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愿我的小以诺与神同行

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1#
发表于 2013-7-27 02:58:39 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
大家好,我是诺诺的妈妈。经常来以琳论坛来看帖子已经有一段时间,学到很多东西,很感谢的大家的分享。今天开始也打算分享宝贝诺诺的成长点滴,希望里面也有大家可以参考的地方。先介绍一下宝贝的情况。我们在美国,所以帖子里有用英文的地方请大家理解。

2013-3-27

20个月的男宝宝刚被诊断出自闭症,娃爸爸和我都敢到很sad,心里很沉重。本来还打算9月份送他去daycare后,自己开始找工作。现在一切都得停了,所有的时间都要放在娃身上。打算多花时间陪宝宝,找到尽可能多的资源来做早期干预。以后只希望娃长大了能够自立,活的有尊严。

介绍一下娃具体情况
1。有eye contact,但是很短,很多时候 eye contact 没有太多的内容。我用手指东西,他也大部分时间不看,偶尔跟着看
2.喊他的名字,基本上不理(3 out of10 理),但是说他喜欢的东西,例如香蕉,看卡通等,他马上有反应。
3.大部分时间自己玩,可以玩很长时间关门开门,一直玩。很新欢关门开门同等性质的事,例如给 buckle highchair,每次吃饭后下来后都要buckle。还有打开容器的盖子再盖上,诸如此类
4.基本上和我们没有交流,他的交流方式,一个是推人。例如:饿想吃饼干,就使劲的推我到饼干盒子的方向,因为他够不到,他能够到的,都是自己直接拿。以前是拿着我的手,去做事,现在我们不允许他再工具手,所以干脆推我们,就是不用手指,教了也不会,还发火。二是哭闹,例如想让我抱,抱着我的腿。我不抱,就大哭,我说要说抱,大哭大闹,往后打挺。三是发出一些无意义的声音,引起注意,例如动画片放完了,发出声音,吸引我过来,让我再放。
5.喜欢玩具,图书馆的书架的书,过于那些旁边的小朋友们。有一次,一个小朋友拿着小火车来吸引他,他2分钟都没有察觉,光看天花板呢。图书馆架子看上书,用手拨弄着玩,也没有拿下来。
6.参加教会聚会的时候,不给其他小孩在一起玩,自己翻箱子里的玩具,或观望窗外很长时间。
7.拒绝学习说话,到现在只会妈妈,而且经常是无意识的喊的。教他的别的,就说妈妈,或者daidai,偶然发baba的音。
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长处:
1.能吃能睡,身高体重现在都是60%
2.基本没有食物过敏,没有喂花生
3.运动能力很强,自己能爬到椅子上坐下,再翻过身子,肚子对着椅子滑下来。
4.11个月可以爬上楼梯,14个多月,可以从二楼楼梯倒着滑下来
5.会听一些指令:把球球拿给我,把鞋鞋拿给妈妈,把小火车拿给我,坐下,上楼了
6.会模仿简单的动作,例如用普通的杯子喝水,会自己拿小勺子吃饭,虽然吃的很messy。看我电话,会把电话后者其他物品放在耳朵旁边,发出啊的声音

