难找一张有尊严的课桌——一个自闭症孩子的艰难复学路

一点心

编者按

19位家长的一封联名信，将深圳自闭症孩子李孟赶出了校园，这已是他第四次失去了心爱的课桌。在母亲郝楠看来，孩子“接受正常教育的最后一扇大门正在关闭”。

自闭症，一种严重的发育障碍性疾病，已成为广受关注的世界性难题之一。在中国，纵使患者人数已超160万之众，但由于公众认知的淡薄，传统观念的偏见，专业支持系统和教育的缺失，他们仍被排斥在正常生活之外，连争取最基本的权利和尊严，也相当曲折艰难。

对自闭症的陌生、偏见及专业教育人员的缺失，是学校和家长驱逐自闭儿李孟的重要原因之一。

深圳自闭症儿童或有上万人，但公办机构只能提供近2000个康复训练学位，而且大多非深户籍的家庭被拒之门外。

2012年9月25日，在儿子李孟被驱逐出学校的21天后，郝楠坐上开往广州的汽车，再次寻求命运的诊断。这位44岁的母亲需要解开那个困扰了11年的问题：仅仅是略有残缺的孩子能否拥有一个正常而不失尊严的人生？

2001年，4岁的李孟被确诊为自闭症，母子二人从此陷入旁人无法探知的孤独。11年来，郝楠纵然用尽全力，试图让孩子长大成人并重返社会，然而，现实却一次又一次地拒绝。

两个多星期前，诅咒般的拒绝再次笼罩这个孤独的家庭。在经历多次转校后，曾短暂接纳李孟的深圳市宝城小学，再一次对其关上了大门——19位正常孩子的家长给学校写联名信，要求赶走这个“会影响和伤害”自家孩子的自闭症患儿。学校搬走了孩子的桌椅，拒绝李孟进入教室。

此时，李孟已经15岁了，却还没有小学毕业。在那个屈辱而伤心的早上，郝楠领着儿子离开了，感觉“最后一扇门正在徐徐落下”，遮蔽了最后一丝希望之光。

被驱逐的孩子

2012年9月25日下午，到广州后，坐在中山大学附属第三医院儿童发育行为中心主任邹小兵面前，郝楠从包里掏出了孩子的病历、一张填满了正确答案的五年级数学作业本、一张细心封塑起来的钢琴六级证书。

在这个单身母亲眼里，这是她过去11年来所有努力的凭证。儿子李孟坐在一旁，他15岁了，有着发育良好的身体，但眼睛却像害羞的孩子一样澄亮而游离，他坐在绿色垫子上，自顾自地看一本脑筋急转弯，累了哼一首歌，安静得像墙角的一团影子。

郝楠准备用这辈子帮助儿子走出那个神秘而封闭的自我世界。她不奢望过多的同情和帮助，只希望李孟能平等、平静地和同龄人待在一起。“这是他的愿望，也是权利。”

在2012年9月进入深圳宝安区宝城小学之前，李孟就已经是一个被嫌弃的孩子。他先后换过三个学校，均因为他种种“非常人的举动”。以至于宝城小学答应接收时，郝楠把儿子一封字体扭曲的保证书交给校长，承诺“会搞好学习、遵守纪律、听老师的话”。

换做别家孩子，15岁的李孟已快是初中毕业的年龄了，疲惫不堪的郝楠甚至觉得这是儿子“接受正常教育的最后一次机会了”。

开学后，郝楠不停地与班主任蔡淑莲沟通，央求老师接纳儿子，希望能买到六年级的教科书，却始终没有收到回应。直到9月4日，蔡老师发来一条短信，表示“无法接受孩子到班上来”，希望郝楠到学校接回孩子。

郝楠还记得那天早晨，还在医院值班的她跑到学校，儿子已被请出教室，坐在校门旁一个10平米的小屋里。沉默的儿子俯在桌上，低着头，认真填写着从家里带去的试卷，仿佛并不知道发生了什么。

最终给予这个母亲最沉重打击的，是来自其他父母的声音。9月7日，李孟所在六（5）班的19名家长，将一封联名信送到了学校。在信中，家长们表示“希望孩子能在学校接受最好的教育，再也不想孩子们生活在紧张和压迫的环境下”，要求学校考虑毕业班“任务多，时间紧”，将李孟送去特殊学校。

