小驰成长记__小小班

amanda850707

开个贴，记录中度自闭儿子成长的每个脚印，和我们家长摸索着前进的过程。

儿子小驰今年四月在复旦大学附属儿科医院确诊，按照当时的情况看属于很严重的。接下来我们全家经历了炼狱般的心理过程，其中种种细节我已不想回忆，总之最后我暂时放下了学业，老公舍弃了海外的事业，连同老爹老娘一起，为了儿子的康复倾尽全力投入。转眼间他已二周三了，从当初的没有语言到现在能简单地提要求和沟通，应该说进步很大。前面路还很漫长，儿子，我们共同进步吧！

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今天是周日，上午儿子有一节价格不菲的早教音乐课。老师在上面教三个音程，他在下面＂bengbengbeng＂唱的挺准。老师发现了这个＂高徒＂，想让他上去做个示范，这小子就原形毕露，死活不从了。扮成蝴蝶跳舞的时候，也是大喊大叫，不肯穿蝴蝶装，最后被我硬套了上去。什么时候他能不抗拒这些外来事物就好了。回家的路上给他解释为什么要服从老师的指挥，也不知道他听明白没有。来日方长，倔小子还需慢慢拧啊！

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在牛仔妈妈地里看到的，自闭症核心障碍问题。我想接下来我们穷其一生要面对的，恐怕都是这些问题的衍生品。从现在起，着重儿子这些方面的功能塑造，不知能否行得通。


（1） 他能和你分享体验吗？
比如，一个尚无语言的孩子，是否能够通过对你微笑或者大笑，来和你分享对某一共同经历事件的情感体验？如果是有语言的，他是否向你分享过他对某个事件的感受？这一点，叫做“体验分享（experience sharing）”或者“陈述性的交流能力（declarative communication）”。

？

（2） 他能“借用”你的观点吗？
比如，当他遇到不确定的一个情境时，是否会看看你，以期得到解决办法？当你哪怕是给他一个确认的眼神时，他是否会感到宽慰？或者是否能体会到你的赞同或者反对？这一点，叫做“参照能力（referencing）”


（3） 他能与你“共舞”吗？
比如，当你和他玩诸如“躲猫猫”之类的游戏时，他能扮演好自己的角色吗？当和你并排走路时，他会随你起停吗？如果有语言，能够进行交互性的谈话吗？这一点，叫做“调适能力（regulating）”


（4） 他能够回顾（参照）过去的经验，或者预测将要发生的事情吗？
比如，他是否能从昨天或者一周前经历过的事情中接受教训或者尝到好处，从而避免负面的结果，或者获得正面的结果吗？他看起来能预料后果吗？这一点，叫做“事件记忆（episodic memory）”



（5） 他能够“顺势而为”（go with the flow，我译作顺势而为）吗？
比如，假设计划变化了，他容易适应新的情况吗？他看待问题时，能够多层次地考虑，而不是固守一种“非黑即白”的思维吗？他能对一个问题提供多项正确的答案吗？这一点，叫做“灵活思维（flexible thinking）”

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进入某大医院儿童心理研究中心，开始了小驰新阶段的康复。恰逢这里刚进行了授课方式的改革，每天只有老师家长各半小时的ABA，一小时感统，和一节半小班课，顿觉与原先的机构相比，这里节奏慢好多。回家时没那么累，心里反而不踏实。

第一天上课就迟到，象征性地做了两个指令，就＂被下课＂了。儿子意犹未尽地还往一对一的小桌子上爬，啥时候变这么爱学习了。

突然来到新环境，小驰明显地不安起来，说"妈妈抱＂的频率大大增加，甚至都不要爷爷只要妈妈，爷爷很无奈。而且他今天动辄大喊大叫，气得他爸直说：你讲话怎么就没这么大声了！

中午在爸爸单位休息，只肯回答W爷爷的问题，对一帮年轻阿姨爱答不理。薯片倒是很爽快地一人分了一点，毕竟包里还多，这小馋鬼。

下午回来后在小区里踢球，已经能追着球跑一跑了。只是抢球的速度还比不上小区小一岁的弟弟。对摇摇车也不抗拒了，连坐了三回，当时我想试试他到底有没有共同关注力，就拼命地仰着脖子看树，眼角余光瞟着这小子。他呢，就坐在摇摇车上愣愣地看我，直到我脖子都仰得酸了，他才抬起头望了一眼，大概是纳闷：妈妈发现飞机了？骗人，影子都没有。

