共同度过的日子----凯凯的人生

kkdfmm

今天终于见到了凯的个训老师，和她聊了很久。她笑说我太爱凯了，我说他太可爱了，老师说是不是一笑时那小酒窝？
老师说你学东西很快，同样动作也快，没有用口语来表达的愿望，而是喜欢用动作，所以老师在激发你的主动语言，尽量控制你的动作，让你学习和建立用口语来表达的习惯，说你已经慢慢在习惯了。
我经常想，如果你不那么多动，如果你不那么刻板，哪有这么多的如果呢？
多想分分秒秒在你的身边。
凯，加油啊！

amelia

每天的下午，我都悠哉悠哉的带着凯凯去上课，下午有四节课，加餐我是不去的，所以我一直以为没有什么家长认识我，没想到和一些家长熟了以后，才知道我已是很多家长谈论的话题，她们都很羡慕我，羡慕我有这种勇气再去要一个孩子，也羡慕我每天挺个大肚子还那么灵活。

在我每天挺着肚子从她们面前走过的时候，很多人终于心动了，要一个孩子，她们说一组的好几个孩子毕业了，家长带着孩子已经回去生孩子了，还有好几个回去办准生证了，有三个我认识的三组的家长已经开始调养身体，做各种检查，准备今年一定要怀上呢！

昨天还有一个家长拦住我，问我，你怕不怕，有没有做过什么检查，我说没有，我没有去做过任何检查。家长走之前说，真佩服你，胆子这么大。

一年半前，我曾经问过tim，有没有什么检查能保证再生一个的话他肯定没有自闭症，tim说没有，我就放弃了做检查的念头。去领准生证的时候，必须带凯凯去指定的医生那里做检查，医生说如果你怀孕的话，十六周一定要去做一个检查，要抽血检查x脆染色体有没有问题，如果有问题，那么这个孩子就不能要。
我疑惑，现在科学家还没研究出来自闭症的成因，怎么可能知道x脆染色体有问题就是可能是自闭症呢，医生说研究出来了，我说研究出来我怎么可能不知道，他很生气，说：“我们看的是内部刊物，国家规定，超过10%的遗传基因是不让再生第二胎的，自闭症是9%，所以只能给你批，但从我的个人角度，我是不同意你们再生的，”我也不高兴，虎着脸，当时我已经怀孕，容不得任何人说这种话，到了十六周我也没有去做那个x脆染色体的检查。

今天游戏课上，家长对我的牛仔裤感兴趣了，她们一直不知道我穿的牛仔裤是孕妇裤，从孕妇裤聊到生孩子，当我告诉她们说北医六院的贾梅香告诉我认识的一个家长，如果第一胎儿子是自闭症的话，那么第二胎如果生女儿的话肯定没问题，当然我只是听说，具体怎么我不知道，她们都轰动了，下课时议论了半天，最后一个家长说她们都议论好了，生，春节回去就生。

呵呵，我觉得我的功劳真是大，不枉我在以琳挺着肚子走了那么久，最后想告诉她们一句，最好不要在冬天生孩子，有心的话问一问，很多自闭症孩子都是冬天出生的。

方老师说，等孩子大一点，抱着在以琳门口一站，估计想要孩子的人还要多，我说估计方老师辛苦一下，好人做到底，要再办个孕妇学校了。

Ean妈妈

真好，一定是美女，要给我们看照片阿！ 一定没问题！

我读到的资料说只有11%的自闭症是由于基因的原因。

LittleKoala

那个医生在唬人，说法也不正确。X染色体脆弱（Fragile X syndrome）是一种遗传疾病，有可能导致自闭症。但是，这种病发生机率很低，男孩1/3600，女孩1/4，000-6，000。什么内部刊物？要是在国外，大学图书馆随便查资料，社区公共图书馆没有，他们可以帮你想办法，哪有用什么内部资料吓唬人的。