2013-4-3


上周二3月26号以诺做了第一次语言理疗,理疗师主要的目的是训练眼神交流。一般语言delay的小孩子都缺乏眼神交流,所以要先训练孩子的眼神交流。训练方法时,我和孩子坐面对面,可以把孩子放的比我高一些。1.为了吸引孩子的注意力,可以拿东西放在自己的鼻子处,这时不要说话,说话对有些孩子没有任何意义。2。用手点一下孩子的鼻子然后自己的鼻子,孩子看自己的眼睛时,可以夸他“Good looking!” 3. 把孩子的手放在自己的脸上来吸引他看自己在给他指令之前。4.可以关掉一切干扰的电视机以及其他东西。5.孩子与我的眼神交流增加时,可以说“看!”孩子看我时,我要有反应,例如夸他。6.可以和孩子一起用镜子玩“做鬼脸”的游戏,可以让孩子和镜子里的我有眼神交流。
   今天做了第二次语言理疗,理疗师主要教了一些手势语。早期干预专家joanna也来了。她们主要建议在玩的过程中来教孩子语言. 很喜欢joanna,因为她很会和孩子互动。她觉得做一些silly的无意义的游戏可以吸引孩子从自我的世界中出来比教会孩子正确的玩玩具要重要。因为有很多Autism的小孩子很会玩玩具和puzzle,但是不和别人交流,对他们来说和别人交流或者一起玩更重要。Joanna今天做了一个很成功的例子:诺诺自己在玩拼积木而不我们,Joanna把一块积木放在自己的脸上,做一个funny face,然后发出一些funny的声音,最后再把积木扔在地上。Enoch 就被吸引了,而且可以模仿她,而且变的很高兴。后来SpeechTherapist(ST)来的时候,教他说“Mine”。他竟然说了“Mine”。真是让人惊喜!小孩子真是需要和人一起玩呀,这样才能模仿和进步。准备让Enoch参加play project,希望Enoch在play中进步。

2013-4-9

经过2次语言理疗,还有我的多次训练,诺诺先学会了“more”的手势语,今天开始说“more”了,有进步了。看到有妈妈通过每天给孩子唱儿歌,读故事,唐诗教会autism孩子说话的帖子,我也今天实施每晚给娃读一章新约圣经,唱2首儿歌,读两篇唐诗。发现娃很喜欢我唱歌,我唱的时候他会专心看我一阵子,我读的很认真,力争字正腔圆;唱的也很投入,力争洪亮动听。坚持下去,看看效果如何。

2013-7-26

刚过两岁生日,回国两个月回来语言方面有了一些进步,回国前只能说“more”和“up”。现在能说一些简单的中文词。有function的词应该超过10个左右。会主动说着“糖”并用正把手指着放糖的柜子要小熊糖吃,会要说着“葡萄”要“葡萄”。有时看到一些图片上认识的动物会说动物的名字,并看我的眼睛好像在炫耀他认识,但是很多发音不太准确,有些音不张嘴是从喉咙里发出来的。外面散步教看到他一些东西,例如“月亮”“天”“地”等,他能很快学会,只是说不清楚。

能听指令的也变多了,例如我说要出去走路,他知道到门那等着;我说要坐车出去,他会走到他靠carseat近的那扇车门那里;他吃东西的时候,我说给妈妈一口说,他会高兴的拿过来给我。

另外开始有了pretended play,饿的时候,会拿着勺子和空盘子假装吃饭,好像通过这种方式告诉他饿了。

他的体能也越来越强,和我们一起散步,最多可以走4个block。

总结一下孩子进步的原因:

1.美国政府的早期干预 (early intervention)很好,只要孩子检查出来有说话推迟,自闭症,都会拨给这个孩子一些资金让孩子进行语言理疗,通感理疗,诺诺发现说话推迟后政府就派专家来做了评估,发现需要做语言理疗。后来有语言理疗师就每周来家里给宝贝做一次一个小时的理疗,感觉对娃的帮助很大。
2.我发现孩子有问题后,就经常带他出去玩,去图书馆听老师讲故事,去动物园,去playground。发现多花时间陪孩子后,他变得比以前快乐多了,动不动就生气撞墙的情况越来越少了,现在基本上就没有了。孩子要想长的好就得快乐真是有道理呀。
3.我也学习理疗师的方法,帮助孩子练习eye contact,就是利用孩子喜欢东西,例如:奶,肉,书,强迫孩子看我的眼睛并要学着我说出才能给他。每天有机会就训练。特别吃饭的时候,我用筷子夹着他喜欢吃的肉和菜,让他看我的眼睛,并让他努力说“肉肉”“菜菜”等才给他吃。这招很好用。后来回国期间,我还交给其他亲人用这种方法训练他说话,他能说的也越来越多,例如“奶奶” “哥哥”“糖”“桃”等。
4.据说这种孩子学习认识世界不是靠听而是靠看。在老家洗衣服,我常常用手洗,把水盆放在院子里。诺诺很喜欢玩水,还学习我搓衣服。我把他的手放在水里,告诉他这是水,妈妈在用水洗衣服。后来他很快就会说水,而且认识各种形态的水,例如:池塘的水,下雨积在地方的水,杯子里的水,自来水管流出来的水,甚至一副油画上画出来的水。我每天带他出去散步,就告诉他路上看到的东西,例如:树,树叶,花,草等。发现他很有兴趣认识这些,而且教给他说,他很快能学会,只是发音不太清楚。
5.断掉牛奶,自从发现他语言推迟,大概19个月左右就把牛奶给他断了,不知道他语言进步是否和断牛奶有关系。
6.听美国有新闻报道:晒太阳和运动对自闭症,多动症的孩子的有帮助,所以我们每天都带他散步,他可以走很远,慢慢的体能也上来了,在国内老家6月份的热天每天都在院子里玩,原来嫩白的皮肤也晒得终于有了点颜色。我想后来娃的语言进步,应该和晒太阳也有关系吧。