接着，学校搬走了桌椅，郝楠只好让儿子站在最后一排听课。

无奈的母亲选择了求助媒体。9月9日，《宝安日报》进行报道后，一位家长拨打了热线，再一次表达了自己的愤怒：“只有一个要求，不要再让他影响或伤害我的孩子，不然我绝不客气！”

郝楠最终只能将孩子从学校带走，“没有人愿意理解他的孤独”。

一扇又一扇大门

多年来，郝楠陷入与自闭症的抗争之中。白天，她是宝安区人民医院的一名护士；夜晚，她陪着李孟做康复训练，培养孩子基本的表达能力与生存技能。

在李孟出生的1997年，他是一个6斤8两、眼睛闪着光的宝宝。一直到3岁，他也是让家人感到骄傲的孩子：能熟练背诵乘法口诀、学前百字、能计算100以内的加减乘除。直到郝楠感觉到异常：李孟的眼睛很亮，却不愿与人对视；学习能力很强，却不会表达感情，摔伤了也不会对妈妈说一声疼。

2001年，郝楠第一次从医生口中听到了“自闭症”这个陌生的词汇，并绝望获知了将要伴随孩子一生的苦痛：难以表达，行为刻板，缺乏与外界交往的意愿与能力。更为可怕的是，自闭症大多与生俱来，几乎无法根治。

根据当前国际普遍引用标准推算，中国自闭症儿童数约为164万人，仅深圳一地就有自闭症患儿上万人。自闭症也因此被称为儿童疾病之首。

这位母亲感到恐惧，但仍心存希望。她梦想孩子有一天能独自生活，走入人群，但随后她在人海中艰难推开的一扇又一扇大门，却在陌生、冷漠乃至恐惧的推动下逐一关闭。

第一扇大门的关闭，是在李孟的亲人手中。李孟一岁时，郝楠与丈夫离了婚，工作繁忙的她只能将孩子交给外婆抚养。2004年，母亲打来电话，从事了一辈子幼教工作的老人，在话筒里哭着向她道歉：自己不会抚养这个容易发脾气的小孩。

郝楠只能接回孩子。2005年，一番波折，孩子被送进了深圳天骄小学。读到二年级，老师就来家访，陈述孩子在课堂乱跑、扰乱课堂秩序的行为，劝说郝楠将其领回去。一年后，校长将郝楠请到学校，给她播放了一段李孟在走廊玩水龙头的录像。站在众人同情而鄙夷的眼神中，这个母亲深感屈辱和愤怒，迅速就给孩子退了学。

2007年9月，无奈的郝楠，将李孟送进了位于布吉的元平特殊教育学校，这是深圳唯一一所为盲、聋哑和特殊儿童提供教育的学校。李孟在这里度过了4年——他人生最为漫长的一段读书时光。

直到有一天，郝楠转了3趟车，来到学校看望李孟。李孟正坐在角落，与一群年纪比他小的脑瘫孩子，共同念着拼音字母“a、o、e”以及数字“1、2、3”。这一幕，她四年前也曾目睹——也就是说，李孟一直在原地踏步。

那一刻郝楠突然明白：李孟不能以“特殊儿童”的身份活在世上，只有让他走入正常人群，才能成长并获取尊严生活的可能。

“即使不能做个正常人，也要尽量接近正常人。”郝楠说，“就像鱼缸里的金鱼，总是要放入大海一样。”

郝楠想起2011年6月，她曾带李孟去看《海洋天堂》，一部讲述自闭症孩子与父亲相依为命的电影。李孟看着电影里那个喜欢游泳的自闭症患者，仿佛见到了朋友，快乐地哈哈大笑。

郝楠看着身患肝癌却试图让儿子学会求生的父亲，在黑暗里不停流泪。她想要去解答所有自闭症儿童的父母都会想的一个问题：“父母不在了，孩子怎么办？”

教育还是唯一的道路，不是特殊教育，而是正常教育。2012年5月，她找到了宝城小学。

无知与无措

当时，看着这个快1.7米高的“超龄学生”，宝城小学校长林喜瑜几乎没怎么犹豫就答应了。“不就是添一张课桌吗？”学校决定让李孟试读两个月，并将其安排到了蔡淑莲担任班主任的五（5）班。

