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楼主: binfeng2000
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自闭症报刊选摘

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 楼主| 发表于 2012-10-23 08:00:04 | 只看该作者

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4个自闭症孩子的艰难“学途”


2012-10-22 03:31:25  新京报



  ■ 探访对象

  什么是自闭症?

  自闭症,又称孤独症,属广泛性发育障碍中的一种特殊类型,一般发生在3岁前,以男孩多见。1943年,自闭症最早由美国精神病专家坎纳在临床医学中发现。自闭症的主要表现为儿童的社会化障碍、沟通障碍和重复刻板局限的行为与兴趣。

  洋洋 10岁,被学籍片区名校拒绝入学,在第二所小学就读5天又被劝退,目前在一所郊区的打工子弟学校就读三年级。

  鑫鑫 13岁,幼儿园时就频繁被劝退,小学二年级被43名家长联名要求退学,最终留在了学校,目前就读初一。

  唐唐 20岁,小学二年级被10多名家长劝退,转到培智学校一年后,重返普校,完成9年义务教育,读职高一周被劝退,目前在家。

  小磊 14岁,在郊区普校顺利完成小学学业,目前就读初一,与老师同学关系融洽。

  (文中孩子均系化名)

  ■ 小磊的小学账单

  陪读:请特教专业的陪读4年,工资2500每月,包吃包住,年底奖金,每年4万左右,4年共16万元。

  课业辅导:请语文、数学家教,每年1万元左右,6年总共花费约6万元

  总计:小学六年除学费外,学业花费22万元左右。

  多数在普校经历过“被劝退”,教育专家建议建立陪读制,配置特教老师

  李明(化名)失学了。他的课堂,从北京朝阳区芳草地国际学校世纪小学四年级的教室变成了家里。

  9月底,在一起30余位家长联名劝退疑似孤独症学生和罢课事件中,他失去了读书的机会。在这些家长的描述中,他是个打同学、打老师,大声哭闹的学生。

  而在此几天前,深圳也曾发生类似劝退事件,一名孤独症儿童被19名家长联名劝退。

  但在中国公益研究院今年发布的《中国自闭症儿童现状分析报告》显示,绝大部分自闭症家长认为,孩子应该随班就读。

  通过走访,记者发现发生在孤独症孩子身上的“被劝退”事件绝非个案,从他们的经历中,透露出目前的教育环境似乎并未做好接受他们的准备。

  10月12日下午3时,下课铃响。10岁的洋洋绕开班级在校门口排的长队,冲出校门。他双手前后不规律地晃动,嘴里不时哼着的,是只有他才懂的语言。

  身后的这所打工子弟学校,夹杂在一片简易民居和厂房之间,仅有两栋简陋的两层校舍和一个狭小的操场。

  这里接收了洋洋——一个曾被学籍片区的名校拒绝入学,又被另一所小学劝退的自闭症儿童。

  “慢点儿,洋洋,等等姐姐。”陪读的小姐姐刘华(化名)跟在身后喊道。21岁学特殊教育出身的刘华,陪伴洋洋近1年了,她试图探索洋洋沉浸其中的世界,“可我始终弄不懂他在想什么。”

  洋洋有双明亮清澈的大眼睛,但他的眼神却总是越过眼前的人,飘向远方。他对周围的一切似乎无动于衷;喜欢转着圈走路,不喜欢别人触碰;会整晚不睡觉,撕心裂肺地哭……

  洋洋妈曾经很绝望,“他对我来说就像一个谜。任我求他,骂他,都没反应。他不懂得正常与人交往的方式。”

  行为刻板、存在社交障碍和语言沟通障碍,是自闭症群体的特征,但每一个自闭症孩子的表现也有不同。洋洋妈能很快描述出儿子的行为特性,并会特别强调洋洋从未攻击过人。

  尽管医生强调,自闭症将伴随洋洋终身,但像很多自闭症家长一样,洋洋妈希望儿子能走出孤独。而融合教育,正是她抓住的一根救命稻草。“他要在普通学校才能学会与人交往。”

  班里的特殊孩子

  在各类培智康复机构训练5年后,2010年,8岁的洋洋已能与人进行简单对话。

  洋洋妈考察过一些培智学校,但那里的孩子翻来复去念“a、o、e”,计算简单的加减法,这些洋洋都会了。

  洋洋妈打算把儿子送入普通小学。按学籍片区划分,洋洋应该分在海淀区一所名牌小学。

  2010年秋季开学前,洋洋妈专程带儿子去学校拜访校长,结果连校领导的面都没见着。这所学校曾有位老师的孩子也是自闭症,但只在学校读了一个学期,就转到培智学校。校长认为,有特教老师的地方,更适合自闭症儿童。

  想到名校的竞争压力,洋洋妈改变思路。听说家门口的小学曾接受过福利院孩子,她托关系找到校长,终于为洋洋争取到试读机会。

  但学校没有陪读先例,“校长担心进班陪读会影响课堂。”专为洋洋上学聘请的陪读小姐姐,最终只能站在教室外面张望。

  洋洋很快显出与众不同。

  上课第一天,不懂上课规矩的他焦躁地晃动身体,嘴里发出含混不清的怪声,椅子摩擦水泥地面的刺耳声引起师生侧目。

  班主任立即制止,就像火上浇油,洋洋的身体摇摆幅度更大,嘴巴发声更响,最后大哭起来。无奈之下,班主任只好让守在门外的“陪读”把洋洋先带回家。

  接下来的几天里,洋洋的情况在变糟,上着上着课,要么长时间发呆,要么走出教室,要么自言自语,或是无来由地大声哭叫。但老师没有给予这个特殊学生更多的“安抚”。

  “他们和别的孩子不一样,需要更多的理解和包容。”这是几位自闭症家长发出的共同感慨,社会对自闭症的了解太少,制度对这个群体的支持不够完善,让孩子们的求学之路非常艰辛。

  遭遇劝退危机

  洋洋第一次的学校生活,仅仅维持了5天。

  对劝退的恐惧,无时无刻不盘亘在为孩子争取上学的自闭症家长心中。洋洋妈也不例外,在那5天里,“我的心一直提到嗓子眼,总是担惊受怕,拿电话的手直打哆嗦,生怕学校把洋洋退回来。”

  第5天,洋洋妈主动约班主任商量,希望能找出一套方案让洋洋融入班集体。

  但班主任很无奈。“我不想当劳模,只想把我的分内事情做好,把班级带好。我不知道怎么去和你家孩子交流,我无能为力。”

  在记者接触的5个个案中,有4个自闭症儿童都曾遭遇劝退危机。有的坚持留下,有的则选择离开。

  鑫鑫遭遇的劝退更是频繁。从幼儿园开始,园长曾多次让鑫鑫不要再来上学。执着的鑫鑫妈会喊上全家人一起送孩子。老师说,鑫鑫会爬窗,她就掏钱为班里的窗户装护栏。

  到了小学二年级,他遭遇了最大的劝退危机:被全班43名家长联名要求劝退。

  那一次的导火索是交作业事件。鑫鑫和同学一起排队交作业,轮到他时,老师没收,鑫鑫又重新排队,老师又没接过去。“那个老师平时对他很好,但不知道为什么那次没接他的作业本。”

  对于行为刻板的自闭症孩子而言,当规则一再被打破,就不知该怎么办了。鑫鑫直接将作业本扔出去,砸到女同学脸上。那次,鑫鑫妈带着女同学去看病,买了同学喜欢的天线宝宝赔礼道歉,但直接遭到家长拒绝。

  “他们说我儿子有暴力倾向。”1张嘴面对43张嘴的那一刻,鑫鑫妈很无助。“当时真的很难受,我的声音那么小。”

  “你们要不想接受他,你们就转走。”这次劝退,最终因为校长的坚持,让鑫鑫得到了继续上学的机会。如今,他已是一名初一学生,弹得一手好钢琴。

  “自闭症孩子需要很大的人力资源,比学校接收的其他残障学生更难带。”西总布小学教学处的孙全红老师指出,她曾去过自闭症康复机构,那里的孩子多是特教老师一对一、二对一,甚至三对一地进行培训。而普校老师要面对的是全班三四十名学生。

  曾参与联名劝退的家长表示,他们并不是嫌弃自闭症患儿,也希望那个孩子能得到正确的治疗和教育,但不应建立在严重影响其他孩子学习的基础上。

  另一位参与的家长指出,在随班就读政策面前,无论是自闭症儿童、家长,还是学校、老师、学生,都没做好充分准备,导致问题接踵而至。

  包容下的“转机”

  洋洋被第一所学校劝退时,班主任曾对洋洋妈说,“与其让他在学校呆着,不如回家学做一碗西红柿鸡蛋面”。

  但洋洋妈很庆幸自己的坚持。

  她给洋洋找到了一所愿意包容洋洋“缺点”的打工子弟学校,这里的同学也不明白,洋洋为什么会无缘无故在课堂上哭。但六一儿童节,全班同学送给洋洋一张卡片:“洋洋,我们都很喜欢你,希望你以后不要那么爱哭。”

  老师杨春辉仍把洋洋看成一个听话的学生。“他很乖,告诉他不要乱动,不要哭,过3、5分钟他就会停止。”

  现在的洋洋,会指着作业本的“叉”,对老师说“洋洋要红钩钩”。他很少主动举手答题,但当被点名念课文时,他会用不流畅的语言小声朗读。听到同学们给他鼓掌,他会接着读下一篇课文。

  陪读姐姐刘华说,洋洋已经知道要表扬了,这一点点进步,也足够让他们欣喜。

  “其实我不指望洋洋能学多少知识,最关键的是他要学会与普通人交流,融入群体生活。”洋洋妈很感谢这个学校,给了洋洋一个宽容温馨的学校环境。

  “如果是去培智学校,这些孩子还是无法融入社会,社会发展到今天,不能再回到温室时代了。”北京师范大学教育学部教授韦小满指出,自闭症儿童一定要接触社会,才知道社会的行为规范是什么。让适合随班就读的自闭症儿童进入普校,对于其他孩子也是有好处的,比如爱心教育。照顾身边的自闭症同学,远比抽象的爱心说教更真切。

