自闭症报刊选摘

binfeng2000

世界周刊
《親子話題》孩子：你是蘋果，我是微軟
／春田
April 5, 2015,




阿斯伯格症引起社會關注。圖為好萊塢演員在阿症籌款晚會上發言。（Getty Images）


大衛是我們的第一個孩子。當很多孩子連一二三還不會數的時候，四歲的大衛在上學前班時，已曉得了多位數的乘法和除法。這嚇壞了幼稚園所有的老師。然而，當其他小朋友在一起玩得正開心時，他卻喜歡獨自一處，建造他自已的積木或拼圖。他似乎也偶爾想介入集體的活動，但常常因他「不按理出牌」的行為，而被其它小朋友排斥，甚至頻頻惹上麻煩。「你們的孩子很聰明，但他跟其它小朋友玩時卻很粗野。」這就是老師給我們孩子的評價。其實做父母的我們最清楚，孩子很膽小內向，你不去惹他，他還賴得理你呢。可一旦被侵犯，他會跟你拚了。

思維邏輯 異於常人

我們充滿了對大衛的希望和夢想。但早年的撫養是極為艱難的，他哭，我們也哭。他對許多食物(如花生)，花粉和塵? 有致命的過敏。他有嚴重的哮喘，並伴有重度皮膚濕疹，需要服用多種藥物以減輕這些症狀。
雖說養育大衛是艱難的，但我們仍擁有很多美好而有趣的時光。當大衛兩歲半的時候，我們帶他到商店購物。他坐在一輛購物車上抓住一個玩具蘋果不放，然後就想咬下。我立刻制止說：「大衛，這是假的！」但是他的回答真的讓我感到驚訝：「假的也能假的吃嘛。」這是我的第一次發現，他竟有不一般的思維邏輯。大衛喜愛玩具車、數字和圖案。在三、四歲時，他幾乎能辨認在大街小巷上行走的所有汽車。有一次，有位友人從芝加哥來紐約探望我們，出於好奇，他考大衛：「我的車叫什麼？」「Dodge Wagon！」接下來，友人又不甘心地指著周圍任意其它車輛問他，大衛都一一答對了。朋友突然大聲叫起來：「我的天哪，他不僅認了車的名，連型號也認了。」在一個漆黑的夜晚，大衛已經上了床，但還沒睡著。突然間，他聽到外面一陣發動機的聲音後迅速拉開窗簾，從二樓的窗戶向外觀望，然後肯定地告訴我有關這款車的名稱和型號。當哄他睡覺後，我悄悄地跑到外面看了一下，真的，就是他告訴我的那款車。
慢慢地，大衛的興趣也變了，一會兒是汽車模型，一會兒是玩具動物和玩具恐龍。在他五歲的時候，「Micropachycephalosaurus」，這個最長的恐龍名字就已經深深地印到他的腦海裡。為了滿足他的興趣，我還特別為他註冊了一個網站叫「大衛動物樂園」。此時，他的同齡男孩也發展了其他的興趣，如棒球等運動，可這些運動又不是大衛的擅長，他因此被取笑為「怪胎」。大衛在學校裡時常飽受壓抑，並因不會用語言表達而導致最後麻煩。
但學業上，大衛卻是無可匹敵。他以優異的成績考進了天才班，在小學期間，他的所有州考成績幾乎是全優的。但從上初中開始，由於青春期荷爾蒙的催化，他對自己身上和身邊發生的事情，感到變幻莫測，難以適從。我們意識到他在掙扎，他缺乏應對周邊事物的反應能力。