kkdfmm

昨天终于有时间去看凯加课，是刘老师给他上课，我已经一个多月没有去看他上课了。
我很高兴，给他妈妈发了一条短信：凯凯太棒了。
真的是太棒了。
他那么认真地坐着看着老师。刘老师拿出了影子卡片，配对是凯的长项，所以刘老师没有让他配对，而是给他一块小积木，老师说什么他就把积木放到那。真的很佩服以琳的老师，用各样的方法来帮助孩子。因为凯最近不知怎么回事，老挖手上的皮，血淋淋的还挖，脸上有个小豆豆也挖。老师让他哪个积木在手上，可以分神，让他倒不出手来去挖。凯做的非常好，不会的时候他就把积木拿在手上，绝对不瞎作。 说实话因为是影子，有几个真得太抽象了，我也一下子判断不出来。接着老师让他读动作卡，老师拿了一根非常鲜艳的塑料小棒，指哪张凯就读哪张，虽然发音还不是很准确，但凯努力去读，我实在抑制不住对他的喜爱，要求老师让我抱抱他，我向他一张手，他就飞过来了，嘴上说着：我爱你！
中途开离位往外冲，被刘老师拉回来，做完模仿的时候他又冲了出去，飞快，刘老师追出去的时候看他进了厕所，并脱下裤子，原来他要大便，一切都自己搞定，拉完了也不穿裤子，因为等着我们给他擦屁股。刘老师说再揪回来就要拉裤子了。然后自己高高兴兴进个训室继续上课。
想起前一个晚上在他家里，凯主动拿出涂涂画画来涂色，这是阿姨想起老师布置了画小鸟的作业，让凯来做。打开本子一看，妈呀，怎么这么多鸟啊， 上面是一个个凯自己用印泥按出来的小指印，老师要孩子们在小指印上添画鸟的眼睛，爪子，尾巴。我让凯先把所有的眼睛画好，等要画尾巴的时候，凯有点不耐烦了，说实话我也不耐烦了，我怎么觉得老师有点折磨我们小凯（希望不要被艺术课老师看到，要不凯倒霉了）。让我惊讶的是空中传来：黄钰凯，做好。吓得我哆嗦了一下，然后就看到一个衣架横在我和小凯的眼前，迫于妈妈的威严，我和小凯只好乖乖坐好，硬着头皮继续画，我想作弊帮凯画画都不行，因为那火眼金睛看着我们两个呢。
凯现在还会做数量对应了，拿着数字去和量配对，也可以反过来做，并会按数字顺序来排序，刮目相看哦。
凯爸说等妹妹出生了，凯妈会出现喜新厌旧的现象，这样我就可以独霸凯了，我才不会拿衣架打他呢。

amelia

下面引用由LittleKoala发表的内容：

那个医生在唬人，说法也不正确。X染色体脆弱（Fragile X syndrome）是一种遗传疾病，有可能导致自闭症。但是，这种病发生机率很低，男孩1/3600，女孩1/4，000-6，000。什么内部...

那个医生还不是简单的医生呢，人家可是专家，我们还必须100元挂他的号才能给他诊断呢，要不是区计生委的人规定一定要去那儿，我是不会听他胡言乱扯的，最可气的是凯凯爸爸，他还在那儿一个劲地说新加坡那里连着生了三个自闭症，美国那里连着生了四个自闭症，被我在底下狠狠的踹了一脚才停止发言，专家就在那里连连附和，就是啊，是不能随便生，出去了我问他，你知道我们今天来干什么的吗，你以为来聊天的呀，他还不高兴呢，想想就来气。

对了，想起那天还看到一个孩子，清秀漂亮，六岁了不会讲话，家人一直以为脑子里长的一块瘤才导致不说话，直到专家告诉他们他们才知道原来小孩是自闭症，看来专家还是有一定的鉴别能力的，不枉人称其专家呢！

amelia

下面引用由Ean妈妈发表的内容：

真好，一定是美女，要给我们看照片阿！ 一定没问题！

我读到的资料说只有11%的自闭症是由于基因的原因。

谢谢Ean妈妈，生下来一定网上建一本相册，给大家看。

janehuang

谢谢你给我的关于湿疹的回复，豆豆这两天好些了，谢谢！

但愿凯凯的妹妹一切安好！

顺便说一句，凯凯真是一个漂亮的孩子，相信妹妹更漂亮，儿女成双，真好，呵呵

amelia

凯凯病了一场，从小年夜到今天才好转，发烧，天天昏睡，不肯吃饭，不肯喝水，拒绝量体温，只要醒着的时候重复行为增加，看到什么都要自己重新做一遍，体温高的时候低声哭泣，拒绝物理降温，拒绝你碰他身上任何一块地方。而他以前生病从来不哭，就是发呆。

而我，还是没给他吃任何抗生素和感冒药，连医院都没去，昨天烧退了，开始咳嗽，我也拒绝了我妈买的咳嗽药，今天很少咳了，流一些鼻涕，能下床玩了，这次是他病的最重时间最长的一次，以前发烧到39度我还让家教继续上课，这次他连眼睛都睁不开了，甚至路都走不了，我给他吃的唯一的药就是维c，益生菌，抗酵母菌的药。还好，这次又抗过去了。

我弟弟家的妹妹，生病老去医院，就是抗生素加感冒药等，现在只要一生病，就必定要吊盐水用抗生素，没有两个星期好不了，我不想学他们，我希望凯凯能有强壮的身体，这样我能少操一点心，如果自闭症又加老生病，那这日子真的太难过了。