  坚守妈妈的困惑

  但并不是所有随班就读的自闭症学生,都能得到很好的融合。

  坚持让儿子在普校完成9年义务教育,唐唐的妈妈迷惑了。“我开始怀疑,这些年我的坚持,是否真是为他好。”

  唐唐8岁时进入片区的小学就读,但学校没同意陪读,他独自在学校读书,教室外没有陪读小姐姐的守候。

  唐唐总是坐在教室最后一排的角落,四周没有同学。

  躲在学校长廊里,唐唐妈看到儿子笨拙地伸出手,主动和路过的同学说话,第一个同学害怕地躲开了,第二个同学又躲开……唐唐伸出的手和肩膀在颤抖,怒目圆睁。

  他的情绪隔一段时间就会爆发。他曾冲出教室,跑到邻班教室大骂老师,也曾拿起小石头砸同学。二年级,唐唐被10多名家长联名劝退。唐唐回到培智学校学习一年,一年后返校。但五年级时,他突然在班里把全身衣服剪成布条。

  读初中时,唐唐在厕所被同学欺负,他变得不敢喝水,不敢上厕所。在学校的唐唐经常焦虑,严重时见人就紧张,浑身打哆嗦,嘴里不停发出怪声,脸上青筋暴起。

  “老师和同学并不缺少爱心,只是不懂得怎样与唐唐交流。”唐唐妈感觉,在很多条件欠缺的情况下,尽管儿子在普校完成了9年义务教育,但他的融合教育并不成功,很快又被职校劝退。

  唐唐妈花了两年让儿子放松下来,上午弹钢琴,下午画画、打球、游泳等。现在的唐唐喜欢帮妈妈做家务,边洗碗边哼歌。有邻居说,现在的唐唐,看上去就像一只温顺的绵羊。

  “让孩子随班就读,很多自闭症家长都会茫然。”北京星星雨教育研究所执行主任孙忠凯指出,大部分自闭症孩子其实是在随班“混”读。没有专门特教老师、资源教室,并给这些特殊的孩子提供个性化教育,他们就很难融合。

  家庭不能承受之重

  更多时候,家长承担了自闭症孩子的融合教育压力。

  小磊妈40多岁,刚染过的头发难以遮掩几缕白发,“都是为小磊上学焦虑的。”

  她曾是一家大型IT公司的职业女性,在儿子3岁被确诊为自闭症后,她开始与自闭症无休止地斗争。2009年,小磊妈辞去工作,毕生的目标是帮助儿子最大限度地融入普通人群。

  小磊被诊断为“中重度孤独症伴随能力障碍”,智商在46分以下。测试时,医生问,什么动物爱吃骨头?小磊说,团团。医生摇了摇头,妈妈却在一边觉得好笑。团团是家里一条胖嘟嘟的黄色小狗。

  有专家认为,这个孩子不适合上普通学校。但小磊妈坚信,融合教育能改变小磊的命运。

  为了儿子顺利随班就读,小磊妈做了大量铺垫:给老师赠送厚厚的自闭症介绍;掏钱请特教专家到校讲融合教育;请陪读阿姨;给儿子的桌椅腿用布包好,防止儿子摇晃桌椅产生噪音;每年六一给全班同学准备一份小礼物,让小磊写感谢卡……

  在小磊的成长学习道路上,妈妈预想到儿子可能接触到的每个人,对各种突发状况做出预案。小磊的老师、同学也接纳了小磊。“很多事情都要家长努力去做,不是把孩子单纯扔到学校。”

  今年小磊读初一,在学校老师眼中是个“有礼貌、乖巧的学生”,妈妈教给他的都会一丝不苟地去做,见到每个人都会打招呼。在家中是妈妈的好帮手,会帮妈妈做饭、擦地板。但厨房厨具都要按他的顺序摆放,铲子排第一,然后是汤勺、漏勺等,妈妈摆错了他会马上纠正。他喜欢烘焙糕点,把糕点分送给邻居和物业。他的梦想是开一家咖啡厅,做一个快乐的烘焙师。

  小磊曾经的小学校长坦言,尽管学校接受了全纳教育的理念,接受了小磊,但学校并没配备特教老师,没有资源教室。小磊的“奇迹”,更大原因在于他的妈妈。

  个案的成功,并不能代表整个群体。从2006年至2012年,小磊就读小学6年中,除学费外,额外用在学业上的钱总计在22万元左右。

  “孩子的未来不应该是妈妈来决定的,应该靠政策。”鑫鑫妈说,融合成功的孩子,家庭经济条件基本都还不错,更多家庭连生存都是个问题,更不用谈教育了。

  ■ 他山之石

  美国:美国对自闭症儿童实施融合教育,普通班级和资源教室成为安置自闭症儿童的主要模式。在2003年-2007年,美国自闭症儿童主要安置于普通班级中,且有较小幅上升的趋势,2007年所占比例达89.7%。随着对自闭症儿童的不断关注,其融合教育的支持策略也不断完善,主要有社交支持策略、间接干预策略和学业支持策略。也开发了多种有效的训练方法。

  日本:日本对自闭症的发现与研究起始于1952年,从1969年开始日本就将自闭症儿童安置在普通学校中接受教育,挖掘自闭症儿童的潜在能力,通过治疗教育改善自闭症状,让自闭症儿童融入普通人群。

  ■ 分析

  【现状】

  有局限的随班就读

  百年老校东城区西总布小学至今已进行超过10年的融合教育实践。1999年,该校被命名为“随班就读实验校”,创建了东城区第一所资源教室。目前,该校全体老师都接受过特教培训,并邀请特教专家驻校,指导老师对自闭症孩子进行了个体化教学方案,允许家长全程陪读。

  但该校教学处孙全红老师坦言,驻校的特教专家更多的是辅助和指导,特殊学生的教学压力仍由普教老师承担。“即便家长全程陪读,老师的压力都很大,所以学校只能接受轻度自闭症孩子。”

  孙全红算了一笔账:一位当班主任的语文老师,要教两个班的语文,一周至少13节课。课外,还要辅导学生,做班级管理、备课等。这已是满负荷工作量。如她教的两个班都有特殊孩子,她每周至少要加两节课。

  该校对包括自闭症在内的特殊学生采取双学籍管理,让适应随班就读的孩子留在本校,不适应的保留学籍,先在东城的培智学校康复,好转后返校。

  北京在推广全纳教育理念,即没有排斥、没有歧视、没有分类的教育,很多学校在探索融合教育,政府也在不断推进随班就读。

  但韦小满指出,目前相关的各项制度还没完全建立,随班就读只能有条件进行,不是所有自闭症儿童都适合。“没有专业的支持,有的孩子将受到更大的挫折。”

  【建议】

  特教老师进入普校

  “有的普校老师甚至都没听说过自闭症,就算有爱心,也很难去做好。”韦小满指出,在国外,特教老师要求硕士毕业。

  如今特教老师的数量和质量,都不能满足自闭症等特殊学生的需求。韦小满建议,培训还需加强,能让更多专业的特教老师走上岗位。“我希望每一所学校都能配有几位专业的特教老师,并对普教老师进行特教培训。”最近,韦小满一直在向有关部门呼吁。

  “其实我们非常愿意聘请特教老师,既有利于孩子,又能减轻普教老师的压力。”但西总布小学的孙全红老师表示,目前东城区拨付给学校的随班就读经费有限,学校没有多余的钱再聘请特教。

  更关键的是,学校配备特教老师,还涉及人员编制,“这肯定需要政府的支持。”

  据洋洋的陪读姐姐刘华透露,虽然学了5年特教专业,但她的同学毕业后鲜少有从事特教专业工作的,一方面是稳定的特教机构工作难找,另一方面零散的特教工作工资待遇不高,工作前途不被看好。

  【对策】

  陪读制需财政支持

  对很多学校来说,配置特教老师只是画饼充饥。

  对此,中国公益研究院儿童福利研究中心常务副主任高玉荣建议,至少应建立陪读制,以防止矛盾激化。

  但即便在北京,仍有学校会拒绝陪读,学校也不知道该怎么陪读。在自闭症儿童没有陪读的情况下,任课老师只会分身乏术,为了兼顾一方而舍弃另一方。一些劝退事件,正是由此而起。

  “你有接受义务教育的权利,但如果伤害到别人,就是一种恶权利,所以要做到不损人又利己。”北京市孤独症儿童康复协会理事周静认为,陪读制的建立很有必要。

  高玉荣指出,在国外,针对孩子的特殊需求,政府会有财政支持陪读制,学校会专门为这些孩子聘请特教老师陪读。自闭症孩子失控状态下,陪读老师可以带他离开。

  “这么多年来,一直有人在呼吁建立陪读制度,但至今还没有建立。”高玉荣强调,必须通过法律来建立陪读制,确保这一制度的推行。政府不仅要出台政策,也应从财政上支持和鼓励学校接受自闭症儿童,比如增加对特殊孩子的特殊教育补助。这部分钱在孩子上学后,就由学校来运用,可聘请特教老师,提高相关老师的工资,对老师的付出是一种鼓励。目前,有的地区有一些优惠政策,但还很有局限。

  采写/新京报记者 王卡拉 萧辉

  摄影/新京报记者 浦峰 周岗峰
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22#
 楼主| 发表于 2012-11-3 09:13:52 | 只看该作者

re:陪自閉兒打籃球呂嘉昕 世...

