共同度过的日子----凯凯的人生

阿力妈妈

amelia, 我一直看你的帖子, 你真的很不容易!  我一直没回帖子, 因为我打中文很慢. 你应该多给予自己信心!!! 我9月份的时候回国, 有朋友给我介绍过中医, 有可靠的例子, 是中医治好的. 可惜这次我没带孩子回来, 但是我还是很相信有的中医可以治好的. 那个中医能那样说我觉得还是很有医德, 起码他没有骗你.  我现在也对经络感兴趣,  我自己给我家的ALEX做按摩, 效果显著, 起码这次换季节, 他再也没有过敏和哮喘, 也没有感冒和发烧.

WANGZHIJIAN1

可以给小孩按按脚底的地筋，还有太冲到行间。中里巴人看过一个13岁的自闭孩子，发现是肝方面的问题，因为肝主筋，所以反着来治疗，通过肝经来调整肝

jiejenny123

你能不生我的气，我已经很高兴啦，我只想对你说真话，虽然有时真话会很伤人。还要照顾好自己哦，自己的身体和心情很重要。

amelia

今天诺诺八个月了，发生了一件非常好玩的事，所以一定要记录下来，呵呵...

早晨诺诺散步回到家，爷爷抱着她站在饭厅里，她突然打了一个很响的喷嚏，我大惊小怪，噢吆，怎么打了个喷嚏，我一边看着她一边说了一声，声音不知道是不是大了，完了，只看到诺诺小嘴一撇，眼睛看着我，哇的一声就哭了，一边哭一边看着我，那个委屈样呀，把我和爷爷阿姨乐得都笑不动了。
我伸过手去抱她，转过身，不要我，我笑得眼泪都出来了，过一会儿，再伸手，犹豫了一下，终于肯让我抱，在我胸口蹭呀蹭，抽泣着，那副委屈的样子呀，爷爷说，小女孩呀，就是嗲，也不知道哪儿学来的。
肯定不是学我的，我被我们家宝贝儿子搞得已经一点淑女风度都没有了，成天凶巴巴的，外人看着都想这个妈妈怎么这么凶，关键是凶了人家也不理我呀。

我们家教正好在上课，问我，怎么啦，我把经过描述一遍，她笑着说，一个吗，成天要扯着嗓子喊，一个吗，声音重一点都不行了。

呵呵，看着诺诺那么聪明美丽精怪，我很后悔在怀着她时没有好好对待她，成天没有休息的时候，天天还上网熬到十二点睡觉，多少次上海到青岛青岛到上海来回奔波，怀孕八个月又坐长途汽车去青岛，生产前七天和老公从青岛开车回上海，连被医生逼着剖腹的那天也是自己开车去体检的，生好孩子听说我自己开车过来的把一病房的人吓得一愣一愣，我不知道那时候是不是疯了，也不知道是什么力量在支持着我，如果可以重新来过，我是一定不会这样做的，我一定会好好的保护她，可是那时候，谁劝我都没用，还好，诺诺没事，还那样的好，否则，我会恨自己一辈子的。

我没有亲自带诺诺，可是我监督她每一步的成长，出生后三个月前看黑白卡，全身抚触，裸体在床上翻滚，三个月后加入看彩色卡，倒立，拉着手甩来甩去，被动操，爬行训练，左右旋转训练，六个月后加入大龙球训练，念唐诗，散卡（百科大全，数字卡，中文卡），每天不间断的听名曲，柔和音乐，童谣，看世界名画，一直是我在监督着做，我们阿姨已经被我训练成育儿高手了，只是她领悟力实在太差，所以所有的训练项目都完成的不够好，不够彻底，但是总是做了，做了总比不做好。

诺诺已经去金宝贝上早教课了，明显的，比所有的孩子都老练，好多孩子连爬都不会，尽管他们基本上都比我们大两个月，诺诺会去抢人家球，把人家宝宝都抢哭了，呵呵，真好玩！

我想我们所有的自闭症妈妈，再生一个孩子，我们一定都是育儿高手，血的教训摆在那里，还有什么样的孩子是我们不能教的。

此篇献给所有还在犹豫中的妈妈，我们一定会生一个好的孩子，我们也一定会把他（她）养育的很好的。

XYNHHQLD

凯妈，但愿我和你一样幸运，能生一个活泼健康的老二！

wxf

呵呵,诺诺真棒!凯凯加油!


