我们仨的人生

xiaoxiongmao

没想到我们仨的人生会是这样的

小时候就很羡慕大雄，每当有什么困难，总有小叮当站出来替他解决。小熊猫，就让妈妈当你的人生路上的小叮当吧。

今天早上是年前上班的最后一天，单位组织游园活动。同事们都把小孩带回来玩，看着他们跟小孩在各摊档前奔跑，听着他们跟小孩的对话，心里真很不是滋味。我的小熊猫，现在正和他爸爸在三院那里学习着。晚上，跟爸爸通电话，小熊猫又在餐厅吃饭时把臭臭拉在裤子里了。把电话给他，让他跟我说说话，答非所问的说了两句，他就赶紧说“拜拜”了。爸爸也不敢多说了，因为一没人理，小熊猫就又开始吃手指了。
挂掉电话，看着手机桌面他那可爱精灵的样子，心情又低落下来了，小熊猫啊，你要听话啊，爸爸妈妈真的很不容易。

想把这些经历写下来很久了，但是真的一点心情都没有，每天都疲于奔命。停下来的时候都已经是夜深，累得人什么都不想去想。这一个月虽然父子俩去了三院训练，但是我也是一有空就往那里跑，也是忙得够呛。家里只有我一个人，冷冷清清的。每天都上以琳，看着别的家长在努力，觉得自己真是有点汗颜。还是要打起精神来啊，把每天都记录下来，或作为逼使自己努力的压力，或作为鼓励自己的动力。

xiaoxiongmao

这是在去医院诊治前的情况：
1、语言表达方面：会说不少简单的句子，包括：
（1）描述看到的画面（大街上的事物、画册上的画面、周围熟悉的人在干的事情）。经常自言自语，说个不停。
（2）会简单讲出自己的诉求：例如去哪里（去广场、去超市、去肯德基），不去哪里（不去幼儿园）；想吃喝东西（吃饭、吃肉、喝橙汁等）；要睡觉（叫妈妈陪着睡、叫拿枕头）；要撒尿、要擦屁股；想拿东西（拿手机、拿MP4）
存在问题：
（1）不主动发问，即使是很想知道某样东西。最多只会用手指着，并“呃呃呃呃”的叫。
（2）不会用语言表达自己的情感，不会说“想……”“不想……”“喜欢……”“不喜欢…….”，最多只会通过说“去……”“不去......”“要…….”“不要……”来表达自己的诉求。
（3）不会主动跟别人描述过去经历过的事情。例如不会回家告诉父母在幼儿园发生的事情

2、人际交往方面：
（1）看到父母和熟悉的人会很高兴，会主动说话。看到熟悉的人抱别的小孩时，会有妒忌心理。
（2）跟熟悉的亲戚和小朋友在一起不抗拒，但也不主动，只会被动一起玩
存在问题：
（1）经常会发脾气，不听别人讲道理。发起脾气时会大哭，会躺倒在地上，或者会跑到别的地方去，或者会使劲拽着父母的手。发脾气时不听哄，不听道理，也不怕打骂。
（2）不会跟别的小朋友玩。不害怕别的小朋友，也能跑到他们中央。但是没学会跟别人交流。经常是自己玩自己的。
（3）看到别的小朋友玩着自己玩过的东西，就会要抢回来玩，否则就发脾气，可能还会对打、咬别的小朋友。

3、生活技能方面：会自己拿勺子吃饭；能自己拿杯子喝水、拿碗喝汤；睡觉一般不吵闹，能一觉睡到天亮，能按时作息；在幼儿园也能按时睡觉。
存在问题：睡觉要拿自己的枕头，要吃手指。吃饭经常用手代替，弄得周围都是饭。不会穿衣服、不会穿鞋子、不会刷牙、洗脸等


4、运动技能方面：会滑滑梯、荡秋千等玩得熟悉的游戏。
存在问题：
少训练的球类、单车之类的技能较弱。手指的力量和技巧不行。

5、其他方面
（1）记忆力强：很多东西讲过两三遍就记得。但是以往滚瓜烂熟的唐诗之类的也忘得很快。
（2）偏执：
（3）怕新的尝试：
（4）不会角色扮演

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我的小熊猫，还差两个月要四岁了。之前的一切都让我觉得人生真美好，每天抱着他入睡，都得他咔咔笑，觉得自己是世界上最幸福的人。还老在跟他爸爸说，怎么办啊，他长大后就不是属于我的了，他会离开我的了，我就不能抱他，不能亲他了，我到时肯定会很失落的。（现在想想，真是好悲哀啊，现在这个情况，他真的一辈子都不会也不能离开我了。）

