一起成长

不曾迷失

[face=宋体]4月29日，我的宝贝程程就满3周岁了。其实我们从一岁半就确诊了，结果到今天开这个帖子我还底气不足。主要原因是我，我不是一个称职的妈妈，对孩子付出太少。看到论坛里的爸爸妈妈那么努力，我很惭愧。不知道是不是“生个孩子傻三年”，现在记忆力特别差， 所以想开个帖子吧，记录程程生活的点滴。[/face]

不曾迷失

[face=宋体]我真的是不聪明的妈妈，一个字体字号折腾了好多次！[/face]

不曾迷失

   我们程程是个多灾多难的孩子，2010年4月29日出生，出生时护士人工破水，血性羊水，顺产，5斤6两，脐带绕颈，几圈不知。出生没几天就发现孩子不向光，别人都说孩子会把头转向亮的地方，也没放在心上。出满月去打预防针，医生提醒黄疸未退。赶紧去医院抽血，结果104.5。医生建议服用茵栀黄，喝了若干支，看起来还是比较黄，公公婆婆都不让再去医院抽血，说孩子那么小，黄疸都有的。3个月同学（她跟我一天生宝宝，是个比程程大7个小时的小哥哥）来我家玩，用电脑百度佝偻症，她百度完没问题了，我看到相关问题里有关于肌张力高的，就点开看了，然后就是悲剧的开始了。。。
    老公下班，我无力的告诉他孩子可能是脑瘫，列举种种症状，第二天告诉我公公婆婆，我公公早就发现孩子注意力不集中。随后马上去了儿童医院，医生检查测试后一直埋怨我们不早来看黄疸，说孩子肌张力很高，拉坐棍性站立，该消失的神经反射都没消失、该出现的都没出现，发育商测试也很差，3个月的宝宝发育相当于月子里的宝宝，几乎不追声不追物。第二天的脑CT提示大脑发育不良，诱发电位双耳阙值50，右侧明确异常，左侧可以异常。医生告诉我们孩子比较严重，建议我们康复治疗。我们找到儿童医院工作的一个叔叔带我老公去咨询康复科接诊程程的主治医师，她说了她的观点，考虑为核黄疸后遗症，生活自理希望渺茫。
    我们在儿童医院康复治疗半月，孩子就折腾感冒了，康复室很凉快，开着空调，楼道里很热，一天做10个项目，孩子才3个月实在是禁不起这样折腾。无奈我们就抱着孩子回家了。说实话，那时候有点想放弃的念头，相好的同事一直跟我说不要难过，就是来要账的，你好吃喝的照料着就行。回家不太到一个月，孩子突然会翻身了，也开始想要伸手抓物。此后的发育顺序基本正常，9个月时会爬了，但是尖足还是很厉害，就去了北京一家医院康复，这个著名的陈姓脑瘫专家说你们那里的医生水平太差，他见过9个月会爬的脑瘫孩子吗？！你家100%不是脑瘫，90%没有问题。那时候我就跟她讲我家宝宝智力不好，叫名没反应（我一直认为他叫名不好是因为智力差），她不那样认为，她叫了孩子一次，孩子看她了，她说你看孩子不是看嘛，多机灵的孩子。康复了3个月，我始终没有说服这个专家，她觉得我家是不需要康复可以直接出院的，只是康复无害，你愿意在这里住就住着吧，她预测孩子正常月份会走路，我不信。期间我们又看了另外一个李专家，她也认为孩子运动上多少有点问题，情况不严重，可以不用康复。发育商测试好像是90分，她说不错。我们又跟她提孩子叫名不好。她让我老公叫程程，我老公叫了3次，无反应。她就叫了，然后孩子1次就看她了，我印象很深，她在病历上写下“叫名有反应，有目光对视”。1周岁那天我们出院了，回家不到一个月孩子能走几步了，专家预测的没错，但是她没有跟我说孩子一开始走的可能很难看。他会走了不假，但是跟我见过的患核黄疸后遗症的脑瘫孩子走起来一个摸样，别提多看了，我当时心想还不如不会走呢，也比这样好，那么难看，还总是摔倒。到1岁半以后慢慢走的好看些了，到2岁都有人问你家宝宝刚会走路吗?
    对于程程叫名不好的事情我一直很上心，只是我一开始不知道孤独症的存在。我一直认为是智力不好。一天跟一个脑瘫群妈妈交流时，她提醒我去查一查孤独症，她说自己也怀疑过孩子，去了医院，排除了。我根据她的提示，在网上百度了一下孤独症，下载了一个ABC量表。所有的疑问都找到了答案，对自己的名字无反应、躲避对视、手电照眼睛不眨、不知道威胁、经常垫脚走、对很大的声音不产生吃惊的反应。。。
    提前跟了解的家长咨询后找了个说话比较直白的医生，那时程程正好1岁半。我把问题整理好给医生看，她叫了程程几声，程程没看她，她一直望着程程，过来几秒，程程看了她一眼。医生说不叫你了，你看我了。又问宝宝你的鼻子在哪里？程程不回答。她又问妈妈的鼻子呢 ，程程开始指了我的鼻子，然后又指了指自己的。医生说你去做个发育商测试吧。孩子肯定是有交流障碍和行为问题的，几个月的孩子对视就已经很好了，但是我觉得智力上问题不大。在家引导就行。随后的发育商测试80分，她说你看还是不错的，孩子智力应该没太大事。我们问需不需要去机构，她不建议，说孩子太小，配合度也不好，你要是坚持2岁后到这里来上上亲子班吧。最后的病历上的结论是“孤独症？”。
    2岁2个月杨宗仁教授点评，结论孤独症合并发育迟缓，非典型高功能，多带出去玩，在日常生活与游戏中训练眼神，教给孩子做人做事的道理。
    2岁5个月去机构训练，1学期3个月后回家。
    目前放养中。

