以琳自闭症论坛

 找回密码
 注册 (请写明注册原因,12小时内通过审核)
楼主: lv1goblin
打印 上一主题 下一主题

轩轩,妈妈和你一起加油,一起成长

[复制链接]
121#
 楼主| 发表于 2013-5-27 00:00:02 | 只看该作者

re:郁闷,刚写的贴丢了•R...

郁闷,刚写的贴丢了•••
等有时间一定要再上来,理清并记录下轩轩在以琳的变化
回复

使用道具 举报

122#
发表于 2013-9-10 09:23:50 | 只看该作者

re:你好,轩轩妈妈,现在回南京了吗?很...

   你好,轩轩妈妈,现在回南京了吗?很挂念你家轩哦!

   好久没有看到你的帖子,估计一定很忙,我猜轩轩肯定在南京上幼儿园。
回复

使用道具 举报

123#
 楼主| 发表于 2013-10-5 15:12:52 | 只看该作者

re:谢谢大萝卜的关心。我们是七月底回南京的,...

谢谢大萝卜的关心。我们是七月底回南京的,轩现在上幼儿园。
回复

使用道具 举报

124#
 楼主| 发表于 2013-10-5 16:24:48 | 只看该作者

re:从去以琳以后,上来写贴的时间少了。...

   从去以琳以后,上来写贴的时间少了。偶尔上来,我也是我郁闷至极的时候,刻意让自己慢下来,上来看看帖子,整理下心情。
轩是两年前的十一后诊断的,我记得很清楚我们是10月24号进的机构。这期间我常常感叹时间过得太快,七岁前是孩子的黄金期,我希望自己有足够的时间帮助孩子最大化康复。一晃两年就这样过去了。这期间滋味酸甜苦辣,当星妈的都知道。回顾这两年,如果让我重来可能会有很多的选择修正,我想轩现在的状况也应该会好很多。很清楚时间是不会重来也不会停留的,所以能做得就是珍惜现在。
   每次有家长问我该不该去以琳,我的回答是值得去的。至少我在以琳这半年,是自身成长爆发期。我常常开玩笑说自己在以琳的进步大于儿子在以琳的进步。说说轩最近的状况吧,这大半年最大的进步表现在语言方面:1、现在需求性的主动语言很多,也有一部分分享性语言。2、会提简单问句了,如好不好、去哪里、要不要、谁回来了、怎么卖等,但这是什么和为什么还不会。3、语言的字符宽度现在有7-15个字左右。4、偶尔会出现复杂句,如先.....,然后....。偶尔也会出现两个有连接关系的简单句。其次,理解力也有所提升,可能是自身成长的因素。有些以前不会的东西,没刻意教他现在也明白了。再者自理方面也有进步,现在大小便基本自理。5月份之前还要大人把着才肯大便,大约花了近一个月的时间可以坐马桶大便,现在大便自己解决,不让大人陪伴,回头给他再擦下屁股就好。只是吃饭还是不等独立完成,还是需要大人的辅助。最后情感后社交方面也有些进步:1.对主要照顾者的亲近,现在除了我,对外公、婆婆、爸爸也会试图去逗他们。虽然很简单,但这也算是质的变化。(自我认为)2、家里有个表哥,很淘气,自主性很强的那类,有时候我惩罚哥哥,让他站门口。轩会不同意,苦着要把哥哥拉进来。有时候也会同意哥哥和他一起睡。我常常在想我们的孩子不是不知道,而是不善于表达。
    当然轩现在不足的地方还有很多,与同龄孩子的差距还是很明显。回幼儿园后,所有老师都夸他进步明显。一次机会我在窗外偷偷的看了一个多小时,很失落,我们的孩子在自然的大环境下还是很容易落单。前方的路还很长,继续努力,继续加油。相信一天会比一天好!

回复

使用道具 举报

125#
 楼主| 发表于 2013-10-8 22:48:40 | 只看该作者

re:假期结束,今天是长假后第一天上幼儿园...