小熊猫还没出生，我们就想好了要这样叫他。因为爸爸是小熊，妈妈是小叮当猫，儿子就是小熊猫。出生后，真是象熊猫一样被我们宠着，也象熊猫一样的懒懒的，笨笨的。躺床上喝牛奶时，要跷起二郎腿，奶瓶也不用手拿着，而是架在被子上。即使在沙发上看书，也要跷起二郎腿。看得更是觉得他可爱有趣。小熊猫确实跟一般小孩不一样，不会伸手要妈妈抱，抱的时候也是软绵绵的，不会靠着大人。一岁的时候都还没能坐得很稳当。一岁四个月才学会走路。这个时候也开始会叫爸爸妈妈了。

小的时候觉得小熊猫挺省心的。BB的时候就很少会因为肚子饿哭闹，三个月时就能睡整晚的觉。但是越来越大就发现很费心。三岁两个月才会自己上厕所撒尿，即使到现在还偶尔会尿裤子。而晚上更是一直都要用尿片，如果半夜拉他上厕所会大吵大闹。经常发脾气，有一段时间一发脾气就跑离大人。现在就一发脾气就赖在地上。

不一样的地方还在于他很喜欢看书。还没会坐稳，我们就买一些小书给他看。他很喜欢翻书，指着书，然后“嗯嗯嗯嗯”的要大人说给他听。（但是即使到现在，他还不会指着书问“这是什么”）书柜里的书都要拿来看，要你把文字读给他听，他能把书柜里的书名都指着说出来。在三岁时，可以背诵几十首古诗，可以把地图册上的国家名称都说来。到楼下玩时都要拿本书在手里。小区里的人都说他很聪明。我们也觉得他以后读书肯定会很好的。（真是愚蠢的父母啊）语言方面，我们也觉得他好象跟别的小孩不一样，觉得好象我们跟他说的话他不懂似的。但是由于看他背书背得这么好，觉得可能是这方面技能先发展了，其他方面就会落后一点了。
我们也买很多玩具给他玩，但他不喜欢玩，只喜欢看书，或者只喜欢玩那些能播音乐的玩具。很喜欢不停去按音乐的按钮，不厌烦的听同一首音乐。家里面经常都是歌声缭绕，不是喇叭在播，就是他在唱歌。会唱很多歌，不仅是小朋友的歌，还有什么革命歌曲，情歌，都很快就学会。
小熊猫很活泼开朗，很喜欢跟爸爸妈妈玩。我们下班回家，他就会扑上来，大叫“爸爸”“妈妈”。想看书的时候，会叫“爸爸坐这里”。起床了，会叫“爸爸起床了”。

xiaoxiongmao

三岁了，开始喜欢玩车。爸爸是一个火车迷，看他喜欢火车，就经常带他去铁路边看火车，甚至还特意带他去坐了两回火车。小熊猫好喜欢火车，天天看有关火车的书，天天拿着火车在玩。
三岁四个月，带小熊猫回来一次他爸爸家乡，但却成为痛苦的经历。又拉肚子又发烧，我们都觉得是水土不服。还学会了趴在地上玩火车，眼睛就只盯着轮子。在回来的飞机上，大哭大闹，我们认为是他身体不舒服。
九月份，小熊猫三岁半了，进幼儿园了。头几天，老师反映都很好，别的小朋友都哭得一塌糊涂，他不哭。又能自己吃饭，又能自己睡觉。我们觉得好高兴，小熊猫的适应能力真好。但是好景不长，老师开始经常告状了。说他老是咬袖子，把衣服都弄湿了几件。说他坐不住，往课室外面走，要特意派老师拉着他的手上课。说他把臭臭拉在裤子里，不肯上厕所拉。有一次我去接他放学，老师说他走出去课室，害得老师到处找他好久才找到，回来时发现脸被划破了，但又不能说出原因。
接下来，每天老师都在告状了。再接下来，老师开始说，你去找医生看看吧，可能是缺乏什么元素了。我们园长想找你聊聊，我们都没见过这样的小孩的。还有另外一个老师直接说，你带他去医院看看吧，我有一个亲戚的小孩就有自闭症的（这时候，我们已经刚确诊了）。

