以琳自闭症论坛

 找回密码
 注册 (请写明注册原因,12小时内通过审核)
查看: 290926|回复: 862
打印 上一主题 下一主题

沐浴阳光下

[复制链接]
跳转到指定楼层
1#
发表于 2005-7-6 23:57:55 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
简单介绍一下琳琳.

2002年10月生。1岁不到能够背一些唐诗宋词,能够认很多的字,喜欢看天线宝宝。琳琳1岁半左右,我们接触到台湾王财贵的儿童诵读理论,开始系统的给她听诗经、论语、老子、大学、中庸等古典文学的CD,还有一些经典的古典音乐。琳琳记忆力很好,能一段一段的背我们大人都望而生畏的古文;有时她还在卧室,当客厅响起音乐的时候,她会马上念出正在播放的乐曲的名称,如小步舞曲、蓝色多瑙河、春天等。有一次,我跟她从外面玩回来,给她在水龙头下洗手,她一边玩水一边自言自语:上善若水!我大喜,之后经常拿这个来向别人炫耀自己教育的成功…...那是怎样的幸福时光啊!

由于没有相关的知识,也没有育儿的经验,我们全然没有警惕到琳琳的自言自语,没有警惕到她的不合群,对人的不理不睬,别人包括亲人的提醒也没太在意,只当是因为我们对她灌输得太多了,还有在城里的玩伴太少。今年春节过后,我们把她送回老家,想着让她在小孩多的环境生活一段时间,自然就好了。

一日,不知怎么回事,阴差阳错、神差鬼使的进入到以琳网,接着又进入所链接的其他几个网站,我才开始真正紧张起来,好几个晚上无法入睡。一到周末马上回老家把小孩接回来,紧接着到广州中山三院进行检查,确诊为“高功能自闭症”。当是时,女儿两岁半。

从此,过上了和从前、和别人全然不同的生活,身心进入和从前、和别人全然不同的状态。

往事不再提,且说一说最近的。

上周,到一个第三世界国家出差了一个星期。回到家放下行李匆匆洗了个澡就赶忙跑到机构去看我的宝贝,透过窗户静静地、贪婪地看着她上一对一的个别课。下课了,打开门,老师说:琳琳,你看谁来啦!她目光很平静地看着(几乎是“注视”了)着我,边走过来边轻轻的叫了声“爸爸”,我紧紧的抱着她,又是高兴又是……

后来我发现,琳琳这一周的进步还真大,洗澡能自己脱鞋脱裤子,吃饭在大人的稍为帮助下基本能自己吃饱,能拿着一个鸡腿啃得精光精光的……这在我走之前是做不到的,看看老师在交流本的留言,也净是好话。

我问孩子她妈:怎么回事?很严肃的答曰:你走了,我们少了许多内耗。

我当然知道吃饱时后面1个馒头和前面4个馒头的关系,但反思一下孩子她妈的话,其实也很有道理。

我和她妈原来在对待孩子上,经常会有些相互的抱怨甚至是冲突,指责对方的不够或不正确——虽然大家都视女儿为掌上明珠。这次出差之前,我还有着很多的不放心,生怕她做不好。事实证明,我的担心是多余的,而且因为我不在,女儿更进步了——我以为我是谁啊!当然,我清楚,一分耕耘一分收获,我不在,孩子她妈还是要辛苦很多。

不要抱怨,相信孩子,也相信你的另一半。这是琳琳最近教给我的生动而深刻的一课。





2#
 楼主| 发表于 2005-7-15 07:39:18 | 只看该作者

Re:沐浴阳光下

早上发现昨晚写的日记怎么变成一串莫名其妙的符号了?网络中毒啦?

幸好不长,我还可以默写出来.我昨晚的日记是这样的:

无论工作的压力和烦恼多大,我都得每天拿放大镜看看琳琳的进步.

琳琳在感受分享方面的语言还没有什么进展,但在表达要求方面最近经常能给我们一些惊喜。

晚饭,本来想让她先喝两口汤、吃一口米饭,但她看到了桌面的蒸排骨,一边大声说“我要吃排骨”一边以迅雷不及掩耳之势抓了一块往嘴里塞<img src="images/icon_smile_dead.gif" border=0>!

晚,10点,我和她在床上玩得好好的,她可能是突然感到困了想睡觉了,一把推开我,朝客厅连连大叫:“妈妈,快来,快来睡觉,妈妈快来......”妈妈象接到圣旨般跑进来,被冷落的我只有灰溜溜的走开<img src="images/icon_smile_sad.gif" border=0>。

这些惊喜,都是琳琳的一些“自由发挥”。但互动交流方面,还任重道远。



回复

使用道具 举报

3#
发表于 2005-10-16 21:39:00 | 只看该作者

Re:沐浴阳光下

继续微笑:看了您的培训感悟,觉得写得太好了.非常生动贴切.  琳琳进步神速,恭喜呀!

