励：）
可能我是太容易焦虑了，总觉得为孩子做不得够，倒是应该学习他爸爸淡定心态，我们女人的情绪就是容易波澜起伏啊。

debra1986

5.22
今天小邑状态不错，不知是否真的和大便的情况有关。这段时间一直吃火龙果，小邑几天才大便一次的情况终于有些改善了。
今天下午小邑在钢琴学校里玩起了打电话的游戏，拿起话筒拨了他爸爸的号码，然后说：喂，你好，我是妈妈，然后叽里咕噜blabla说了几句，最后说拜拜，挂断了电话。我压抑住自己无比激动的心情，淡定的夸奖了他。小邑从害怕手机到现在慢慢想用手机打电话，让我们看到了干预最终让他希望和他所处的世界有所联系，而我们将继续忠实的成为他连接这个世界的桥梁。
上完钢琴课后盖住了琴盖，我故意让琴盖压住，然后做痛苦状说，“压到妈妈了”。小邑竟然说了一句：对不起。这个好像是他自己摸索出来的，也可能是幼儿园的老师教他说的。我真是又惊又喜。
自从前段时间教他说：“XX是什么意思？”之后，这段时间，他老爱问这个问题，碰到不明白的就来一句，“谷仓是什么意思？”、“淹没是什么意思”、“野草是什么意思？”……云云。我感觉他又打开了一扇了解世界的大门。
最近看了TEACCH的书，提醒我虽然小邑在听觉的能力上有提高，但是视觉仍然是他的强项，并且视觉学习将会继续成为他主要的学习方式。对书本、手机、电脑、卡片、绘画、文字的爱好和优势似乎越来越明显，幼儿园的老师说他很爱看书，并且字认得很快。我觉得也需要尊重小邑的这个特点，现在每天带他出去玩的时候，我总会带上一个小本子和一支笔，一旦孩子有什么不了解的，在可行的情况下就把它画下来向他解释。另外，我们也深受小邑缺乏主动意识的困扰，因为有时对他说一个什么事，他虽然听到了，但是执行力较差，慢慢吞吞拖拖拉拉的。现在我们尝试用听觉和视觉结合的方式一起辅助，希望对他有所帮助。

最近我也比较苦恼缺乏泛化的问题。桌面上以及生活中小邑对我和爸爸都沟通挺顺畅的，但是一旦到了别人那里，他的反应有时候真是让人担忧。家里的人已经为我们在物质上做了很多，我们也知道不能苛求他们什么了，但是他们与小邑沟通的方式有时候真的让我窝火，现在搞得我都不想让小邑接触他们了，因为对他现在的干预似乎没有任何好处，好像全在唱反调。唉！

表儿

你们好厉害，好专业啊！

debra1986

表儿 发表于 2015-5-27 18:08
你们好厉害，好专业啊！

哎呦，哪有你专业啊，你是在科技前沿混呢，我们只是下水道乱串

debra1986

debra1986 发表于 2015-5-19 00:46
深夜，睡不着，好焦虑。不知下一步该怎么帮助小邑。看到好几个讲座信息哦，之前都是自己摸索，是否该去听讲 ...

今天上了幼儿园的感统课，个人感觉好专业，小邑从上课开始就满头大汗的，看得我真是爽，我一直就渴望他过每天汗流浃背的日子（多么狠心的妈啊！）
中间有两次闹情绪，一次是非不要老是放《小苹果》，要听《啦啦啦》；第二次是还没玩够一个游戏，不想进行下一项。真是考验我的耐性啊。老师很专业，并且很负责人，小朋友们个个做的满头大汗的，还乐不思蜀呢。老师给出的建议也很好。以我对感统一向以来的信念，我觉得这课非上不可来着，可是一到我说出学费时，小邑爸一口回绝了。96节课，8640元，哪有钱啊，该花不该花的之前都花光了。唉，一个人工作，又常常请假，怎么养得起一家四口人呢，特别又是我们家特别孩子的特别需求呢。
虽然没跟幼儿园的老师说出这个专有名词，可是老师也大抵知道的，今天感统的老师说自己做过10年的早教，见过很多自闭的孩子，也深信感统的好处。她也给了我一些安慰和肯定，也觉得小邑很不错，总之，我心里还是很感激她的。毕竟她给的评价客观真实，也没有意味追求销售量啥的。下一步怎么办呢，我得自个儿想想办法了。

小邑最近又无可救药的迷上了拆装东西，上次去玩具店就一直念叨着要变形金刚，结果从网上买了送给他当六一的礼物，今天拆开装上不下10几回，真是折腾啊。最近还常常拿着螺丝刀看到螺丝就拧，拧不开就非要帮忙，我这日子就变成跟在他屁股后头拧螺丝了。

debra1986

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debra1986

核心问题很是令人头痛。小邑在玩感兴趣的东西时还是很排斥别的小朋友在边上。今天玩玻璃球的游戏机时有两个小女孩一定要在边上看，还迅雷不及掩耳之势扳了一下手柄，把小邑给急哭了。晚上自己做手工的时候小芽芽抢了他的剪刀，又引来泪眼汪汪。看来软肋就是软肋，不知道何年何月才觉醒呢，我的邑？！