xiaoxiongmao

    是啊，我们也越来越觉得不对劲了。很喜欢趴在地上玩火车，眼睛就只盯着轮子。即使没有车，拿把尺子也可以这样玩。记得在他两岁多的时候，大家聊天时说起觉得他怎么老是不懂我们的话时，我姐姐就说要不去找医生看看吧。后来又在三岁左右时又提议过。但是他爸爸就很反感，觉得不就是慢点而已嘛，难道还有人学不会说话的吗，又不是哑巴（我们俩真是无知啊！）。直到过完国庆假期，我姐姐在网上找到文章，说的症状跟小熊猫的一样，发给了他爸爸，我们才呆住了。

    真是痛苦的经历啊，很不想回忆。简直是觉得万念俱灰，天都要塌下来了。以前什么高考没考到喜欢的专业，找工作时彷徨失措，谈恋爱吵架，这些算什么愁啊，真是少年不识愁滋味啊。跟老公抱头痛哭，每天上班神游一样。好难受，看着满街的人，都觉得怎么别人都这么幸福啊，即使是街边扫地的阿姨，门口值班的保安，他们生活再艰难，都好让我羡慕啊。看着街边的花花绿绿，这一切今后都与我无关了，我的人生要完蛋了。我的命运怎么就这么悲惨啊，我自问是一个善良的人，一个做事对得起良心，连打小报告这样的事都不齿的人。老公也是一个正直的人，看到街边的乞丐都要掏钱，看老人小孩都要让座的人，老天爷为什么要这么对我们呢。世界上那么多坏人，那么多不努力工作和生活的人，老天爷为什么不惩罚他们啊？最可怜的是我的小熊猫啊，妈妈带你来到这个世界，竟然给你这样的人生。真是想死的滋味啊。
现在终于明白了，坚强不是人自己选择的，而是还有别的选择吗？能怎么样啊？难道一家三口一起自杀吗？还要继续生活啊，只能去面对了。
    即使再伤心，即使已经对照查到的资料，知道十有八九是的了，不到医院，心里还是存有侥幸。又很怕去医院给判死刑。接下来就开始往医院跑了，先是去中山三院，告知最早的号都要一个月以后，邹小兵的更是要一年后。当即又跑去儿童医院，挂了个特诊。还是个专家，“高功能自闭症”，终于判刑了。又安排了做CT，没问题。但却又开了一大堆的脑药。现在想想，这个什么专家啊，真是害人啊，太过分了。那些药现在还放着没吃。
    过了两星期，终于挂上邹小兵的号了，这时心里都很明白了，结论不用他来给了，只是来听听他的意见了。邹说，如果分五个等级，一级最轻，五级最重的话，小熊猫属于二级。我们问，现在才开始训练，是不是已经迟了。邹说，迟还是不迟你们都要开始的了，是吧。是啊，怎么样都要开始的了。要跟时间赛跑啊。

xiaoxiongmao

    一口气写了这么多，明天再写
    想想在医院里努力的两父子，自己也要加油啊。

易天妈妈

宝贝情况看着还好，要有信心啊！

ronghuhu88

我们的宝贝差不多大，情况也应该差不多，加油！！！世界上没有过不去的火焰山，再美好的人生最终也是黄土一杯，亲爱的，别怕！！

睿轩妈

      抱抱熊猫妈妈，你现在的心态在孩子刚确诊时我们都曾经有过，现在所能做的，就是尽早擦干眼泪，继续前行。不用怕，在这条路上，你并不孤独。
让我们携手一起，共同努力，希望我们的孩子越来越好。
     我已加了你的QQ，有空我们多交流。