未受重視 導致悲劇

現在，我們終於明白，他所體驗到的這個世界跟我們普通人是不一樣的。他有自已獨特的認知依據，他有不同常人的處事方式，他還有自已的學習路徑…等。他所表現出來的也不僅僅是青春期的一點脾氣。實際上，當他不能將他的意思用言語清晰地表達出來，瞬間崩潰，卻是他無法應對的唯一方式。直到2011年兒子11歲時，醫生才給他一個確診，叫「阿斯伯格綜合症」（Asperger Syndrome）。
如果說我們在大衛身上可以找出很多跟阿症完全吻合症狀的話，那麼觸覺，這個超強烈的感官在大衛身上所表現出來的就有更深刻的驗證。我記得，曾經一段時間常遭兒子無緣無故地「襲擊」，我才意識到剛才跟他有過不小心的碰撞。而對他而言，這僅僅是對我「侵犯」他的小小回應而已。為謹慎起見，在大衛初中開學第一天，我給校方寫了一封信，特別強調大衛的一些特徵以及由此引起衝突的應對措施。然而，我的細心謹慎，還是無法挽救一場撕心裂肺的悲劇。
那是開學後的第三周，兒子跟其他同學一起用餐。老師走過來發現餐桌上有倒掉的牛奶，便問道：「這是誰幹的？」有同學說：「大衛。」大衛據理反駁：「不是我！」可悲的是，老師最後還是堅持大衛必須負責清理倒掉的牛奶。如果換成是我，就會認為這沒什麼了不起，清理乾淨就好了，如果不想清理，就繼續跟老師論理。但患阿症的大衛，可就不是這樣想。他已感到非常受委屈和被侵犯，隨手拿起桌上的塑料刀叉對著老師，以保護自已。老師立刻電告校警，校警來到，死死抓住大衛的雙手。此時，怒不可遏的大衛大聲嘶叫，用腳猛踢。過了不久，佩槍的警察和救護車呼嘯而至。可憐的手無寸鐵的大衛終於寡不眾敵，束手就擒，被送進醫院的急症室。
悲劇之後，我常常想，如果當初校方能重視我的來信，如果老師沒有再三強迫他清理污跡，如果校警不是用手緊抓他的手臂，這個悲劇都完全可以避免。但現實中，惡夢才剛剛開始。接下來一波又一波的事端，使我們一個充滿溫馨活力的家庭瞬間被淪為狼狽不堪的居所。如果我們能夠對自閉症孩子有更好的理解、更多的接納及更深的關懷，很多衝突都是可以避免的。

創造奇才 需要理解

自閉症孩子的所思所想，不是用正常邏輯可以解釋清楚的。他們不按常理出牌，時常會使人措手不及。如果你也用正常的理性來應對，那常常是兩敗俱傷。為了鼓勵和激勵大衛專心做功課，我曾經對他這麼說：「你先做好功課，我就給你電腦。」而他的思維卻是逆向的：「你先給我電腦，我就會做功課。」如果你再要跟他糾纏，最後的結果往往是雙輸。
他曾經連續好幾個晚上，在半夜二、三點鐘走到我床邊把我叫醒，說要用電腦。第一次，我用命令的口氣要他回床睡覺，結果導致雙方非常的不愉快。第二個晚上，我給他開了「父母控制」的綠燈，結果他帶著感恩的心只用一個小時後就自動上床。原來，他朝思暮想的遊戲程序，有個難題使他無法入睡。如果我不讓他及時解決這個難題而強迫他睡覺，無疑是把他推向發洩逆反心理或仇視的邊緣。
在現實中，如果一個自閉症的孩子所迷上一樣東西，他似乎就是那個將要創造奇跡的勇士。在大衛12歲時，他問我能不能讓一個程序在他電腦的後台運行，即當他不能用電腦時 ( 如晚上睡覺)，讓這個程序自動為他的遊戲運行積分。作為一名電腦專業人士，我首先考慮到的是固定程序與遊戲中的隨機現象是無法同步的，因此我的回答是「No 」，然而最後他證明給我的是「Yes」。當程序安裝後，他每晚可高枕無憂，讓那個自動化程序為他效勞，積掙幾萬點的分數。迄今，我仍不清楚他的具體做法。
做為自閉症孩子的父母，我們常常必須在「縱容」還是「包容」的區間上拿捏尺寸。這對於外人，恐怕就難以分辯了。有位年長的朋友曾經到訪並語重心長地告誡我們：「你們的孩子可要教啊！」我們只好默默地承受。但又有誰知曉，養育一個自閉症孩子的辛酸？我們對大衛的付出，又何止是他弟弟的五倍、十倍呢？我太太就因為常遭外界冷嘲熱諷而倍感傷痛：「這不是又在我們的傷口上撒鹽嗎？」

特殊群類 應被接納

自閉症的孩子是特殊的群類。如果我們不去接納他、包容他，我們就是把他推到仇視社會、漠視人群的另類群體之中。我們的小兒子是一名正常孩子。每當看到小兒子在哥哥最艱難的時刻是怎樣的接納、鼓勵和幫助他，並最終成為他最信賴和最知心的朋友時，我們感到是何等的安慰！如果我們的社會、學校、家庭、老師和同學都有這等襟懷，我相信，愛的力量是完全可以衝破我們與自閉症區域之間的隔牆的。去年父親節，當大衛處於情緒的低谷時期，我含淚給他寫了一封信。下面是信的摘要。你不必覺得你在這個世界上是孤零零的。當你出生時，我們給你的名字是大衛（合神心意的人），而不是阿斯伯格，你有阿斯伯格但你不是阿斯伯格。我不能將你的阿斯伯格拿掉。就像電線圈有不同的繞法，沒有更好，也沒有更壞，只是不一樣。或者我可以這樣來形容，我是被繞成一台「微軟」(PC)，而你是被繞成一台「蘋果」(Mac)。

