共同度过的日子----凯凯的人生

amelia · 发表于 2006-1-29 23:04:17

谢谢逗逗爸爸，我现在也不知道是什么原因，也有也能是血管太细了，护士小姐也没有找好血管的原因吧，不知道逗逗如何，有空多写写，我们都很关心他。

凯凯的dmsa第二轮已结束，发现他的头发很稀疏，自从剃了光头后很多头发都长不出来，发质以前很硬现在很软。

凯凯进步挺大的，不是认知方面的，我是指很多的自然感觉开始出现，比如说以前做了坏事象爬窗台啦，整个人吊在电视机上啦，把所有的遥控器和玩具从7楼往下扔呀，把他爸爸的大音响推在地上啦，把妈妈的化妆品统统倒出来啦，把他吃得药从冰箱里拿出来倒在地上啦等等诸如此类的大坏事，无论我们如何骂他打他，他都像刘胡兰似的理都不理我们一下，看也不看一眼，自己玩自己的，也不会哭，现在我们再打他骂他，他会看看你，然后很委屈的苦了，还推你，意思是说不想理你，你走开，我们看了很开心的。

Edited by - amelia 重新编辑於 2006/01/29 23:05:03

clb9984 · 发表于 2006-1-30 01:11:23

我儿子前些日子到北京儿童医院验血，护士是从颈部抽血的。开始下了我们一跳，但效果很好，很快就抽好了，而且容易控制不配合的小孩。

p2o5 · 发表于 2006-1-30 12:04:55

提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

xingdudu · 发表于 2006-2-21 02:26:11

有谁试过用金属硫蛋白排铅？请分享经验。

amelia · 发表于 2006-3-12 12:10:49

[quote]此文由p2o5发表。

另外你还谈到给孩子禁食的问题,

我在网上查到此类小孩食物过敏才须禁

向我小孩没有食物过敏,也需要禁吗?不知道你们孩子的情况?

你好，因为很多的私人事情，一直没有静下心来回复帖子，很不好意思。

香港的tim医生认为，不用去测孩子是否会对食物过敏，只要孩子是自闭症，那么就去禁食，因为无数的事实证明，禁食对自闭症的孩子是有效的，所以我们也没测就禁了。

有好几次，我给凯凯吃面包，饼干，只是一点点，因为我喜欢吃这些东西，他看见了也要，结果发现他会特别兴奋，晚上也不睡觉，有一次在那儿一个人傻笑了两个小时，把我给吓坏了！

amelia · 发表于 2006-3-12 12:56:19

凯凯的尿液检测结果如下：

2005年10月30日的测试报告，用的是TD-DMSA,挑战试验，连续在皮肤上涂三天，第三天的尿液检测报告；



 ...............参照标准 ......凯凯排出



 lead ( 铅).......<5 ..............di

 mercury（汞）....<5 ..............7

 arsenic（砷）....<200.............79

 di意思为没有排出来。

 2005年的12月4日的测试报告，用的是口服的DMSA，也是挑战试验，因为医生认为涂的效果不好，连续口服三天，第三天的尿液测试报告；

.................参照标准 .......凯凯排出



 lead ( 铅).......<5 ................14

 mercury（汞）....<5 ................6.4

 arsenic（砷).....<200...............96

 2006年2月25日的测试报告，正式服用口服的DMSA,连续四个回合，吃三天停11天，共经历了50天的过程；

...................参照标准...............凯凯排出



 lead ( 铅)........<5 .....................6

 mercury(汞).......<5......................7.4

 arsenic（砷)......<200....................270

可以看到检验结果砷这次排出的量很多，铅反而少了。

下星期去看tim医生，看看医生下一步准备怎么做！

Edited by - amelia 重新编辑於 2006/03/12 13:20:11

honghong18 · 发表于 2006-3-12 17:12:41

Amelia,

从测试结果看是口服DMSA效果好。那从凯凯的反应是口服DMSA好，还是TD-DMSA好呢？还有凯凯用这些药时，一直吃抗真菌的药吗？是什么药？

clb9984 · 发表于 2006-3-12 21:43:23

Amelia：你好

能告诉我尿液检测结果的单位是什么吗？

萌萌妈妈 · 发表于 2006-3-13 17:22:16

我想直接从大平原订头发检测包，测检出来是不是能直接看出贡的结果是不是超标？

amelia · 发表于 2006-3-16 17:04:47

<BLOCKQUOTE id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote>此文由clb9984发表。

Amelia：你好

能告诉我尿液检测结果的单位是什么吗？

<hr height=1 noshade id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>

你好，报告也是ddi研究室的，单位应该是ug/g.

amelia · 发表于 2006-3-16 17:23:28

<BLOCKQUOTE id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote>此文由honghong18发表。

Amelia,

从测试结果看是口服DMSA效果好。那从凯凯的反应是口服DMSA好，还是TD-DMSA好呢？还有凯凯用这些药时，一直吃抗真菌的药吗？是什么药？

<hr height=1 noshade id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>

医生认为是口服的好，涂在皮肤上的吸收效果一般都没有口服的好，而且TD-DMSA很贵的，三天的量就是800元，口服DMSA的13元/粒，50粒才650元,可以吃好几个疗程呢！

我们每天都要服用益生菌两次，服用过两瓶处方类的抗真菌药物Difilucan,都是在口服dmsa之前的两个星期服用的。

amelia · 发表于 2006-3-16 17:24:35

<BLOCKQUOTE id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote>此文由萌萌妈妈发表。