弱点:social emotional 感觉还是不行,例如不明白别人在伤心,还是喜欢自己玩,依旧很喜欢玩开门关门。说话时经常没有eye contact。还是不会主动叫妈妈爸爸。喊他的名字还是常常不理。还有就是脾气很大,动不动就生气,乱摔东西,打挺,还有就是猛的一下倒在地上耍赖。



2#
 楼主| 发表于 2013-7-27 03:56:50 | 只看该作者

re:7-26-13一直搞不清娃知不知...

7-26-13

一直搞不清娃知不知道我是他妈妈,因为他从来不主动喊妈妈。最近他开始经常用手指东西,我就告诉他,你用手指指妈妈在哪里。他笑眯眯的用手指指我,我终于心里有底娃知道我是他妈妈了,真高兴呀。
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3#
发表于 2013-7-27 04:41:24 | 只看该作者

re:现在有这么多资源,真好,但是"对娃读唐诗...

现在有这么多资源,真好,但是"对娃读唐诗"就免了吧,除非自己对朗诵有浓厚的兴趣,还是对他读点他能自己模仿的东西为好.
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4#
发表于 2013-7-27 14:45:35 | 只看该作者

re:我还以为是阿美的诺诺,原来是在美国...

   我还以为是阿美的诺诺,原来是在美国的才2岁的宝宝,美国有那么多早起训练资源,真是让我们羡慕啊。

   他这么小,还不能确定呢,楼主别着急,慢慢陪着孩子一起成长。

   宝宝看来回国状态大有好转,真不错啊!
   
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5#
发表于 2013-7-28 11:08:33 | 只看该作者

re:美国那么早就给诊断自闭症了吗?不过真的很...

美国那么早就给诊断自闭症了吗?不过真的很羡慕美国的资源
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6#
 楼主| 发表于 2013-7-29 06:04:04 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]bi...

下面引用由binfeng2000发表的内容:

现在有这么多资源,真好,但是"对娃读唐诗"就免了吧,除非自己对朗诵有浓厚的兴趣,还是对他读点他能自己模仿的东西为好.



谢谢提醒,最近睡前只给他读一些简单的儿歌,他很喜欢。
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7#
 楼主| 发表于 2013-7-29 06:05:23 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]da...

下面引用由daluobo发表的内容:

   我还以为是阿美的诺诺,原来是在美国的才2岁的宝宝,美国有那么多早起训练资源,真是让我们羡慕啊。

   他这么小,还不能确定呢,楼主别着急,慢慢陪着孩子一起成长。

   宝宝看来回国...


谢谢,和宝贝一起成长,做个负责的好妈妈。
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8#
 楼主| 发表于 2013-7-29 06:06:44 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]锦绣...

下面引用由锦绣玲玲发表的内容:

美国那么早就给诊断自闭症了吗?不过真的很羡慕美国的资源


还有更早的18个月就被诊断的,越早干预效果越好。
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9#
 楼主| 发表于 2013-7-29 23:15:54 | 只看该作者

re:诺诺最近的干预和进步 3岁之...

