以琳自闭症论坛

 找回密码
 注册 (请写明注册原因,12小时内通过审核)
查看: 53457|回复: 321
打印 上一主题 下一主题

点滴成长,脉脉相伴

[复制链接]
跳转到指定楼层
1#
发表于 2012-5-14 00:25:42 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
STEVEN,现在三岁三个月。
两岁时崔玉涛体检,呼之不应,崔玉涛提出可能是ZB。回家翻开手头仅有的几本育儿书,感觉很像。后见过贾美香。贾美香说疑似。但对贾的印象非常不好。做个尿检居然没有任何正式收据,看孩子只看了不到五分钟就诊断。之后的日子,我们经常的观察他经常的陪伴他,经常的论证他是不是。当时不知道来以琳看看,尤其是那个通用的答复,真是遗憾。快三岁的时候,我这个当妈的心里很定他不是。但是不经意中问了爸爸,是否需要再去贾美香那里看看,其实是想得到一个确定不是的答案就定心了。爸爸也说去。再次到了贾美香那里,ABC量表是38分。主要是STEVEN在三岁的时候仅会几个单字。贾美香诊断"AD?"。过两天,PEP显示整体落后11个月。其中,语言落后23个月,知觉落后22个月,是测评当中最差的。当时的心情就不表了,在这里的家长都是这么过来的。

不管怎么难过,看书,找机构,找老师,上网成了工作之外的全部。好在二三月份的时候,工作不是很忙。甚至还翘了三天班去上六院的培训课。那天爸爸概括我上网的需求就两个,以琳和淘宝,从不闲逛别的。

目前,孩子干预了两个半月,每天有两节ABA,每周一节感统课。平常都是全天的正常幼儿园。没办法,机构进不去,而且ABA的好老师也不好找。做不到密集干预。

从干预的两个半月以来看,进步很大。最重要的是语言有了突破。从原来的基本不会说字和词等,发展到现在能够有意识的模仿大人发音,并背诵一些儿歌、诗词等。主动的句子不多,如妈妈不要哭,我要吃饺子,帮帮我等。有时候会自己描述发生的事情,比如爸爸在打喷嚏、红色的花。但发音不清晰。语言理解力基本没问题。
有些时候,基本能够变通一些说法,比如刚刚主动说了两天“我要吃饺子”,然后就会主动转变成“我要饺子吃”。再比如,今天快下雨的时候,他站在窗户边,自己说“楼下看不到小朋友”。因为他刚刚会说句子,所以他能这么主动描述事情,还有否定词存在,让我们非常欣喜。
另外,幼儿园学的诗他竟然稍稍提示复习一两遍后就能背出来。算是他白天多少有点注意力吧。

以前,不知道他底细的时候,我有滋有味的写图文并茂的博客。从三岁确诊后,再难以面对我博客的读者们,没有勇气宣布他的状况。不是我的面子问题,总怕别人带着有色眼镜看他。因为天天逛以琳,索性在这个能够接纳我们的天地里表白记录一下成长的经历吧。

爱这里的每一个战友。祝福每一位努力成长的星儿。
2#
发表于 2012-5-14 00:39:41 | 只看该作者

re:和圈外人说,说了别人也搞不懂,反而七嘴八...

和圈外人说,说了别人也搞不懂,反而七嘴八舌地乱出主意,所以慢慢地大家都到这里来了,欢迎.欢迎.
回复

使用道具 举报

3#
 楼主| 发表于 2012-5-14 09:52:59 | 只看该作者

re:感谢F版支持。不知道如何和圈外人交流...

感谢F版支持。
不知道如何和圈外人交流。但是,另一方面又感觉应当努力使更多的人理解ZB,或者说这个谱系。但在中国太难了。
您的帖子,我一直大力推荐给先生看。因为您里面好多理性的分析,总能让我从痛苦的挫败感中的再度将思维调整到正轨。
回复