淇淇楠楠妈妈

羽羽妈

凯妈，每次看到你写诺诺的贴子心都被你挠得痒痒的，一次次地撞碎我不想再生的决定，哈哈！
当初看你怀诺诺时的那股闯劲都替你捏把汗呢！不过也只有坚强意志的人才能干好每件事。
祝福你们，祝凯凯和诺诺快乐健康地成长！

sjrr123

关注一下

rachel

Amelia,

谢谢你。本周二下午准备带孩子去瑞金医院看看，想试试艾灸。前些时尝试了一下B6（P5P）及镁，可小子根本不能吃药，单闻到味道就要吐了。真不知你是怎么把凯凯调教得那么好的。

蜜橙妈妈

能帮助他的人，不是别人，正是我，而能最大帮助他的方法，不是针灸、不是药物也同样不是送去机构或请来家教，而是妈妈用无限的爱心、耐心来教导他。为什么我可以花那么多时间和精力去四处奔波，却不能静下心来好好看看那些特教书籍，或者想想接下来我该怎么教，教什么呢？因为你的善良和热情，这几年你有太多的好朋友愿意来和你分享他们的教育心得。亲爱的凯凯妈妈，只要你愿意，你一定能做得非常好。因为你是那么聪明，结构化，图片交流系统，社交故事，这些都不难，远比扎针简单多了，而最大的困难是，它必须持之以恒，由你做主导，去告诉凯凯身边的每一个人，怎么对待、帮助凯凯。

凯凯妈妈，陈老师这段话我从不少家长那里间接听到过，也是很多家长很想对你说却不敢对你说的话，现在，对于诺诺，我看到你说“我没有亲自带诺诺，可是我监督她每一步的成长”，当然这只是一句很笼统的话，不能说明什么，但是我还是想坦诚地对你建议：适当的分配一些时间去亲力亲为，对于小诺诺的成长是非常必要的，你也可以多看看vivian还有f版的宝贝日记，他们都有一个乖巧却也非常懂事的女儿，都在尽量的关爱每一个孩子，协调两个小人的关系。就我自己而言，我愈发的感觉到：成年后将面临更大困难和难题的，不是橙子，而是我的蜜糖。

鱼鱼妈妈

看了这个漫长的贴子，很有感触，相比之下，你真是一个勤奋的好妈妈，希望它还会继续！
看到贴子的后关部分，自己也心动了哦，要不明年也去怀个小宝宝哦。。。

amelia

很久很久没有写了，有时很想说点什么，翻了自己很久以前写的，很想再写点什么，写什么呢？

现在最大的感受是我可以过正常的生活了，我不再为了凯凯而痛苦，我想他一辈子可能都不会好了，如果他每天都有进步，那么带给我的欣喜是无可比拟的，所以我就接受他就是一个这样的孩子，特别的孩子，所以我开始正常，我开始享受每一天的生活，而不是担心怎么又过了一天，凯又长大了一天。

然后的感受是孩子还是要用各种医疗手段，因为他是病了，所以光有训练是不够的，因为，他是学不进去的，也希望所有那么反对的家长深思以后再说，不要总是说你觉得凯凯用了那么多有用吗，那么你怎么知道没用呢？而且每一个孩子都是不同的。

凯凯这些年最大的失误是没有一个好的姐姐一直跟随，因为他是那么的爱学习，爱数学，爱认字，爱玩各种东西，而这种失误也是因为我造成的，我没有把所有的角色都当好，我应该也是一个好的姐姐和老师，而我做的太差。

