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楼主: 呱呱宝
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乖乖女成长记

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1001#
 楼主| 发表于 2015-7-1 21:13:53 来自手机 | 只看该作者
呱呱说话总是达不到正常的音量和流畅度,但也会有例外的时候,坐火车去威海J干爸家,小家伙本来在车厢里撒欢,突然就捂着肚子往厕所跑,到门口一把没打开门急的大喊”憋不住啦!”妈妈抢在旁边一个叔叔前面给他开开门,她一头就冲进去了,拉了一泡臭粑粑。干爸接站时问她”呱呱现在怎么样?”迟疑了一会,她老气横秋地回答:”能怎样?”
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1002#
 楼主| 发表于 2015-7-12 20:18:46 来自手机 | 只看该作者
最近小情感非常脆弱。燕子要走了和阿姨说起这件事,旁边拍球的呱呱就哭了;在海边大人不让下水,哭了;在儿童乐园里被小朋友取笑”胆小鬼”,哭了;怀疑费了点劲才到手的棒棒糖让阿姨弄丢了,又哭了;很是伤脑筋。
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1003#
 楼主| 发表于 2015-7-22 21:13:30 来自手机 | 只看该作者
又好 多天没更新了,宝贝的状态不好,动不动就半夜醒来睡不着,精神也恍惚得厉害,折腾得全家人心力交瘁。好容易这周好一点,被动失眠的妈妈也睡了一个久违的好觉,直接迟到了。很头疼小家伙的表达能力和学业认知,尤其在数字方面让妈妈一筹莫展,基本的数字对应一直都不巩固。倒是在吃上的小心眼很不缺,晚上回来想啃一个大桃子,到了洗澡时间,阿姨就让她拿着进了浴缸,妈妈觉得在卫生间吃东西不妥当就从她手里拿过来放客厅了。没洗一会儿就跟阿姨说”想吃口桃子”,我背对她洗衣服也听得清清楚楚,阿姨就拿在手里让她咬一口,谁知她咬一口以后一把抢过去说”不咬一口了”说什么也不给阿姨了,妈妈要了半天才要过来,已经被她啃去大半了。
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1004#
 楼主| 发表于 2015-7-23 21:35:48 来自手机 | 只看该作者
晚饭后我会问她去哪玩呢,她会告诉我”开汽车”,我问她开汽车去哪?她一般告诉我海边。她是很喜欢下海玩水的,但今年夏天没怎么让她下。今天还是这样,她想往石老人浴场方向玩儿,我为了让她免受下水的诱惑,叫住她往雕塑园方向散步,没有多远看见有卖成块哈密瓜的,她想让我们买,告诉她没带钱,有点不高兴了,拉着我往规划展览馆走,问她干什么去,告诉我想看电影,她喜欢看里面的环幕电影,我答应她,但还是给她打预防针说可能下班了,到门口,展览馆们敞开着,门口坐着一位保安伯伯,她见门开着就想往里走,保安告诉她不能进了,她停下来,但也没往回走,我和阿姨叫她出来,老大不情愿地哭了,阿姨试图哄她被我阻止了,三口人往回走,一边走她一边哭,走出300米左右才好了,我认为她无法理解为什么开门不让进,她能接受的是下班关门才对。但我问她为什么伯伯不让进,她很清楚地回答因为下班了。自闭症孩子的通病,道理上知道行动上不知道,当然看不成环幕电影也是压倒骆驼的最后一根草,她的不满积累的比较多了。
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1005#
 楼主| 发表于 2015-7-25 13:44:52 来自手机 | 只看该作者
宝贝刚刚说了两句很有意思的话。吃完午饭拉她上床休息,她不喜欢妈妈面向她躺着,一边推我一边说”不好意思”,躺了一会儿睡不着就爬起来想往外走,我问她干什么去,她说,”“看看几点了”