蔡老师为李孟提供了最高的桌椅，并特地召开班会，叮嘱同学们“不要排斥李孟”。但到9月开学的时候，林喜瑜再次找到蔡淑莲，询问是否同意将李孟接收入学。出乎意外地，蔡淑莲坚决地反对。

她告知校长，李孟上课乱动，手舞足蹈，发出古怪的声音，还常把手放进嘴里。此外，一个难以启齿的事实是：处于青春期的李孟，出现了一些在厕所、走廊抚摸性器官的行为，引来其他小学生的围观。

在一份呈交给校长的情况汇报中，蔡淑莲表达了自己的恐慌：“我很无措。由我来教育他，就像是让一位小学生去火灾现场救火一般，是自不量力。”

林喜瑜也陷入了慌乱：他不懂如何引导李孟的行为，也不知如何对目睹了李孟行为的学生们作出心理辅导。宝城小学在2012年9月才新招收了一名心理教师，一个人要负责1700名孩子、近30个班级的心理健康课。这位校长甚至难以就这一特殊行为与家长沟通。在和郝楠的商谈中，他将李孟的行为称为“不讲卫生”。

而学校作此选择的另一个重要原因是来自家长的压力。吴海燕是19位联名要求驱逐李孟的家长之一。“我不仇视自闭症孩子，但希望李孟离开。”

今年开学后，女儿支支吾吾地向吴海燕说起李孟在学校的“奇怪”举动。她也不知如何向女儿解释这一行为。出生于1970年代的她从未接受过青春期性教育，对于自闭症的了解也近乎于零。

女儿读六年级了，吴海燕也希望孩子能考个“有名气、纪律好”的学校。当十多个接送孩子的家长聚在学校门口商讨签署联名信时，吴海燕犹豫了片刻，还是在信上签下了名字。学校最终默许了家长的要求。林喜瑜决定拒绝李孟入学。“在个体与群体之间，我只能选择群体。”

“我希望女儿接受好一点的教育。”吴海燕说，“这件事没有对错，大家都是受害者。”

“如果学校能够及时与家长沟通，孩子的行为其实是可以矫正的。”从事自闭症研究二十余年的医生邹小兵至今很遗憾，“以分数至上的教育环境里，人们都太过匆忙了，匆忙到忽视了让孩子有一颗善良的心。”

残酷的一课

2012年9月25日下午，时隔11年后，郝楠等到了第二次命运的裁决。邹小兵医生为李孟作出了诊断：具备一定学习能力，可以进入普通学校就读。

坚硬的现实也正在公众的关注下溶解。在壹基金、深圳市自闭症研究会的介入下，宝安区教育局表示：李孟上学并非全无可能，初步的随班就读联合支持实验方案已正在制定。

郝楠却不觉轻松。她担心在这一轮浪潮散去后，自闭症孩子重建人生的道路，对于社会仍旧是一个陌生的议题。

深圳大学继续教育学院每年都会接待大批教师接受特殊教育培训，特聘教师张秀娟做过数据分析，却发觉其中90%完全不了解自闭症，95%是第一次接受特殊教育培训。

目前，深圳自闭症儿童或有上万人，但14家开展自闭症康复服务的公办机构只能提供近2000个康复训练学位。同时，深圳仅有一所特殊教育学校，学位有限，暂且只接收深圳户籍自闭症学龄孩子，非深户籍的家庭则被拒之门外。

张庆红是一个3岁自闭症孩子的母亲。2012年3月，她跑遍整个宝安，只发现了一家隶属于残联的公立康复机构。而这家机构只能接收8个自闭症孩子，排队参与康复训练，要等到第二年春节。

由于公办资源紧张，民办机构逐步涌现出来。深圳目前有三十多家民办康复机构，接收了全市一半的特殊儿童。但这些机构的开创者基本都是自闭症儿童的父母，大部分租借在矮旧的楼房里，专业度也并不高。

张庆红记得，她曾选择了一家每月需花费3000元的民办康复机构，却立刻就打了退堂鼓。这家机构的第一堂课，是将所有的孩子安排在大厅里，在嘈杂的音乐里做集体操，全然不顾一些自闭症孩子对噪声的恐惧。