使用道具 举报

4#
 楼主| 发表于 2012-5-17 15:58:37 | 只看该作者

ABA之外怎么玩

很想和各位交流一下如何带孩子玩。希望得到更多的指点。
我们周末两天会全天带孩子玩,主要的活动有三类,一是户外大运动,二是家庭游戏,三是和小朋友的交流。
户外大运动的活动主要是带着他爬假山石,就是公园的石头堆,用小汽车或者吃的东西吸引他手脚并用的爬。再有就是跑,用吃的当强化物,让他快速跑。但是,他很容易分心,也对快速跑没有太大的兴趣,几乎没有连续跑过50米以上。这项活动每个周末基本维持在两个小时。
在家的时候,剪纸,涂色,每天一次,每项活动也就五分钟而已;
在家还有念书的时候,上个周末,先后念了10本书,有简单的大图配一句话的《我妈妈》《棕色的熊棕色的熊,你在看什么》,也有复杂的带些故事情节的《富兰克林学骑车》。
在家的时候,还会和他对着推球,但他交互不是很好,每次顶多推两三个来回。
在家的时候,会和他玩“1.2.3,抢东西”。牛牛似乎对3之后要马上动手抢不大有概念。还带着他做操,爸爸做些动作,让牛牛模仿。节奏很慢,并且不停的提示。
在家的时候,还会带着他做些家务活,比如晾衣服的时候让他把衣服递过来,比如扔垃圾。
和小朋友的交流都很简单,没有什么回合。比如,见到小朋友握握手,抱抱,这些都能去做。还有就是两三个小朋友和牛牛一起在牛妈面前,牛妈手里拿着海苔,让牛牛和小朋友轮流表演小动物叫,当然都挑牛牛会的表演,希望牛牛有自豪感。但从效果来看,牛牛有点轮流的概念,可是对小朋友关注不多。
和小朋友交流,有时候还会一起抛球等,回合很少,主要是牛牛自顾自的扔,共同注意力少。
我和爸爸,都是读死书死读书出来的,不大会带着玩。
希望得到更多好点子。谢谢。
回复

使用道具 举报

5#
 楼主| 发表于 2012-5-17 16:46:27 | 只看该作者

这两天的一点进步

    昨晚,STEVEN坐在马桶上想拉臭臭的时候要脱袜子,爸爸问,STEVEN让谁帮忙脱?以为他会说,爸爸帮帮我。没想到,他说,爸爸来脱。呵呵,没有教过的句子,他能自己说出来,有点赞。
    STEVEN和我在玩的时候,突然指了小鸡鸡。我提示他“一定要说我要嘘嘘”,他小声重复了一遍。我告诉他要大点声,他稍微大了一点声音。没和他计较,就去了卫生间嘘嘘。过了不到半个小时,我正在和老人讲话,他突然直着走向我,非常大的声音说“我要嘘嘘”。刚开始我们大家都没反应过来,因为他说话不是很清楚。但是,马上我们都笑喷了,因为他很少用这么大的声音表示需求,带到卫生间,果然一大泡!
    上个训课。老师拿出四个不同颜色的小汽车让他描述,他说,红色的和蓝色的,然后想了想,下面的不知道怎么说了,就冒出一句“五颜六色”。老师后来和我们求证,我们告诉老师,是前一个晚上刚刚教的。
    关于数数。他很喜欢数字,可能这是这类孩子的通用特征吧。以前知道他能数1-20.那天睡觉的时候,他不睡,翻来覆去的。于是,我说你开始数数吧,他自顾的数着,竟然从1-100,一个都没错。我在旁边听着有点汗,一是为他的进步高兴,二是觉得太痴迷数字了。接着他往下数,又从一开始,但是数了两下,就成了做操的拍子“一二三四、五六七八;二二三四、五六七八”。我偷笑,没纠正也没理他。
回复

使用道具 举报

6#
 楼主| 发表于 2012-5-18 22:52:42 | 只看该作者

今天ABA课小记

晚上跟着两位老师上了两节ABA。
第一节课下课,小子继续上课,我送老师。老师说,他进来的时候问他谁送他来的;答,妈妈。问他,妈妈穿了什么衣服,答裙子。问他,是花裙子么,答不是,是黑裙子。老师说,昨天上课是照着图搭两三块积木,今天已经可以打五六块积木了。
第二节课,我基本上听了20多分钟。老师问,大象和老师的鼻子,谁的鼻子长?小子回答,大象的鼻子长;老师问,大象和STEVEN的鼻子,谁的鼻子短?顿顿后回答,STEVEN的鼻子短。老师说玩游戏,小孩小孩真爱玩,摸摸这摸摸那,摸摸墙、摸摸门后再回来。听起来无误。又听到摸摸空调。小子一手扶墙,一腿要上去状(这是老师时候描述),然后听他说“太高了,够不着,老师抱抱我”。老师边抱着他摸空调,边大声表扬他。
感觉上,小子每天的ABA都在进步着。老师和我们都很高兴看到这一点。
不知道其他星儿的ABA课是怎么上的?
回复

使用道具 举报

7#
发表于 2012-5-18 23:00:57 | 只看该作者

re:通过文字描述,觉得孩子还不错。但愿只是简...