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1006#
 楼主| 发表于 2015-7-26 08:28:21 来自手机 | 只看该作者
晚上去石老人玩儿,她带着我往浴场方向走,人出奇得多,小同学一直走啊走,到了栈道的尽头还走,我叫住她问干什么去她说开汽车去,我告诉她方向错了,应该往回走,结果在回来的路上她各种磨蹭惹得我冒火,拉着她快步往回走,然后,她就开始哭,回到车上以后她平静下来我问她为什么不高兴,一开始她说不清楚,在我的追问加引导下告诉我”妈妈太凶了”。
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1007#
 楼主| 发表于 2015-7-26 21:24:23 来自手机 | 只看该作者
迫不及待地来到姥姥开始了快乐的假期。孩子到底长大了很多,带她坐飞机出奇得乖,连控制不了的玩声音都降到最低最低频率,除了一开始踢椅子让前面的小哥哥回头看一眼之外表现很好,临下飞机,后面是一位伯伯看着她树木,刚刚光看一个小手扶窗户就知道是个小姑娘,一看果然是个漂亮小姑娘,人家还试图逗她说话,一看我们母女都不是太热衷也就算了,哈哈。飞机在起飞,降落,中间遇气流时不像以前美反应,她都会紧张地抱紧妈妈得手臂,颠簸停止才放心松开。下了飞机舅舅帮租了一辆拼车,一路上兜兜转转开。四个来小时才到家,半杯也表现的很有耐心,就是不肯下车上厕所,说”回家再上”,吃完晚饭就撒腿往舅舅家跑,找两个表姐去了,她虽然不和她们交流但特别喜欢和她们在一起,关注她们的一举一动。
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1008#
 楼主| 发表于 2015-7-30 21:14:40 来自手机 | 只看该作者
乡村生活有苦有甜,宝贝虽然回了好几次老家了,但每次几乎都是不同的季节,每次的困难也会有些不同,农村的卫生条件差,上厕所和洗澡都不是多方便,她最发怵的是上厕所,因此还发生了几次事故,憋着不去厕所,然后到最后就尿裤子了,更有一次直接在炕上解决了,妈妈怒不可遏,让她自己清洁干净,罚站一刻钟,自己洗内裤。都乖乖照办了,然后我问她为什么不上厕所,她说”太脏了”我告诉她再脏也不能在睡觉的地方尿,这时守着两个小表姐,她终于哭起来,我也就安慰她你去菜园上厕所就可以了,这件事两个姐姐不许和别人说,她才不哭了。两个姐姐对她确实也非常有耐心,虽然我已经放弃她和同龄人一起游戏的努力,两个孩子还是不停地尝试和她互动,我的目标已经调整得比较低了,只要她能适度关注跟随,参照姐姐们的言行就非常好了。互动游戏实在超出她的能力。下雨了不怎么出门让她有点烦闷,拉着我出门散步,被我劝说去找两个表姐,舅妈问她济南好还是这里好,毫不犹豫地告诉人家济南好,妈妈问问什么,人家挤出一个字”脏”,她虽然酷爱咬东西,但对这种泥巴地还是挺排斥的,对不能每天出去兜风也很不习惯,好在她在坐姥爷的电动三轮赶了一趟大集以后爱上了三轮车,不停张罗去开车。也会参加很多宴请,她对这些场合是不怵的,今天姥姥还带她去吃农村里人家办的升学宴,我没跟着去有点担心,这小家伙泛化不够好,妈妈随时准备姥姥弄不了把她送回来,结果还好,顺利地回来了,姥姥汇报总的来说不错,问题有两个,一是高兴时尖叫了叫声,二是以为人家的啤酒是饮料,也咋呼着要喝,姥姥不让喝倒也没闹。
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1009#
发表于 2015-7-31 10:00:51 | 只看该作者
來看看呱呱。
我也挺想帶兒子去我的老家農村住一段時間,無奈農村老家沒房子住了,住親戚家始終還是不方便。
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1010#
 楼主| 发表于 2015-8-1 14:12:59 来自手机 | 只看该作者