我上大学以前，没吃过一粒药，生孩子以前，没打过一瓶吊瓶，这三年多的日子如果不是有这么好的身体底子，估计早垮了。

其他的不想劝，只有这一点想劝劝看过我贴子的家长，不要轻易给孩子用抗生素之类的消炎药，退烧药，让孩子能抗就抗吧！

Kitty妈妈

Amelia,

那个香港的诊所又打电话来，要你亲自打个电话回头掉，我说你不来这里生了，但他们还是要你打电话去。

你是与众不同的，看到凯凯进步，很为你高兴。我家的妹妹前一阵抽筋昏迷，急救到医院，医生说有可能会发展成癫痫。前天夜里又有一次小抽筋。

amelia

啊，kitty妈妈，刚刚看到，真替kitty着急，对于你来说也是雪上加霜，难得你这么坚强，为kitty许愿，希望她好起来。

那个诊所打过电话给我，我已经和他们说过不在香港生了，他们做事可真认真加死板啊！

麻烦你了！

amelia

现在的凯凯，真的很难带，他只听我的话，小王阿姨年初三就发短信说过好年不来了，对她再好也没用，毕竟是外人，我做的是长线投资，她短短三个月就不做了，对我们来说，为她付出的那么多真的不值，说得难听一点，她已经在欺骗我了，但是有这样的孩子，又有什么办法，阿姨就像自闭症一样，不是你付出多少就能得到多少的。

早晨凯不穿衣服就跑出去，爷爷奶奶外婆三个人给他穿，一边哭一边挣扎，好不容易穿上了他又脱掉，只能我去穿，饭只有我喂的进，鞋子只有我能穿，否则他就穿个袜子在家里跑，地板多冷呀，连水也只有我喂才喝，所有关于他的事，只有我能做，别人都弄不了他，我觉得我很累。

阿姨不知能否找到，找到了也不知能呆多久，以琳马上开学了，而我们还不知何时能去，家里的老人不可能去，而凯爸，年初四就去外地忙他的工程了。再过两个月我该生孩子了，凯凯放哪儿，青岛还是上海，给谁带，如果给阿姨带，万一丢了怎么办，我不在，休息天谁带凯凯出去玩，谁去买菜给他吃，想的太多，索性不想了，走一步算一步。

从来没有觉得这么难.....

方静

看了你的帖子很难过，我实在无法想象看上去那么娇弱的你竟然可以这么勇敢，换作是我一定做不到的，你不仅是妈妈们的榜样，也是老师们的榜样了。
只要我们能做的一定会尽力去做，实在没有人带凯凯，在你做月子的时候老师们可以轮流带。你不在的时候凯凯很乖的，你尽可放心。

Ean妈妈

阿姨就像自闭症一样，不是你付出多少就能得到多少的。


这话让我笑出眼泪了。 凯妈还是很幽默的。放轻松一点，没有过不去的坎！

cc

一直以来你都是我们的榜样，每次来以琳必看你的帖子，你带给了我们很多，也许你还不知道，你的坚强和果敢让我们佩服有加。
不要担心，难都是相对的，多想想好的方面，你的生活是充满希望的，不是吗？一个聪明伶俐的宝贝女儿就要降临了，你想象着未来的女儿会长什么样？她会像爸爸还是像妈妈？她会特别喜欢哥哥，哥哥也会因为妹妹的到来越来越好的，一家四口其乐融融，多么好啊！我们会为你们祈祷，什么困难都会迎刃而解的，生活很美好！

微笑

恭喜你啊!我是杭州的涛涛妈,好久未上以琳网,没想到竟看到这么大一个好消息,为你的勇敢和努力喝彩.没有很多顾虑的,好多妈妈的第二个孩子都很好,生活会因为她的到来而给你更多.加油!哦,你真棒!(套用我们经常鼓励星儿的赞语).