通过文字描述,觉得孩子还不错。但愿只是简单的稍微的发育迟了那么一点点,祝福你们!
回复

使用道具 举报

8#
 楼主| 发表于 2012-5-18 23:37:11 | 只看该作者

re:谢谢易天妈妈关注。小子的情况没那么简单...

谢谢易天妈妈关注。
小子的情况没那么简单。眼神始5终不好,有时候和他说话,他那飘忽乎的眼神总是深深的刺痛我。
再有就是心智简单,和同龄孩子在一起,差距让人气馁。
回复

使用道具 举报

9#
 楼主| 发表于 2012-5-18 23:37:16 | 只看该作者

re:谢谢易天妈妈关注。你家天天的进步很快...

谢谢易天妈妈关注。
你家天天的进步很快哦,羡慕中……
小子的情况没那么简单。眼神始5终不好,有时候和他说话,他那飘忽乎的眼神总是深深的刺痛我。
再有就是心智简单,和同龄孩子在一起,差距让人气馁。
回复

使用道具 举报

10#
 楼主| 发表于 2012-5-21 10:55:59 | 只看该作者

ABA要大的密度?

现在,我超级发愁ABA怎么能增加密度和强度。目前,费了好大劲,小子的ABA每周也就11到14个小时。哭。。。

下面是我从甜瓜妈妈地里摘来的。

ABA需要几年?

我一直在想: ABA要教会什么技能?要多少年?我找到了CARD的Simple Treatment Calendar,并以此来衡量xx的ABA进度,以及需要的时间。

Year 1:
Service: 40 hours of 1:1 in-home behavioral intervention
Skills: Simple Compliance; Self-help(eating, dressing, toilet training,grooming); motor imitation;development of request and labeling language; following simple requests, and basic toy play

Year 2:
Services; 5-10 hours preschool/ABA shadow, 30-35 hours 1:1 in-home behavioral intervention
Skills: Social skill development;complex skills including imaginary play; describing and complex language; emotion recognition; and basic cause & effect, with emphasis on generalization

Year 3:
Services: 15 hours general education/kindergarten with ABA shadow 20 hours of 1:1 in-home behavioral intervention
Skills: Increase independence at school; developing peer relationships; Abstract skill as reasoning; senses; observational learning; social skills

Year 4:
Services: 30 hours general education/first grade 10-15 hours of 1:1 in-home behavioral intervention
Skills: Social skills; academic achievement; pragmatics; theory of mind; perspective taking; understanding abstract cause & effect relationships; comprehending social cues

Teaching basic skills in the first years and advanced skills in the final years.
回复

使用道具 举报

11#
 楼主| 发表于 2012-5-26 23:23:04 | 只看该作者

本周ABA大概的内容

1。游戏中叫名字
2。无语言提示下的动作模仿
3。头部模仿:向左右歪头  
   口部模仿:上牙咬下唇
4。表达“我看见了---”。  
5。任意数“从2数到5”
6。主动要缺的东东,如要求给我笔。
7。理解“一样”、“不一样”。
8。唱歌填词
9。理解游戏规则“数到五,再拍手”“我拍桌子,你跺脚”
10。假扮玩法。
回复