丑丑妈

和我儿子小时候差不多，前3岁很好。以后就开始迷火车，趴在地上看所有玩具车的车轮。还喜欢看洗衣机转动。

xiaoxiongmao

谢谢各位的鼓励！
儿子的事情不敢跟周围的朋友说，不敢告诉家里的老人。心里经常很憋屈，只能到这里才能倾吐一下，发泄发泄。

xiaoxiongmao

（接着写）
    我试过在幼儿园做早操的时候在铁门外面偷偷看。整个幼儿园的小朋友都在露天的广场跟着老师做操，好高兴的样子。小班的小朋友虽然不会做，但是也站在队伍里，跟着动动手脚。我的目光到处在寻找小熊猫，找了好久终于找到了。小熊猫拿着本水果书（每天上幼儿园都要带本喜欢的书去），闲站在队伍最后边的滑梯边上。过一会又无聊地走一走，接着又走上楼梯发呆。幼儿园的老师没有一个理他，可能他们都已经习惯了他的行为了。
    看到小熊猫孤单的身影，妈妈的心肝宝贝啊，妈妈心里面好难受，眼泪忍不住流下了。真的不能继续在幼儿园里待下去了，小熊猫该有多不习惯啊，该有多孤单啊，又不会向爸爸妈妈诉说心里的苦。这时候，我好恨幼儿园的老师，你们只要拉拉他的手，带带他做操，他就不会这样的了。
虽然每天到幼儿园门口的时候都发脾气不肯下车，但是每天只要一进幼儿园的门口，他就好像觉得接受命运似的，就不说话了。特别是当老师拖着他的手，即使之前闹得多厉害都好，即使他眼睛都红了忍住不哭也好，他也会乖乖地跟妈妈说拜拜。现在想想，我们真是好残忍啊，就这样把他扔在那里。
不能继续在幼儿园待下去了，赶紧去找训练的机构吧。只能爸爸暂时请假带着去训练一段日子再算吧。离开幼儿园的时候，我的心里很是难受，我的小熊猫，要离开这里了。在他刚出生的时候，我就已经为他设计好了，上班时带着他到这里上幼儿园，下班时把他带去市场买菜一同回家煮饭。就这么普通的愿望，没想到竟然不能实现。爸爸安慰我说，放心吧，我们的小熊猫肯定能回到普通的幼儿园来的。
就这样，小熊猫的幼儿园生涯暂时结束了，总计不到两个半月。实在不舍，因为这意味着告别普通小朋友的普通生活。但不得不做这样的选择，继续让他待在幼儿园里，真的会耽误他一生。心里面存有这样一个希望，希望小熊猫快点能回到幼儿园上学。但是，最起码的是要等他要学会跟别人玩。
    现在回头想想，上幼儿园之前，小熊猫一直由保姆带，天天都好开心，好自由。虽然也有很多问题出现，但是由于他没有受到压力，很多问题行为都没凸现出来。到了幼儿园，不会跟小朋友玩，不会学习模仿，心理压力很大，于是在幼儿园里通过吃手指，咬衣服来释放压力。

xiaoxiongmao

    我们把所有的托马斯小火车、和谐号火车、绿皮火车、小汽车，反正家里所有的大车、小车都藏起来。什么唐诗，什么地图，都扔一边去吧。他也不会找，只是偶尔自言自语地说，“火车~~”“火车来了”。好可怜的小熊猫，即使想找火车来玩，也不会跟爸爸妈妈说。但是他即使是拿着个黑板擦，拿着把尺子，拿着棍子，也能象玩火车那样玩，头趴在地上，眼睛斜着看。
    买了自行车回来，买了过家家的玩具，买了巧虎玩偶，买了上课的小桌子小椅子回来。赶快行动起来吧，真的要跟时间赛跑，小熊猫都三岁多了。我们这样的爸爸妈妈真是无知啊，耽误了不少时间。跟这里的家长相比，真是不够细心，这么晚才发现问题。是爸爸妈妈对你不起啊。

xiaoxiongmao

爸爸每天开车一个小时带小熊猫到训练机构，训练一整天。还好，小熊猫很快就习惯这种方式。熊猫爸爸确实很辛苦，因为小熊猫经常会没理由的发脾气，爸爸开车的时候就很处理。有时候又把臭臭拉在裤子，让爸爸这个大男人很狼狈地处理。中午吃饭又不听话，要爸爸哄。这个月，爸爸又带着小熊猫去三院学习。爸爸竟然能带小熊猫，在这以前简直是不可思议的。确实是现实迫使人改变啊。经过这一段时间，小熊猫反而听爸爸话多点。可能是爸爸脾气好点，是慢性子，喜欢跟他慢慢说。妈妈性子比较急，小熊猫反而不接受。