陪自閉兒打籃球

呂嘉昕

世界新聞網

November 02, 2012

今年夏天,我到台北參加自閉症學童的暑期輔導志工團隊。對我來說,這是一個又特殊又感動的經驗,因為我竟然能夠參與一個孩子的生活,而且有機會讓他的生命有所不同。
為什麼我會想參加這個志工活動呢?因為我小時候很好動,在台灣讀書時也曾經被別的同學看成異類。因此,我希望走入自閉兒的心靈世界,進而幫助他們。

在這個暑期輔導之前,我並沒有真正去深入理解什麼是自閉症。來到這裡之後,我覺得這些孩子們只是過於單純,不懂得傳統的成人世界的標準,或是他們解讀世界的方式與大多數孩子不同。教導這些孩子,我們不能簡單地告訴這些孩子他們應該做什麼,必須做給他們看,同時透過一些錯誤的實驗,給他們學習範例。

我服務的暑期輔導班,除了我是美國高中生,其他志工都是台灣的大學生,並有一位全職老師。她在第一天向我們解釋說,每個孩子都有一本專屬他的秘笈,在這本小筆記中,我可以讀到關於這個孩子的生活細節——他的好惡、健康狀況、自閉症的嚴重程度、他做好事情的獎勵方式,以及如何適當的懲罰他——都記錄得清清楚楚。

當我讀到小筆記時,心裡非常震撼,很難想像一個人的生命和生活可以被記錄在一本小簿子上。我的孩子有幾個特徵:他喜歡用他的手在眼睛前面動來動去,幾乎要碰到他的眼球。另外,他還喜歡打籃球。所以,喜歡籃球的我也教他打籃球。

一開始,他老站在籃下投球。我跟他說:「退後一點點。」但他總是不站後面一點投。後來我才意識到我要「明確」地告訴他該怎麼做,當我說「向後移動兩步」時,他終於聽懂而且後移了。看他投球時,我發現他其實投得很不錯,有時在罰球線投十球可以進六、七球,籃下甚至可以進九球。

對於他能聽懂我的建議,我很高興又有成就感。儘管有一些小小的困難,我最終能夠和他溝通,讓他作出回應,這是輔導期最讓我快樂的一件事。

雖然自閉症的孩子和一般孩子不太一樣,但是他們很認真地踏著自己的步伐來學習生活。如果你有時間和精力投注在這些孩子身上,他們可以表現得很出色。對我來說,這真是一個不平凡的經歷,我也期待著明年夏天再回來。

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23#
 楼主| 发表于 2012-12-14 04:18:59 | 只看该作者

re:广州暴力老师凌空猛甩4岁女童 被判6年6...

广州暴力老师凌空猛甩4岁女童 被判6年6个月(图)

文章来源: 南方日报 于 2012-12-13 02:16:26
  

  南方日报讯(记者/洪奕宜 摄影/曾强 通讯员/潘声 崔杰锋)今天上午,广州番禺区法院在沙湾刑事审判庭对许某欢摔伤4岁女童一案进行一审宣判,判处被告人许某欢犯故意伤害罪,判处有期徒刑六年六个月。许某欢当庭服判表示不上诉。

  许某欢是广州市番禺区子惠儿童康复服务中心的老师。今年7月2日早上10时许,她在该服务中心二楼体育室上课,瑶瑶起初还在睡觉,后被许某欢用鞋打脚板唤醒,将瑶瑶置于约离地面40公分的U形平衡台上做相关的训练,但瑶瑶滑落坐在地板上。之后,许某欢再次将瑶瑶放上平衡台,但瑶瑶不配合。

  许某欢于是拉起瑶瑶双手,将她凌空吊起,并快速向后甩在地上,而后又拉起瑶瑶的双脚原地做360°翻转,致瑶瑶头部撞在地上昏迷不醒。其后,许某欢与其他老师将瑶瑶送至医院。经鉴定,瑶瑶的损伤程度为重伤。 10月10日庭审时,许某欢辩称“当时自己心情暴躁,有些心急,才失手导致瑶瑶受伤”,一再强调不是故意伤害瑶瑶而是失手所致。

  番禺法院认为,许某欢身为残疾儿童(包括自闭症、多动症)训练机构的工作人员,非但没有根据学员的身体体质和需要施教,正确履行职责,更缺乏照顾、看护特殊儿童应有的爱心和耐性,在日常的康复训练中体罚学员,将毫无防备的年幼学员瑶瑶摔甩翻转,致瑶瑶脑部受损,身心健康受到极大损害,手段恶劣,社会影响甚坏,就此在量刑时应予酌情从重处罚。鉴于许某欢事发后能积极配合送被害人到医院救治,归案后能如实供述自己的罪行,依法可以从轻处罚。番禺法院一审判决被告人许某欢犯故意伤害罪,判处有期徒刑六年六个月。
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24#
发表于 2012-12-14 08:38:56 | 只看该作者

re:感动,辛酸,无语。。。。

感动,辛酸,无语。。。。
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25#
发表于 2012-12-21 23:08:15 | 只看该作者

re:今天的新闻联播,报道了一个广州孩子和他妈...

今天的新闻联播,报道了一个广州孩子和他妈妈,http://news.cntv.cn/program/xwlb/20121221/107450.shtml
不知这位妈妈是否在这里交流过,向你致敬,谢谢你带给大家的正能量。
在俺住的小区周边就有两个这样的妈妈,孩子都很典型很难带,生活也很艰辛,但是很坚强很努力,每每想起他们,就感觉自己没有资格说难。
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26#
发表于 2012-12-21 23:19:03 | 只看该作者

re:今天的新闻联播里说的这个广州妈妈叫林娟。...

今天的新闻联播里说的这个广州妈妈叫林娟。

中央一台梦想合唱团节目对林娟的采访:
http://tv.cntv.cn/video/C30092/207f413cbaa749a995e4e35e36123457


12月11日广州日报对林娟的报道:
http://gzdaily.dayoo.com/html/2012-12/11/content_2059451.htm


12月12日广州日报对林娟的报道:
http://gzdaily.dayoo.com/html/2012-12/12/content_2060396.htm
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27#
发表于 2012-12-26 10:12:13 | 只看该作者

re:"据2011年中山大学与广州儿童孤独症康...

"据2011年中山大学与广州儿童孤独症康复研究中心的流行病学调查数据,广州市孤独症谱系障碍患病率为0.75%,也就是说广州市常住人口中有约7万多人的孤独症群体,其中0~18岁的孤独症少年儿童为2.3万人。"

数据来自2012年12月13日的广州日报的报道。

http://gzdaily.dayoo.com/html/2012-12/13/content_2062531.htm

http://gzdaily.dayoo.com/html/2012-12/18/content_2074201.htm
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28#
发表于 2012-12-26 10:38:31 | 只看该作者
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29#
 楼主| 发表于 2013-1-28 01:09:26 | 只看该作者

re:最近的一份研究报告显示出有些在幼年被诊断...

最近的一份研究报告显示出有些在幼年被诊断为典型自闭症的孩子,到了青少年时期症状基本消失


研究中的比例大约在二十个孩子中大约有一个会出现这样的情况,这些孩子往往在过去的行为干预中进步也相当的大,目前的观点还是把这类情况看成是"误诊",实际上自闭症的所谓"康复"比例还是很低很地的.


Some children 'grow out of' autism
22nd January 2013

New research suggests children who are accurately diagnosed with an autism spectrum disorder in their early years can sometimes grow out of it.



Some children who were exhibiting classic autistic traits when young had no symptoms to speak of by the time they reached young adulthood.

They were likely to have shown huge improvements during behavioural therapy, but doctors are warning people not to expect such results in all children, and that there is currently no way to predict which children will respond well.

Writing in the Journal of Child Psychology and Psychiatry, a research team led by Deborah Fein of the University of Connecticut at Storrs reported on the largest study to date of such cases.

Current statistics show that around one in 20 children diagnosed with autism will grow out of their symptoms later in childhood or adolescence.

However, this has generally been put down to misdiagnosis rather than any change in the children's condition. Some experts say the rapid rise in autism cases is due at least in part to over-diagnosis and loose application of the diagnostic criteria.

According to Sally Ozonoff of the MIND Institute at the University of California the study has big implications, because it made it possible to think of recovery from autism without seeming unscientific.

However, she stressed that recovery rates were still very low, and the findings showed the importance of early diagnosis and intervention.

Fein's team found 34 people aged between eight and 21 years old who had been diagnosed with an autism spectrum before the age of five, but who no longer showed any symptoms of autism. Most of them were fairly high-functioning.

They tested their communication and social skills, and interviewed their parents in some cases.

Debates over whether or not it is possible to recover from autism are highly charged, particularly as some treatments claiming to offer cures have been criticised by the autistic community as potentially abusive of autistic people's rights or harmful to their health.

The 34 subjects of Fein's study showed no difference in their performance in standard tests, when compared with a control group who had never had an autism diagnosis.

They also scored far higher than a control group with a diagnosis of high-functioning autism or Asperger's syndrome.

Fein, who co-authored the study with researcher from Queens University in Kingston, Ontario; Children’s Hospital of Philadelphia; the Institute of Living in Hartford; and the Child Mind Institute in New York, said that the tests they employed were widely used in clinical practice.

She said that the children in the study had benefited greatly from behavioural therapy.

But she warned that parents with children on the spectrum should not expect such an outcome for their child, as only a minority appeared able to outgrow their diagnosis.

She said such outcomes were the result of years of hard work by parents and therapists.

Fein said her team now plans to carry out further studies in an attempt to identify behaviour patterns or biological markers contributing to the children's recovery.

According to Fred Volkmar, the director of the Child Study Center at the Yale University School of Medicine, recovery does not always mean a happy or stress-free life, however.

He said the children who are able to live independently as adults in spite of an autism diagnosis frequently suffer from depression, anxiety and suicidal thoughts.


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发表于 2013-2-10 23:09:07 | 只看该作者

re:楼上的帖子,我不知道用一种什么心态来接受...

楼上的帖子,我不知道用一种什么心态来接受。中了“大奖”的同志,一定要记得请客。
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 楼主| 发表于 2013-3-10 12:28:01 | 只看该作者

re:跟时间赛跑的妈妈郭慧真M...

跟时间赛跑的妈妈

郭慧真

March 08, 2013

掌声由远而近,小学毕业典礼中,佳佳满面春风地上台,因学业成绩出众领取总统奖及钢琴、小提琴比赛优胜的奖杯。我心中百感交集,回想八年前,外子带着佳佳做三岁半的幼儿健康检查。一回家,他沉着脸说︰「小儿脑神经医生检查佳佳不到五分钟,根据佳佳言语发展迟缓、目光不敢正视他人、用脚尖走路等种种征状,马上就诊断他得了自闭症。医生又说,自闭儿没有自立生活的能力,很可能需要依赖别人一辈子。家长得把握黄金早疗期。在孩子七岁前教会他生活上的基本技能。」

好一会儿,才从这个晴天霹雳下回神过来,心中不断咒骂这个庸医,怎可靠短短五分钟草率的检查,便宣判我儿子的终身徒刑。不服气的我,立刻上网找寻其他小儿脑神经科医生的电话,准备另请高明再做检查,看看能否推翻这个庸医的「误诊」。

情绪退烧后,夜阑人静,平心思量,佳佳到现在不会讲话是事实,用脚尖走路及与人无目光交会亦是事实,这完全符合网上提到的征兆。突然忆起圣严法师曾开示﹕「当遇到困难时,面对它,接受它,处理它,放下它。」只要佳佳将来能说话,能与人沟通,会结交朋友,自闭症不过就是个病名而已。它又不是阎王殿判官的生死簿,又怎能限制我儿的未来呢?