深圳的地铁是不是给您留下很好的印象呢.我们全家都觉得很不错的.

晨晨对地铁的痴迷还是一如既往,同时对电脑的痴狂也是有增无减.周五带他出去逛街,在一药店橱窗前停留了片刻.回家他在纸上写了"阿斯利康"四个字.待到周六允许上网时,他已然登录了阿斯利康制药厂的网站了,津津有味地欣赏起各类药品广告了.原来周五那四个字是他提醒自己用的.

不知道他的这种痴迷对他今后是否有帮助,而且花在这些上面的时间确实太多了.但要改变他,已经是不可能的了.

最近晨晨爸爸也出差,感觉一个人带孩子好象和儿子的时间更多了似的.

回复

使用道具 举报

4#
 楼主| 发表于 2005-7-16 00:20:25 | 只看该作者

Re:沐浴阳光下

今晚在家和琳琳玩“看谁搬运球多”的游戏。把一篮子大球小球(10多个)放在厨房门口,另外两个篮子放在客厅的另一端——分别给琳琳和爸爸装球用。保姆一声令下,敲着小锣呐喊助威,琳琳和爸爸比赛谁运的球多。琳琳很兴奋的和爸爸比赛,不但跑着笑着把球一个个从厨房门口放到另一端自己的篮子里,而且还学到了我们对她“只问耕耘不问收获”的高风亮节——统计谁的数量多时根本就没兴趣,也不懂享受胜利的喜悦——其实是并不理解游戏的规则。

接着,一家4口坐成一圈,玩“击鼓传花”(放音乐作“鼓”,皮球作“花”),音乐暂停时球在谁手上,谁就得唱几句儿歌,或者陪琳琳玩几句“你拍一我拍一......”。琳琳无论是接球还是传球都比较被动、机械,需要不时的提醒,眼睛也不怎么看球。两次故意当球停在她手上时暂停音乐,大家要她唱歌(给她起个头),她倒是大大方方唱了起来。

很难一下对她要求太高,只要高兴就好!



回复

使用道具 举报

5#
发表于 2005-10-16 21:53:18 | 只看该作者

Re:沐浴阳光下

继续微笑:

    把管理学和自闭症教育连在一起,太美妙了,希望继续读到这样的好文章。也希望同意我以你的文章做讲稿。



回复

使用道具 举报

6#
 楼主| 发表于 2005-8-3 23:42:59 | 只看该作者

Re:沐浴阳光下

机构的领导和老师到以琳观摩学习后,回来对情景课、音乐课等课程的形式进行了一些改革,据说效果很好,琳琳表现也不错,只遗憾这些天实在抽不出空到机构看看琳琳的表现!

琳琳这些日子在家经常喜欢拿小动物玩具,自己给它们做一些假想性的安排和游戏,这应该是个好现象——这个时候我们简直觉得她都没什么问题了,不过大人如果试图加入她的游戏,她大多还是不予配合,自己玩自己的,毕竟还是星儿。



看了有关汞的话题,一直就在犹豫是否还继续给琳琳打预防针。昨天防疫站都打电话来催了,真不知该打还是不打?







无论前面是风雨是阳光,我们和琳琳(2002年10月12日生)都将积极面对并继续微笑!
回复

使用道具 举报

7#
 楼主| 发表于 2005-10-13 22:16:56 | 只看该作者

Re:沐浴阳光下

到深圳参加一个培训,和琳琳又得有几天分别的日子,很是想念。

刚才打了个电话回家,琳琳正在和妈妈学画画。在电话里,琳琳是一如既往的被动,总是需要妈妈提示才知道讲些什么,声音也很小。平时在家里和琳琳面对面地交流,由于对她的言谈举止太过熟悉,尽管不正常,但我通常已经不会对她的表现感觉到有什么特别的异样。但今晚在电话里,琳琳却又一次让我充满了着急和紧迫,任重道远啊!