讓我們一同回頭看看我們的人類歷史，如果沒有那些如痴如醉、善鑽牛角尖的古怪人物，我們今天就不會有這麼多的技術發明。正如你已經知道的，在諸多的發明人當中就有不少像你一樣是屬於阿斯伯格的，如愛因斯坦、愛迪生、本傑明‧富蘭克林和比爾‧蓋茨等等。他們都是你的榜樣。我相信，將來你在電腦領域，如編程、遊戲或通訊，肯定有專注傾心的事業。
我們感謝神的恩典，賜給我們你這樣一個特殊而神奇的禮物和產業。相信神對每一個人都有一份精心的計畫。我們在現實的生活中雖然有痛苦和眼淚，但我們願意信而順服並接受祂這份化妝的祝福。大衛，請記住，永遠不要忘記你是獨特的，我們將永遠在你身邊。
世界自閉症日（4月2日）剛過，我真心希望更多人對阿斯伯格症和自閉症有更多的瞭解。你不是積極地把他引到他興趣的頂尖點，為人類造福，就是消極地推他到仇恨和犯罪的道路上，成為人類文明的宿敵。但我相信，只有愛和包容才是自閉症的真正良藥。

小詞典

阿斯伯格症屬自閉症範疇，但患者具有較高的智商（IQ），因此也稱為高功能自閉症。阿症患者的特點是，小時候語言和智力發展正常，甚至超常，所以不容易像單發的自閉症一樣在早期被發現。但阿症患者在社交和溝通上有明顯障阻，因為不善表達，所以容易被誤解。除此之外，阿症患者還有刻版行為，即習慣了的行為不容易去改變，難以接受新鮮的東西，而且忍受力、意志力較低。正因為這樣，阿症患者跟正常人不容易相處，難以理解常人的思維。當被迫要求去改變某種行為或無法承擔超負荷的壓力時，他們就容易誘發情緒上的失控。

我爱皮球

感动,学习中，我们要走的路好长啊，我和孩子，以及很像阿斯伯格的孩他爸，加油！

daluobo

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   世界周刊 《亲子话题》孩子：你是苹果，我是微软
   ／春田 April 5, 2015,
    阿斯伯格症引起社会关注。图为好莱坞演员在阿症筹款晚会上发言。（Getty Images）
戴维是我们的第一个孩子。当很多孩子连一二三还不会数的时候，四岁的戴维在上学前班时，已晓得了多位数的乘法和除法。这吓坏了幼儿园所有的老师。然而，当其它小朋友在一起玩得正开心时，他却喜欢独自一处，建造他自已的积木或拼图。他似乎也偶尔想介入集体的活动，但常常因他「不按理出牌」的行为，而被其它小朋友排斥，甚至频频惹上麻烦。「你们的孩子很聪明，但他跟其它小朋友玩时却很粗野。」这就是老师给我们孩子的评价。其实做父母的我们最清楚，孩子很胆小内向，你不去惹他，他还赖得理你呢。可一旦被侵犯，他会跟你拚了。

