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楼主: youthendless
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静待花开

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21#
发表于 2012-7-27 14:25:43 | 只看该作者

re:对于你老公的家人。你只需想着,他们都是与...

对于你老公的家人。你只需想着,他们都是与你无血缘关系的人。不是亲人。不必对他们有什么真心。在一个屋檐下过日子,人不犯我,我不犯人。惹了我就要还以颜色!
对于你老公,你只需要想着,他只要能挣回他那份钱养家就行了。别的,不要指望太多。的确在那个家里,你是唯一与他无血缘关系的人。
所以,儿子和娘家人,才是你的亲人!我有个朋友说,只有亲人才能伤到心。外人是伤不到你心的。
在这样的环境中,只有武装好自己的心,才能不被伤害。
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22#
发表于 2012-7-27 14:28:05 | 只看该作者

re:还有,我觉得你孩子的情况并不算糟。不要以...

还有,我觉得你孩子的情况并不算糟。不要以为机构就能让他变得更好,有些差劲的机构只会让孩子变得更差!为什么不自己训练孩子?
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23#
发表于 2012-7-28 05:36:19 | 只看该作者

抱抱天天妈妈

天天现在能回答不少问题,比我家的安妮好很多。天天妈妈要有信心。
现在天天的事是第一位,别的就睁一眼闭一眼,将就将就吧,不要浪费精力在没有解决方法的事情上。
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24#
 楼主| 发表于 2012-7-28 16:11:46 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]时空...

下面引用由时空旅行者发表的内容:

还有,我觉得你孩子的情况并不算糟。不要以为机构就能让他变得更好,有些差劲的机构只会让孩子变得更差!为什么不自己训练孩子?


其实这孩子的情况真不是太乐观的,自言自语很严重,叫他不应注意力涣散的情况也很严重。我就是后悔发现的太晚了,自己在学习系统的知识之前还没有能力训练他,虽然这边的机构不好,也是无耐之举了。
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25#
 楼主| 发表于 2012-7-28 16:51:21 | 只看该作者

re:天天现在上机构,我把原来的托班变成了双休...

天天现在上机构,我把原来的托班变成了双休日的亲子课。今天又没好好听,坐不住,眼睛一直飘到别的地方去,让他用网球拍把小球赶进洞的游戏也是我手把手捏着他完成的,让他和老师打招呼仍然是仿说"说老师好",问他什么名字,明明应该会回答了,也跟着重复。头疼。有一点改变的是现在稍微会跟着老师做做动作,以前完全不模仿。
由于小区没固定玩伴,现在有意识经常带回娘家和一个小朋友玩。我坐在边上看,就觉得差别天上地下。小朋友拉他去看鸟,他的注意力只停留三十秒,小朋友把他拉回去,他就让小朋友拉,抢他玩具,就让他抢,始终像在游神。唯一亮点是走过小朋友身边的时候主动抱了他一下,还回过头对我笑笑。看着人家孩子妙语连珠,我心里酸啊。我妈始终还在唠叨我不该去那个机构,要和正常孩子在一起,这样能行吗?
亲妈都不理解,还有懂我的人吗?不过我也不要抱奢望,我妈从来没理解过我。
昨天在机构,老师反映上个训课已经不哭了,问他问题都肯回答,算是进步吧。只是一些答的乱七八糟就对了,比如老师问熊猫吃什么,他想也不想就说熊猫吃鱼。
表扬的地方,会说两个以前没说过的词。机构的小朋友拿着火火兔,奶奶说和我们的一样的啊,天天说:"家里有"。奶奶打嗝,天天说;吃饱了。昨天晚上和爸爸打电话,他让他说吃过饭了洗过澡了,他现在也愿意跟着说,以前是不肯说的。
顺便批评下自己,我还是每天焦虑抑郁烦躁心急,希望能早日改掉,变的有耐心,早日完全接受现实,并付出更多努力。

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26#
 楼主| 发表于 2012-7-28 17:00:38 | 只看该作者

re:现在在犹豫要不要辞职,我和老公的收入都比...

现在在犹豫要不要辞职,我和老公的收入都比较低,平时就紧紧巴巴,如果少了一个人的收入再多一大笔训练开销,日子就很艰难了。可我工作做的那点事完全没有带孩子来的有意义。生活格局在刹那间面目全非,老天爷真会开玩笑。不过经过这件事,突然觉得以前纠结痛苦的那点事整个云淡风清了。算不算境界高了或者看破红尘了?
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27#
发表于 2012-7-30 12:17:59 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]yo...