使用道具 举报

12#
 楼主| 发表于 2012-5-26 23:36:49 | 只看该作者

一周来的小进步

1.上课时老师问他,今天谁送他来的。答,爸爸。问,妈妈为什么没来。答,我不知道。 这是前一天个训课上刚刚学习的表达。
2.下课时,想嘘嘘,爸爸带他去卫生间。在门口,听到卫生间里有他上课老师的声音,他说,等王老师出来。
3.我们是半年拍一次大头照。这次去拍照片,人家简单逗逗,他就笑的嘎嘎的。明显比以前更识逗了。顺带的不好的结果是,笑的太大发了,大头照都笑歪了,挑不出好的。
4.今早醒了,和妈妈腻歪在床上。有人按门铃,妈妈问,谁回来了?答,不知道。妈妈说,那你推理一下,妈妈在,爸爸在不。答,在。妈妈说,姥姥在厨房给你做饭呢,那是谁回来按门铃?答,姥爷。
5.晚上快九点了,还在小区疯,妈妈拉着他回家。他慢腾腾的,还不断的回头,妈妈问,你想干什么啊?答,玩去。
6.个训课下课,抓着妈妈的手往外走,边拉边说,“去超市”。妈妈以为自己耳朵没听清楚,说你要干什么?答,去超市。妈妈问,去超市干什么啊。答,买好吃的。妈妈心里大喜,觉得回答的很棒,接着问,买什么好吃的。。。没答出来:(
7.周一有点肠胃型感冒,整个人特别蔫。经过提示,会表示说,肚子不舒服。
8.从20数到1,流利。
9.教他“姹紫嫣红”,遇到鲜花一片的时候,他说“五颜六色的”,再问,还可以怎么说啊,他说“姹紫嫣红”。
10.老师下课和爸妈交换意见谈论上课时好玩的事情,他会很认真盯着老师看,而且还得意的笑着。还有时候,在点点小事情上,他有点逗你玩的表情。
这两天,能跑动起来了。也就是说,能连续着跑五十米左右。

说点不好的。脾气起急或身体不舒服的时候,仍是嗯嗯啊啊,不会用语言表达需求和不满。[EM12]
回复

使用道具 举报

13#
 楼主| 发表于 2012-5-26 23:47:54 | 只看该作者

下一步的一点考虑

接下来一个月,努力想办法增加密度和强度。感觉这一段ABA的干预带给他的进步着实不小。
每天增加一点运动量,主要在速度型的。如跑步。
提醒自己和爸爸(没法要求老人和幼儿园老师,叹气)多用评论性语言,少提问,尤其是避免提问颜色等等没有难度的问题。
一定一定要保重自己的身体,包括不生气,不生病。情绪和身体不好,除了自己难过,也没有精力去陪伴关注孩子,损失太大。

坛子的各位,也都要保重身体。
回复

使用道具 举报

14#
 楼主| 发表于 2012-5-27 00:45:03 | 只看该作者

晕啊,大半夜的竟然有45人在线。

难道都是另一个半球的?
回复

使用道具 举报

15#
 楼主| 发表于 2012-5-28 21:56:18 | 只看该作者

主动性语言有一点点苗头

个训老师讲,上课和老师问好后,我家小子自己问老师,我可以先看卡片么?
回家看了一个英文讲hands的flash,他自己边看边描述,他在切胡萝卜,他在黑板上写字。
指着妈妈淘宝上已买宝贝里的一个小图片说,我要看这个。
拿了一本大人的花卉的书,主动问,这个花叫什么名字?

另外,说话清晰度和声音大小真的与运动有很大的关系。差不多连续三天,他的运动量较平时要大些,有了点连续跑50.70米的样子。又上了一堂感统课。结果今天说话的声音就明显是用声带,清楚不少。

今天个训老师给的建议是,在家时,当他需要东西时,故意给错东西,训练他的判断、表达和拒绝的能力。
回复

使用道具 举报

16#
发表于 2012-5-28 22:16:44 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]ti...

下面引用由[U]tinaguchina[/U]发表的内容:

个训老师讲,上课和老师问好后,我家小子自己问老师,我可以先看卡片么?
回家看了一个英文讲hands的flash,他自己边看边描述,他在切胡萝卜,他在黑板上写字。
指着妈妈淘宝上已买宝贝里的一个...

这问句真让人羡慕啊!宝贝真不错!正视不足,努力改善,妈妈要保持乐观积极的心态哦。明天会更好![EM05]
回复

使用道具 举报

17#
 楼主| 发表于 2012-6-1 22:19:16 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]易天...