谢谢楼上妈妈,对于自闭症孩子来说在一个完全不同的环境下生活挑战是非常大的,我女儿这段时间睡眠不足,今天又5点多就醒了,吃过早饭后实在没精神,困得大哭,好歹补了两个小时觉,精神好多了,不知别的孩子怎样,我的宝贝不是不需要大量睡眠,她就是睡眠障碍,她的情绪问题,状态起伏直接和睡觉好坏正相关。怎样改善她的睡眠也成了一个长期课题。
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1011#
 楼主| 发表于 2015-8-5 14:58:49 来自手机 | 只看该作者
回来了,累个半死。如果不是她睡眠不好真想再住几天,农村的环境对宝贝这种感统特别差的孩子帮助很大,她一开始总是容易踩到鸡粪或者水洼里,后两天就好多了。但是她还是很头疼进菜园,她总是不小心踩到刚出苗的小白菜,一开始以为她不理解,后来发现她根本就是掌握不好垄沟垄台的平衡,可怜的孩子,最后一天好容易自己找到并摘下一根黄瓜,一转身就被辣椒秧绊了个大跟头,腿也磕破一点。两个姐姐带她抓蚂蚱,一开始她也是梦游一样,妈妈提示下开始进入状态,趟着河边的草甸,既要盯住蚂蚱,还要保持身体平衡,对她来说也太难了,好在小家伙足够努力,还是捉到好几只行动迟缓的蚱蜢和一只主动献身的飞蝗,很有成就感。通过这个假期妈妈更能体谅宝贝的不容易,在怎样教她上也有了点心得,对于呱呱这样的孩子,既要补她基础功能的不足,也不能放下一些有挑战性的课题,相对于能力,她的动机更是需要自信心来激发。前一年基本没有上手教认知,今天给她做了宽窄,昨天,今天的课题,感觉还不错。数字一直不过关,但我也很谨慎,慢慢渗透吧,相关的钟点和日期概念也悄悄开始,她的小表姐要上小学了,同龄人的差距一比较一目了然,但妈妈还是对宝贝有信心。
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1012#
 楼主| 发表于 2015-8-5 15:11:05 来自手机 | 只看该作者
也许对数字,我也应该像当初的颜色那样放一放,死磕无益,缓慢渗透,最终拿下。只是这孩子的精神状态确实很糟糕,也许妈妈的焦虑她也感受到了,能力不行,但她有自己的小心眼和小想法。在老家一位不认识的叔叔问她属什么的,她说”不知道属什么”我就当场告诉她,回头结合儿歌的十二生肖歌帮她理解,昨天回家路上她想看我手机,我说先回答妈妈一个问题才可以,结果人家说,”先看手机”,和妈妈争了半天,我还是问了她属什么这个问题,她吭吭哧哧地说”小……牛”妈妈松了口气,还好她没说属小毛驴,旁人都被她逗笑了,说她学会讨价还价了。现在和妈妈的对话好了不少,但一般人问还是没回应,我也问过她为什么不说,她告诉我”不想说”,我竟找不出很好的话说服她。
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1013#
 楼主| 发表于 2015-8-5 15:33:26 来自手机 | 只看该作者
她嘴里发出的噪音是我最头疼的一件事,这次回来她就哼哼得很厉害好在我们做得靠近机翼,发动机的轰鸣把她的小噪音直接淹没了,前排是一对韩国夫妇,女的还几次试图逗她玩她,我们这个当然不接招了,妈妈的目标更低,只要不扰民就OK。和熟人还交流不了呢,陌生人就别想了。这两天忽然发现她的噪音很多时候有了点旋律,能找到她常听的儿歌的只言片语,这应该算好想象,也许很大部分玩声她就是在哼唱儿歌或者有意义句子,但她对自己身体的每个部位控制的都不够好,所以我们们听起来就是无意义的噪音,就像她的表达,陌生人也大半听不清,小小孩子的康复之路真的好漫长。
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1014#
 楼主| 发表于 2015-8-6 20:56:28 来自手机 | 只看该作者
带她去看医生,路上发现没给她带水,妈妈充满歉意,人家扔给我一句”阿姨就不忘”搞得我半天没缓过神。医生照例会问些问题和她做点简单互动,她是基本不理,但妈妈和医生交流时也乖乖坐着玩雪花片,出来我问她喜不喜欢这个医生,她说喜欢,我问那怎么不回答人家问题呢?我的宝贝说”因为…太胆小了”