下面引用由[U]youthendless[/U]发表的内容:

现在在犹豫要不要辞职,我和老公的收入都比较低,平时就紧紧巴巴,如果少了一个人的收入再多一大笔训练开销,日子就很艰难了。可我工作做的那点事完全没有带孩子来的有意义。生活格局在刹那间面目全非,老天爷真会开...


这个问题我也犹豫了快5个月了,现在还没有辞,主要是我爸妈反对,我自己也担心三年后找不到合适的工作,我也不想靠老公养过日子。
但又担心小孩恢复不好!
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28#
 楼主| 发表于 2012-7-30 13:12:24 | 只看该作者

re:昨天, 宝宝的一个行为让我们开心了不少。...

昨天, 宝宝的一个行为让我们开心了不少。
爸爸出差回到家,赤着脚走进厨房,问孩子:“你看爸爸脚上有没有穿鞋啊?”天天嘴里说:“爸爸穿鞋!”然后跑到鞋架那里拎了一双爸爸的拖鞋,放在爸爸的脚跟前,又一看发现方向不对,不应该把鞋尖对着脚,还把拖鞋转个身,把方向调整过来了。爸爸乐坏了,心里那个暖啊。
这两天咳嗽,一直在给他强行喂药,他一吃药就喊:“爸爸,救救我!”那天晚上,给外地的爸爸打电话,我让他说什么,他就跟着说什么,比如说“我很乖的”,说完突然间自己又在电话里加了一句“爸爸救救我”。“救救我”是他的一句刻板语言,但是有人称有针对性的喊“救救我”,算是进步了。
我想测试他对大人的表情和喜怒哀乐有没有反应,于是假装他开门的时候被他撞疼了,于是蹲在地上假哭,他看着我,可能害怕了,自己也哭了起来。这算是对别人的情绪有反应了吗?
最近最喜欢拉着我玩毛毛虫爬到身上的游戏,我把手拿开了,他还要抓着我,嘴里说“爬,爬到头上”。
拉完大便后会说“好了”,我对他说“要说擦屁股”,他说“擦屁股”,我问“要爸爸擦还是妈妈擦”,天天想了几秒钟,说“爸爸擦”。他很爱爸爸,因为爸爸什么都惯着他,不会打他骂他。
昨天给个训老师打电话问情况,个训老师说他上一节课已经很配合了,虽然有些问题还不会答,她说天天应该算是高功能的孩子,干预的好应该可以接近正常孩子。我说,我们最近刚确诊,心里上还很不能接受。个训老师告诉我,她自己的孩子也是这样的小孩,已经上四年级了,她原来是做幼师的,因为自己孩子这样,所以改行做的特殊教育。听到这里,很感激个训老师的坦率,也觉得心里又升起了希望,别人可以做到的事,我同样可以做到。
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29#
 楼主| 发表于 2012-7-30 13:15:22 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]过度...

下面引用由[U]过度担忧2009[/U]发表的内容:

  

这个问题我也犹豫了快5个月了,现在还没有辞,主要是我爸妈反对,我自己也担心三年后找不到合适的工作,我也不想靠老公养过日子。
但又担心小孩恢复不好!


我也是这么想的,不过我职业上的发展本来就比较失败,所以本身没有抱太大的期望。现在主要还是生计问题,愁死了。家有自闭儿,经济情况本来就不好的人真是伤不起啊。
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30#
发表于 2012-7-30 21:29:27 | 只看该作者

re:我也觉得宝宝情况不错的,楼主别太焦虑。我...

我也觉得宝宝情况不错的,楼主别太焦虑。我觉得不到万不得已还是不要辞职吧。带孩子可以请家里人帮忙。
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31#
 楼主| 发表于 2012-8-1 09:36:17 | 只看该作者

re:昨天晚上,听奶奶说,天天在机构非要去抱一...