下面引用由[U]易天妈妈[/U]发表的内容:

  
这问句真让人羡慕啊!宝贝真不错!正视不足,努力改善,妈妈要保持乐观积极的心态哦。明天会更好!



易天妈妈,我们的宝贝差不多相差半个月。你家宝贝的名字真好听,也看了你说的起名字的想法。好玩极了。共同进步哈。
回复

使用道具 举报

18#
 楼主| 发表于 2012-6-1 22:43:05 | 只看该作者

re:1.大概两周前,姥姥姥爷不小心放了小子一...

1.大概两周前,姥姥姥爷不小心放了小子一个人下电梯。当时老的小的都吓坏了。据说从九楼就能听到他在一楼大哭。从此以后,每每进电梯,他都不再一个人进去。有时候,我们故意落在后面,他也会回来拉着大人一起进电梯。于是有了下面的对话:爸爸说“你先进电梯”。小子答“不行!”爸爸问“为什么?”小子答“因为害怕。”爸爸问“为什么害怕?”小子回答“因为一个人”。
2.爸爸打嗝后问小子,爸爸为啥打嗝。小子回答,因为吃多了。
3.上课时,老师假装肚子疼做痛苦状,问他老师怎么了。他说,王老师肚子疼。老师问,怎么办。他说,上医院看医生吧。
4.刚进去上课,主动表扬老师鞋子,说,鞋子真漂亮。
5.晚上从卫生间洗手出来,爸爸让他出去擦手且故意没开灯。他主动说,爸爸开灯。问他,为啥开灯。他说,因为太黑了。
6.有点故意的搞坏。老师问,毛绒绒的嘴巴尖尖的是什么?他说,小鸡。老师又问,能在水里扑腾,还能在岸上摇摇摆摆走,嘴巴扁扁的,是什么。他说我不知道。老师说,不许说不知道。他说,是鸭子。
个训老师说,命名动作差不多能通过了。

弱点:情感比较单薄,不能理解太多的感情。老师让他假装哭一下。他摆手说,我不哭。老师说那假装生气一下,他说,我不生气。
这是我们目前的难点。觉得他的感情只有高兴和哭泣。没有太复杂的变化,也接受不了太复杂的东西。某天,给他看我手机里的录像,后来不给他看的时候,他生气的挥着小手打我,我躲开了,也不理他。他似乎就有点擎不住了。我说,你是因为妈妈不给你看录像,所以生气了,才要打妈妈,是么。话音刚落,他哇的大哭起来,边哭边要我抱他。我感觉他大哭就是因为我说中了他的当时的感情和心情。等他平静后差不多半个小时的时候,我问他,妈妈打过STEVEN么?他说,没有。我说,对,因为妈妈爱STEVEN,所以不会打STEVEN。有不高兴的事情,妈妈会和你讲出来,不会动手打。他听着似乎听进去了。

觉得应该找点有小孩子对白的,能表达情感或者是解决问题的绘本给他看看,也许既能教他语言,又能促进情感心智发展。
但是,没有找到合适的。[EM12]
回复

使用道具 举报

19#
发表于 2012-6-1 23:13:00 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]ti...

下面引用由[U]tinaguchina[/U]发表的内容:

1.大概两周前,姥姥姥爷不小心放了小子一个人下电梯。当时老的小的都吓坏了。据说从九楼就能听到他在一楼大哭。从此以后,每每进电梯,他都不再一个人进去。有时候,我们故意落在后面,他也会回来拉着大人一起进电...

因果关系理解的很好啊!宝贝超级棒!节日快乐!天天快乐!
回复

使用道具 举报

20#
 楼主| 发表于 2012-6-3 16:19:25 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]易天...

下面引用由[U]易天妈妈[/U]发表的内容:

  
因果关系理解的很好啊!宝贝超级棒!节日快乐!天天快乐!



儿童节转瞬即过,快乐可以继续哈。
儿童节那天,再次感觉家里小子的心智单纯。根本没有要礼物的念想。我们也没时间去买礼物,就把幼儿园准备的礼物书送给他,他也就是拿了一下,没什么喜欢不喜欢的。哎~
回复

使用道具 举报

本版积分规则

小黑屋|手机版|Archiver|以琳自闭症论坛

GMT+8, 2024-11-5 11:20

Powered by Discuz! X3.2

© 2001-2013 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表