我想直接从大平原订头发检测包，测检出来是不是能直接看出贡的结果是不是超标？

<hr height=1 noshade id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>

当然能看出来的。

amelia · 发表于 2006-3-16 17:34:35

tim一直认为，我们这些孩子只要做两个测试，一个是头发，一个是血液，就可以了（都送到美国测），就可以看出孩子的问题了，他认为大便，食物过敏源都可以不用测，那是浪费钱的事情。

如果在排毒的过程中要用到 dmsa之类的处方药，那么4个回合以后就一定要测尿液（送往美国验），两个回合以后一定要验一下血常规（国内就能做）。

上两个星期我尝试把尿液直接从邮局寄往美国，三天就收到了，再三天结果就出来了，你们千万不要告诉工作人员那是尿液，说是药就可以寄了，我装了很多冰块，花掉了480元邮费。

文文媽媽 · 发表于 2006-3-17 09:23:00

amelia:看到你跟小孩子這麼認真仔細的排毒真是佩服不已，自已必須懂得這些醫學常識，我一邊思索著你們這樣的做法(雖然有爭議應該是很有效果的)一邊有一個問題想請教下你：

1、你小孩做ECT檢查了嗎？你們排除了腦部發育不良問題了嗎？我小孩做過此項檢查從ECT成象圖中醫生說明確看出是左顳葉發育不良導致語言問題。

2、如果你小孩已經排除了這一點器質性病變，可能排毒是最有效果的。如果你沒排除我想你是否考慮要做一下呢？

3、就象這小孩這種腦部發育不良的問題原因是否與汞中毒有關呢？或者說是汞中毒是導致腦發育不良的因素之一呢？

axing · 发表于 2006-3-17 18:23:17

请问amelia,你去邮局寄的时候,要打开来检查吗?

axing

萌萌妈妈 · 发表于 2006-3-19 21:10:06

请问amelia你用什么容器装尿液，要加冰，会不会融化？

amelia · 发表于 2006-3-20 16:51:03

我用的一个小瓶子装尿液，这个小瓶子是tim的诊所里给我的。

在这之前我在冰箱里用小的食品袋（超市里有卖，开口处可以密封的）装一些水，冻了一些冰块，多用几个袋子，少装一点水，然后都拿出来，找一个大一点圆的罐头（不易碎的），把冰块和尿液同时塞进去。

然后把上面这个罐头放在一个方的蛋糕盒子里，因为它是泡沫做的，有保温的功能，在放一些上述的大冰块，到邮局去寄的。

到了邮局，还有一个打包盒的，尿液要给他们看过的，跟他们说是药就可以了，他们不会怀疑的，不行就再换一家邮局寄。

如果冰块放得少的话，估计300元就够了。

外面超市里也有卖冰袋的，冻好了放进去效果还会好一些，只是费用大了些，因为ddi不会把冰袋还给你的。

一定要直接寄美国，当中如果没有周转的话一般尿液是没有问题的。

Edited by - amelia 重新编辑於 2006/03/20 16:58:43

amelia · 发表于 2006-3-20 17:13:48

<BLOCKQUOTE id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote>此文由文文媽媽发表。

amelia:看到你跟小孩子這麼認真仔細的排毒真是佩服不已，自已必須懂得這些醫學常識，我一邊思索著你們這樣的做法(雖然有爭議應該是很有效果的)一邊有一個問題想請教下你：

1、你小孩做ECT檢查了嗎？你們排除了腦部發育不良問題了嗎？我小孩做過此項檢查從ECT成象圖中醫生說明確看出是左顳葉發育不良導致語言問題。

2、如果你小孩已經排除了這一點器質性病變，可能排毒是最有效果的。如果你沒排除我想你是否考慮要做一下呢？

3、就象這小孩這種腦部發育不良的問題原因是否與汞中毒有關呢？或者說是汞中毒是導致腦發育不良的因素之一呢？

<hr height=1 noshade id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>

我没有给孩子做过ect的检查，但是做过ct和脑电图，查出来是没有什么问题的，不过我知道ct和脑电图是看不出什么问题的。

其实我们去年五月去tim的诊所的时候根本就不知道什么是排毒，只是有一个朋友说香港那边的孩子都在那儿看，我们就去了，而且tim上来的时候也没有说要给我们排毒，我是过了好几个月才知道我们在做的事情叫排毒。

所以我们也没有去做过ect就开始排毒了，不过目前看来孩子的进步还是挺大的，特别是这两天，一下子特别聪明起来了，以后再详述。

不过汞中毒肯定会影响大脑的发育的,我们一直在服用lip，已经有一年了，没有间断过，照tim的说法，那是阻止贡对大脑的继续伤害。

其实我不是一个很勤奋的妈妈，有些医学知识我不懂，也不想去钻研，医生说怎么样我就怎么样，我尽量把所有的事情写下来，希望不会误导你们！

axing · 发表于 2006-3-20 22:51:35

amelia,谢谢你这么详尽的答复,可是我们今天试了,失败,FEX EMS都不行.

axing

夜明珠 · 发表于 2006-3-21 11:37:55

请问amelia：你所说的lip是什么药？谢谢！

水中月

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p2o5 p2o5 当前离线积分 1 IP卡狗仔卡	103^# 发表于 2006-1-30 12:04:55 \| 只看该作者提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽
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