  假期结束,今天是长假后第一天上幼儿园。可怜的孩子,这一个月换了三次环境,妈妈想对你来说的确是种挑战!对妈妈来说每次面对不一样的老师,也很紧张,咱们一起勇敢面对,加油我的小宝贝。
   今天刻意调班送轩去了新班级,初次见面老师给我的印象还不错,希望通过我们自己的努力能够得到老师的理解和帮助。今天是长假后第一天,小朋友节前被子都拿回去了,所以老师今天很忙碌。我没有说得太多,只是简单的介绍了下轩的情况及说了几句客气话,陪宝宝和小朋友玩了大约半小时就走了!第一天,我并不想和老师过多交流,害怕老师有负担,心理不知觉的排斥。
回复

使用道具 举报

126#
 楼主| 发表于 2013-10-9 21:57:48 | 只看该作者

re:今天新班级有家教会,家长可以参加。多...

  今天新班级有家教会,家长可以参加。多难得的一次机会,早晨打电话和领导请了两小时的假!我和轩来得比较早,刚来了一两个小朋友。正好可以多点机会和老师交流。生活老师侯老师说儿子的适应能力还挺好的,昨天已经开始调皮,玩的时候把框里的东西都踢了出来!然后把我们领到了宝宝座位处,说昨天小朋友吃饼干的时候很馋。我笑笑说不给吃的东西永远都是最好的!很快陆续就有小朋友来了,暂时只有一个老师,所以也没有太多机会交流。陪轩玩了会积木,他倒是很好奇眼睛转个不停。一会他看到一个小女孩在玩圆形的、软软的玩具,走过去在小女孩的身边看了几秒就拿了人家的东西。好在小女孩并不夹生,只是淡淡地说㎡“这是我的”我赶紧诱导他说:"对不起,我也想玩。”眨眼他又跑到别处去了,玩起了木质钟表玩具。他在那转了起来,我随即粗粗地和他说下看钟表的常识。估计他听不懂,眼睛又看向了走迷宫!玩迷宫的对面有个小女孩正在玩七巧板拼图,一会功夫宝宝发现了,但并没有去抢,而是很乖巧的站在边上看小朋友拼。我很欣慰,我知道他很喜欢并且擅长这类玩具。轩对形状和它们的空间组合把握的和同龄孩子差不多,他没有去抢而是控制住自己看别人是怎样玩的。看看他这些同学,就比如面前的女孩,能力真的好好,玩的时候很认真,很自信没有犹豫,玩过之后主动收好玩具,帮着椅子又去玩别的了!我又开始控制不住的羡慕了,突然有一天我的轩也能这样多棒!轩玩了会七巧板拼图,就到时间做操了。老师说靠边坐,他有点懵,我估计他也许没听见老师的指令,也许没明白意思,我辅助坐过去了。马上要小楼做操了,家长先下去等待,小朋友留下排队。
    全程看了轩做操,有些欣慰有些失落。这是他在这个班第一做操,一切都不是他熟悉的。接近九分钟的操,欣慰的是他没有一次离队,失落的是只做了几个简单的动作,其它都没有试图去努力跟随!和原来幼儿园老师反应的有点差距。做操完后小朋友排队去加餐,家长再另一教室等待。
    今天家长讲课的内容是通讯类的科普。这块我们从未给孩子普及过,估计他也听不进去。轩是排在最后由老师一手一个拉着进来的,坐在离我位置最远的地方。整个的讲课进行了四十分钟,应该说有点长,内容也不算趣味性太强。可是孩子们还是很给面子的,开场有个小朋友找爷爷,中途说道大灰狼小朋友唱起了喜洋洋的歌谣以及最后十来分钟有一部分小孩坐不住了外,整个课堂纪律和氛围都不错。很难得,四十分钟轩坐得都很好,我有几次探头看到他都有在看前面,只是不确定他有没有在关注讲者和听进去了多少。
回复

使用道具 举报

127#
 楼主| 发表于 2013-10-9 22:00:20 | 只看该作者

re:不小心重复了

不小心重复了
回复

使用道具 举报

128#
 楼主| 发表于 2013-10-11 07:01:25 | 只看该作者

re:说两件有趣的事:1、晚上洗完澡,让轩自己...