诺诺最近的干预和进步

   3岁之前的政府基金只够做一语言理疗和通感理疗,但是为了孩子有更快的进步,我们还是自掏腰包从7月12号开始送娃上特殊学校,因为价格太贵所以只有上每周一和周五上午9点到12点。特殊学校里有自闭症的孩子也有正常的孩子。学校收正常小孩很少的费用,所以有些家长也乐意送小小孩上特殊学校,反正老师也教一些适合他们年龄的东西。这所特殊学校的特点是把有自闭症小孩逐渐融入正常小孩的圈里,很多自闭症孩子的家长比学校的教学效果评价不错。诺诺今天是第五次去学校,效果暂时没有明显看出来。但是娃每次放学回来都很高兴。这周也打算送他到正常的幼儿园上两个整天,也给幼儿园的老师说了孩子有轻度自闭症,老师看了娃觉得上学没有问题,因为他那个班里的人数不多,所以老师表示并会特殊的关注一下娃。
   现在每天晚饭后,诺爸爸和我都带诺去小区散步并去小区的playground荡秋千和滑滑梯。散步的时候也是我们教孩子认识世界的时候,每次散步诺的都很高兴。感觉每天晚饭后一个多小时的散步和playground玩耍对孩子的体能和语言各方面都有好处。玩的高兴的时候,诺学语言也快。很多词都是玩的时候学会的,例如:swing,harney,blue....
   以前娃爸周末喜欢睡懒觉和宅在家里上网,现在为了孩子的进步每周六都和我带娃去附近的动物园。听说我家附近的动物园是美国排名比较靠前的,里面的动物种类很多,好像除了没有大熊猫,其他动物都有。每看一种动物,我都用手指给娃,并告诉他名字。娃能认识并说出动物的名字也越来越多,只是发音还是不太清晰。
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10#
发表于 2013-7-30 08:04:04 | 只看该作者

re:美国的资源真好,让人羡慕,诺诺的进步好大...

美国的资源真好,让人羡慕,诺诺的进步好大,一家人齐心协力,诺诺以后一定是聪明的宝贝。
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11#
 楼主| 发表于 2013-7-30 10:50:39 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]希望...

下面引用由希望在明天123发表的内容:

美国的资源真好,让人羡慕,诺诺的进步好大,一家人齐心协力,诺诺以后一定是聪明的宝贝。


谢谢鼓励,努力!
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12#
 楼主| 发表于 2013-7-31 11:10:07 | 只看该作者

re:幼儿园的第一天 诺诺今天第...

幼儿园的第一天

    诺诺今天第一次上幼儿园,老师总结说他表现还不错吧。虽然刚开始哭了一会,但很快就平静下来了。后来老师推着孩子们在院子里散步,我在教室里看诺诺坐在小车里还算平静,东看西看的。我就偷偷离开了。最近诺诺挑食很严重,而且还喜欢用奶瓶喝奶,我今天开始就照着灏灏妈的方法来纠正他的挑食和依赖奶瓶喝奶。早餐时,我把刚做好的鸡蛋饼给诺诺,他尝了一小口就不吃了还把这块饼放回盘子里。我就告诉他,不吃也没有的吃了。他本来还有些感冒,我想马上就要去幼儿园里,不吃饭可以,但一定要喝些液体的东西。就冲了奶放在他的吸管杯里,他一看没有放在奶瓶里拒绝喝。我就告诉他不喝就没得喝了,得马上上学去了。后来看到我把吃的都收起来,也没有奶瓶,他就气的大叫。我把吸管杯的奶带到幼儿园里,后来听老师说老师带他们散步后诺诺估计饿的不行就都喝了。中午幼儿园吃完饭时,估计因为没有喝早餐居然也吃了一些平时拒绝吃的美国饭。我看诺诺是不逼不行,饿到份了也顾不得挑食了。从来没有睡过幼儿园里专给小朋友用的一种小网床今天也睡了一个半小时。给老师打电话聊了一下诺诺的表现,老师christin说诺诺竟然和4个小朋友有一些互动。打电话当会正在和另外一个华裔小朋友一起玩积木。christin说诺诺不是那种parallel play 而是 有interaction的play。听了我居然不敢相信,难道是特殊学校的老师教导的结果?听到娃有那么出乎我意料的表现,我的心里真是高兴呀。
     放学我去接他,一看我就给我要水喝,我看他书包里的水杯一口水没动,马上给他了。这个防漏吸管杯他平时不喝的,因为要花很大的力气吸,这次却一口气喝掉很多。不知道是不是老师没有给他水喝,还是给的时候他没有喝,后来渴的时候老师听不懂他说中文。看到娃渴成这样,我真是心疼。下次得老师提一下多给娃几次水。
    可能在学校玩太疯,娃晚饭在家吃的也比平时好了很多,看来送他去幼儿园真是送对了。晚上娃要奶喝,一看是吸管杯又拒绝喝,为了他的益处,我还是狠着心没有给他奶瓶。最终他还是没有喝。我真是担心他缺水呀。
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13#
发表于 2013-8-3 10:22:46 | 只看该作者