康复机构的稀缺之外，随班就读的推广也尚难如人意。2003年，我国即已出台相关指导性文件，要求轻度自闭症儿童随班就读。

2011年4月，深圳自闭症研究会曾收集近六百多个家长样本，完成《华南地区自闭症者及其服务现状调研报告》。根据研究报告，在普通学校就读的孩子仅有10.43%，而49.19%的家长希望随班就读，使得孩子融入正常的社交。

医生邹小兵也有同样的看法。他说，李孟所经历的故事，为公众上了残酷的一课。人们需要思考这样的问题：怎样对待自闭症孩子，是衡量一个城市文明程度的标志之一。

2012年年初，邹小兵曾到台湾访问。他惊讶地发现在很多学校，都有数位专业的特教老师，所有的班主任也都争相招收患有自闭症的孩子。

邹小兵问他们为什么？他得到了统一的答案：让孩子学会帮助，学会理解并宽容人类的残缺，才是最好的教育。

郝楠记得有一年夏天，她带着儿子逛街。一个繁华的商场门口，响起了欢快的音乐。儿子挣脱妈妈的手，自在而快乐地在落地玻璃前跳起了舞。尽管这位母亲不停向人解释，环绕的路人们还是露出了诧异而鄙夷的神情。

那一刻郝楠明白，自闭症孩子的最大价值，或许是对正常人爱心的考验，“如果人们不学会对待有残缺的人，那么所有人也是残缺的。”

（李孟、郝楠为化名）
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面向大海

只有祝福

朱晨妈妈

太沉重了

雨凝

尽管已经是老星妈了，前阵子看完报纸后还是流下了眼泪。

雨凝

尽管已经是老星妈了，前阵子看完报纸后还是流下了眼泪。

lifang1

真希望我们国民多一点怜悯之心，真希望我们的政府，教育主管部门多向国外、港台地区教育部门学习。

bmsunny

教育的目的，应该是培养公民。但是中国的教育，是为了区分社会阶层。人们自古读书是为了往上爬，考试就是往上爬的梯子。

谁也不要影响我考试，我还要往上爬呢。

方静

“就像鱼缸里的金鱼，总是要放入大海一样。”

金鱼要是放入大海，那是在谋杀它。

枫林

家长们不太可能会在私下联名起来写信，尤其是一线城市，大家平时节奏都很快，聚一下都没时间。
再说，家长们也不太清楚学校里发生了什么事情，只是偶尔听自己的孩子说起一些片段。
孩子们在小学阶段主要是靠老师的引导，如果老师引导得好，孩子们都愿意帮助弱者，并以此为荣。
所以，很有可能是老师不接受自闭症孩子，又不想自己出面来得罪自闭症孩子的家长。于是在暗中授意其它家长写联名信。

何子

一定，一定要站在孩子的角度想问题。

前几天，去广州开会，接触了台湾特殊儿童的家长。
台湾为身心障碍孩子的各种权益是立了法的，涉及教育的，AS、学困、多动的孩子不算在身心障碍内，但可以凭诊断获得融合教育的资源，家长说：她的孩子孩子有权选择学校、有权选择老师、有权选择班级，这多牛！
这样的大海，小金鱼适应起来容易多了。

如果没有支持，让孩子在学校自适应，孩子受的挫折，累积成压力，这多么可怕。

洁洁

看的泪流满面，自闭的孩子需要国家出台相应的法规和手段，只依靠家长力量太薄弱啦。

doris201

只有同情！我也不知道自己的孩子会不会为普通学校所接受，如果也受到相同的待遇也只能选择离开，毕竟其他的家长也没有错，错就错在我们的教育制度严重缺失。这不禁让我想起了阿甘正传里的阿甘和他的母亲，当阿甘从西海岸跑到东海岸，又从东海岸跑到西海岸。。。我几乎感动的流泪。再苦再难也要坚持，坚持就是胜利！

玲玲玲玲妈妈

下面引用由[U]doris201[/U]发表的内容：

只有同情！我也不知道自己的孩子会不会为普通学校所接受，如果也受到相同的待遇也只能选择离开，毕竟其他的家长也没有错，错就错在我们的教育制度严重缺失。这不禁让我想起了阿甘正传里的阿甘和他的母亲，当阿甘从西...