昨天晚上,听奶奶说,天天在机构非要去抱一个小朋友,小朋友不让他抱,要逃开,可是天天追来追去的要去抱他,搞的人家小朋友的爷爷哈哈大笑。我听了忍俊不禁,他以前对小朋友是不感兴趣的呀!现在怎么会这样?这到底是好现象还是坏现象?我看到别的家长的贴子里有写自己的孩子老是去招惹别的朋友,打一下或抱一下什么的,这是行为问题。天天这样是有主动交往的意识呢, 还是行为问题呢?
在家里,自言自语、走来走去、不理人的现象还是没有得到提高。开门关门仍然是他最喜欢玩的东西。我现在也学着李宝宝爸爸的方法去干预他,用手挡住门,让他说“妈妈手拿开”,他一开始不会说,我就让他跟着我说,后来,他不说我就提示他:“妈妈手放在这里,你应该说什么呀”,他就自己说“妈妈手拿开”。后来我就换脚了,也会说“妈妈脚拿开”了。他有一只放积木的小乌龟,他最喜欢把乌龟壳开开关关,我也用这种方法去干预他,用不同的东西去挡住乌龟壳,结果不用我提醒,他自己就会说了:“妈妈手拿开”,“妈妈脚拿开”,“拖鞋拿开”,“瓶子拿开”,“小鸭子拿开”,“小狗拿开”。。。
今天早上,爸爸在房里睡觉,他跑到房间里去说:“爸爸,大公鸡喔喔叫,起床了。”我在卫生间刷牙,听见这话,心里一喜,这孩子会叫爸爸起床了?谁知道他后面又是一大堆胡言乱语,什么“小鸡不见了”,“这个灯甜甜的”,还口齿不清的唱了一首歌。。。哎,失落,原来都是自言自语,无意识的语言呀,他什么时候才会主动叫爸爸起床呢?
日子还是一天一天的过去,我的心情在一天天平复,孩子在沟通交流方面和注意力方面的问题还没有改善,只是模仿方面稍稍进步了一点。我要提醒自己,努力努力再努力。

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32#
发表于 2012-8-2 12:30:57 | 只看该作者

re:You,你家宝贝很不错的,我们孩子差不多...

You,你家宝贝很不错的,我们孩子差不多情况,我们一起加油吧
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33#
 楼主| 发表于 2012-8-2 15:45:24 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]桓妈...

下面引用由[U]桓妈[/U]发表的内容:

You,你家宝贝很不错的,我们孩子差不多情况,我们一起加油吧


哎,能和你家孩子一样就好了,我也不用焦虑成这样了,这孩子是典型的ZB,一些方面还是很严重的。。。
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34#
 楼主| 发表于 2012-8-3 10:22:51 | 只看该作者

re:奶奶昨天晚上告诉我说,个训老师说他昨天的...

奶奶昨天晚上告诉我说,个训老师说他昨天的表现不错,问他卡片上的东西都会讲。
这个月这个机构走了不少人,他们对自己的管理方式和很多方面在开始着手整改了,比如乱上课啊,感统课没有老师看着啊,不同程度的孩子不分班啊,等等,总之问题多了去了。整改一下也好,希望整改过后小孩子进步会大一点。
天天被机构的其它小朋友传染了咳嗽,咳的挺厉害的,真是头痛,这个周末又要开始连哄带骗的喂药了。
在家里,我问他奶奶做了个什么菜,他不回答,我让他说“蕃茄炒蛋”,他也跟着说“蕃茄炒蛋”,我问:“黄色的是什么啊?”,他答“黄色的蛋”,“红色的什么呀”,“红色的蕃茄”,“那这个菜的名字叫什么呀”,“。。。”又不会答了。
晚上爸爸回家吃饭,我问他:“爸爸在干嘛?”,他答:“爸爸吃菜”。过了一会爸爸去洗手了,我问爸爸在干嘛,他答:“爸爸洗手”。后来又问“奶奶在干嘛”,他答“奶奶洗碗”。 看来他是掌握某某在干嘛这个句型了。以前这些问题都不会回答,是我教的太少了。
今天早上又问他“爸爸有没有穿衣服”,他说“爸爸赤着脚”,我再问“你看爸爸有没有穿衣服”,他说“爸爸没穿鞋”,答非所问,还得慢慢教。
我用A4纸画格子,里面按任意顺序填数字让他按顺序找出来,他很不配合,坐不住,哭,注意力不集中。对于这些很基础的交流和配合性的游戏,他现在还是没有能力完成。看看论坛里其他孩子,我们程度差,起步晚,每天都急的不行。但是我又想,还是不要和其他孩子比吧,我们确实是重视、发现的晚了,比起桓妈这样孩子程度又轻、重视程度又高的,我简直悔不当初。现在也没法一口吃成胖子,慢慢来吧。就是我对他坐不住、不配合大人游戏、注意力涣散的问题,还没有办法,我到现在对家庭干预还有点丈二和尚摸不着头脑呢,要奋起直追了呀。
昨天和婆婆讨论生二胎的问题,我把风险都告诉她了,她也说如果是女孩就留下,是男孩就流掉,我也默认这个说法。这段时间,真把公婆急坏了,也累坏了,虽然我对这段婚姻有不少不满意的地方,但是对于他们二老,我始终没什么话说,始终是心存愧疚的。
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35#
 楼主| 发表于 2012-8-4 22:03:41 | 只看该作者

re:今天是宝宝确诊以后我所经历的最黑暗的一天...