晚上陪他玩巧虎的切切组，发现他切开后就拼不好。靠口头辅助也不行。最后只好示范加动作辅助，才算完成。＂西瓜切开之后，瓜皮朝下放＂这一点，实物他能做到，没有颜色的玩具就够呛了。还是能力未到。

一个好的现象：一句话只要我们教过一两遍，他都能在相同或相关情境下尝试再说出来，虽然说得支离破碎。

当然了，最喜欢说的还是电扇，空调，理发店招牌，吊车，灯，水。雷打不动。

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又有强烈的挫败感和焦虑感，小驰不配合做感统。以前那家机构的感统室像个大游乐场，而且做什么都是从他的兴趣入手，现在这家对服从性要求很高，他哭闹得很厉害。我又开始矛盾了，才二周三的孩子，对他要求这么高真的合适吗？

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半夜睡不着，说说好的事情吧：昨天训练结束后带小驰回家，他走路没有像以前那样一路小跑，而且在提示下还回头看看妈妈有没有跟上来，不知道是不是偶然现象，继续观察。这两天大人说什么都跟着重复，自己也开始说主谓宾短语了，如＂爸爸（在）喝啤酒。＂上课的时候鞋子没穿牢掉了，他念叨了好几遍＂鞋掉了＂。这阵子桑拿天，小家伙一进空调房间就颇满足地嚷嚷＂凉快，凉快＂，还是很可爱的。每次我辅助他吃完饭，都让他去找爷爷玩，现在是下了饭桌，自己就念叨着＂找爷爷＂往房间跑，爷爷用方言教的儿歌也照学不误。

认知方面算是还可以，常见的颜色和形状，名词和动作，物品用途，基本都能回答上来。

下定决心，要把小驰的身体搞搞好，养得壮实点儿。本钱有了，别的事情就好办多了。还有就是得继续花大力气拓宽他的兴趣面！

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今天依旧在评估阶段，项目真是多啊，老师都需要对着书出题。在泡泡枪诱惑下，小驰整体表现不错。三个月前他在上海作评估的时候还把圆积木当成饼干啃，今天可是刷刷的就把分类做完了。积木垒高八个不成问题，连汉字配对都只错一个。不过弱点也很明显：不规则拼图做不起来，注意力集中时间短得可怜，两步指令只完成一半，玩手偶更是抗拒到底----他害怕毛茸茸的东西。

感统今天请了个阿姨帮忙。小驰似乎有了些心理准备，垫上爬哭得没那么厉害了，而且是自己主动匍匐往前爬。不过这项运动确实很累人，我可能都做不下来，姑且允许他打点折扣吧。

这几天小驰学会了＂并排走＂，走路的时候不再一个人往前冲了，不过遇见感兴趣的东西还是会顾自停下来，不知道看看大人是否也停下。

斜眼跑，歪头跑的频率还是很高，这孩子的感觉阈值让我抓狂。

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小驰已经个把月没有生病了，没想到一病就是手足口，体温升至38度半。也不知道是在哪里传染上的，新机构？旧机构？早教中心？好在是轻症，只有手上起了两三个疹子。
他这一病，乖了不少，昨晚自己拿本书来让我讲故事。今天我说：我们看故事书吧。他居然说：我们玩切切吧。（水果忍者）拿起自己的口琴笛子喇叭说着＂妈妈吹＂。这还是头一次这么主动。
看来是有聪明烧这回事儿。

终于看完了凯凯妈妈amelia的帖子＂凯凯的人生＂，半天回不过神来，莫名地伤感。我佩服她的勇气和努力，但以我的个性，无法做她那样的选择。

小驰与凯凯很相似。头发是双螺，有一撮总是朝天；爸爸妈妈都是双眼皮大眼睛，他是单眼皮小眼睛；有许多自己的小聪明；多动，不听家长以外人的指挥。

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我问小驰喜欢妈妈还是电风扇，答：喜欢妈妈。
再问喜欢爸爸还是电风扇，答：喜欢爸爸。
喜欢妈妈还是爸爸？答：喜欢妈妈，喜欢爸爸。
回答完毕，又去看电扇。气死我也。