从去年11月中开始，到现在为止，小熊猫正式训练有差不多三个月吧，确实进步很大。特别是在认知方面。最近到三院看到老师给他上个别辅导课，积木仿搭基本过关了，逻辑狗现在已经完成第一阶段了。小肌肉也进步很大，可以用剪刀沿直线剪。点连线画三角形、正方形都没问题了，今天爸爸说他开始走迷宫了。上小组课和音乐课也很感兴趣学习。

但是很多问题依然进展不大，还请大家给点意见：
1、大小便自理问题。小便基本没问题，自己会主动去厕所脱裤子拉尿，自己完成整个过程。但是还会偶尔拉在裤子里。例如那天晚上他爸爸开车，他坐在后座。到了下车的时候，才发现裤子湿了。整个过程他一点表示都没有，即使裤子湿了很难受他也不吭声。大便更是令人头疼的问题。反反复复，有那么几天会告诉你，接下来几天可能又不吭声拉在裤子里。总是弄得我们头都大了。我们现在总是用玩手机来诱惑他每天傍晚去厕所蹲一蹲。但是最怕就是他白天在外面的时候。
那天听了课，觉得很有点启发。老师说外国的文献里说的，即使是拉在裤子里，也千万不能责备他。而且千万不能让他有上厕所的不愉快经历。如果他能完成一 次，就要给大大的奖励。
2、认知进展很大，但是语言好像没什么进展似的。不会讲电话，不会问问题。譬如爸爸不在家，最厉害就是起床的时候用疑惑的语气说“爸爸？”。有一段时间，我们夫妻之间经常互问“这是什么呢”，想启发他，他就很厌烦的说“不要这是什么了”。
学会询问别人的意见，会说“我想。。。。。，可以吗？”但是每次都接着自己说“可以”。怎样才能让他知道这句话是别人说的，而且别人可以拒绝呢。
3、目光对视有进步，平常会看我们。但是反而要跟我们说话的时候却故意扭转头来说。
4、不愿意跟别人分享玩具，哪个小朋友碰他的玩具都不行。
5、对于不会的东西很抗拒。上个别辅导的时候老师让他玩拼图，拼小兔子。虽然只是拼两三块，而且有老师辅助，但是很明显小熊猫这方面不会。接着他就很抗拒了。我跟他上课时，他就开始嚷了，不要小兔子，不要小兔子。这只小熊猫，真是很懒，很怕不懂的东西。
6、小熊猫的懒还体现在学会了东西就不肯做。音乐课上，老师带着做的手指操之类的，只要学会了的，就不再跟着做了。
7、问题行为还很多。打人行为，被关在门后几次后（老师教的）现在基本上没有了。但还是经常不听指挥，我行我素。
8、不会回忆做过的事情。该怎么教才会更有效呢？怎么教上午、中午、下午，昨天、今天、明天等时间类的词呢？

xiaoxiongmao

    这两天小熊猫好像挺焦虑的，可能已经习惯三院的生活，现在回到家里又开始不习惯了。这也是我很担心的。刚习惯高强度的训练，现在回到家里好像一下子松散下来。年前训练机构又开始放假了，只能在家训练了。但是爸爸又要回老家半个月，只有妈妈在家带小熊猫了。小熊猫可能习惯了妈妈的角色是照顾他的生活，只要我给他上课，他就是不愿意，要不就是懒洋洋的趴在桌子上，要不就是不理睬。反正无论如何，他就是不肯让我给他上课，真是没办法。弄得我自己都很焦虑，老担心会耽误了他。
    爸爸出门交代说，就跟他玩呗，顺着他的兴趣陪他玩，不要让他不高兴就是了。也只能这样了。哎，什么时候变得是我搞不定他了。在几个月前，他爸爸很怕带他一整天，现在反而是爸爸成了能手了。