说两件有趣的事:1、晚上洗完澡,让轩自己穿衣服。他在那磨蹭,我重复并把衣服摆摆好放在他面前。他慢吞吞地开始穿,一边穿一边说:穿衣服,真麻烦!我和他爸爸听见后,相视一笑。不知道这是他理解了,还是从那学来套用的。不管是哪种情况,我觉得都不错!这种分享比看见物时的分享有提高了一层。
               2、昨天我要求他爸抽时间去送他上幼儿园,这样可以在那多待会引导下他熟悉环境和小朋友!爸爸说在路上,宝宝提要求了。爸爸和婆婆推着车带着他走的,他想快点就拍拍座椅说:爸爸座,骑车快走!爸爸听后高兴地满足了他的要求。
    爸爸说老师见到他反映:宝宝胆子大,昨天竟然爬窗户了。老师讲故事,他的注意力没别的小孩好!不愿意多说话,让我们回家加强语言训练。老师不愧是老师,阅人无数,两三天功夫已经发现几个关键问题了。宝贝啊宝贝,咱们可一定要加油哦!
回复

使用道具 举报

129#
 楼主| 发表于 2013-10-15 22:03:33 | 只看该作者

re:昨天送轩去幼儿园,和老师简单的沟通了...

  昨天送轩去幼儿园,和老师简单的沟通了会,老师说表现还好,让我有什么问题给他打电话!中午去接他,目的是想贿赂老师,请老师多多关照儿子!老师态度很坚决的拒绝了,说心意领了,让我们放心。在这着先谢谢老师了!
   小子现在基本适应环境了,去学校进班也不忸怩了,老师说在园心情还不错!我观看了他们的早操,这应该是他第三次做操,比我看到的第一次有进步。队形变动的时候,他知道跟随了。尤其是刚开始的几分钟,跟随还不错,后面大部分是节奏快的,他基本跟不上,只是站在队伍里。
   哥哥最近问题行为又重复出现,之前我给他用的代币半个月后就不灵了。这小孩也常常让我头疼,我常在想如果轩正常长成他这样,我该如何教育才好?哥哥经常为难弟弟,一般情况弟弟说些恳求的话他也就罢了!我一般也不会太多干涉,只是事后给哥哥讲道理,当时就当是给轩的一种锻炼吧!晚上因为要不要看巧虎的问题,两兄弟又掐起来了,后来轩气急了大声说:我生气了!最近陪轩的时间不多,据外公外婆反映最近轩的反抗能力是越来越强了,有时候也会占上风了!
回复

使用道具 举报

130#
发表于 2013-10-16 07:38:26 | 只看该作者

re:一个月给轩换了三次环境,不知道是如...

   一个月给轩换了三次环境,不知道是如何换的,看轩适应还比较快的。

   轩宝加油啊,祝福轩在新的幼儿园越来越好!
回复

使用道具 举报

131#
 楼主| 发表于 2013-12-31 23:02:36 | 只看该作者

re:今天是2013年的最后一天,距离2014...

今天是2013年的最后一天,距离2014年也就两小时了。今晚我值班,得闲在以琳网上看了好多前辈的贴,感慨万千,受益匪浅!
总结下2013年,是忙碌而充实的。虽说和其她妈妈比起来我还要多多学习,好好努力,但比起去年还是进步了不少!轩轩从诊断至今也两年了,可以说我们是从去了以琳才算真正进入zb的圈子。第一年尽管我们也没松懈,但缺乏相关资讯对自闭了解甚少。理论与实践都是在南京脑科医院习得的!曾经甚至在孩子取得一定进步后,很无知的认为是不是误诊了!三岁一个月进幼儿园后才彻底地让自己明白,孩子的问题远没有自己想象的简单!尽管现在我还是会坚信我的孩子以后会好的,但我清楚的知道未来I的很多年我还必需努力付出陪伴他成长!
上半年我们在以琳,轩是有些进步但不是很突出。主要表现在语言方面的进步,认知这块也有进步,老师说大约达到同龄水平。但客观来讲,轩的学习能力一般。在以琳的半年我恶补了很多的理论知识,有行为分析、感觉统合、pci。还给轩尝试了生物疗法,严格禁食三个月左右。也许是一下子接触的东西太多,再加上我资质平平,好多理论我都只学了个皮毛,不够深入。以后有时间还要拿出来再细细体会,理论与实践结合!下半年会南京后借助南京群的平台在南京也参加好几次培训。收获颇多的pci的密集培训。目前轩轩正在接受pci的干预,每周一次上海一小时的课程,每天在家约一小时的游戏时间。眼神和非语言这块有一定的进步,目前正在巩固练习阶段!在这里我要感谢以琳、感谢南京群给我提供纵多的学习机会。
       还有一小时就到2014年了,祝家人和朋友新年快乐、身体健康!祝轩轩新的一年,进步多多,开心快乐!祝自己新的一年精力充沛,用淡定的心态面对每一个挑战!孩子,我爱你!为了你,我愿意活到老学到老!
     睡觉,明天下班还得带孩子回老家看望老人!Happy.    new.    Year!  
回复