从拒绝接受事实到与现实搏斗,这段「天堂路」,说来好似轻松,走来步步辛苦。

首先要面对的,是花费无穷时间与大笔金钱的语言治疗。即使有时抱着乐观心态,心想说不定佳佳自己就要会讲话了,何必花这么多金钱与心力来做语言治疗呢?看着佳佳天真稚嫩的脸庞,又满怀愧疚,如果我们错过了「黄金早疗期」,做父母的会遗憾一辈子,这个遗憾是金钱与时间无法弥补的。于是,抱着「尽人事、听天命」的精神,积极为佳佳安排语言治疗,卯尽全力把握黄金治疗期,做一个与时间赛跑的妈妈。

万事起头难,联络了几个私人语言治疗的机构,由于资源有限,佳佳都只能排在候补名单,得等待一年以上。虽然公立学校的资源班有空位,但教学品质较不稳定。此外,我们可以额外付钱请人做一星期两个小时的家教语疗课程。由于这些有限的课程对自闭症的小孩帮助是不大的,所以我透过自闭症协会的帮助,自行在家成立ABA行为疗程,为孩子进行治疗。

幸运地,我们在当地找到行为治疗师,依据佳佳的心智发展程度设计教材,包括了写字、社​​交、发音等课程。我们雇用了四位行为治疗助理,开始每周十五小时一对一的疗程。

这不仅是一场与时间的赛跑,更是一场团队的接力赛,朝着大家共同勾画的目标冲刺:一个健康、活泼、正常、快乐的佳佳﹗

每当佳佳上治疗课时,我便得把握这三个小时做家事,以待佳佳下课后便可全心陪他练习教材。每晚佳佳入睡后,我便得查看教材进度,与行为治疗师们沟通,准备下次上课的新教材。好在外子辛勤地工作,使我们能支付昂贵的费用。

除了进行ABA行为疗程,我们同时选择无麸饮食,及无人工色素、无人工香料的健康食品。塞翁失马,佳佳带给全家人这种优良的饮食习惯。

走过这段辛苦的路,我以过来人跟大家分享经验。小朋友做年度健康检查时,若有疑虑应立刻与医生讨论,若需语言治疗或特殊教育,拿到医生的referral,三岁以前的疗程,联邦政府有early step补助进行各种私人治疗。一旦过了三岁,就必须靠公立小学的特殊教育课程及自掏腰包了。

父母更毋须羞于面对他人的眼光,切忌与小孩整天自锁家中,不寻求外界协助。

我们一路走来,得到许多贵人的帮助,心中无限感恩,希望将来有机会可以去帮助更多需要帮助的家庭与孩子们。

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32#
 楼主| 发表于 2013-3-15 04:35:01 | 只看该作者

re:我认识的五个自闭症的男孩...



我认识的五个自闭症的男孩

2012-12-21 06:42:41





这五个孩子都是男孩。与我家大河从小学就在特殊教育班一直升级到现在进了高中。

我全用化名为了孩子们的隐私。

约翰,海尔:

约翰高高大大,白人,金发蓝眼,他是亚斯伯格综合症,有一些交流和学习能力,但他不看人的眼睛,进入初中发育时候,约翰一度很鲁莽,有时会推搡别人,有一些暴躁举动,据我所知约翰只有她姐姐是他的监护人,不知道他父母的去向。姐姐在友谊餐厅做工,约翰也学着怎么在餐馆做一些简单工作。他是五个人里唯一可以自己写出表达自己想法的男孩。今夏我带大河在北京期间,收到约翰发来的EMAIL:‘嗨,大河,你喜欢你乘坐的飞机吗,那机长仓跟计算机里的一样吗?’‘希望你喜欢我寄给你的动画’,他传来一个小卡通人物。

月前在男孩罗伯特的纪念会上我听到约翰发言:‘嗨,罗伯特,等我成了老头儿的时候,我们就会再见,我们想念你。’(罗伯特因癫痫发作去世,也是班里的孩子。)

罗伯特.叶芝

罗伯特:白人,一头卷卷的红头发,蓝眼睛.罗伯特今年夏天因癫痫大发作而去世.只有十五岁.我在他的追思会上看见他的另外两个哥哥,也是AUTISTIC.一个是他的双生兄弟迪兰,一个是哥哥.在会上我听那些老师介绍:罗伯特几乎从很小时候就记住了全世界各国首都的名字,后来他又可以背下来全美各州首府的名字.他在水果里只吃橙子,永远是橙子.罗伯特的妈妈说,罗伯特喜欢模仿各种动物的叫声,比如他要你学青蛙的叫声,然后还要你学BABY青蛙的叫声,他能分辨出不同。喜欢看鸟听鸟叫。

他初中在学校里发作过一次癫痫很危险,多亏急救车来得快,医院也近.今夏在家是晚间再次发作,结果不治.罗伯特德同母异父兄弟毕业于西北大学法学院是律师.罗伯特几乎不会说话交流.追思会上学校的PE老师做了好几个不同的BIRD HOUSE送给罗伯特的家人,纪念这个纯洁而无辜的大男孩子短暂的人间逗留。

洛克

洛克:白人,父母是意大利裔,深色的头发.洛克语言非常困难,智力也有障碍.但初中以后,洛克喜欢上音乐,会唱歌了.但别的方面还不行.他不能控制饮食,增加了很多体重.洛克的父母都在银行工作,父亲在华尔街工作.洛克在学习方面很困难.几乎没有语言能力.但他会唱歌.他也从来不拒绝别人拥抱他。

埃文

埃文:白人,金发蓝眼.很瘦.每次看见埃文都看见他用手捂着耳朵,有时嘴里发出怪声.两眼谁也不看,或者躲在角落里.总觉得那孩子在幻听的状态里,他看见我知道我是大河的妈妈.然后用手比划着什么.他老是像在手语。

埃文喜欢做饭,在家里在学校都喜欢烤糕点什么的.家里也可以帮他父亲.

埃文有个哥哥是唐纳氏综合症.小学的时候在家长会时候我还看见埃文的母亲,到了初中就只碰上埃文的父亲,在一次会后我和他父亲聊天得知埃文的父母已经离婚,现在父亲一人带着两个孩子,父亲坚决反对他母亲照管他们,甚至接近他们.我没问过为什么.

马修

马修:白人,棕色头发.马修与大河在一个校车路线上.老师告诉我在班里马修最喜欢大河,大河若不在学校,老师必须要向马修解释大河为什么不在.他要念叨很多次.马修有个姐姐已经大学毕业,有个哥哥也高中毕业了,他们家住着很大的房子,他姐姐决定进心理学专业专门研究儿童自闭症.

这些都是我观察的孩子们的表面情况,每个孩子具体的学习能力和社会能力的程度属于隐私我不可能知道。但从多少年与他们父母的的交往中,我知道这几个孩子每个人除了年龄相仿,表达交流困难,学习程度都不一样。智力发育程度也很不同,精神情绪发育的稳定程度也不一样。学校每学期为每个人设立单独的学习计划。

他们都归在ASD的范畴里。因为语言和理解的困难,更加上表达的困难,智力发育受到不同程度的局限,有的可能智商很低,有的即使不低也在测试时不能完全准确。

他们同时都很明显地具有或多或少的肌肉动作发育不良,平衡能力,精细动作,运动系统发育不好。与说话这个意识-神经-肌肉-运动这一回路不流畅一样,很多正常人天经地义的事情他们却要训练学习千百次,还不一定做好,这是为什么越早训练,干预越有效。而且人的发育除了遗传带给我们的固定了的安排,也还有后天改善维护调整的余地。(但是悲观地说真的是人算不如天算。)举例:比如刷牙,比如系鞋带,比如上完厕所清理自己,比如系裤带。。。。。。。还有无穷的教导3岁孩子的事情。

他们一方面需要语言的训练,还需要动作的训练,运动训练,平衡训练,改善神经运动肌肉协调的状况。当然心理行为的指导安定他们的情绪。有的孩子有精神症状,这些孩子普遍存在着ADD,或ADHD即多动症。因为不能表达和交流困难,他们对世界,世界对他们都会失去理解的耐心而陷入沮丧,焦虑,甚至狂躁。能说话是一件多么好的事情啊,能与世界交流是人不再孤独的第一法门。后天把人关起来限制了交流的自由,这本身是对人自由刑罚。自闭症因为疾病先天地剥夺了他们参与世界的能力和自由表达的权利,对这些无辜的孩子这是多大的不幸!特别是他们中那些有智力的人。如果完全低智也并无痛苦,只是充满了遗憾。他们不能充分享受来世一场的各种美好。不过庄子说燕雀安知鸿鹄之志?反过来也一样。这个要还原就是太大的哲学理念世界观的问题了。不赘。

他们中还常见食物过敏,特殊饮食,另外消化系统有问题。

从社会情形看,这些孩子所在家庭有70%父母离异,婚姻破裂。

从患病的可能和人群的分布,他其实可以发生在任何种族和人群上,记得很多年以前读过一篇TIME上的文章,说硅谷的计算机数理天才们的基因和自闭症的人非常接近,也许只是一对碱基排错队你或成为天才,或成为一个AUTISM。或者介于两者之间,我想这真的是运气吧。

从遗传学大致粗略看,如果同卵双生的孩子一个患病另一个及有可能也患病。从性别看男性发病占绝对压倒多数。高龄父母导致孩子发病的几率明显提高。

从个体和人群看,那些极高智商的自闭症,他们除了情感障碍,有可能在某些方面比如数理或艺术发挥他们的天才部分,比如像陈景润那样。也有一些艺术家其实是高功能的自闭症患者。