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    程程最大的问题是不关注人、不看人、对视差、叫名差、分享注意力差、情感弱和多动。程程说话一直还比较正常，一岁能会叫爸爸妈妈，但是还不能对号入座，15个月开始有意义的叫爸爸妈妈，15个月指物。22个月突破单词和叠词，开始说词语，现在能说10几个字的句子。理解一直不是很好，2岁5个月感觉到一次小突破，理解好像突然进步不少。但是叫名和对视等核心问题没有进步，只是理解好些好能听话些，有时候讲道理可以听了。程程没有很刻板的行为，但是他经常手指无意识的弹、掐。情绪问题有，阶段性的，可能这个月比较听话，下个月就很容易哭。我发现他情绪问题时也会有很多其他问题，就像个月，他睡眠不好，总是说梦话，啼哭，白天不听指令，经常神游，动不动就哭，语言重复（语言重复道我要崩溃了）。
    现在白天都是爷爷奶奶带他，我只有晚上跟周末可以带他。其实我自己跟爷爷奶奶相比也强不到那里去。我是个想象力匮乏的人，不知道该怎么跟他玩。好歹学个游戏回家跟他玩，他不理解规则，还总是刻板的我还没有主导玩完，他就抢着表演。其实他什么也不懂，只是模仿。这种时候我就想掐死他。哎，爸爸妈妈们可能说了，你还是掐死自己吧。对，我是个很没有耐心的妈妈。曾一度觉得程程毁了我幸福的生活，我很自私。

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今天跟领导说了，明天想送程程去各个幼儿园转转，考察一下。程程最近在家里闷的生虫了，问题一大堆。

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今天去幼儿园了，跟老师和园长说了很多，关于多动，关于发育落后，希望跟老师多交流，有问题一起解决。上午根据幼儿园方面的建议，就玩了40分钟左右，还是不关注人，但是在比较吵杂的环境里别人跟他讲话，他95%以上都回应了。选择这家幼儿园的原因是我同学是该幼儿园的老师（但是我同学不在我儿子就读的校区），她可以告诉园长和主班老师多照顾和体谅一下我儿子。而且他们的托班人还比较少，据说15个孩子3个老师，这点我挺看重的。可是今天去了还是有些担忧，看到幼儿园学生还是很多的，学校不算小了，但是看起来还是比较拥挤。儿子挺喜欢去的，希望他能有进步。

fresun

我家ＬＬ和你家的同岁，出生后也是黄疸４０多天才消失，没去照蓝光，老吃药。　后来运动能力正常也没太在意。２周以后才发现有点谱系内的。

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谢谢LL妈妈（爸爸）来捧场。我是一直知道有问题，可真是不知道是孤独症