今天是宝宝确诊以后我所经历的最黑暗的一天。奶奶向我反映,个训老师说他很多东西都不理解,于是我今天怀着忐忑的心情给老师打了个电话,这一打不要紧,问出了很多残酷的难以接受的事实。她说一开始接触这孩子,被他清晰的语言和发音骗了,后来接触下,发现他只懂物体的名字,颜色,形状,再具体问谁在干嘛,为什么,或者换个问法问同样的问题,通通不理解。本来觉得他上课很安静,应该是乖巧的孩子,谁知课后接触下来才知道,这孩子不停的动,不停的开门关门,不停的自言自语,不是说他有多严重,至少说他是非常典型的。我再问,医生说他是轻度的,你觉得像吗?她说,医生说的轻度的,应该指语言方面,他的认知水平应该只在两周岁以内,但也不算太严重吧,轻度到中度之间。我又倒吸了一口凉气,又开始问他未来的事情了,比如上学,工作。。。她说你不应该想那么远,只要想眼前,怎么把他拉出来就行了。
是啊,其实,我始终还是没有接受现实。确诊了的时候我在想,至少是轻度的,还不算太糟,甚至想,说不定不是呢,只是发育迟缓的假象呢。现在,连这一丝幻想也被彻底打破了。其实,孩子是什么状况,我的心里很清楚,我只是一直做鸵鸟罢了。我早就意识到他和其他孩子不一样,我只是从没有重视,不愿去深究,怕去面对,甚至在很长一段时间里,我都只顾着自己发呆,抑郁,看书,上网,很少陪他玩,陪他说话。我有一点抑郁症,我平时懒散拖拉没耐心又缺少热情,我很少管孩子,我是个不合格的母亲,甚至在我确诊后,我更多的想到的也是自己,怎么办,我的未来多可怕,我这一生多苦,我的生活彻底被毁了,我再也不会有快乐和轻闲了。。。我很少想到这孩子,我也没有真正进入的母亲这个角色之中,我没有意识到,其实最苦的是这孩子,他的人生才是受影响最大的。也许老天爷在惩罚我吧,惩罚我的消极抑郁懒散和不尽责。也许上天的每一个安排,都是有他的原因的。
痛苦多么强烈,我又多么脆弱啊!我这样的玻璃人,对生活中的小摩擦还不能免疫,怎么能承受这么大的苦痛?凤凰涅槃,脱胎换骨,说说容易,做起来多难,是想也想不到的。我怎样才会脱胎换骨?我要对抗我的抑郁,由急躁变的耐心,由脆弱变的坚强,由懒散变的无比努力勤奋,我一生都没有做过的修炼和做过的功课,都要在短时间内做完,我的孩子等不及。
至于我那个老公,他如果仍然无法面对孩子“残疾”的事,仍一说到“终身残障”就暴跳如雷,认为孩子只是交流有问题却不去看书学习相关知识,如果他仍然不思进取不想办法努力赚钱、一回到家就瘫倒在沙发上。。。
人格要变的成熟,意志要变的坚韧,要变的顽强进取,要成熟宽容。。。一切一切的改变,是一项如此浩大的工程。这一关过了,转变成功,那就是人生的另一番境界,如果过不了,我们就是万劫不复。多残酷的人生考验,对于我,对于老公。
我知道孩子的问题很严重,不用老师说我也知道,他每天的表现我比谁都清楚。这是日积月累我对他放任不管的后果。老师说了我就接受不了了吗?这个就是事实呀!事实已经如此,已没必要做任何反抗挣扎,他每天进步,才是我最需要去关注的事情。
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36#
发表于 2012-8-4 23:41:02 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]yo...

下面引用由youthendless发表的内容:

今天是宝宝确诊以后我所经历的最黑暗的一天。奶奶向我反映,个训老师说他很多东西都不理解,于是我今天怀着忐忑的心情给老师打了个电话,这一打不要紧,问出了很多残酷的难以接受的事实。她说一开始接触这孩子,被他...



要想改变孩子,首先是改变你自己!!
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37#
 楼主| 发表于 2012-8-6 16:14:33 | 只看该作者

re:昨天晚上,天天在床上玩,我陪着他,结果躺...

