共同度过的日子----凯凯的人生

pastryjing

每次都来看你，你的每篇贴都来看过。我知道好多人在说，你就是走弯路了，谁叫你。。。。而不。。。。    之类，但我好想好想说，你没错，你做到了最好。你一直不停歇地把你所能做的都做了，不能说一样不拉，样样出色，但至少，你尽了无数人不可能尽到的力，做到了无数人不可能做到的好。 如果说条件，你给凯的试想有多少人能给，无论是财力，物力，人力还是人脉关系。。。  并且，有哪个人真正知道你做过全部呢？ 他们充其量是从贴里了解罢了。
凯目前的情况呢，说白了，我要说，很好，非常好。因为我们不知道，你完全没做是什么样，所以你不能比较，你去参照着别人，那是不同的。每个孩子发展曲线都不同，能说孩子目前的情况就是因为你走弯路了吗，那是因为她们不知道如果不，会如何，没有如果，我们只向前看。
凯没有走下坡路，没有。他进步的方面你自己心里知道，那些专家与都告诉你了，你的那些数据之类也告诉你了，所以，你自己要告诉你自己，他进步很大。之所以还是怨尤，那是他们不了解自闭症，不了解孩子的差异。不了解你们经历过的和正在经过的，不了解你们。
你在没有凯之前，会了解那个同事吗，你是不是也一样觉得那是教养方式问题呢，一样也觉得没多大问题，被她妈夸大了呢？ 回过头，就可以明白，因为他们不明白，不了解，所以他们不理解，这很正常，但我们自己要明白，我们做的，做过的，和将要做的就可以了。
过了症状高发期，孩子会越来越平衡，还有青春期，我们都不知道末来，但，我相信，做比不做好。我们努力，只管努力就好，至少对自己是无愧了。

羡慕你家的诺诺，精灵一样，你也得到安慰了。。

sunhaochun9

阿美啊，凯文妈妈和我说了凯的情况，他知道服从指令，到了教室门口就脱鞋子，大家念句子，他也很吃力的跟着念，非常乖，非常想要表现得好一点。。。她说凯真的没你说得那么差啊，我相信她的判断。
但是当她真心赞扬凯的时候，你不以为然，觉得这有什么，早就会了的。
唉唉，叫我怎么说你啊，你的期望值是不是高了点啊？你不能把他和诺诺比的呀。

sunhaochun9

下面引用由[U]amelia[/U]发表的内容：

亲爱的，搭在你手里也不一定不下手呀，当他把车里的东西在你开车的时候从窗缝里扔出去，当他把不知道什么的东西往马桶里冲掉的时候，能忍住的那是神呀。

孩子我也打，有一段时间甚至打得还蛮严重的。但是这并不表示，这样做是对的，我们只是实在控制不住了，我们在情绪失控的状态下做了错事。
一定要有愧疚感，愧疚感会叫我们克制自己，最起码我们心里可以知道，这样做是不对的。

amelia

呵呵，依依妈妈，我真的不知道有好多人在说，你就是走弯路了，谁叫你。。。。而不。。。。  ，谢谢你告诉我，但是她们错了，她们也没有资格说我，因为正如你所说，我把我所有的能做的都做了，试问她们做到了吗？我真的不是样样不拉，样样出色，但是真的是所有的都做了，你也真的没有说错，谢谢你这么理解我。

为什么我没有把训练的那么多都写在上面，因为我内心始终认为，训练是必需的，就算像诺诺一样的精灵，我都每天在训练着，可是训练解决不了根本的问题，真正有问题的孩子是学不进去的，即使学进去了，他也用不出来，就如凯，学进去了，可是他用不出来。

凯，一直在被动的学习着，从早到晚，他把仅剩的一点时间都用来做坏事了，其他的时间他一直在不停的学，可是他用不出来，用不出来，他学了又有何用？

他的发音，一直是奇怪的，尽管我们早就可以吃大块的肉，大棵的菜，每天做口腔按摩，口腔内肌肉从最初的紧张到如今的松弛，舌头可以灵活的上下左右翻卷，可是，他的发音还是不准，舌头往后卷，除了熟悉的人，别人是听不懂他在说什么的。

他的训练强度，他做的那么多医疗治疗，对别的孩子都有效了，可在他身上没有体现，所以有人看了他，那人不是普通的人，说他一直在走下坡路，快到谷底了，然后开始往上走了，所以我相信，就这么简单。

amelia

下面引用由[U]sunhaochun9[/U]发表的内容：

阿美啊，凯文妈妈和我说了凯的情况，他知道服从指令，到了教室门口就脱鞋子，大家念句子，他也很吃力的跟着念，非常乖，非常想要表现得好一点。。。她说凯真的没你说得那么差啊，我相信她的判断。
但是当她真心赞...