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    晚上吃过饭后准备带程程去体育场玩，楼下碰到你个邻居，老公说程程叫爷爷，程程叫完后问，爷爷你从哪里来，对方回答，我从楼上下来呀。程程又问，爷爷你在家管孩子吗？对方有点不懂了。之后就又开始连续发问，爷爷要去哪里，东边在哪里。
    坐在电动车上抬头看见小区里的电线了，大声说，妈妈，我们低下头，前面有点线。我很高兴，赶紧跟他解释，电线很高，我们碰不到。不听，一路上碰见电线就重复这句话。
    今天比较暖和，体育场小孩子很多，我一没跟上他，他已经跟3个4岁左右的小朋友玩起了追逐游戏。好的方面是他喜欢跟小朋友玩，喜欢模仿，人家干么他就干么。对于3个小朋友家长的问话也积极回答了。缺点是，不理解规则，直接就加入了， 什么也不说，跟认识人家一样，就上去跟对方跑，推人家。还好，那3个小朋友很不错，他们问了程程名字，程程告诉他们后，大家就一起玩了。因为不理解规则，推哭了一个小姑娘，用羊角球打了另一个小男孩。还好大家也没有太烦他。期间我一直跟着他，跟他讲什么对，错了怎么改正。休息时，我一直引导他问问3个小朋友的名字，没反应。其次，不会聆听。别的小朋友说话，解释规则，他就开始跟着仿说。

花宝

继续关注中，非典型高功能也算是不幸中的大幸吧。期待宝宝的进步，先把你的放到收藏夹了

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谢谢花宝！其实我老公心态很好，他经常安慰我，孩子3个月时医生的诊断我们都能接受，现在会叫爸爸妈妈了，我们赚大了。

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    今天早上我蒸了几个芋头，拿过来糖盒子。程程指着盒子问我，妈妈这里面是什么？我回答，白砂糖。他用好奇的目光看着我，我就用筷子沾了一点给他尝尝。尝到甜头的他可积极了，嚷着还要。我提醒他看我，他就用很“猥琐”的表情眯着眼睛看着我说，好妈妈。我一高兴就又给他吃了点，结果这小子，刚吃完一口就立马看着我叫好妈妈。大约5、6次后我告诉他不行了，叫好妈妈也不能吃了。他一看我真不给了，就自己下手了，端着糖盒子用手指头蘸着吃。我抢过去把他拎出去，他瞅我不注意掉头回去，用我喝粥的勺子弄了一大勺放嘴里。一早上我们就斗智斗勇，很开心。
    这两天过敏的状况有所缓解，情绪不错，思维也不那么混乱。
    前天我办了一件错事，说明书理解错了，30千克想成30斤了，结果给程程吃了2包氯雷他定，遭到全家痛批。以后要加倍注意了。

花宝

宝妈，我是看了你记录的很详细，从宝宝很小就有描述，我宝宝现在6个半月，虽然小，但是对视和逗笑一直很差，大运动也落后。现在还不会翻身，不会坐。对人不敢兴趣，其实我不是纠结是与不是这个问题，孩子差距实在是太大，如果我儿有你宝宝的同期水准，我都很开心了

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下面引用由[U]花宝[/U]发表的内容：

宝妈，我是看了你记录的很详细，从宝宝很小就有描述，我宝宝现在6个半月，虽然小，但是对视和逗笑一直很差，大运动也落后。现在还不会翻身，不会坐。对人不敢兴趣，其实我不是纠结是与不是这个问题，孩子差距实在...

恕我直言花宝妈妈，你家宝宝确实落后了。6个月的宝宝对视应该很好了。不会翻身问题不是特别大，我在脑瘫群时有的宝宝确实6个月以后才翻身的，但是宝宝10个月就退群了，正常孩子一个。孩子有差距就想法弥补吧，趁着小。别纠结，想做就做。我知道你有一些困难，得不到家庭支持。我以前也这样过，其实你迈出那一步就好了，不要畏首畏尾。目前的主要矛盾是孩子，先管孩子。

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    昨天是上幼儿园的第二天，按老师要求，上午40分钟左右，下午1小时左右。据爷爷说昨天尿裤子了，是JJ没掏出来还是直接没脱裤子就不知道了。今天早上问他，昨天谁送你去幼儿园的，回答爷爷。又问谁接回来的，回答爷爷。还告诉我自己在幼儿园尿裤子了。我问，今天谁送你去幼儿园，回答妈妈。亲爱的宝贝，妈妈多想送你去呀，但是妈妈还要上班挣钱。
    这两天语言不错，不那么乱了。情绪我也还能忍受，虽然他的要求一秒也不等，动不动就重复语言和哭。但是比起前几天过敏时已经是进步了。现在的问题是眼神，我是个笨妈妈，我不太会把眼神锻炼融合的游戏中，他一不理解或是不配合我就不知道怎么办了。我自己试了试跟老公说话时故意不看着他，好难受的感觉。说话不一定要看着对方的眼睛，可能对方不看你，但是我们一般是注视着对方的脸。观察一下我们程程，说话时眼神那个飘呀，脑袋晃过来晃过去的，我都不能理解这样还能完整的说好一句话。哎