使用道具 举报

132#
发表于 2014-1-1 11:46:29 | 只看该作者

re:祝福轩宝新的一年以奔马的速度向前...

    祝福轩宝新的一年以奔马的速度向前迈进!
回复

使用道具 举报

133#
 楼主| 发表于 2014-1-2 15:14:49 | 只看该作者

re:昨天是元旦假期,前几天和他爸爸决...

    昨天是元旦假期,前几天和他爸爸决定这天放假回老家探望他太太!放假前两天开始给他做预告,他还挺高兴的!
  下班洗澡完准备回家就接到他爸爸的催命Call,说是时间紧张,儿子已经迫不及待的开门进进出出几趟了!我骑车到家楼下,还没等我招呼爷俩就已经下楼了!看见轩情绪的确不错,满脸迷人的微笑。我见状也不上楼了,直接被他牵着出发了!小子一路连蹦带跳的,嘴里嘀咕着元旦节,回家看太太。路上看见好玩的也会主动和我们分享。让我小激动一把的是途中经过乐天玛特超市,经过一个毛绒玩具店的时候他把我拽回去几步,指着一个大熊掌的座垫问:这是什么?这是我第一次清晰的听到他问开放性的问句!尽管一个多月前上密集时洪老师在我和他玩游戏的时候听到他问了一个开放型问句,但我由于太专注游戏而没有接受他给的这个讯息!最近他有时候在看巧虎书是会问这是用什么做的呢?这是什么形状的呢?但我感觉更多的是他在模仿,而并不是真正的提问!今天是真真实实第一感受到他有这个能力了!宝贝,这是你送给妈妈最好的新年礼物!
   一路上轩轩都是高高兴兴地,为了给他做生活故事,路上不停的给他拍照!不得不说他现在镜头感比以前好多了,大多数时候让他看镜头就看了!有说照相有镜头感也是社会性提升的表现。我也就姑且这么认为吧!为了让他更好的记住这次体验,在地铁上我答应给他买薯条。一下地铁,小子立马说去买薯条。为了节约时间我带他买薯条,他爸去拿票,越好在入口见!买好薯条我带他到入口,他说找爸爸。我和他说爸爸一会来,我们现拍照吧!有那么一瞬间,我感觉他有一丝会展示的意思了。我让他拿着薯条给我拍照,他竟然有一次双手举高装薯条的袋子侧身给我照相。
   下火车是他二伯来接我们的,平日很少见面,在我们的提示下和二伯打招呼了。这一路估计他爸感觉最好!路中有三次轩爸因为要打招呼下车去了。只要轩爸一下车,离开他的视线,就找爸爸,哭着说:爸爸上来坐好!儿子长这么大,也就最近轩爸找到被需要感!轩轩这两个月只要我和爸爸不见,又没和他预告就一定会找!不得不说他的情感又进了一步!
      回到老家,见到太太,和太太亲亲抱抱就开始忙活了!先是对爷爷家鸡圈感兴趣,去看看了会,然后带他进去捡鸡蛋。之后去菜园和姐姐们一起拔萝卜,洗萝卜。大家都在啃清脆的胡萝卜,让他吃不愿意,说小白兔吃。看这刻板思维显现了!记得上次回家邻居家有养小兔子,就说带他去看看!果然还有,如愿去喂小兔子了!他很喜欢兔子,在那喂了好久,还学姐姐不停的摸摸兔子。小兔子怕人一直不肯吃,我就说萝卜太大了回去切切再喂,他想都没想咬了一萝卜,咬下来的一小块递过去了!
     午饭后和姐姐们到操场上玩了一个小时就返程了。很愉快的一天!轩与姐姐们没有太多的交流。有时候能跟随,有时候能平行,在要求下也能互动几个回合!加油吧,我的小蜗牛!
回复

使用道具 举报

134#
 楼主| 发表于 2014-1-4 16:16:13 | 只看该作者

re:早上起床听完音乐轩和爸爸去上海了!早饭和...