在回酒店的地铁里,想起晨晨妈写过带晨晨在深圳坐地铁,晨晨高兴得“眼睛都要掉下来了”,就不禁想象着当时发生在这里的种种可爱情形。又想着不知琳琳是否也会很喜欢地铁,还没带她坐过地铁,如果她喜欢,以后就可以经常带她来这里过瘾,只要她高兴——唉,真不知道是该让她喜欢好还是不喜欢好,虽然这其实不是我能决定的。



北大光华管理学院的教授对今天课程的总结,让我联想到我们孩子的教育。他说(大意):企业战略管理分为三个层次,第一个层次是原则层面的,是他们可以教的;第二个层次是艺术层面的,是大家可以学的;第三个层次是智慧层面的,他们无法教,大家也无法学,只能靠大家用心去悟。企业的成败,靠的是第三个层面。

我想,我们这样的孩子的教育,何尝不是这三个层次?基本的训练方法为原则层面,训练是否生动活泼、孩子是否喜欢愉快为艺术层面,而孩子能否真正融入社会,能否有相对丰富的情感和相对健全的人格,则考验的是我们家长的智慧——这方面,方老师是我们的典范。





无论前面是风雨是阳光,我们和琳琳(2002年10月12日生)都将积极面对并继续微笑!
回复

使用道具 举报

8#
发表于 2005-10-13 22:58:20 | 只看该作者

Re:沐浴阳光下

关于地铁我想说一点!有时候感觉不是喜欢不喜欢的问题,只是觉得是一种责任,对孩子应是一种义务,正常人要接触的,孩子也要学着去接触,琳琳喜不喜欢地铁,只有带她去了才知,反正我们原源刚坐地铁时,就对列车加速和减速的啸叫声,以及进站出站的快速变幻表现出好奇和惊恐,虽然他没哭也没叫,但我感觉的出。不过几站过去后随着我们的解释和交流,就表现正常了。电梯也一样,刚开始进这种特殊的环境,表现出惊恐,但经解释和返复几次后就喜欢了。其实多带孩子接触各种情景和环境并教会他适应和喜爱,对他的发展是最好的教材。



孩子,冲出花园,别再留恋。。。
回复

使用道具 举报

9#
 楼主| 发表于 2005-7-7 00:03:55 | 只看该作者

Re:沐浴阳光下

我昨晚写了一个,今晚又写了一个,这两个帖子主题、作者都一样,为什么不能象别人的“我家宝贝进步了”一样放在一起?



回复

使用道具 举报

10#
 楼主| 发表于 2005-7-7 00:09:34 | 只看该作者

Re:沐浴阳光下

继续微笑

新新会员





中国

发表总数:3 发表於 - 2005/07/06 00:19:45      

--------------------------------------------------------------------------------

几个月来,看了好多用心的家长的帖子,心里又是惭愧又是冲动,终于是采取行动为我家琳琳在这里安一个家。

取名“沐浴阳光下”,是想着尽管我们是比一般的人要面临着更多的困难与挑战,但我们一定要让自己的心灵沐浴在阳光之下,因为,是我们自己的心态,决定着我们在天堂还是地狱。同时,我也坚信,人生,绝不会因为女儿的问题而暗无天日,除非我们过于懦弱而投降。

琳琳确诊为自闭症就要3个月了,作为父母,经历了难以言喻的、不堪回首的痛苦、迷惘、忙乱......30多年的欠下的煎熬,都浓缩于这3个月。但3个月来,在机构老师和家人的努力下,琳琳(2岁9个月)的进步还是明显的。从几乎没有主动性语言到能提一些简单的要求(如“抱我下去”、“不要”、脚痒时“要涂花露水”等),从几乎是独来独往,到一些场合能和小朋友拥抱、握手,从叫她无动于衷到偶尔能答应“哎”......一点一滴的进步都令我们欣喜,感谢机构的江老师、徐老师等的辛勤劳动和爱心,同时也感谢我的太太、父母,还有家里的保姆,我们共同经历前所未有的煎熬,并一起努力克服自身的种种局限性——虽然我们做得还不够好,但我们也因女儿而经历着一种别具意义的成长。

当然,我们也清楚,和正常小孩比,琳琳不如意的地方还很多,漫漫长路,我们才刚刚开始,和云鹤、大雪无痕、小钦、binfeng(当然远不止这些名单了)等等久经沙场的大侠们相比,我还很嫩——我时常惭愧并钦佩于你们的用心和成熟,同时也从你们的帖子获取了很多的力量和信心。在此,衷心的向各位大侠表示感谢和敬意!

惭愧的是,这些日子工作太忙压力太大,也很少到机构和老师交流,女儿最新的进步和生动的事情一下还说不上来,过往的在这里炒冷饭又没多大兴趣,今天就这里打住。日后定当常来这里记录自己的体会和女儿的进步。



回复

使用道具 举报

11#
 楼主| 发表于 2005-7-7 16:34:43 | 只看该作者

Re:沐浴阳光下

感谢大雪无痕的鼓励!