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今天去幼儿园正式教了学费。问老师孩子状态如何，老师说不错。不知道是不是真的不错。奶奶说刚接回家，居然在幼儿园不愿意回家

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下午奶奶去接的时候，有2个老师说不错，一个老师说发现2个问题，第一跟小朋友玩不到一块去，第二玩游戏时会突然跑掉。程程奶奶说孩子就是皮，老师多费心吧

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    昨天晚上跟程程一起玩过家家游戏，我来做幼儿园老师，他当学生，爸爸当他的同学QXR，期间对视不错。不足的地方是规则感太差，动不动就讲话，我跟QXR说话的时候他不停的插嘴。
今天因为补疫苗接种本（从7个月停了没打，太长时间不用找不到了）去防疫站，同事老婆负责，非要我们打麻腮风，我告诉她我们鸡蛋过敏，她说现在鸡蛋过敏的也可以打了，弄得我也不好意思直接拒绝。她说下周你带孩子来打针时一起拿接种本吧。纠结一阵子再说吧
    今天中午奶奶打电话说程程脸上划了很长一道，老师说是爬毛毛虫时划的没哭。奶奶回家问他，他也说是毛毛虫划的，不知道真假。奶奶意见很大，嫌好老师没好好照顾孩子，我猜奶奶怀疑别的小孩子抓的。我告诉奶奶，不要跟老师计较，又不是大事，再说自己划的可能性比较大。

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    周末其实比上班累，但是心里舒服，可以全天带程程。总结一下好的表现：1、对小朋友还是关注的。昨天在大姨的店了，看到来了一个1岁4个月的 小朋友，程程马上拿起一颗核桃塞小朋友嘴里了。呵，方式不对。不一会又把他自己的营养快线给小朋友，只是我吓了一大跳，小朋友正背对着程程，程程一把揪住小朋友的头发，小朋友的头后仰着，我们程程就把瓶子往小朋友嘴上送。2、还是知道我是妈妈，心里还是有我的。昨天下午在奶奶家玩，他跟奶奶爷爷在阳台上，我在客厅看报纸。一会儿防盗门响了，就听程程哭了，他在阳台上哭喊：妈妈走了，我想她怎么办呀。他以为我走掉了。如果能追出来就更好了。昨天晚上他跟爸爸玩大鲨鱼的游戏，程程叫我也参与，他说妈妈你也 从 床上滚下去，让爸爸抓住。结果爸爸抓住我要吃掉时，他一下就急了，哭咧咧的说，你别真吃呀。我还想我妈妈呢。反过来要是我欺负爸爸则完全没问题。老公很郁闷。再说一下不足。1、规则理解太差。按理说程程理解不是很差，不该对规则理解那么差，我正在从家人方面找问题，是不是我们太依着他，他喜欢说话，对于他的提议为了不打击他的自信心基本上都顺着他，弄得他更自我。2、人一多的环境就迷失，眼神真是跟散了黄的鸡蛋似的。出去给他买衣服，在人家店里随便乱动，把人家9个月的小宝宝当成玩具推来推去（宝宝在学步车里），气得我呀，死老公居然觉得小男孩就该很皮。2、心智难提高。昨天在楼前玩，他骑着自行车来不及下来尿湿了裤子，回家换裤时，他跟我说妈妈我看看姐姐骑我的车车了没（楼前有个4岁多的姐姐），不知道这家伙还有这样的心思。我赶紧把他抱到窗台上，他一看人家没骑。结果他就冲人家喊，姐姐我刚才尿裤了， 没憋住。对方不想搭理他，我们程程就喊了10几次。期间他自己还'丢丢”，搞得我很郁闷。今天正好碰见跟程程同一天出生的小哥哥，相比之下我看程程有1岁半的心智就不错。3、语言重复。2岁前程程还没有很多行为问题的。现在反而问题越来越多。我想专家再见我们要下典型的结论了。昨晚的游戏中爸爸假装吃掉我，程程急了，说不能真吃。我告诉他是假装吃，不是真吃。此话在稍后的10分钟里一直重复。晚上睡觉说梦话居然是只能假吃，不能真吃。

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    崩溃，这是我昨天晚上情绪的真实写照。从3个月到现在我以为自己足够坚强了，可还是差太远，我还是承受不了一次次的打击。思维非常混乱、完全不看人、言语重复、行为刻板、情绪问题严重。。。
    我不知道他最近为什么会这样，好像一下子就从非典型跑到典型里去了，而且是重度。最近理解力也下滑的很厉害。
    早上醒来我一直在心里默念孩子只是我生活的一部分，但是眼泪止不住的往下流。
    宝贝我该那你怎么办？！