还想说说诺诺——我的人见人爱的小心肝，嗯，说说她每天看到凯爸爸（也叫诺爸爸）回家的情景吧——
门一开，她立马转头，看到爸爸，脸乐开了花，
哎，哎，哎，她叫了三声，意思是你回来了，
然后手舞足蹈，意思是欢迎你回来，
然后身体开始往门那里倾斜，意思是让阿姨抱过去，
爸爸换好鞋，她已经指挥好阿姨走到爸爸的面前了，然后就伸出自己的小手，对着扑过去，
爸爸说我去洗个手再抱你吧，往洗手间冲，只听一声哭声，就见她已经哭得梨花带雨，
爸爸赶紧跑过来，抱过来，诺诺不哭，诺诺不哭，诺诺刹车，停住，满脸笑容，只是泪珠还挂在脸上，
爸爸左一声诺诺宝贝叭亲一下，右一声诺诺宝贝叭亲一下，然后就看到诺诺笑得咪成了花，
不用我去想怎么管住老公的心，会有人管的，从来没见他对我这么温柔过，
爸爸说叫我，她就说爸——爸，然后爸爸笑成了花，
以上只是场景之一，只要爸爸能早回来，每天都能上演一次。
太晚了，下次继续介绍吧....

WANGZHIJIAN1

amelia你好，
凯凯喜欢学习，喜欢认字，这非常好。
有一套书应该非常适合他用，洪恩子集扩展幼儿识字，有初，中，高三阶。你可以先买初阶的。
里面图非常的大，故事简单，分为孩子念的故事以及家长讲的故事。那些生字反复的出现孩子很快就可以认的。http://auction1.taobao.com/auction/item_detail-0db2-82cb5c9f4973e92214535d50f4685689.jhtml

我自己的经验是：聪识字并不敏感，我用了很多办法效果都不太好，曾经用过电脑，可是在电脑上好象所有的字他都认识，可是转到书上，就发觉他不认识了。
后来，我用幼儿园的识字书教，先把整个儿歌读下来，然后再挑出字认，这样效果好了很多。可是很多字出现过以后就不再出现了，这样就重复的不够了，容易忘记。

洪恩子集扩展幼儿识字，这套书的编排就非常的好，那些字重复的出现，很帮助孩子记忆。而且故事非常的好理解，可以说是一举数得。
你若是用了绝对会说好用的。
还有，逻辑狗你一定要利用起来，真的很有帮助的，我自己估计是可以达到个训的效果的。

汶汶妈妈

说到这个《逻辑狗》我也是蛮喜欢的，从朋友那儿借来给汶用，实在是一个不错的教具，孩子也喜欢，以下是相关的网站
http://www.zaojiao.net/logico/

amelia

谢谢楼上两位，其实逻辑狗我都买了三年没用过，洪恩倒是没有，巧虎的书和碟都定了三年，每张碟片都来来回回看过，每本书却从来不用，说来惭愧，我家里的卡片，书和玩具，教具开两个小机构都够用了，可是我能定下心来给凯练的时间真的不多，倒是家里的巧虎，小小爱音斯坦，还有全套中文版的汽车运输帮我打发了他的很多时间，他非常的爱看，还是自己挑着看，每天看不一样的。我曾经问过弟弟，五岁版的巧虎我不定了，你把碟片借给我去刻录吧，我弟弟说，送给你吧，嘉嘉(弟弟的女儿)看几遍就都背出来了，不要看了，奥，我说，原来不用像凯凯那样来来回回看呀，我弟弟笑了，你以为她是凯凯呀。
春节时，我没地方去了，扎针的休息，上课的休息，我看能不能给他弄弄逻辑狗和洪恩子集。

amelia

扎针的前三天，凯因为害怕而哭泣，过了三天他就不哭，针扎在他头上一点都没反映，好像那不是他的头，从上一周开始，他突然有痛觉了，针扎上去呲牙累嘴，头跟着躲避还哭，扎针的医生说这也是一种进步，最害怕的就是一点都没有感觉的孩子，曾经就有那么一个孩子，他的头就像木头，你三个月扎下去是木头，六个月下去还是木头，最后医生和家长都选择放弃。