re:亲爱的宝贝诺诺现在进步很大,姐姐牛奶不喝...

亲爱的宝贝诺诺现在进步很大,姐姐牛奶不喝是对的,我看了一些文章说牛奶不好的,希望诺诺每天都进步很大,也希望回来还会记得我啊,以马内利,主能医治一切,阿门
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14#
发表于 2013-8-3 15:08:14 | 只看该作者

re:眼神交流这块正是我想要找的,谢谢共享,,...

眼神交流这块正是我想要找的,谢谢共享,,
会继续关注诺诺,希望愿来愿棒,加油
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15#
 楼主| 发表于 2013-8-13 04:32:32 | 只看该作者

re:要开始增加非语言的沟通能力 最...

要开始增加非语言的沟通能力
    最近在看版上的好书《RDI-解开人际关系之谜》,从中学到一些以前没有的观念。“一旦语言能力的发展在经验分享的环境之外产生,可能会成为孩子的主要障碍,甚至造成将来发展过程中悲惨的后果。。……我们所做的语言训练,必须在真实的情感分享与社会参照的情境下发生。”
     参照书上所讲的亨利的案例,我打算增加诺诺非语言的沟通能力,亨利的例子给我很好借鉴。
     丽塔和吉姆来说,心理层面上面临到的最大挑战是,限制他们的语言使用。亨利必须学会,父母的脸孔就是他的主要讯息中心——亨利所有的需求、问题和请求,都必须透过微笑、皱眉、点头与耸肩等非语言的沟通表达方式,来了解父母的响应。甚至当我们使用图片或符号来沟通时,我们也确保丽塔和吉姆是把这些东西放在他们的脸孔旁边,让亨利同时也能看到父母的脸。丽塔和吉姆把自己的语言使用频率降到最低,藉此增加他们的非语言沟通能力,除非真的有必要,才使用语言。只有在确定亨利已经先把视线投注在父母身上时,他们才会开口讲话。同样地,亨利学到,他如果想要开始沟通互动,首先,必须运用脸部表情来取得父母的注意。当亨利开始说话,却没有先看父母的时候,我们教父母只要回他一句话:“我看不到你说的话。”这句话变成亨利必须主动先参照父母的提示。
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16#
 楼主| 发表于 2013-8-14 11:04:49 | 只看该作者

re:娃最近开始主动叫妈妈爸爸了...