毕竟其他的家长也没有错...

没错么？？

林林妈

很多家长意识里，都认定了要让孩子在水里学会游泳，因此执着于让孩子勉强进入幼儿园、小学、中学。

其实，在孩子生出来的那刻起，我们的孩子跟正常孩子一样，都在常态的环境中成长，也就谁说，从未离开过水，只是，年复一年，月复一月，跟正常孩子差距就越来越大。可推断：不在于环境是否常态，主要在于孩子本身。我们的孩子自我封闭，他的表面是包着一层保鲜膜，就算是扔到水里，他也不会吸水或吸收的很少的。

我家林林，一年前面试，几所小学的校长、老师都希望接收孩子。无论从认知水平、性格兴趣、规范都足以应对小学生活。通过4、5年时间，让孩子从一个没语言、不听指令、脾气暴躁的自然人，发展到今天，能知道人情冷暖的社会人，没有经过学校的融入教育，也没有正常孩子的典范，一直都是大人堆中学习内化（近来突然发现，他能跟同龄人自然地交往了）。而我们却一直秉承着核心改善，改变孩子本身，而不是改变客观环境，因为我知道，就像正常孩子一样，只要孩子自己不沉迷、不自闭了，什么时候接轨融入、在哪融入、跟谁融入，都不成问题。

并非把自己观点强加别人头上，只是，能让热衷于融入的家长们，提供不同的个案参考。也提出了另一个跟传统教育不一样的教育方向。相信不少家长正在这样努力着，真正的结果，应该在孩子进入社会后获得验证。

凌爸爸

即便是融合教育也应是在有外界帮助下的融合, 陪读的确是有用的. 除非是非常非常好的孩子, 否则单靠自身力量在普小融合, 结果往往是两个, 好一点的: 事倍功半, 更多的就是混混日子.

适彼乐土

同意林林妈所说的。
一方面我们要靠大环境的改善和进步，另一方面，更为重要的是孩子是否已经准备好了，是否能够跟得上，最低限度是不给课堂造成太大的干扰，站在老师和其他家长的立场上考虑，这才是沟通的基础，这样才不会被排斥。家长要把可能会发生的提前解决掉，把已经发生的问题第一时跟进，而不是埋怨其他人，埋怨社会。

liuyuehui

下面引用由[U]何子[/U]发表的内容：

一定，一定要站在孩子的角度想问题。

前几天，去广州开会，接触了台湾特殊儿童的家长。
台湾为身心障碍孩子的各种权益是立了法的，涉及教育的，AS、学困、多动的孩子不算在身心障碍内，但可以凭诊断获得.........如果没有支持，让孩子在学校自适应，孩子受的挫折，累积成压力，这多么可怕。

随着孩子的成长，他们积累的外界压力会越来越大。怎么去纾解？这也是一个非常非常重要的问题。

林林妈

所以就算送到普通学府，孩子有或多或少的进步，但这一进步，不足以让孩子追上正常人的发展速度，完成9年义务教学后，大部分孩子又回到父母身边而无法融入社会，独立生活、工作。

因此，个人认为，光凭学前三几年时间，进行高强度干预，当孩子的核心没得到从分改善、提高。就送到普通学府环境，接受普通教育，那是不足以让孩子走出社会的。

我们应该考虑，有针对性的高强度教育，不能只停留在学前，应该贯穿学龄期间，甚至到20多岁之前，这样，我们便有足够时间让孩子追赶正常人。而这“有针对性的高强度教育”，不是应试教育为主流的普通学校能给与孩子的。我们更应思考，孩子的学龄期间的教育，什么目标形式，才是最有效的干预，能让孩子将来真正走向社会？同时在哪里？由谁来执导？相信政府或社团组织，正在设想、或实施着完善这一方案。我们拭目以待。

荷塘月色

真的有同感，我儿子18了高功能，坚持到高三，还是被退了，可怜的孩子，还在坚持要上普高，梦想着升大学，我的心都碎了！

chenchen030405

心酸的很。我们已经上到三年级了，一直有人陪读。基本不影响课堂和老师。其他家长也很同情。
本来还曾经梦想有一天不用再有专人陪读。看来是不用想了，能让读下去就很好了。