07走出孤独

凯妈:我想你一定要请一个小姐姐,请人的方式有网上和报纸.
先说我的情况:年前我家陪读姐姐说年后不做了,我也是非常着急,因为我开了一间文体商行,店里有三个人,二个在我店里都做了三年了,一个年前结婚,一个年初结婚,都不来了,店里只剩下一个不熟的男孩,而做了三年的陪读姐姐也说想学点东西不来了,如果我去陪孩子读书,店子就开不起来了,每天铺租加杂费都要去掉五六百元,如果新请的人不熟悉孩子也不可能让她去陪,我在倒可以把店开起来但孩子又不可能不陪.我和老公年过得都不太好,也是为请人焦急,年初一早上刚起床老公就开始说没人今年怎么办!虽然这样我也没有留任何一个说不想做的人.年前我在广州日报登招聘,因为快过年也有十几个电话打来问情况,结果虽然没有合适的,但总是有人想做的.年初四我就带着我姐姐十五岁的孩子和我的孩子开店,我把孩子的书桌放在店子,让他可以写写字,也可以玩一玩.没想到陪读姐姐在年初四又过来了,跟我商量说想继续在这里做,我当然求之不得.年前的广告也来了一个,说是心理学专业的,在我这里了解了孩子的各方面情况,并且都做了笔录,说是为了解孩子的心里,我都如实告诉她,看样子人也挺不错,做了两天我跟她要求拿身份证给我看,她就不来了.呵呵!但是前几天也来了一位美国留学回来的硕士,他来看了我的孩子说是愿意提供计划把孩子教好,他带齐了全部证件,今天又来跟我和我先生谈了三个小时,感觉他说得也很有道理,并且给我们做了很好的计划.而且是免费的,当然这是他业余爱好,他想做教育.我想有些事有失也有得.
好象有点离题了,今天我又在广州日报登了招聘,下周三出报,我想也应该会有人来的.我请的是店员和家教,陪读姐姐放学回来就到店里不愿在跟了,我也能理解她,跟了一天也很累,所以我想请多一个孩子放学后能协助我教孩子的.姐姐派了一个她店里的人来临时帮我,所以加我店里也有三人也能够把店子开起来了.
我的困难暂时就过去了,凯妈你只是差一个人,登报在广州一次需400元,我登的是最小的2*4版面,打个电话广州日报就派人上门收钱打样,三天后就可出报,我这边请的姐姐是包食宿1500元,上海不知是多少,你可以写比如说1500-2500,我当时这是这么写的,因人而定,也有点吸引力.我想一定会请到合适的人.困难一定会过去的!我觉得该走的会走,该来的还会来!

rabb_li

X染色体脆弱（Fragile X syndrome）有可能导致自闭症。我带孩子去北大六院的时候，她也让我们给孩子检查这个，说大约10%的自闭症儿童，是由于这个原因，说如果是这个原因的话，大剂量的叶酸可能有效。我没有去做检查，因为我觉得自己孩子好像不太像这个原因，另外，觉得即使查出来是也没法治疗。

amelia

谢谢楼上所有的朋友，谢谢方老师，这么多天，我还在上海，每天跑介绍所，也许是我的眼光太高，也许是现在的阿姨身上缺少那种朴实与善良，每天都失望，今天终于看上一个，买上明天晚上的长途汽车票（我的肚子已经不能坐飞机了），准备明晚出发去青岛，凯爸也与前天回来，准备送我们过去。

阿姨给亲属打电话，我很紧张，就怕她和我说她不想做，我告诉她给我一个月的时间，如果可以就留在青岛，如果不可以，那就带她回上海，给她重新选择的机会。

很多人不理解为何我这样做，那么危险，挺个大肚子还跑来跑去，现在哪个大肚子不是千般宠爱于一身呢，可我还是天天带他去公共场所，带他去和朋友吃饭，带他去玩，带他去上课，还是没有人陪，带着那么皮的一个小孩，我到哪儿回头率都很高，我是希望给他一份有尊严的生活，希望他能不在公共场所那么的异类，所以我不怕别人怎么看我们。

而去以琳，更会给他一份规律的生活，让他有尊严，让他有事可做，更重要的是，他能天天进步。而我也不像以前那样，以为进了以琳他就有救了，只要看到他的每一分钟时间都充实起来了，我就高兴了，而如果在我坐月子的时候，我只能看到他满屋子乱跑，我却无能为力时，我的心都会流血。

只要他过的有尊严，不管他是否和正常人一样，我都满足了。

amelia

方老师夸我搞得我很不好意思，我想和大家说说那天我在金宝贝早教重新看到的一个情景。

那天陪凯上课，那里经常会有大肚子妈妈带着大宝宝来上课的，基本上都是韩国人和日本人，她们的女人都比较勇敢，也不怎么请阿姨。上课的时候，我看到一个妈妈背了个斜背包（不是袋鼠包），一边陪孩子上课一边拍拍包包，像在哄孩子一样，旁边的小朋友问妈妈，那个阿姨包里是什么，妈妈说是一个宝宝，我才开始注意起来。

后来我上去一看，斜布袋里面真的有个宝宝，妈妈是日本人，中文讲得不错，她说孩子三个月，这样背着孩子就等于躺在妈妈子宫里一样，会很安心，然后她就继续陪她女儿上课，该跪的时候跪，该跑的时候跑，然后不时的拍拍口袋里的宝宝，非常的认真负责。

最让人想不通的是，她老公就跟在后面，很高大，手放在身后交叉，头上架副墨镜，什么事也不管，连手都没升过去帮一下忙，最后就在玻璃窗外看着了；打电话给凯爸时说起这事，他说能跟过来已经很好了（他曾在日本工作过），像人家学习学习吧，真气人！

在香港机场，曾经看到一个孕妇妈妈，肚子已经很大，一个人，旁边跟着一个小孩，手上推着一个小车，车上躺着一个睡着的小孩，让我瞠目结舌，又被凯爸拿来做教育，怪不得我现在这个样子，他根本不放在心上。