娃最近开始主动叫妈妈爸爸了

     早上打开诺诺房间的门,他站着抓着婴儿床的栏杆看到我进来就笑了,还看着我的眼睛喊了一声“妈妈”。最近诺诺终于有意识的开始主动叫妈妈爸爸。虽然是偶尔叫一声,常常还没有眼神交流,但是我和他爸爸都很高兴:娃终于又进步了一点。还是很多次用我的食指指着自己的鼻子训练他看着我的眼睛,并且教他喊妈妈才有的结果。
      今天早上送娃去幼儿园,他特别高兴,一直微笑着,还对他的同学笑了一下。我说:“妈妈一会就走了,你要对我说byebye。”这次他也乖乖的说了:“byebye!”体会到他的好心情和我的心情是分不开的。最近调整了心态,不再对他过高的要求,也不再因为的他行为问题大发火,而是好好的爱他,耐心的照顾他,我的心情的放松,孩子也放松,进步自然有了。
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17#
 楼主| 发表于 2013-8-29 10:44:06 | 只看该作者

re:今天第一次拉完便便后说:“拉了”(25个...

今天第一次拉完便便后说:“拉了”(25个月)

吃完晚饭,一家三口按惯例出去散步。每次出去前,我都给诺换尿布。诺诺躺在换尿布的垫子上,说了句:“拉了。”我以为他在说一些无意义的话了,结果打开尿布一看:真拉了便便。今天诺诺第一次这样的表达,特此纪念。
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18#
发表于 2013-8-29 11:54:29 | 只看该作者

re:诺诺进步越来越大,真是替他高兴,希望诺诺...

诺诺进步越来越大,真是替他高兴,希望诺诺越来越棒,加油!想你诺诺
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19#
 楼主| 发表于 2013-9-4 02:44:59 | 只看该作者

re:最近开始主动给陌生人打招呼(25个月2周...

最近开始主动给陌生人打招呼(25个月2周)

我们傍晚在小区散步的时候,经常会碰到一些友好的美国人对我们微笑或者对我们说:“Hi(你好)。”我们常常要求诺诺看着他们说:“Hi。”因为娃不太看人,我常常会蹲下,用食指指着那些人要求诺诺说:“诺诺说Hi。”经常这样的训练,最近开始看到效果。诺诺在我们散步的时候遇到对面走过来的人,时不时的看着他们的脸说“Hi”。今天带他去超市,我在结账的时候,他看到对面一个美国阿姨就主动说:“Hi。”我觉得这应该算个进步了吧。不过希望以后他能读懂别人的表情后,再打招呼,而不是看到任何人都打招呼。
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20#
 楼主| 发表于 2013-9-13 22:15:54 | 只看该作者

re:最近有很多的小进步(25个月3周)...

最近有很多的小进步(25个月3周)

    感觉诺诺的干预方向是对的,特别是上这个特殊学校,对诺诺的帮助很大。诺诺在这所学校学的常常在家里会显示出来。例如,他会回头看你然后故意跑开让你追他,还时不时的回头看你,抓到他时,他会兴奋的大笑;他最近看玩他的图片书常常会放回原处(有时也会忘记),以前可是随便扔的;还有可以坐下来看英语的卡通歌曲了,以前一听是英语的就跑开,当然和上普通的daycare也是有关系的。最近去daycare接他,他常常会高兴的跑到来了让我抱,昨天接他,他第一次主动对我大声的说了:“HI!”听daycare的老师说,他和他班的一个小男孩一起推一个大球,虽然时间短暂,不过也是一个新的突破。我去接他的时候,正看到他和他班这个小男孩(一个黑白小混血)站在一起,但不知道他们在干什么,因为娃看到我就跑过来准备回家谁也不理了。
    还有一个令我高兴的时候,昨天晚上教会的弟兄姊妹在我家查经,快到9点的时候,他主动走到我身边对我说“睡觉。(他说的不清楚只有我能听懂)”他会主动表示要睡觉了!
    最近娃的爷爷被诊断出肺癌,娃爸压力大,心情很不好。我也要准备找工作了,压力也很大。我知道在一切的事上都有主。主为了拯救我们这些堕落的人,为我们量了各样的环境,让我们经受历练,并经历主的恩典。感谢教会的一些弟兄姊妹为这个家祷告,为诺诺的祷告。对诺诺的每一个小小的进步,都对主献上感恩!
    昨天读到创世纪的41:52....... “神使我在受苦的地方昌盛。”这也是我的祷告。
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