早上起床听完音乐轩和爸爸去上海了!早饭和中饭吃的都不多,也许是昨晚蛋糕吃多了吧!再观察两天,如果食欲还是不好,就得做按摩了!
  他们走后我赶在下午上班前,制定了轩的作业息表和一周的安排!前几天台湾洪老师的感统结果和套餐出来了,且不说评估的精准性,能做的还是尽量做起来吧!为了更好的利用时间,把套餐的感统练习做起来,我从早上起床到晚上睡觉的具体安排都列出来了!尤其是早上起床的时间,对轩问题可能还好,对我和他爸来说可能是个小挑战。要比平时提前个把小时起床!因为睡得晚,我和他爸早上都是掐点起床的!不得不说我们是幸福的,爸爸妈妈一直在帮我们,除了上班带孩子,家务事全是老人包了!在这谢谢父母了,本该安享晚年为了帮我度过难关,,一直无怨无悔的为我们付出!我的心思这两年全在孩子身上,对老人的关心还是不够!以后也得注意调配时间,花些心思在老人身上了,毕竟他们也年过花甲,也该我们照顾的时候了!希望自己能够把握好时间,尽量把事情做好!
回复

使用道具 举报

135#
 楼主| 发表于 2014-1-5 19:44:14 | 只看该作者

re:周末休息,八点闹钟一响我们就起床了!轩还...

周末休息,八点闹钟一响我们就起床了!轩还想赖床,我说赶快起床吧,和妈妈包馄饨去!小子一听来精神了,起床后也很配合去刷牙洗脸了!
上午去串门了,到一个比较熟悉的爷爷家玩了会!爷爷家住在市中心,房子很大但进门入口光线偏暗,我担心他不肯进门!在门口犹豫了几秒,他进去了!并且很好奇的每个房间都看了看!轩大伯家房子就是这样,好几次去都有些不愿进去!
     得知今天不能去骑马,立即决定下午去爬山!回家听完音乐吃完饭,小睡了一会带着轩和他哥哥就出发了!小子喜欢坐公交车,所以一路都很开心!这次我们上山的路线和一年前那次是一样的!走在路上我的脑海一直闪过上次爬山的情景!那次轩很兴奋,只顾自的跑,连车来了也不太注意,让我很挫折!这次爬山感觉还是进步很多,一是听指挥,二是会一边走一边分享所见!因为晚上我还得值班,玩了没多长时间,,我们就下山了!轩还想乘公交车回家,知道回去的时候是67转83。可我赶着去上班,不得不打的回去了!上出租车后他气得哭起来了!我们给他解释并答应他到中途再去坐公交车,这个折中的办法他能接受,所以妥协了!近期尽管还是很喜欢坐车,但比起之前好多了!
      值得一提的是昨晚!晚上爸爸带他从上海回来,我和同事在地铁口找了个地等他们回来一块吃点!进饭店后轩看到我们就笑了,很甜!让他和阿姨打了个招呼,就开始吃起来了!吃了一半因为同事的老公和孩子也要过来,轩就和阿姨去看鱼了!中间一次他自己一个人跑去看的,可能是因为想近距离看看高处的鱼,他转身找离他最近的一位阿姨要求她抱来看鱼!后来姐姐和伯伯也来了,饭后阿姨逗他,他很高兴,一来一回的,还有眼神的交互也比较好!和姐姐一起玩挠痒痒,也会关注姐姐然后避开!我鼓励他去挠姐姐,他真的也去了,很调皮的样子,看得出他应该是享受这个过程了!
      临分开时,阿姨感叹轩进步很大,说是有了质的改变,说颠覆了她对自闭的观念!之前也正是这位阿姨的提醒,我们才第一次去就诊的!尽管第一次并没有确诊,但感谢她从此让我很关注孩子的变化!轩今晚表现的确很棒,我很意外!但轩和我们要走的路远没有阿姨想象的那么简单!加油吧,我的小宝贝!
回复

使用道具 举报

136#
发表于 2014-1-5 23:32:57 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]lv...