xiaoxiongmao

昨晚看见他的巧虎很脏了，就把它洗了晾起来。谁料到今天一早就要很着急的找巧虎。等到看到巧虎挂在衣架上，竟然哭了起来，“要巧虎，要巧虎~~~”，接着就要赖在地上。只能跟他说，巧虎脏了，要洗澡，现在还没干，不信你摸摸。他摸过了，知道是湿的，但是还不不能接受，还说“赖在地上”。只能不管小熊猫，让他自己发脾气了。
最近真是越发依赖巧虎，去哪里都要带着。今天即使是出门也不让我关上阳台的门，可能是怕把巧虎一个人丢在阳台吧。晚上，在外婆家，以前都要磨蹭很久都不愿走的。今天，跟他说，我们回家看看巧虎干了没有吧，很爽快地就要走了。一路上，念叨着，巧虎干了，巧虎干了。看他那高兴劲！拿到巧虎，又抱着他在吃手指了。真头疼，忽视也试过了，教育业试过了，都没有用。今天只好跟他说，吃手指就要带巧虎去洗澡了。嘿，竟然就一个晚上都没吃了。看来他是懂得控制的，只是以前不愿意而已。没想到巧虎这么重要。
一起买回来的琪琪就没那么喜欢了。小朋友要玩巧虎，小熊猫都不肯的，然后就会把琪琪给他们玩。昨天我说了一句，“小朋友都喜欢巧虎”，小熊猫竟然不愿意了，说“小朋友都喜欢琪琪”。

xiaoxiongmao

    小熊猫在应答方面进步了。我经常会问到：你在哪里，他就会答：我在这里。或者我问枕头在哪里，巧虎在哪里，他也会答：在这里。晚上睡觉时，我们又进行这样的问答，我就引导他具体答：我在床上，枕头在床上，巧虎在我手里。看来虽然在图片上是认识了，但生活当中泛化还不行。还要多加训练才行。

xiaoxiongmao

    小熊猫真是畏难情绪很大，根本就不愿意妈妈给他上课，非常抗拒。这几天只能天天带着他到处去，去超市，去电器店，去书店，去家具店，去服装店，让他熟悉各种环境。去超市买东西排队也习惯了，也不会吵闹了。
    这几个月下来，觉得他最大的进步在于发脾气少了很多。以前经常去一个地方不愿意走的时候就发脾气赖在地上，现在少了很多了，可能已经习惯用“时间表”了吧。现在我们采取的策略是拿手机设定闹钟，跟他说闹钟响了就要走了，发现效果挺好的，虽然他会老说“再玩一下啦”“玩最后一次啦”，但是闹钟响了后他还是会走的。现在发展到我喊他走，他直接就说“我们定个闹钟吧”，真是叫人哭笑不得。

镖哥

家长得多学方法，家长决定孩子的命运！加油！

xiaoxiongmao

这几个月小熊猫都是全天在机构训练，除了周末会有户外活动，平常都没机会。很明显地身体比上幼儿园前差了，经常有点感冒咳嗽之类的小毛病，时断时续，经常出入医院。反正他不愿意听我上课，我就寓教于乐，每天带他出去走走，改变教学目标吧，先把身体养好吧。
这几天天气很好，阳光灿烂。连续两天都带他去了公园。昨天去了玩吹泡泡，今天早上又去了喂鱼。以前的小熊猫不会吹泡泡，喂鱼时不会一颗颗地拿鱼饲料，现在才知道原因所在。从这两项活动来看，他也有很大进步了，吹泡泡时目光能追随泡泡走了。喂鱼时我就坐在他身边，让他说出扔出去的那颗饲料是被什么颜色的鱼吃掉，他也能答出来了。这算不算也是目光追随训练呢？
这两天，我们又分别去了书店和图书馆了。在图书馆里，其实也不能教他什么知识，因为他还是挑他喜欢的火车书来看，不愿看别的。也罢，反正我的想法只是让他熟知各种环境，让他知道在各种环境中要遵守的规则。例如，小熊猫的声音在图书馆里就显得很突兀了，他不会低声说话。我只能一再跟他说，我们小小声说话。例如，提醒他看过的书要放在待整理的书架上，不能随便放。