艾灸的医生把所有的穴位几乎都集中在头部，熏了百汇是哑门，哑门后是脑户，然后是前顶，再是后顶，都集中在头部，说凯的后脑勺这半部分一点痛觉都没有，所以要多薰薰。

如果说现在开始脑袋有痛觉的反应，那么是熏出来的还是扎出来的的呢，这个问题是不是和孩子是训练出来进步的还是靠医疗手段进步的一样愚蠢呢？

但是凯的痛觉一直是差的，去医院打针他一直是受表扬的那一位，因为他从来不哭，我们曾经那么自豪，看啊我们的儿子多勇敢，呵呵，曾经多么愚蠢呀，以为不说话就是酷，没有痛觉就是勇敢的..

amelia

有一天把诺带去医院接扎过针的哥哥，因为我要带他们一起出去，羡煞了一群家长，今天有一个妈妈说，那天你走了以后，我一晚上没有睡好，眼睛里全是你女儿的身影，我想过了，如果有了，我就把孩子生下来，虽然我曾经那么反对再生一个。

我说为什么呢，她说因为朋友的孩子是唐氏，她十八岁的亲哥哥就因为妹妹动了他的电脑，把五岁的妹妹赶到了铁门外面的走廊里吹了半个小时的风，直到爸妈回来，家里的阿姨也不管，害的妹妹进医院打点滴了，她觉得特别寒心，我的孩子已经这么可怜，难道还要再生一个去欺负他吗？所以不想生，可是诺诺的到来立马融化了她的心，她说她看到妹妹进来时一直盯着哥哥头上的针，想哭又没有哭出来。

我说是的，因为小的生出来时大的已经存在，所以他们的感情会很好。诺诺真的很喜欢哥哥，她会摸哥哥的脸，耳朵，然后咯咯咯的笑，哥哥就到处躲，哥哥反而像一个婴儿，诺诺去逗他玩。

我们曾经和别的家长朋友讨论过，如何让小的以后照顾大的，凯爸曾经说过一句话——我们不会给诺诺压力，但是如果哥哥沦落街头，那就是妹妹的不对。不知为何，这句话我记到现在，也不知为何，听完这句话，我是忍了好久，才把眼泪憋回肚子里的...

amelia

昨天凯爸回来时，我手上抱着诺诺在给凯凯喂饭，凯爸看着抓了一手饭的诺诺（她喜欢吃大人的饭，不给她吃她就用手抓）和看也不看他一眼的凯凯，说，比赛谁先叫爸爸，诺诺手舞足蹈的说，爸——爸（惭愧，诺诺只会叫爸爸，不会叫妈妈），凯凯还是没有睬爸爸，爸爸说叫我，他终于放下手中的玩具，抬头，叫了一声爸爸。