琳琳的进步是明显的,这给了我们很多的信心。但我所描述的她的亮点,大多属于偶然的、非常态的行为,她核心的问题也还是很明显的,那就是注意力不集中,不听指令,缺乏社交和分享的动机。因此,还远不到乐观的时候。

小孩白天的训练就基本是交给机构了,晚上和周末我们在家里尚未找到比较好的方法。拿个小桌子面对面坐下,无论是ABA也好,结构化也好,效果大多不佳,有她不配合的因素,也有我们操作得不够好的因素,总之,书上的很多好方法我们还使不上,这是令我比较着急的地方。所谓的“信息刺激法”,我们倒是大量的采用,生活中遇到什么就给她灌输什么,同时尽量引导她说,力图形成互动。这样操作性倒是不成问题,但是又觉得缺乏系统性和目标感。

总之,在家的训练我们还没什么章法。还需要继续摸索和吸取别人的经验。

古诗词的诵读基本是停下来了,对这样的孩子,的确是没有什么意义。但一些古典音乐,我还是经常给她听。



回复

使用道具 举报

12#
 楼主| 发表于 2005-7-7 17:32:42 | 只看该作者

Re:沐浴阳光下

我们在机构给她做过一个全面的评估,当时整整花了一个上午的时间,出来的报告和训练计划也厚厚的一大本(这个机构还是很专业的,也得到广州中山三院邹小兵教授他们的肯定)。报告显示琳琳大多数项目的得分水平都超过她的实际年龄,但理解和模仿比较欠缺。她在机构里和同龄的小同学比算比较好的,但和正常小孩一比,差别还是明显的。

自言自语前段时间少了许多,前几天发烧,又多了起来,经常念叨着学校听来的老师的语言:“请你跟我这样做”“这是什么东西啊?我都不知道”“小鸭什么颜色的呀?黄色”“老师,你叫什么名字呀?”。

保姆说,琳琳发烧的胡话都跟别人不一样!





回复

使用道具 举报

13#
发表于 2005-7-7 22:52:18 | 只看该作者

Re:沐浴阳光下

不用紧张过度,不过也不要掉以轻心!教育干预程度如何,在短短的几年内就见分晓:现在看似不太大的差距,到时候要么逐渐消除鸿沟,要么扩展到无法逾越。

才两岁多就开始干预,一个好的开端!持之以恒、科学教育,盼望琳琳让你们永远微笑。





回复

使用道具 举报

14#
 楼主| 发表于 2005-7-9 08:55:27 | 只看该作者

Re:沐浴阳光下

我是琳琳的妈妈. 昨天下午机构有讲座,借机听课时去看琳琳,正巧碰上琳琳下课了,接下来的小组课怎么也不肯自己去,妈妈没有进去就一直哭,实在不行了,就进去抱她,就在抱她的那一瞬间,琳琳不但停止哭闹,还冲着放在桌上的教具,手做个抓的姿势伸到妈妈口边,"啊嗯,奖个蘑菇!",歪着头说,"妈妈也上小组课!"破涕为笑...真让人欣喜. 今早,不用上学了,妈妈也在家陪她玩,高兴啊! 在强化物的引导下,自己吃完了整顿早餐. 吃早餐时还说,"今天带妈妈去数码街看大狮子,大狮子好大好大!"双手张开作感叹状. 看到她的进步,觉得有无限的可能,而就看我们做家长的如何让这种种可能的能力得到引导和强化而成为她一生的能力!



回复

使用道具 举报

15#
发表于 2005-7-9 12:12:12 | 只看该作者

Re:沐浴阳光下

<BLOCKQUOTE id=quote><font size=1 face="宋体, Arial, Helvetica" id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote><b>此文由继续微笑发表</b>。



看到她的进步,觉得有无限的可能,而就看我们做家长的如何让这种种可能的能力得到引导和强化而成为她一生的能力!



<hr height=1 noshade id=quote></font id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>



是的,只要相信就有可能;只要努力,可能就不仅仅是可能。

祝愿你以及大家“继续微笑”!





回复

使用道具 举报

16#
 楼主| 发表于 2005-7-9 20:33:56 | 只看该作者

Re:沐浴阳光下

下午,我们和琳琳到机构之外的一个专做感统的地方作感统,小家伙表现非常好,滑板一口气做了45个,每一次都乐呵呵的,琳琳妈也乐不可支!

回家一出电梯门,家对门的才3个月的小弟第哭得厉害,琳琳蹬蹬蹬跑到人家门前朝里面看,嘴里说:小弟弟哭啦!