AUTISM中很多人在计算机,数学方面无师自通,他们脑子想问题与一般人不一样,记忆力超强,比如他们可能是图画式的记忆,比如音乐在他们脑子里有颜色,比如他们可以把飞机飞过的路线即刻记忆下来画成地图。这些时候他们确实像外星人。

自闭症是一个目前病因不明确精神,神经,运动,免疫,消化各系统弥漫性发育障碍疾病群。它牵扯到很多基因片段的变异,每一个例发病参与的病变的基因又不一样。它是精神神经智力语言一系列的症状群。目前早期诊断,早期干预对轻微的患儿有很大帮助帮助。行为治疗,语言的强化训练在早期显出帮助。运动康复疗法是现在普遍运用的常规。我也看见有内分泌专家根据具体情况应用甲状腺素疗法,饮食疗法,这和中医疗法很类似。

无论什么办法都需要特别的耐心,持久,百折不挠。需要社会的理解和支持,目前在美国是1:105的发病率,男孩子甚至低于100 .并还在又提高的趋势。

他们大多不会害人,而受别人加害的机会远远高于伤害他人的可能。

有些青少年是属于抑郁狂躁精神分裂症,也带有自闭症倾向特别是他们进入抑郁时,他们的问题是在两个极端摇摆,必须用药物控制。常常有失控的的问题。

心理疾患,精神疾患,神经疾患,都是疾病,它们各自有独立的分类,但都有相互交叉。没有一个纯粹的病发生在人身上不带有心理的影响;没有一个精神疾患不带有身体生理疾病的痛苦。脑子有病首先也是病,脑子是一个器官如同心肝脾肺肾,只是更麻烦;反之也一样会影响到脑子和精神。

你的其他器官有问题了现在可以手术摘除,移植,脑子有病目前还不能做到移植另一个脑子,或者把脑子摘除了。当然局部也许可以,但你们知道那个人也不再是自己了。非常难。


生活还在继续,我愿大家能进一步了解这个不幸的疾病对病人和他们家庭的影响,当然也对社会的影响。
研究在进行,希望总是在坚持不懈的努力中得到实现。作为普通的一分子愿我们每个人帮助别人一点,爱别人一点,有很多事情可以做也不是很难,只要你心里有爱就会化作春雨滋润那些无声的干涸的土地,世界因此变得更好,你也会感觉活着是一种有意义的事情。
祝大家节日快乐!


由bymyheart 2012-12-21 06:42:41 (被阅读17752次

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33#
 楼主| 发表于 2013-3-23 10:11:33 | 只看该作者

re:James大鬧天宮張英華 ...

James大鬧天宮

張英華

March 20, 2013

二○○四年十月十七日,James出生了,那是我們數著盼著、等了十個月的日子。James像一個天使,我們沉浸在為人父母的喜悅中。

孩子一歲之內再正常不過,七天會笑,六個月會坐,八個月會爬,一歲會走路。但他很好動,經常從睡眠中驚醒,大喊大叫;而且從不與人對視,好像在迴避著什麼。

在我內心還有一個揮之不去的陰影:他的語言很遲緩。很久沒聽到他發出過一個音節了,即使會叫的「媽媽」,也很久沒有聽到了。我和老公著急地討論過幾次,也無計可施。

一個偶然機會,我第一次從電視裡聽到自閉症這個詞。節目裡談到幾個典型自閉症小孩的特點:轉圈、重複單調遊戲、無法說話、脾氣大、任性、不直視人、我行我素。我嚇得一驚,James具有所有這些特徵。通過查閱自閉症的相關資料,我才瞭解了這種終身不癒疾病的可怕。經過近乎兩個月的漫長等待, 做了身體檢查、測試,我們等來了醫生的「宣判」﹕James是自閉兒。

那時的James,就如同「大鬧天宮」裡的孫悟空,上竄下跳,誰也抓不住,誰也管不了,亂扔亂砸,稍不如意,咬人踢人,以頭撞牆。 給他洗澡、換衣、穿鞋,都是戰鬥。恐嚇、講道理、打屁股,均不起作用,我們精疲力盡。

我們無法交流,他彷彿生活在另外一個空間,他活他的,他看不到我們,「Stop!」 「No!」 我們喊得聲嘶力竭,也無法衝破這空間的阻礙,讓James明白最基本的生活常識。我們發給他的信號, 他不能理解;來自他的信號,只有不斷的哭喊、尖叫…。他冬天跳入小河,半夜跳窗逃走,我們一撒手他就奪路而逃,不知所蹤。

我們的生活彷彿上了一把大鎖:大門上鎖、窗戶釘死;CD、重要文件、藥品、電腦、水龍頭、插座,只要能鎖上的,我們全都鎖上。我們像疲憊不堪的兩個 「獄卒」,各自懷揣一串鑰匙,經常忘了哪把鑰匙開哪把鎖。我們並肩作戰,最常問的就是:「你見到我的鑰匙了嗎﹖」

James半夜驚醒,吵得我們誰也睡不著覺。我們沒了自己的生活,老公捶胸頓足、痛哭失聲:「上帝啊,為什麼要這樣懲罰我?」

面對殘酷的疾病,我們如此渺小,不知從何尋找答案。千百次的努力,也許走進的是死胡同,但是我總要去尋找。

James生在我家,這就是我們的命運。

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34#
 楼主| 发表于 2013-3-29 23:24:19 | 只看该作者

re:自闭症成年托养空白 父母老去未来在哪(图...

自闭症成年托养空白 父母老去未来在哪(图)

2013年03月29日08:09  大洋网-广州日报   

本周聚焦点:自闭症患者


  在采访中,记者发现,症患儿的早期教育越来越引起社会重视,并有相对完善的康复体系,但对于14岁以上的自闭症患者的康复、就业以及融入社会之路,却几乎仍是一片空白,无论是家庭还是社会,都还在艰难地探索中。

  他(她)将来能正常地生活吗?可以正常地就业吗?可以像常人一样自由恋爱甚至结婚吗……“星星的孩子”长大后的出路,不仅仅是自闭症患者家长[微博]的心结,更是全社会应当共同关注的问题。   

  长大了,康复机构难进了

  “相对于自闭症儿童的康复治疗和保障,成年人自闭症这块确实关注较少。” 顺德区残联理事长欧阳培杰坦言,因为考虑到资源有限及康复效果,对比成人自闭症患者,目前各方资源确实对自闭症儿童较为倾斜。

  首先在康复治疗方面,记者了解到,0~14岁自闭症儿童的康复治疗类服务机构有顺德区威权康复服务中心、妇幼保健院、北滘康园中心、杏坛镇君怡康复中心、顺德区星宇社会工作服务中心以及容桂星愿自闭症康复中心等多家机构。而成年自闭症患者目前仅有容桂仁爱园可以提供康复和托养服务,区级成年自闭症患者的托养机构目前仍然是空白。

  容桂仁爱园园长朱月霞告诉记者,现阶段自闭症的早期教育可能受关注的程度较高,可对于成年自闭症患者系统性的康复治疗目前尚且是一张白纸,在她看来,为成年自闭症患者提供生活技能康复训练以及保护性就业培训,是未来一条较为合适的出路。

  记者了解到,针对成年自闭症患者,容桂仁爱园主要采用一对一康复治疗、小组课程治疗。康复治疗师周洁金举例说,一年前她接诊了一位女性患者,还未接受治疗前,患者见到陌生人会很害怕。周洁金根据患者的性格特点、敏感度等特质,为其设计一对一训练课程,每个月设定一个训练目标。训练课程教哪些内容?“教一些简单的动作,例如拿勺子舀东西,这位患者用了两个月才学会。”周洁金说,一对一课程每天都有,一节课半个小时,通常她会利用20分钟教患者一个动作,因为“停下来,就会打回原形,她还是不会舀东西。”

  长大了,经费补助“缩水”了

  由于长期一对一康复治疗花费大,并不是每位自闭症患者都能接受这种治疗。从年龄来看,14岁是个分水岭。据容桂仁爱园常务副院长陈金伙介绍,14岁及14岁以下的自闭症患者每月最高可享受1300元的政府补贴,低保家庭则可享受2510元的补贴。而15岁以后,只有低保家庭的患者能享受每月1300元的补贴。

  据了解,在仁爱园托管的自闭症患者每月需缴纳约1500元的托管费,而接受一对一训练课程需另缴费,每节课30元。没了政府补贴,很多家庭迫于经济压力,放弃了对自闭症患者的一对一康复治疗,只能参与小组课程。“我怕他们不接受一对一训练后,会打回原形,之前的康复治疗都白费了。”周洁金担忧地说,小组课程是简单的兴趣课程,多名残疾人士一同上课,针对性不强。

  不菲的后期康复费用,成为不少自闭症患者家庭不能承受之重,因此,有不少孩子在14岁之后,纷纷选择终止治疗。家住龙江的阿乐,自从2岁发现患有自闭症之后,母亲就辞工一直陪伴在他身边,而父亲则从事一份工资不到3000元的工作,这是家里唯一的经济来源。如今,16岁的阿乐已停止专业康复治疗,义工陈国荣认为这对于阿乐未来生活是一个巨大的损害,“其实之前的康复治疗,加上母亲的悉心照料,阿乐情况已有好转,已有简单的生活自理能力,但现在一中断治疗,非常担心他的病情会反复。而且他父母年纪也大了,再靠父母照料下去,肯定不是一个办法。”陈国荣说道。

  目前龙江祥信社工中心有一些简单的康复措施,比如平衡板、弹力床和治疗垫等待,但这些适合智障或者四肢不协调的残障人士恢复,肯定不适合阿乐,“他还是需要专业的自闭症康复治疗。”陈国荣说道。

  长大了,揾工就业太难了

  在坚持为成年自闭症患者提供康复治疗的同时,仁爱园的工作人员认为,适当的就业机会,无论是开放性的,还是受保护的,只要能利用他们的特殊技能,并为他们所喜欢,都可以最大限度地提高其自尊心、最低限度地降低其失调行为,同时也是自闭症患者成年后逐步融入社会的最佳途径。

  但也有专业人士表示,自闭症患者要做到保护性就业,其实并不容易。主要原因在于自闭症患者缺少灵活性,这意味着他们可能不适合那种指令复杂、方法常常变更的工作,而一些成年人有可能仍然对噪声及很亮的灯光敏感,因而不能往往忍受工作场所的环境条件。