呵呵，亲爱的，你搞错了，不是大家一起念句子，是大屏幕里有好多图片，老师问小朋友，袜子在哪里，学障的孩子一个也说不出来，凯文去感统室个训了，凯凯跑过去了，他也不管老师问的是不是他，他指了袜子的所在地，并且和老师一起念，袜子，袜子，老师又问了几个，他都能指出来，并且读出来了，老师很惊讶。

呵呵，可是，亲爱的，那是袜子呀，他都在学听写，学写字，各位数的加法学完学个位数的减法了，他怎么可能不认识袜子呀，所以我不以为然，只是我没有想明白学障的孩子怎么会连袜子都不认识，因为对于这个群体，我是没有做过了解，可是他们的情感真的很好，还问，这是不是我们的新同学，能说出这样的话的孩子怎么会连袜子都不认识呢？

门口是感统室，他拖鞋，是感官室，他也拖鞋，教室里，他不脱鞋，这个他很早两岁多就会，我们没有教过，他好像自己就会了，应该是观察到的，所以，我不以为然。

他现在确实谁的话都听，可是他就是控制不住自己，他不停的做一切他不能做的事，而且，他只有学习的能力，没有交流的能力和欲望。

weiyi0707

    坚持下去，凯凯妈，你的付出一定有回报。

    记得三年前，我们请特教老师在建国宾馆喝和咖啡，他告诉我如果你儿子以后在你没有提示的情况下回忆 起这件事，那说明他的输入功能是好

的，只不过输出功能延迟。现在，我带他又做过建国宾馆，他果然回忆起往事，还说出自己吃了冰淇凌。有时，是我们太心急，对孩子再宽容一点，


相信他一定在进步。
   


   

amelia

我开了一个博客，http://blog.sina.com.cn/u/1734370331，大部分会记录诺诺的成长，总是会带到凯凯，如有兴趣，大家可以去看看，那里我可以放一些照片。

pastryjing

看到诺的片片了，那开怀的笑，一下子让人心中一亮，好久违的孩子的快乐与健康。 健康真好。

kwenma2

me too! :-)

daluobo

看过了，照片不多，只看到一张大笑脸和戴着帽子的帅气小男孩照片。

一定会常上去看看！

凯妈为了儿子，用尽各种方法，付出了常人不可能做得到的艰辛，真的非常钦佩。希望有一天他能明白，凯出生在你家，真是莫大的幸福啊！

xiongxiongli

戴帽子的应该是凯凯,很帅气的男孩,诺诺好可爱,羡慕.

amelia

恩，明白了，凯文妈妈说的很对，谢谢你对凯的肯定，以后还要多多指导。

我觉得我最近特别爱写，不知道是不是心情好了还是彻底放下了还是因为空闲了。

凯没有固定去机构，外面的课是火马那边一周去一次上两节课是集体课，爱好上一次感统课，早教机构里有两节课，一节打击乐，一节艺术课，还有教练带的游泳课两次，这些都是一对一。

在家里有认知老师上门教，还有带运动的姐姐上门，现在又多了一个带凯凯滑轮滑和骑自行车跑步的叔叔，而且他每天都来。

然后还要去医院做治疗，恩，再剩下的时间出去逛逛，吃吃饭，吃吃水果，看看电视，玩玩电脑，看看书，还有的时间我给他练练发音，看看绘本，做做数学题，所以他其实每天很充实，所以我想来想去，我不想去辅读学校了。

我看到那里有各种类型的孩子，我不知道学校教学时的侧重点在哪里，我其实也很矛盾，但是我还是决定放弃报名的机会。

如果凯没有那么大，我真的想回以琳。

方静

阿美：
    名还是先报上。
    我会到上海，我们再一起去看看和谈谈，然后再做决定。
    不要错过了报名的机会。

amelia

恩，姐姐，我再想想。

今天去给诺诺打预防针，我们打的间隔很长，所以很多疫苗都没打，今天打了MMR,很吓人的一个疫苗，是进口的，流脑和乙脑我们都没打，他们早就允许我们不打了，但是要我签字确认拒打，而且上次一个电话打过去请示他们的领导就同意了，我总觉得他们好心虚的，他们自己也说白日破的疫苗出了好多事。

今天人不多，我和里面体检的医生聊天说起我儿子，我说你不记得他了，他得了自闭症，那个医生记得我，但是不记得我的儿子，她很同情，她说不该打的疫苗一针都不要打，她在这里看到过好多家长为了疫苗来吵过，我说我是水痘疫苗，她说有个孩子打好第三天就发了水痘，过了几天又发了一批，也来吵过。

随便写下这些，如果我们要第二个孩子，打疫苗要慎重。

维尼爱妈妈

如果要打，一岁半以后。而且每次只能是一针。

田田妈妈

下面引用由[U]amelia[/U]发表的内容：

亲爱的，搭在你手里也不一定不下手呀，当他把车里的东西在你开车的时候从窗缝里扔出去，当他把不知道什么的东西往马桶里冲掉的时候，能忍住的那是神呀。

亲爱滴，能忍住的不一定是神呀，偶就能忍住呀。精确滴说，是没有那个冲动。因为神说：冲动是MG呀。其实冲动不代表你不爱他，只是这个冲动的习惯不好。呵呵

tjp

:) :) :) :) :)

amelia

她越来越漂亮，拔高了，瘦了，我们很少给她拍照，尽管照相机随手就有，可是，真的是把太多的精力都给那个捣蛋鬼了，很少想起给她拍照片。

她小的时候没有哥哥好看，大家都那么说，可是她现在真的是越来越可爱，越来越好看，她的语言也越来越丰富，我的眼睛，经常会舍不得离开她——她的笑容好灿烂。

她骑个扭扭车出去，十足的疯丫头，她见到别的骑扭扭车的小朋友就说，你追我呀，你追我呀，人家不理她，她说，我追你呀：

她到处吩咐别人这样做那样干，人家说，像似了她妈妈，指挥欲十足。

我怕照片不能显示出她的可爱她的灵巧，我想放视频，等我再给她照一些吧。

pastryjing

等着视频哈，常常在地铁站里见到哪个机灵的丫头，就想起诺诺，常感叹，原来二岁，应该是这个样子。