进家门时问她:小弟弟爱哭,你爱不爱哭呀?

她说:爱哭!

琳琳还不是很懂否定的回答,平时问她“爱不爱”“喜不喜欢”“要不要”等,大多是顺着你做肯定的回答。

要让她懂得什么场合要做否定的回答。





回复

使用道具 举报

17#
 楼主| 发表于 2005-7-10 18:58:11 | 只看该作者

Re:沐浴阳光下

上午,带琳琳到一个朋友家玩,朋友家有一个上小班的小姐姐挺喜欢和琳琳玩的。出门时还很高兴的,到了人家楼底,不知什么原因不愿意上去了。好不容易进了门,却一直哭个不停,搞得小姐姐也没法跟她玩,只得回来。可能是最近太少带她到别人家玩,胆子变小了。回到自家所在小区,有一个商店搞开业活动,拿了两个现场派发的气球,又蹦又跳的,终于兴奋了起来。

下午,睡醒后和保姆下去玩,一会就回来了,原来不小心摔了一跤,膝盖都红了,还有点渗血,给她涂万花油,还在自言自语:摔了一跤,不痛,不痛......,据说在底下也不哭,是真这么勇敢,还是痛觉不灵敏?我心里纳闷。一会又和保姆下去学骑小三轮车了。

一个周末就要结束了。过往的周末,我们总是显得有点紧张,想着难得一个大人比较有空的时间段,应该抓紧。安排得太满,两天下来,常常身心比上班还累。感谢黄花菜“不用过度紧张,也不要掉以轻心”的提醒。本周周末我们在心态上放松了许多,大人身心适当放松点,小孩更愉快一些,更能促进她的进步。

明天,大人得继续上班,琳琳得继续上机构。生存和发展的压力难免会影响到我们对琳琳的精力投入——我们还没有足够的条件一方辞职专门照顾小孩,种种的困难和挑战,需要我们拥有更多的勇气、智慧,还有毅力。但无论如何,继续微笑!







<font size="1" color="darkblue">Edited by - 继续微笑 重新编辑於 2005/07/10  19:25:00</font>
回复

使用道具 举报

18#
 楼主| 发表于 2005-7-10 22:16:05 | 只看该作者

Re:沐浴阳光下

忍不住又上来分享一下琳琳的进步。

刚才,我们给她做“两步指令”:“摸鼻子,然后拍一下桌子”和“摸头,再拍一拍墙壁”,均乐呵呵地顺利完成。

抱她到阳台,指着晾衣竿上不同的衣服问她“这是谁的衣服?”,一一非常正确的回答:我的衣服、爸爸的衣服、妈妈的衣服、阿姆(保姆)的衣服。

拿一件上衣问她“这是裤子吗?”回答“不是”......

这些项目是机构前段时间安排的,当时基本不能完成或者完成得很勉强,现在居然是一气呵成的完成了!<img src="images/icon_smile_shock.gif" border=0><img src="images/icon_smile_kisses.gif" border=0>



回复

使用道具 举报

19#
 楼主| 发表于 2005-7-12 20:52:34 | 只看该作者

Re:沐浴阳光下

从昨天开始我家对琳琳的教育实行"每日一个大人主要负责制",今天轮到妈妈了. 给她做完辨别声音,表情,通过触摸拿出正确物品的工作后,来到客厅,只见琳琳手里拿着一个小熊和一个白色口罩,她把口罩当被子,盖在小熊的身上,说:"小熊睡觉啦!""唱摇篮曲!""摇呀摇呀摇..."接着我们引导她抱着小熊说,"宝宝乖,睡觉觉!"再亲一口. 过了会儿,又说:"起床啦!""刷牙",在大人的提示下拿着小牙刷煞有其事地刷起来,拿着毛巾给小熊洗脸,完了将牙刷,毛巾放回原位. 琳琳的假想性游戏最近多了些,想象力也很好.上周末带她去西湖,看到别人的鱼网,后来过了几天在家拿着两根皮管子,自己把皮管子弯成圈圈和柄,对我们说那是鱼网,今晚还将一根皮管子弯成小长方块并对阿姆说"吃雪膏!" 看着她的变化,真让我们感到很高兴! 然而更觉得"路漫漫其修远兮..."---琳琳妈







回复

使用道具 举报

20#
发表于 2005-7-13 00:33:02 | 只看该作者

Re:沐浴阳光下

大人轮值负责制——好!



回复

使用道具 举报

本版积分规则

小黑屋|手机版|Archiver|以琳自闭症论坛

GMT+8, 2024-11-25 10:28

Powered by Discuz! X3.2

© 2001-2013 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表