  顺德区残联理事长欧阳培杰也向记者表示,对于成人自闭症患者的就业培训,虽然目前顺德有伍威权庇护工场可提供服务,但实际上庇护工场真正能够让自闭症患者实现就业的机会很小,“庇护工场真正的作用其实是让这批成人患者过集体生活,并提供辅助的生活康复、职业康复及支援性就业康复服务。”

  事实的确如此。即便是容桂仁爱园,该园在为成年自闭症患者提供专业康复治疗的同时,还培养他们掌握一定的就业技能,好让他们自食其力。但是,迄今为止,尚无一名成年患者成功就业。

  随后,记者又采访了容桂伍威权庇护工场的经理曾伟祥,该庇护工场是顺德首家残疾人庇护工场,以政府购买服务,接受企业订单等方式维持运营,目前有残疾学员50多名,但是,没有一人是自闭症患者。

  记者从顺德区劳动服务中心了解到,顺德北滘居委会和北滘碧江居委会的社区工作坊是区内招收残疾人最多的就业机构。北滘居委会社区工作坊的工作人员琼姐告诉记者,社区共有70多名残疾人,但没有一人是自闭症患者;北滘碧江居委会的社区工作坊的工作人员周**表示,该居委会共有10多个残疾人在工作坊内从事力所能及的工作,也没有一人是自闭症患者。

  出路:计划引入专业托养机构

  顺德区残联理事长欧阳培杰表示,根据他了解到的情况,去年顺德的残障金减去上缴的税费,目前可支配的资金大概有1亿元左右。

  “这笔钱除了用于残疾人的就业培训,还有部分钱我们希望投入在硬件设施改造上及补助上。” 据欧阳培杰介绍,目前区残联已经着手在做的有两个项目,一个是顺德区残疾人康复中心,这个中心的建设已经获得顺德区委区政府的支持,划拨了原武装部大楼旧址,目前残联已与规划局沟通协调,将武装部大楼推倒重建,希望能够建10层高的大楼,这里将为自闭症儿童提供康复治疗类服务。

  另一个项目是与伍仲佩医院正在洽谈建设的精神病患者宿舍,这个机构将为该群体提供一个必要的短期医护保障,对于严重的成年自闭症患者也是一种保障。

  “重度的智力、脑瘫、自闭症残疾患者,丧失了自我照顾能力,对于家庭来说确实是一个沉重的负担,我经常接到家长的电话,听着他们在电话里大哭发泄压力,我们也希望能够帮助他们。”对于成年自闭症患者方面的保障,林安明告诉记者,目前也在着手制定相关的政策,引入专业的托养机构。

  就业:患者可进入日班生产线

  顺德人力资源和社会保障局有关人士表示,对于自闭症患者的就业率,目前尚没有具体统计。自闭症被归为残疾人,在安排残疾人就业时,只要是有就业意愿、有一定劳动能力的残疾人,既可以到就近的社区工作坊、日班生产线进行就业,也可以到各用人单位进行就业。

  社区工作坊和日班生产线是一种灵活的就业模式,它们由爱心企业拿出部分生产线,利用社区内的场地,让周边的就业困难人员前来就业,按照顺德最低工资标准发放工资,并为他们购买社保。

  目前,顺德的社区工作坊有2个,分别是北滘居委会和北滘碧江居委会;日班生产线有6个,分别位于勒流、陈村、杏坛、乐从、均安和龙江,社区工作坊和日班生产线的数目正在增加中。

  【他山之石】



  日本“榉之乡”:专门托养成年自闭症患者

  在日本,有专门针对成年自闭症患者的托养机构。由政府投资、家长组建的“榉之乡”至今已成立近30年,该机构招收对象的年龄为18岁以上,目前有100多名重度自闭症的成年人在那里生活与工作。



  “无论症状多么严重的自闭症人,都是能够劳动就业的。”这是“榉之乡”创办之初的坚定信念。据了解,“榉之乡”的设施包括:初雁之家,负责基本工作训练,包括4个作业室;制作所,包括钉制木质包装箱底托和废旧物体分解两项作业;多机能型设施,负责贩卖面包、设施清扫等等;组合家庭,负责下班后的生活起居照料;发达障碍者支援中心,负责接待来访、委托事业及启发与研修。

  据了解,在“榉之乡”里,90%以上是自闭症或自闭症谱系障碍者为重症或极重程度,在进机构之前社会上哪儿都不收留,曾经是家庭和社会的严重问题。如今,通过初步的训练和康复,已有不少人从那里顺利“毕业”,从事更为复杂的工作。

  “成年自闭症患者接受康复治疗,虽然不可能完全好转,但是如果没有进行康复治疗,这部分群体很容易转向抑郁症及狂躁症,十分危险。”

  ——容桂仁爱园园长朱月霞

  “希望政府能正视成年人自闭症的问题,因为他们即将走入社会,而陪伴身边的父母逐渐老去,其问题不是有解决的希望,而且是越来越复杂了。”

  ——义工陈国荣(文/ 记者王丽平、梁超仪、吴佳、肖颖、曾毅、徐靖 图/记者陈枫)
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 楼主| 发表于 2013-3-29 23:34:10 | 只看该作者

re:公交“撒尿哥”曝光 患自闭症有多项才华(...

公交“撒尿哥”曝光 患自闭症有多项才华(图)

2012年12月30日11:05  东南网   


  近日,厦门一张照片在网络广泛流传:一名男子,站在公交车里,对着窗外尿尿。

  照片引起沸沸扬扬的议论,但是,身处漩涡中心的主人公,却不知自己处在了舆论的风口浪尖。因为,他是个自闭儿。

  
  昨天,记者见到这个14岁孩子小龙。他是个天才自闭儿:无师自通,会弹十级钢琴曲,会用电脑谱曲,可以两秒心算。老师说,这是个极少见的、有多项高功能的自闭儿。

  但这个自闭少年,活在自己的世界里,不知道如何与别人沟通,不知道如何融入这个社会。

  他一直在努力,但他仍然很孤独。


  站在公交车里,对着窗外尿尿,这张照片瞬间在网络爆红,引来非议无数。

  这张照片,让14岁自闭少年小龙的父母,哭了。他们哭着对特教学校的老师说,怎么办,这个孩子如果无法融入社会,他该怎么办?

  小龙却在一边,安静地弹着他的钢琴。他并不知道,父母为什么如此悲伤。他也不知道,为什么随后一段时间里,妈妈每天都陪着他搭公交车。

  那天是周一。父亲刚做完手术,割掉了脑袋里的一颗瘤,心情焦虑的小龙,一边惦记着父亲,一边往学校赶。心里想着事,出门前没有尿尿。

  从家到学校,需要1个半小时的公交车,在路上,尿急的他,情急中拉开了窗户。

  他是个自闭儿,那一刻,他并不知道自己错了。“他活在自己的世界里,只有碰到了某件事情,告诉他,这是不对的,他才会有所感知,下次不再犯。”特教学校的老师们也看到了网上这张照片,他们说,这孩子不是这样的,这是特例。

  音乐天才,能弹十级的钢琴曲

  “这孩子是音乐天才。”小龙进特教学校的第一天,就让教音乐的陶老师惊叹,“学校有台钢琴,他坐下就弹了一首八级的钢琴曲。”

  事实上,他的音乐天赋早在三四岁就表现出来了。当时,从没学过钢琴的他,听表姐练琴,小龙走上前告诉她,这里弹错了。

  小龙对音乐的感悟,让父母吃惊,于是给他请了个钢琴老师。

  《新闻联播》的片头曲,听了一遍,小龙就能弹出来。七八岁时,学会五线谱的小龙,听了几遍钢琴曲《致爱丽丝》,自己写出谱来。父亲拿着曲谱给一位音乐老师看,除了几个很细微的装饰音有出入外,其他都正确。老师大惊:“怎么会有这样的孩子!音乐科班出身的人,要做到这样也不容易。”

  因为是自闭儿,沟通起来有极大障碍,许多请到家里的钢琴老师都待不久。

  更多时间,小龙是自学。八级、十级的钢琴曲,他都弹得来。无师自通学会电脑后,他便自己谱曲。

  “我真希望,这孩子能在演出中遇到伯乐。”陶老师说。

  记忆力超强,是本活人万年历

  他的记忆力惊人。但凡认识的,他都记得对方生日。经常在早上,小龙对父亲说,爸爸,今天是谁的生日。

  小龙对于空间定位的把握,也让人吃惊。“他脑子里就有地图,我们带他去北京、上海、青岛、杭州,出发前,让他看几眼城市地图,到了那后,他丢不了。怎么坐公交车,他都知道。”父亲说。



  还有万年历。随口说一个年月日,一秒钟,他就能说出是星期几。如果年代久远,他会稍慢些,需要多一秒钟。记者掏出手机对照,感觉眼前就是一本活人万年历。

  记者手记 多点宽容多点爱 为小龙打开另一扇窗

  小龙就是个天才!班主任张老师说,这非常少见。可是,这个天才一样的14岁少年,是个自闭儿。他最大的痛苦,就是不会和别人相处,沉浸在自己的世界里,不知道怎么融入社会。

  当公交车上尿尿的照片,在网络上流传时,人们几乎一面倒地抨击着这个没有“道德”、“无良”的男子。不过,人们似乎并没有想过,这张照片后面的故事。

  父亲带着小龙,跑了很多城市,做了很多训练,可对于自闭儿的教育,仍是个世界性的难题。尽管如此,小龙每天都会有进步,他在不停地努力着,学会与这个社会相处。

  上帝关闭了一扇门,为他开启了另一扇窗。那么,我们这些幸福的健康人,能否给这孩子多一点包容,帮助他把那扇关闭的窗慢慢打开?给这孩子一个成为天才的机会! (海峡导报 记者 詹文/文 吴晓平/图)
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36#
发表于 2013-4-1 11:43:23 | 只看该作者

re:上面这篇我认为是zb孩子教育的误区,14...