凯爸问阿姨，你看诺诺会不会看到爷爷叫爸爸，今天爷爷来了，阿姨抱着诺诺站在门口，叫他，诺诺对着爷爷灿烂的笑，嘴巴里哎哎像小老虎一样喊了两声，没有叫爸爸。

曾经有很长的时间，凯爸站在门口，捧住凯凯的脸，叫我，凯凯说，爷爷。
直到今天，一不小心还会叫错。

不知道凯爸想去用这个试诺诺什么，人家才不会上当呢。

amelia

因为失望，往往看不到孩子的闪光点。有些父母，会觉得孩子很好，可是往往旁观者看了，会发现这个孩子并没有父母以为的那样好，而我，却是相反。

不知道是不是因为一直带着孩子在正常范围内游动，还是因为凯的程度实在不如人意，我总是对他的失望多余对他进步的认可。

在活马，欧阳老师给我们开会，说说孩子这段时间给你们带来的欣喜吧，所有的人都说了，只剩我一个，我不知道说什么好；

可是老师说，一定有什么的，你想想，我开始说了，止不住了...
凯凯会打鸡蛋了，偷偷溜到厨房，打了两个鸡蛋在我炖好的雪蛤里，我只好把雪蛤炒了吃了：
凯凯会煎春卷了，只是他把醋当成了油，还没开火，搞成了一个黑春卷；
凯凯会把蛋打在锅里，拿个铲子炒啊炒，不过没开火：
凯凯至少会读50个汉字了；
凯凯会及时说妈妈我要搽屁股，我要吃饼干，我要买饼干，我要看巧虎，我要吃哈根达斯冰激凌，我要小便，我要大便，我要挠痒痒等等了。

可是我记得我没有开心过，直到欧阳老师说我们要珍惜他们取得的每一滴进步，你要把它都记录下来的那刻，我忽然觉得我其实应该为他所取得的欣慰。

朋友说人是不会知足的，他不会开口的时候你说叫一声妈妈就行，他会叫妈妈了你说能表达意思就行，会表达意识了你说要说完整的一句话才行，我说你说的是我吗，这是我吗，我一直觉得自己对凯的要求不高啊！

后来我们开始对自己的孩子提出2009年的希望，我说希望凯一周能上两个半天的幼儿园，他能在不陪读的情况下和小朋友一起吃饭排队做操，因为我朋友不建议我陪读，说老师会有压力，旁边听着的家长笑了，说这个希望对凯凯可能有点儿难了...

即使在今天，在知道凯凯的病的四年以后，我还是不知道如何给我的儿子定位，因为我还是那么的爱着他，我一手带大的儿子。

我们家教老师说，我怎么看你看诺诺就像看别人家的孩子呀，我一惊，有吗，不可能啊，阿姨无数次投诉，诺诺，妈妈心里只有凯凯，我说别乱说，诺诺都听得懂。

人精一样的诺诺，用身体语言能把所有的意思都表现出来的诺诺，让我终于明白再扎一百年的针，排一百年的毒，吃一百年的中药，凯都不会有诺一样的灵气了。

我想，说自己走出来了，不痛苦了，那还是假的，因为你永远是他的妈妈...

方静

看着凯妈的帖子，能体会她的无奈，拥抱你。
诺诺，我都不知道怎么形容这个孩子，别的不夸了，她的社会性那是高于任何同龄的孩子的，哥哥在她的比照之下当然逊色了。
回到青岛，知道凯凯的人都会问我凯凯怎么样了？诺诺怎么样？我说我觉得对不起凯凯，在凯凯面前，变节差不多可以成为我的名字了。那是我无法抵抗诺诺对我的引诱，真的无法，你忍不住去关注诺诺，去亲近诺诺。虽然抱诺诺抱得我肩痛臂酸，但她带给我的欢乐远远大过累。转眼看凯凯，心里很难过。凯凯，方妈妈依然爱你！
要凯凯像诺诺一样，我清楚这是不可能的，我只希望凯凯一天天进步，哪怕是一点点，积累起来也会很多很多很大很大的。
凯凯需要一个随时能引导他的人，能在他控制不住自己的时候帮助他一下的人。很多事情凯凯是懂的，但他不会很好地表达，而且又固执。还有凯凯真的需要培养他自己料理自己生活的能力，我觉得是家人对他的宠爱剥夺了他成长的机会。希望下次见到他的时候，他已经可以自己吃饭了。
凯凯，我们一起努力，要体谅你的妈妈，她真的好辛苦，每天带着你奔波，连小睡一会的时间都被剥夺
诺诺，要爱你的哥哥，当你长大的时候，你也要像现在这样关注哥哥，因为没有哥哥就没有你。