昨天晚上,天天在床上玩,我陪着他,结果躺在那里,我太想睡觉了,困的不行的时候,我还没忘记叫他爸爸来继续陪他玩,我说我睡一会,你来陪他一会。结果他就来了,我眼睛闭上了,爸爸把他抱出去,他嘴里喊“妈妈,妈妈,妈妈。。。”我半睡半醒的时候听到的,没答应他,但心里感觉很欣慰,这小子是在依恋我了吧?
现在他喜欢在爸爸的背上当马骑,我拿着他的手拍拍爸爸的屁股,就指示爸爸动几下。后来不教他,他也会自己拍了,每拍一下,爸爸就动几下。在以前他还是做不到的。最近一段时间动作模仿、听指令做动作的情况也不错。他确诊的晚,基础差,和别的孩子比,情况确实不太好,但是经过半个多月的训练,还是挺有进步的。对相信他以后也会不断进步,我对他有信心。
这两天把《让孤独症儿童走出孤独》这本书看了,这个星期报了南京脑科医院的家长培训,我需要马不停蹄。
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38#
 楼主| 发表于 2012-8-8 12:59:19 | 只看该作者

re:这两天感觉孩子进步挺大的。昨天我下班回来...

这两天感觉孩子进步挺大的。昨天我下班回来,问天天:“你在吃什么呀?”他说:“我在吃星球杯。”我听了心里真高兴,对奶奶说:“他回答我的问题了,他说他在吃星球杯呢。”奶奶说:“是的,感觉他这两天大好了。”
早上还没起床的时候,奶奶问他:“早饭要吃什么呀?”天天说:“吃蛋。”奶奶再问:“吃什么蛋呀?”天天回答:“炖蛋”。再问他,妈妈叫什么名字,爸爸叫什么名字,爷爷奶奶叫什么名字,他都能一一回答上来,真是太欣慰了。起床后爬上窗台,对着外面的台风和大雨,说,打雷了。还摸摸窗玻璃,说,小水珠。
胳膊上盯了蚊子包,他一边抓一边说“痒”,我问他:“蚊子咬的还是蜜蜂咬的啊?”他有时候说:“蚊子咬的。”后面再问他,他一直说“蜜蜂咬的”,一边说还一边还呵呵的傻乐,这小子是故意的吗?学会开玩笑啦?
我想教他东西的用处,拿牙刷,牙膏,问他这是干什么的,他会回答:“刷牙的”。拿洗发水,他会说:“洗头的”。拿梳子问,他回答“梳头的”。
现在上个训课也很乖,岂止是配合,简直是喜欢上,别的小朋友课还没结束,就自己跑到个训室外面去等了。他的进步,让我今天一整天心情都很好。但是也在心里不断提醒自己,千万不能掉以轻心,路还很远,很长,很艰辛。
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39#
发表于 2012-8-9 21:23:27 | 只看该作者

re:是啊,楼主保重,如果你垮了,你儿子就真完...

是啊,楼主保重,如果你垮了,你儿子就真完了,为了他,你要坚强,一定要。别的先放一边,你儿子的事才是大事。争吵于事无补。
调整好心态,你会有好的回报。
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40#
 楼主| 发表于 2012-8-14 13:02:53 | 只看该作者

re:上周去南京参加家长培训了,心情一直很低落...

上周去南京参加家长培训了,心情一直很低落,了解的越多心里越害怕,一个人在破旧的旅馆里,又是蚂蚁又是飞蛾的,我爸打电话来,还在说什么小孩子肯定没有什么事的,我当时就又气又烦,狠狠的大哭了一场。
学了点ABA的方法,准备回家教孩子。
见到柯晓燕了,讲课的水平确实也反应了她在这方面的专业水平。
在培训班上还见到了一对和我来自同一个地方的母女,她的妈妈很有文化,能理解什么是自闭症,上课也很能听懂,家里的经济条件又好,还有个正常的二胎,全家又是一个理念一条心,我真是羡慕不来。想想自身,二胎不敢生,经济差,家里面四分五裂。。。这辈子的命果真不是一般的苦。
回到家,叫这宝宝名字,他“哎”的答应了一声,看也不看我。学会应答,是我前阶段刚给他训练出来的成果。问婆婆他在机构的情况,个训老师说他又开始不理解了。我心里又一沉。我的心情跟过山车一样,随着他的表现上上下下。
昨天晚上,他又开始无故哭闹了,简直头疼。跟他上了一很短一段时间的个训课,他还挺配合,就是困的眼睛都要闭上了,我就放他去睡觉了。
未来的路怎么样,还未知。我极其糟糕沮丧的心情已经持续一个多月了。
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