上面这篇我认为是zb孩子教育的误区,14岁的孩子还不懂基本的行为规范,功能再高,又怎能适应社会。我认同:技能比知识重要,行为规范比技能重要。10年前我看过一澳大利亚拍的纪录片说道,自闭的孩子不像其他障碍的孩子更能适应社会,举的例子是唐宝宝。因我的孩子一直在特教系统,看过各种孩子,其他孩子很乖,很好管理。家长还是应该多花些时间在行为规范和好习惯上,从小不要随地大小便,尽量带到厕所去。
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37#
 楼主| 发表于 2013-4-2 20:13:12 | 只看该作者

re:上海母亲24年照护自闭症儿 梦想牵手...


上海母亲24年照护自闭症儿 梦想牵手共游世界

新闻来源: 东方网 于April 02, 2013     


今天是"世界自闭症日"。这不是一个节日,但对于这座城市中的自闭症患者家庭而言,却意味着孤寂长夜里的一抹温暖灯火。

  年华就是一位在黑暗中追寻光芒的母亲。她在最好的年华辞去工作,陪伴病儿求医10年,逐字逐句帮孩子完成初中学业,母子俩甚至梦想牵手行走地球。她20余年用心记录孩子的故事,这本集结母子深情的《星星点灯》今天正式出版。

  我们关注这位上海母亲,以此告诉所有人:有勇气,不孤独。

  从今天起告别理想


  孩子人生的精彩,他自己不懂,我们要为他描绘灿烂的生活


  1993年之前,年华是一名快乐的空气压缩机技术员。王超那时刚3岁,虎头虎脑人见人爱。

  但那年春天,年华永远离开了她心爱的专业。"确诊后医生说,自闭症比唐氏综合症更严重,是不死的癌症。"昨天,年华向记者回忆起了往事,"就算那样,我和爱人还是坚信,他是上天赐给的珍宝,我要给他最好的生活,让他有尊严地活着,我自己的人生从那天起就没有了。"自闭症孩子就像天堂里最远最亮的那颗星星,对周边的一切视而不闻、听而不觉,总是孤僻地躲在角落里,乖的异样、安静到让人心疼。5岁以后,他进入病情爆发期,如同中邪般歇斯底里地吼叫,从白天到黑夜。整整10年,年华带着孩子四处求医,跑遍了上海、北京和广州不下十数个大医院。

  年华记得,在儿科医院小儿康复病房,三四个大人一个抱着、一个揿手、一个摁脚,把儿子紧紧地死死按住,医生把细长的灸针扎进儿子的头颅、手背和脚背,满满当当已数不清有多少根灸针。每扎一针,孩子都拼尽全力嘶叫挣扎,她的心一下一下抽搐着,那些针都扎在了她的心上。扎了两年针,病情毫无起色。"我对爱人说,不治了,受不了孩子吃这份苦。"转身,她又继续抱着儿子,换一个专家门诊深夜去排队……直到有一天,一位退休老专家告诉她,"这个病是不治的,你们回去吧,让他好好地生活。"

  一场梦突然醒来。

  然后她开始每天给孩子写日记,"他的人生多精彩,他自己不知道,就让我来帮他描绘吧。"到今年春节时,年华写给儿子的日记已经足足积累了一尺余厚。其间,在最绝望低潮的时候,她曾经把那些文字撕碎过。

  一个月前,她最终决定把这些笔记整理公之于众,不介意让更多的人看到自己的"伤口"。她写下了一个自闭症患者的病痛,更写下一个上海母亲与自我心灵作博弈的历程。文稿杀青后,年华感到那些淤积多年的痛得到了释放,"如果这些文字能为自闭症研究提供些许线索,如果我们的经历能鼓励更多的家庭,如果我用心的呼唤能换得社会的平视和理解,那就够了。"

  家有自闭症小儿

  他有时是魔鬼,有时又像天使,多希望好时光走得慢一点


  自闭的小孩不是没有爱,只是不懂表达,爱他的人他却往往伤得最深。

  在年华的记忆中,从孩子发病起,家里就没有出现过一件非生活必需品,门窗被防盗栅栏包围着,坚硬带锐角的物件都被仔仔细细地藏了起来。常常没有任何征兆地,王超突然间翻箱倒柜,所有的衣物、书甚至厨房和卫生间无一逃脱他的倒腾;他会猛然开窗,将一件件衣物从高空扔出窗外;他冲进卫生间,哭喊着砸向水箱,留下满地碎片;他看一本书不顺眼了,就把整本书撕成纸条塞进嘴里咀嚼,然后吐到满屋遍地;他不喜欢鞋子,强迫所有的家人赤脚,哪怕是冬天;夜深人静后,他像蝙蝠侠一样爬出窗外,坐在18层楼的空调外机上,并且伸出一条腿悬在空中,体验飞檐走壁的感觉;数九寒夜,他出门看星星,要妈妈陪他在街头凄风冷雨中站立一整夜……

  风暴过后,他立刻恢复安静,冷冷地看着母亲趴在地板上,一件一件捡起东西。他看见心力交瘁、神思恍惚的妈妈泪流满面,自己却露出天真的笑颜。当他被消防队员从18楼安全解救,母亲因为紧张而战栗不止,他仍埋头沉浸在自己的世界里。王超曾两度离家出走,一次四天四夜,另一次在年华的记忆中是"刀刃上的十天十夜"。

  从孩子会走路至今,年华始终寸步不离他。2008年春节前,她带着王超走进银行,回头瞬间孩子人间蒸发。50年不遇的大雪降临,她顶着风雪捧着照片沿路寻找,一路摸到七宝,有人告诉她,"曾看见这个小孩在肯德基门口哆嗦佝偻着"。他们走出上海,在周边江浙寻人,看到有空的电线杆就贴上孩子的照片,不分昼夜,但杳无音讯。每天早上出门时,年华对着镜子笑,"今天一定可以找到超超",晚上回家后大哭一场。第10个晚上,一个远在安徽肥东的陌生人电话打了进来,"长途汽车站对面的杂货铺里,你家小孩……"

  子夜,汽车疾驰在公路上,年华处于几近崩溃的边缘。"他浑身是伤,饿得皮包骨头,发着烧奄奄一息。"

  "我撑不下去了,送他去寄托所吧。"有一天,年华哭着恳求丈夫。他们真的去了一家智残儿童收养所。"里面关了300多个孩子,雇了很多民工,那些孩子为什么没有表情?"俩人沉默地离去,从此再也没有提起送走超超的话,并且坚持每个月向那里捐款,直到今天。

  在年华的记忆里,超超并不总是"魔鬼",他也有眉开眼笑、纯真快乐的时候。"不发病的时候,他就像上天送来的天使,我多么希望这样的时光可以走得慢一点。"

  再不上岸就远了

  生活是面镜子,你哭它也哭,你笑它也笑


  很长一段时间中,年华白天寸步不离地照看孩子,晚上失眠,一天只有1-2个小时的睡眠,她靠大量服用安眠药维持着,两年中瘦了十多斤。

  也许每个自闭症家庭都经历过一个从希望到失望、绝望再到愿望的过程。"满怀希望去求医,一次次失败后失望,到孩子发病后陷于绝望,可不管怎样还得活下去,所以最终仍然心怀愿望。"年华告诉记者,当时自闭症家庭联谊会有两个家长因为郁郁寡欢而去世,留下了两个遗孤。残酷的现实教育了她,"熬也要熬下去"。"生活是一面镜子,你哭她也哭,你笑她也笑。"她强迫自己吃药,睡不着时逼着自己闭目养神,"这么多家庭都是这么过来的,这世上总有比我们更痛苦的人,为了超超,我必须服从命运。"

  她不能不坚强,因为有一个人比她更痛苦。孩子爸是全家的经济支柱,养活母子全靠他。一边深陷繁忙的工作中,一边时刻担心着家中的安危,"那时候的他,人格都是分裂的,社会上一张脸,回家是另一张脸。"年华心疼孩子也心疼孩子爸,她自称现实让她觉醒,"再不上岸,我要迷路了"。
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38#
 楼主| 发表于 2013-6-17 13:36:38 | 只看该作者

re:自閉兒畫家鄭如翔首次個展 觀眾驚艷...

自閉兒畫家鄭如翔首次個展 觀眾驚艷


記者陳曼玲/明尼蘇達州報導

June 15, 2013 06:00 AM

21歲的明州青年畫家鄭如翔(Felix Cheng)日前應明州藝術與殘障州立組織(VSA)邀請,在明尼亞波利斯市的愛盲中心(Vision Loss Resources)舉辦第一次個人畫展,展出近兩年的10幅畫作。
鄭如翔個展題材廣泛,從自然風景到動物描繪,色彩鮮明活潑,筆觸大膽。畫展開幕當天有師長、朋友約50人前來參觀。

鄭如翔就讀羅斯斐爾高中(Roseville High School)時,在美術老師克勒克斯(Todd Clercx)指導下,開始學習電腦繪圖軟體、平面設計與用壓克力顏料繪畫。鄭如翔第一幅臨摹世界名畫的作品「運河」(The Canal),結合印象與抽象派畫風,讓老師驚為天才,父母從此鼓勵他畫畫。

高中12年級時,他的兩幅壓克力畫作獲選在哈瑪購物中心(Har Mar Mall)公開展覽。鄭如翔勇於嘗試各種顏料,包括油蠟筆、炭筆與油畫,從14歲開始到現在已累積了28幅畫。最近開始自編劇本與製作電腦動畫。

鄭如翔於1992年在堪薩斯州出生,5歲時搬到明尼蘇達州。母親王宗明說,鄭如翔嬰兒時很難照顧,三歲時被診斷為高功能性自閉症(High-Functioning Autism),七歲時鄭如翔接觸電視上的動畫卡通,開始勤奮地塗鴉創作。篤信基督教的鄭光生、王宗明夫婦,以愛心及耐心啟發兒子。他們讓鄭如翔上正規學校,慶幸遇到相當支持他的老師。

王宗明說,為了讓兒子明白他人的情緒,她常用很誇張的表情與口氣糾正兒子行為,讓一旁不知情的人以為是小題大作。鄭如翔上國中後情況轉佳,能適應一般社交生活,但在學習方面則非常有選擇性。

當高中老師說鄭如翔有繪畫天分後,王宗明蒐集明信片、照片給鄭如翔臨摹。鄭如翔每天可以坐定兩小時作畫,大概二至三周完成一幅畫。鄭如翔沒有受過專業繪畫訓練,僅靠閱讀母親在美術用品店買給他的書籍研究繪圖技巧。王宗明笑著說,夫妻倆都不懂繪畫,但總覺得兒子的畫似乎線條太粗,直到今年才發現原來兒子都用一枝筆畫所有的圖案,恍然大悟後才趕緊去買不同粗細的畫筆給他。

高中畢業後,鄭如翔繼續上銜接課程(Next Step Transition Program),接受步入社會的生活與工作訓練。他的老師琳達‧古德拉(Linda Guidera)說,自閉症的孩子通常很敏感,但透過藝術創作能讓他們抒發情感。她又說鄭如翔能有如此大的進步,父母支持是重要原因。

自閉症在全世界約占1%人口,由基因與環境因素造成,嚴重者有無法溝通等心智障礙,輕微的常伴有高程度運作功能,如亞斯柏格症(Asperger),後者有易於常人的專注與投入個性。根據路透社報導,歐洲最大軟體公司SAP認為這樣的特質能為公司帶來創新思想,因此計畫2020年前在全球雇用650名自閉症人士。
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39#
发表于 2013-6-23 02:35:47 | 只看该作者

re:百感交集

百感交集
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40#
 楼主| 发表于 2013-6-25 08:13:55 | 只看该作者

re:打开心门来说话 (2013-06...