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今天让驰爸带着小驰去上早教，这还是他第一次看清楚儿子与同龄正常孩子的差别，不是不会，而是不跟从指令。这下某人算是打击到了。

只是一节课下来，他爸居然就累得不想动了，这体质差得。

下午他去走访朋友，还是把儿子的情况和盘托出，真不知道他究竟是怎么想的，这里又不是国外，社会哪里就进步到普遍接受特殊孩子了？

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这两天小驰经常无缘无故发脾气，而且固执地做一些刻板动作，不知道是不是和身体情况有关。昨天一天闹得都很凶，闹得我都心烦意乱。累积了一天的怒气无处可发，晚上他还在闹，我忍无可忍，拿出理发器给他剃了个光头。

多么可怕的妈妈。。。。😱

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今天还是发生了比较严重的情绪问题，我们初步认为大半是身体因素。即便如此，看到小驰反复往地上扔东西，我还是忍不住狠狠地打了他的屁股。我该好好反省了。。。。

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给小驰报名地板时光课程，可是光排队就得四到六个月，哎！国内这方面疗法的起步晚，没法子，只是有这么一个每天数十分钟的机会，就是砸锅卖铁也得让孩子去试试呀。
目前我们是每个工作日在医院训练半天，周六上午家教一小时，周日上午早教一小时，平时有机会都带他出去走亲访友，每周还去他爸爸的办公室和叔叔阿姨玩两次。
最近NJ持续酷暑，搞得我整个人处于疲软状态，苦不堪言，而且火气特大，分分钟想要打儿子。后来还想出一个负强化的馊主意，小驰有遥控汽车恐惧症，他一犯错误我就说开车追杀你。目前百试百灵。-_-# 最近他基本上什么都能访说了，经常自问自答，偶尔还会问＂XX呢？＂不过主动语言还很少，发音还有很大问题。仍然痴迷视觉和触觉刺激，目光方面没进步也没退步，情绪方面每天要发两三次脾气，偶尔要掐自己。有刻板但不严重，自理方面稍有退步，多动仍旧是最大问题。这段时间我在家基本是放羊状态，以上就是结果。

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不过，明显感觉到孩子自己也在成长，有些东西原来死活教不会的，他自己不知什么时候就通了。譬如垫上爬，譬如站平衡台，譬如大小便的表达，虽然说的时间点还没搞对，但大便基本能提前一点说，小便偶尔也能提前说。还是准备给他自己搞个便盆试试了。

这两天发现他自己在练往前跳，方法是站在枕头上跳下来。练得很high，就是让人担心以后床会不会塌。。。

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记录一下我现在的心态吧！
经过这段时间老公频繁地带我们出去，走亲访友，请客吃饭，以及请大人孩子来家里作客，我慢慢地也能淡定地接受别人目光的检视，旁若无人地引导儿子了。好在虽然有人会侧目而视，觉得这个妈妈带小孩的方式有点另类，但一般也不会多说什么。我觉得，有一个这样的孩子，就得有脸皮越厚越好，过一天是一天的觉悟。我就是脸皮薄，之前觉得孩子的情况羞于启齿，不敢出去见人，连最要好的朋友生孩子都没有去看看。现在我觉得自己一步一步走出来了，才能带着儿子也一步一步走出来！
还有就是，自己一定要休息好，该吃吃该喝喝，有问题与家人及时沟通，联合一切可以联合的力量，才有力气把与自闭症的斗争进行下去。斗争，不是说要战胜自闭，而是说不能被打败，要坚持到光明到来的那一天。

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把别人的经验转帖过来：
贝贝爸的行为自我管理笔记

听了五天的自我行为管理培训，学习了很多东西，有不少东西是第一次听到，有点费劲。自我行为管理一般是在孩子教导了问题行为的替代行为，并在日常生活中泛化后，为融入社会，更进一步的教学。