下面引用由[U]lv1goblin[/U]发表的内容:

  得知今天不能去骑马,立即决定下午去爬山!...


  请问你们是骑什么马啊?不会是玩具马吧?

  爬山也很不错,我们元旦爬了一次,打算放寒假陪孩子多去两次。
回复

使用道具 举报

137#
 楼主| 发表于 2014-1-7 23:53:13 | 只看该作者

re:周一去幼儿园接孩子,老师反映今...

     周一去幼儿园接孩子,老师反映今天比较兴奋,坐不住。难道是这几天面食吃多了?禁食了半年我真没发现孩子有明显的变化,加上孩子嘴馋就慢慢开禁了。在综合干预时,我是真心觉得观察孩子因哪种方法而改善进步是件很难的事情!
      希望能遇到高人指点下!
回复

使用道具 举报

138#
 楼主| 发表于 2014-1-10 22:09:19 | 只看该作者

re:这个月问句:这是什么?运用的还是很稳定,...

这个月问句:这是什么?运用的还是很稳定,每天都能听到他问个两三次!偶尔好像是故意在问,我还是会回答但不强化!有次听同事说他儿子两 岁多点才会说话,刚会说那会天天指这自己认识的东西问家人,而且一定要得到回答才罢休!
这次在家听托马迪期已经到话筒练习部分了。这部分80%能完成,剩下的要么走神,要么拿着话筒唱歌、念三经。也许最近喜欢唱歌了,也许是op年会那次三字经朗诵给他留下了很好的印象!决定周日带他去卡拉ok一次,让他去过过瘾,呵呵。
前两天在听音乐时,他突然玩起了当医生!家里有医生体验组的玩具,因为正在听音乐,戴着耳机他没要求,我也就没去拿玩具!我配合他在没有道具的情况下,把看病就医的过程演译了一遍!我有些意外,这是第一在没有道具的情况下玩假想游戏,很开心!
回复

使用道具 举报

139#
 楼主| 发表于 2014-1-10 22:09:42 | 只看该作者

re:这个月问句:这是什么?运用的还是很稳定,...

这个月问句:这是什么?运用的还是很稳定,每天都能听到他问个两三次!偶尔好像是故意在问,我还是会回答但不强化!有次听同事说他儿子两 岁多点才会说话,刚会说那会天天指这自己认识的东西问家人,而且一定要得到回答才罢休!
这次在家听托马迪期已经到话筒练习部分了。这部分80%能完成,剩下的要么走神,要么拿着话筒唱歌、念三经。也许最近喜欢唱歌了,也许是op年会那次三字经朗诵给他留下了很好的印象!决定周日带他去卡拉ok一次,让他去过过瘾,呵呵。
前两天在听音乐时,他突然玩起了当医生!家里有医生体验组的玩具,因为正在听音乐,戴着耳机他没要求,我也就没去拿玩具!我配合他在没有道具的情况下,把看病就医的过程演译了一遍!我有些意外,这是第一在没有道具的情况下玩假想游戏,很开心!
回复

使用道具 举报

140#
发表于 2014-1-11 15:59:29 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]lv...

下面引用由lv1goblin发表的内容:

     周一去幼儿园接孩子,老师反映今天比较兴奋,坐不住。难道是这几天面食吃多了?禁食了半年我真没发现孩子有明显的变化,加上孩子嘴馋就慢慢开禁了。在综合干预时,我是真心觉得观察孩子因哪种方法而改善进...

呵呵,我也经常郁闷为什么孩子在幼儿园的表现不平稳?好一阵,歹一阵的,后面也想开了,正常孩子都不可能完全保持好的状态,何况他们?如果他的状态一直是平稳地上升,那真是有痊愈的希望了。
回复

使用道具 举报

本版积分规则

小黑屋|手机版|Archiver|以琳自闭症论坛

GMT+8, 2024-11-25 04:45

Powered by Discuz! X3.2

© 2001-2013 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表