打开心门来说话

(2013-06-20 19:30:00)

作者:蓝枫

打开心门来说话



说起自闭症,其实在之前我也仅仅是在各种书籍、文献中知道。那时候,文字带给我的描述就是自闭症又称孤独症,被归类为一种由于神经系统失调导致的发育障碍,其病征包括不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式。可是真正的自闭症是怎样的,在认识山本大桥(化名)之前,说实话我都是构想的。

2007年跟随导师参加了由香港“自闭症家长联盟”这个非盈利组织筹划的亚洲区自闭症研讨会以后,回到北京,由于天色已晚,经朋友介绍借住在一位物理学家、剧作家的前辈家中。那时老人已故,家人纷纷去往海外。如今北京的四合院中,几近荒凉,唯有长孙女乔女士(化名)时而打理。院子虽然看着荒,但是毕竟是书香门第的底子,烧起了火,屋子里充斥着难以言表的温馨。就这样,和乔女士还有其他朋友们喝茶聊天。我说到参加了自闭症研讨会,乔女士开始话多了起来,无论是对自闭症的理解还是对治疗方法的知晓,都让我觉得自己面前坐的是一位专家。待午夜十分,众人掌灯离去的时候,我好奇的问乔女士“您是中日关系方面的专家,怎么对心理学这么熟稔,我感觉饭碗不保了啊。”当然,这只是我故意的打趣,然而乔女士回答让我十分惊讶。她微微一笑说道“我有一个自闭症的儿子。”就这样,我认识了大桥。

按理说,我是一个心理治疗从业者,在现实中如果遇到一个自闭症儿童,更多的应该是我去教给这个家庭怎样去面对生活、教育孩子。然而,在见到大桥的第一秒钟刚开始,我就变成了一个彻彻底底的小学生。在大桥的房间里,我看到了除了榻榻米上一个小小的边桌和一个蒲团,围在大桥身边的是满满的六个大书柜,里面放满了各种漫画书。就像耶鲁大学的伏克马教授所说,在典型的自闭症中,患儿的非言语技能被保留了下来。大桥每天都在各种漫画中,认识自己的世界。

可是为什么说,我成了小学生呢。明明只有12岁的大桥,仅仅是用言语思维交流的技能被关闭了。但是,由于良好的家庭教育,和乔女士的不断努力,他不仅完全生活自理,还可以用自己的逻辑和我交流。而当我“幼稚地”想以漫画作为切入点交谈时,大桥却反问道:“妈妈说你是心理医生,那你和我见过的复健老师有什么不一样吗?”这样的问题,我从没想过会从一个自闭症孩子嘴里听到。在这之后的交流中,我慢慢的去感受大桥的世界,在他的世界里,有纷争和困扰,也有奇幻和安宁。他可以用另一样的角度去审视我们的现实,就像他去世的爸爸,是做中日化学武器处理的专家,他曾这样评价父亲。“他是一个有着中国心的日本人,但是,他因为更爱日本,才会来中国,才会帮助你们处理那些武器,才会爱上我妈妈,才会有我和小桥。”说实话,或许一个成年人也未必会认识到这一点吧。

或许,很多人会说了。很多人都说过,自闭症儿童其实是孤独的天使,他们和天才只差一步。但是,其实不然。如果说自闭症儿童和天才只差一步,那这一步可以说实在是太大了。像大桥这样幸运的孩子其实并不多见,更不要说他有一个坚忍不拔、学识出众的妈妈,还有一个聪明懂事可以陪伴在他身边弟弟。现实中,自闭症儿童其实是不堪的,他们害怕这个世界,他们被人看成是精神错乱的存在。其根本就在于这些孩子不能和其他人产生沟通联系,从生命伊始,这一种情绪就存在着。无论何时何地,他们都冷漠抗拒着这个世界中的其他一切事物。他们当中一半以上都伴有智力低下;25%会伴有癫痫;15%- 20%的自闭症患者伴有全身性畸形;而且神经影像学异常率高达40%,最常见的就是脑部白质信号异常、严重扩大的血管周围间隙以及颞叶结构异常。

现在来看,业内对于自闭症的研究还依旧处在比较新鲜的阶段。如果要追溯,最早发现这一问题的存在,从而把“自闭症”和“儿童精神分裂症”,那时候还叫“儿童失心疯”分离开的人叫做里敖·堪纳,是美国第一个儿童心理学家。他在1943年发表了论文《情感接触中的自闭性障碍》,是世界学术界首次对自闭症所作出的经典性描述。而后的70年中,人们便开始对自闭症坚持不懈的探究。我国在这一领域的起步,真的是很晚了。1982年一个来自长春的6岁男孩,他不会说话,手里永远抱着一块红砖,只要有人想把砖拿走,他就会紧张和哭泣。于是,南京脑科医院的陶国泰教授为其确诊为中国第一例自闭症患儿。如今,30多年过去了。全世界自闭症患者已达到将近7000万,尤其近年发病率在全球呈急剧上升趋势,预计每1000个6岁以下的儿童中就有6个自闭症患儿,孤独正在慢慢的在我们的孩子中扩大。


然而,孤独并不一定会完全吞噬我们的花朵儿。像大桥一样,有些孩子也可以幸运的恢复到正常,虽然只有不到5%的比例,但是并不是没有希望;而绝大多数自闭症患儿要想改善症状,那就不得不说命运使然了。为什么说是命运,现在对于自闭症的研究,认为这是一种先天性的疾病,麻省总医院人类遗传研究中心的研究人员在2012年已确定了33个基因与自闭症等相关疾病有关,其中22个基因是首次被鉴定。这些基因似乎也以不同的方式影响精神分裂症等精神疾病的个体。所以,早期发现、早期干预,是目前我们应对自闭症最好的选择。

就像大桥的妈妈,还有微博上的红人喜禾爸爸一样,很多自闭症儿童的父母都要经历这一磨难带给自己的打击。然而,如果遇到坚强的父母,那么孩子也是幸运的。在爸爸妈妈一点一点的引导下,他们中大约25%的患儿2-3岁以后逐渐会说和交流,6-7岁可以入正常学校,虽然社交障碍仍然存在;其余70%的患儿多数会随着年龄改善,但始终需要父母、学校、社会支持。所以说这些等爱的天使,等待着爸爸妈妈的爱,比别人得到更多的爱,才会真正的成为爱的天使,才能用一声“爸爸、妈妈”换来一个家庭幸福的眼泪。

其实,和自闭症孩子在一起时,作为一个心理治疗师,心情还是蛮复杂的。不过,也正是这样,让我有机会看到了更多的幸福与不幸。

在认识大桥之后,我也顺利完成学业,走向工作岗位。这也就让我有更多的机会接触到和大桥一样的孩子。比如,一个叫田田的小男孩,7岁了。幸运的是他仅仅是轻度的自闭症,而且是退行性的。也就是说,当田田刚出生时和其他的孩子没有什么不同的,小时候他智力正常,语言能力也还可以,发音正确,除了阅读水平稍低。而且老师发现他经常不回答别人的问题或者答非所问,时常盯着一个东西出神,有时嘿嘿傻乐,有时露出奇怪的表情,总是沉浸在自己的世界里。父母一直以为他只是内向怕生。可是时间长了,问题就越来越多了,像是喜欢咬指甲,经常咬到皮破血流,指甲都秃了。特别喜欢动画片天线宝宝、巧虎,一个人玩的时候经常背动画片里面的台词。有时喜欢不停的甩手,但是对声音敏感,比如有时家里有些吵,或者在放他不喜欢的动画片,他就会受不了,会捂住耳朵,啊啊的大叫。这种随着长大而出现的自闭问题,和大桥、喜禾是不一样,他们很容易被父母老师忽略,认为只是孩子性格上的问题。其实,我们可以看出,自闭的孩子都是有自己一套特立独行的处事方法的,或者说一种强迫思维。如果你不按照他们的既定方案去做,就会收到他们的抗议信号。像田田就是大叫,我还见过自己撞头、胡乱打人、撕东西的孩子。比如一次在做行为矫正治疗时,以往我都会给田田打印好一份漂亮的计划书,然后大家一起完成。但是那次,我忙的一塌糊涂,真的忘记了。结果田田发了好大一顿脾气,最终我用彩笔画了一个,他才勉强接受,平息了怨气。

所以说,面对一个个自闭症的孩子,不仅需要家庭的温暖,更需要专业的干预、教育和社会广泛的爱。现如今全国残疾人普查情况表明,儿童自闭症已占我国精神残疾首位。但是和这急速恶劣的形势相比,公众对于自闭症孩子的认识、社会对于自闭症患儿的接纳、医疗对于自闭症儿童的帮助还是远远不够的。其实,他们真的只是一个个缺爱的天使,只要我们可以更加无私一些,更加温暖的给予他们爱。那么他们将像我们展现天使的奇迹。而当可爱的天使,打开心门对你诉说心声的时候,你一定会听到这个世界上最美丽的声音。

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原文发表于科学松鼠会:http://songshuhui.net/archives/81818
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