主要用到的教学方法有：
1、手环，套在手上，起视觉提示的功能，控制孩子问题行为发生的频率，主要解决手部的问题行为。
2、隐私圈，以“自我”为圆心，根据和“我”关系的远近画出一系列的圈圈，把不同的人放在不同位置的圈里，教导孩子哪些话可以和哪些人说，哪些事可以和哪些人做。
3、一系列的行为监控和监督的卡片，每个卡片都有各自的用途，这些还要慢慢消化，在哪种情况下用什么卡片合适
4、情绪温度计和工具箱，首先通过视觉化的情绪温度计，教导孩子认识不同的情绪，情绪的差异和强度，不同的不良情绪需要从工具箱中找到不同的工具来化解。

试着给小贝做了一个情绪温度计和工具箱，慢慢教起来

     情绪            触发点                  工具箱

-4      愤怒            挨揍                  蹦起来，拍墙，趴被子上
-3      生气            被同学撞到            跺脚，捏小球
-2      讨厌            刷牙                  闭上眼，握紧拳头放开
-1      烦            要求点数超过5次            深呼吸，双手握紧
0      平静            睡觉            
1      愉快            听童话故事，
2      高兴            吃薯条
3      兴奋            看《米老鼠》动画      
4      激动            玩竹蜻蜓

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贝爸的帖子值得常看，我这里放个传送门：http://new.elimautism.org/forum.php?mod=viewthread&tid=612607

明天再总结一下轩爸的帖子。。。

今晚儿子吃泡芙的时候，主动挨个送到我们嘴里，特别可爱。

目前在家训练的重点：

1、还是呼名应答，回答问题，要多做泛化。
2、中长距离目光搜索物体的能力
3、手部精细
4、干预自言自语

原则：尽量少让孩子独处，充实一切空余时间。

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贴一下梁方舟的故事吧，很励志，最后也有警示的成分。


梁方舟，17岁，广西南宁人，爱动漫，爱聊天。

     “穿长袍的是包子啦！你竟然没看懂？！”

       张娜思量了很久，还是不去北京了。去年的画展，专家们围绕儿子方舟读美术班的事展开激辩，现场的火药味让她有点吃不消。一位专家由衷地鼓励她：让方舟退学，在家自己画着玩儿，还有，千万不要请老师。

       好好活着，好好画画，“太虚了，看得到和看不到的困难呢?”与那些文艺范儿的妈妈们比，十几年战斗在特教一线的张娜更像个我行我素的理性者。

       包子在墙上挂过才吃

       “你画的是大蒜还是包子？”

       “汉堡穿西装，穿长袍的当然是包子啦！你竟然没看懂？！”方舟一脸崩溃的表情，那似乎是我们才该有的表情。

       来人了，会倒茶搬凳子；会看地图，骑自行车去10公里外的同学家玩耍留宿；妈妈累了会捶背，吃东西会让妹妹先吃；喜欢高达，会上网偷菜。上饭馆，会使用满百抵三十的优惠券。吃饭时，方舟夹起一块肉，忽然歪过头来，“请问，你们觉得我怎么样？”

       虽然多花5分钟，还是能看出他的与众不同，但这跟过去比，实在太好了。

       直到现在，张娜还总戏称他小时候的外号：“妖”。方舟七八个月就表现异常，尿再急，也要打开水龙头，水滴滴答答，尿才跟着下来；抱着奶粉勺才睡，却又通宵达旦地哭；2岁时爱尖叫，看到女人穿丝袜，就去抱大腿，迷恋电风扇和钟，看几个小时不觉着累，连包子、水果都要放在墙上挂过才吃，一旦得不到满足，就抓脸撞头，滚在地上卷成一团尖叫。不理父母，不认识家，无数次走丢。每次找到他，张娜哭得稀里哗啦，方舟却跟没事人儿一样。

       张娜和丈夫都毕业于华中师范大学，看见这些情形基本心知肚明，方舟1岁半时，开始介入训练。1998年6月，方舟被北大六院确诊。从此，张娜开始了跟“妖”的战斗。

       不到四十，张娜的头发全白了，乳腺大团大团地增生。2004年，张娜从大学辞职，以方舟的名字创办了南宁第一家自闭症康复学校，无助的母亲们带着她们同样无助的孩子，从四面八方赶来。这些孩子举止各异，严重的把大便抹得到处都是。他们的眼睛，倒映的是方舟的过去。