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1015#
 楼主| 发表于 2015-8-7 20:28:40 来自手机 | 只看该作者
挫败感汹涌而来,一早起来去做核磁共振,药喝了孩儿就是顽强地不睡,一直折腾到人家要下班我们也精疲力尽地回家了,跟人家约的周一,还不知能不能做成,医生倒是见多了,告诉我在自闭症孩子中这很常见,可是也没什么建设性的办法。生个自闭症孩子变成超人也不够用的样子。
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1016#
 楼主| 发表于 2015-8-8 18:57:58 来自手机 | 只看该作者
假期综合症还没过的样子,说话还是发音不清,经常不走脑子,但这两天发现她能说点简单问句了,虽然还没有巩固下来,毕竟也是个进步呢!在姥姥家冒出句”怎么了?”早晨起床发现阿姨回来了,问去哪了?”,刚刚吃饭问阿姨菜”辣不辣?”,语气很平板,但现在状态不佳的情况下有这样的表达让各种担心的妈妈,心里稍稍宽慰一点。
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1017#
 楼主| 发表于 2015-8-9 19:43:15 来自手机 | 只看该作者
现在的女士都很显年轻,在中山公园坐小火车我让呱呱叫一位年长的女士阿姨,那女士说她都60多了,我就问呱呱她是奶奶还是阿姨,人家认真地告诉我是奶奶,我这眼神还不如我姑娘呢!从老家回来以后爱上了给小动物喂食,这个爱好得到大家的支持,午饭后我特意又带她上山采摘,她对摘桃摘瓜不是太感冒,但特喜欢拔草喂兔子。一到午后就懒得动弹,让她做点事就哼唧。
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1018#
 楼主| 发表于 2015-8-11 08:29:33 | 只看该作者
人在办公室,心早就飞到宝贝身边去了,各种不放心。昨天的核磁共振又没做成,打了安定困得坐不稳站不住也睡不着,她的焦虑指数实在太高了。这和她整天看上去懒懒的,精神涣散的外表反差还是挺大的。还记得那天陪她上欢乐城,一头扎进球池就不想动了。我见她又有玩手的苗头就问她你在干什么,人家答“想事情”,再问,就问不出什么来了,反正就是想事情。
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1019#
 楼主| 发表于 2015-8-12 06:31:17 来自手机 | 只看该作者
状态调整中,妈妈小心翼翼地教她念妈妈的手机号,洗澡时不愿出来,就给她在旁边放上闹钟,说好指针到什么位置就洗完。她喜欢看妈妈的手机,我就设置了一个非常简单的屏保密码,但一个月过去了,她独立打开还是有难度,不是密码忘了,就是点击时手指不稳出错。教一个低功能孩子真是考验人的耐心和智慧。
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1020#
 楼主| 发表于 2015-8-13 13:03:57 来自手机 | 只看该作者
相对于认知,小家伙的情感发展要顺利不少,假期后重新见了阿姨,特别宝贝的样子,阿姨胃疼病倒了,一开始她没意识到,我告诉她阿姨生病了,并教她问候阿姨,小东西就很上心了,拿毛巾被把阿姨裹了个严严实实,一个劲往阿姨嘴里塞好吃的。姐姐给阿姨煮了一碗面条,阿姨说吃不下让姐姐吃,结果呱呱不让,搞得姐姐有点失落,但呱呱很快就以她的方式去逗姐姐开心,睡前喜欢跑到姐姐床上玩一会儿。但有个不好的行为就是高兴了也会去抱同处一室的不怎么熟悉的人,虽然频率很低,但妈妈还是很警惕的。
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