       画画让他找到尊严

       当初方舟喜欢钟，张娜就给他画，小家伙居然能看一个小时，安安静静的。看了一年，张娜开始手把手教他画，方舟坐不住，就硬箍着他的胳膊来。走到哪里,身上都带着粉笔，让他画。画了近一年，才能把一个圈画圆。

       方舟常常连续四五个小时，不吃不喝地画。墙上、地上、被单全是钟。迷恋奥特曼后，又开始画奥特曼，画了上千张，慢慢地，画出了感觉。张娜惊奇地发现，儿子也是有正常思维的。桌椅在哪里，时钟有多少个点，空间方位的判断、手眼的协调都有。更妙的是，平时问话不答，一问他画什么，话明显多了。做数学题，说五减去三不会，画五个奥特曼打小怪兽，告诉他有三个和小怪兽同归于尽，马上就能告诉你答案。

       7岁半时，方舟入读正常小学。2008年，方舟顺利升入初中。新学校里，青春期的男生们放肆欺负这个反应慢的孩子。每天回来，校服上都是墨水印。方舟胆怯，躲在座位上画画。一次，调皮的同学突然抢过他的画板，砸到地上，并用脚狠狠地踩在方舟刚画好的画上。方舟气极了，和同学扭打起来。

       当妈的一个晚上没睡着。第二天早上7点，张娜在上第一堂课之前，毅然冲上了讲台：“方舟是一个孤独症孩子，10多年来，我流血流泪，就是想培养他成为一个能自食其力的正常人。每一个人都不是完美的，希望你们看在一个母亲的份上，献点爱心，关爱方舟吧……”说话间，张娜已是泪流满面。

       2011年春，中考前，老师偷偷找到方舟，因为怕拉成绩，让他放弃中考。

       方舟更加孤僻了，三天两头地跑到家附近一幢高楼，闹着要自杀，拉都拉不回来，张娜抱着孩子一起哭。正巧，“天真者的画”组委会电话通知方舟的画作入选。张娜想，去它的中考吧，咱们去北京散心。画展上，方舟的两幅画作被拍卖，和鞠萍姐姐等很多名人合了影，画作还被制成T恤、口杯、画册。

       回学校的第二天，老师马上打来电话，允许方舟参加中考。在家教老师的帮助下，考入南宁最好的美术高中。“方舟的康复成效在全国都是前列，画画给了他尊严，让他更容易融入社会，但画画不是全部。他需要的是一个踏实的生活”。

       几天前，张娜去看望了高智宁，20岁的他是南宁另一个声名在外的自闭症钢琴天才。高智宁三岁确诊，每天疯魔般迷恋弹钢琴，2004年和健全孩子竞技，获得全国金奖。然而，由于缺乏康复教育，进入青春期的小高，智商停留在三岁，几乎无自理能力，脾气狂躁，几次演出时砸钢琴，以至于原本想要他的艺术团打了退堂鼓，现在成了一个晃荡的社会青年。

       “我不要方舟变成艺术的困兽，脱离了社会性的艺术是空中楼阁。我好不容易把他从动物变成人，难道要倒退么？”（文_《三月风》杂志记者 冯欢 摄影_《三月风》杂志记者 张立洁）

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每次给儿子练习照原图涂色，都把我气得要吐血。不懂参照，反应迟钝，问十句答一句。。。。最后是我喊着＂祖宗哎＂，他老人家不情愿地涂完，还得给他点儿奖励。目前坚持得最久的就数涂色练习了，三个月下来，他握笔正确了，不涂到线外了，而且慢慢地知道要把空白处涂满了，但离独立完成一幅涂色，还有十万八千里之遥。我也是现在才搞懂，涂色这件小事，涉及到的能力可多了：配对、精细、动作计划。。。好吧，不急，急也没用，再给他三个月看看。。。

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小驰现在只要不是玩疯了，小便之前基本都会告诉我们＂要尿尿＂了，就是还不知道先喊我们的称呼。大便的表达还不是很稳定，我在刻意训练他每晚一＂便＂。
语言目前是卡在自言自语和复读机阶段，成天韶得人头晕脑胀，每天都在考验我那越来越少的耐性。