    思维逻辑 异于常人
    我们充满了对戴维的希望和梦想。但早年的抚养是极为艰难的，他哭，我们也哭。他对许多食物(如花生)，花粉和尘? 有致命的过敏。他有严重的哮喘，并伴有重度皮肤湿疹，需要服用多种药物以减轻这些症状。
    虽说养育戴维是艰难的，但我们仍拥有很多美好而有趣的时光。当戴维两岁半的时候，我们带他到商店购物。他坐在一辆购物车上抓住一个玩具苹果不放，然后就想咬下。我立刻制止说：「戴维，这是假的！」但是他的回答真的让我感到惊讶：「假的也能假的吃嘛。」这是我的第一次发现，他竟有不一般的思维逻辑。戴维喜爱玩具车、数字和图案。在三、四岁时，他几乎能辨认在大街小巷上行走的所有汽车。有一次，有位友人从芝加哥来纽约探望我们，出于好奇，他考戴维：「我的车叫什么？」「Dodge Wagon！」接下来，友人又不甘心地指着周围任意其它车辆问他，戴维都一一答对了。朋友突然大声叫起来：「我的天哪，他不仅认了车的名，连型号也认了。」在一个漆黑的夜晚，戴维已经上了床，但还没睡着。突然间，他听到外面一阵发动机的声音后迅速拉开窗帘，从二楼的窗户向外观望，然后肯定地告诉我有关这款车的名称和型号。当哄他睡觉后，我悄悄地跑到外面看了一下，真的，就是他告诉我的那款车。
    慢慢地，戴维的兴趣也变了，一会儿是汽车模型，一会儿是玩具动物和玩具恐龙。在他五岁的时候，「Micropachycephalosaurus」，这个最长的恐龙名字就已经深深地印到他的脑海里。为了满足他的兴趣，我还特别为他注册了一个网站叫「戴维动物乐园」。此时，他的同龄男孩也发展了其它的兴趣，如棒球等运动，可这些运动又不是戴维的擅长，他因此被取笑为「怪胎」。戴维在学校里时常饱受压抑，并因不会用语言表达而导致最后麻烦。
    但学业上，戴维却是无可匹敌。他以优异的成绩考进了天才班，在小学期间，他的所有州考成绩几乎是全优的。但从上初中开始，由于青春期荷尔蒙的催化，他对自己身上和身边发生的事情，感到变幻莫测，难以适从。我们意识到他在挣扎，他缺乏应对周边事物的反应能力。
    未受重视 导致悲剧
    现在，我们终于明白，他所体验到的这个世界跟我们普通人是不一样的。他有自已独特的认知依据，他有不同常人的处事方式，他还有自已的学习路径…等。他所表现出来的也不仅仅是青春期的一点脾气。实际上，当他不能将他的意思用言语清晰地表达出来，瞬间崩溃，却是他无法应对的唯一方式。直到2011年儿子11岁时，医生才给他一个确诊，叫「阿斯伯格综合症」（Asperger Syndrome）。
如果说我们在戴维身上可以找出很多跟阿症完全吻合症状的话，那么触觉，这个超强烈的感官在戴维身上所表现出来的就有更深刻的验证。我记得，曾经一段时间常遭儿子无缘无故地「袭击」，我才意识到刚才跟他有过不小心的碰撞。而对他而言，这仅仅是对我「侵犯」他的小小回应而已。为谨慎起见，在戴维初中开学第一天，我给校方写了一封信，特别强调戴维的一些特征以及由此引起冲突的应对措施。然而，我的细心谨慎，还是无法挽救一场撕心裂肺的悲剧。
    那是开学后的第三周，儿子跟其它同学一起用餐。老师走过来发现餐桌上有倒掉的牛奶，便问道：「这是谁干的？」有同学说：「戴维。」戴维据理反驳：「不是我！」可悲的是，老师最后还是坚持戴维必须负责清理倒掉的牛奶。如果换成是我，就会认为这没什么了不起，清理干净就好了，如果不想清理，就继续跟老师论理。但患阿症的戴维，可就不是这样想。他已感到非常受委屈和被侵犯，随手拿起桌上的塑料刀叉对着老师，以保护自已。老师立刻电告校警，校警来到，死死抓住戴维的双手。此时，怒不可遏的戴维大声嘶叫，用脚猛踢。过了不久，佩枪的警察和救护车呼啸而至。可怜的手无寸铁的戴维终于寡不众敌，束手就擒，被送进医院的急症室。
    悲剧之后，我常常想，如果当初校方能重视我的来信，如果老师没有再三强迫他清理污迹，如果校警不是用手紧抓他的手臂，这个悲剧都完全可以避免。但现实中，恶梦才刚刚开始。接下来一波又一波的事端，使我们一个充满温馨活力的家庭瞬间被沦为狼狈不堪的居所。如果我们能够对自闭症孩子有更好的理解、更多的接纳及更深的关怀，很多冲突都是可以避免的。

    创造奇才 需要理解
    闭症孩子的所思所想，不是用正常逻辑可以解释清楚的。他们不按常理出牌，时常会使人措手不及。如果你也用正常的理性来应对，那常常是两败俱伤。为了鼓励和激励戴维专心做功课，我曾经对他这么说：「你先做好功课，我就给你计算机。」而他的思维却是逆向的：「你先给我计算机，我就会做功课。」如果你再要跟他纠缠，最后的结果往往是双输。
他曾经连续好几个晚上，在半夜二、三点钟走到我床边把我叫醒，说要用计算机。第一次，我用命令的口气要他回床睡觉，结果导致双方非常的不愉快。第二个晚上，我给他开了「父母控制」的绿灯，结果他带着感恩的心只用一个小时后就自动上床。原来，他朝思暮想的游戏程序，有个难题使他无法入睡。如果我不让他及时解决这个难题而强迫他睡觉，无疑是把他推向发泄逆反心理或仇视的边缘。
在现实中，如果一个自闭症的孩子所迷上一样东西，他似乎就是那个将要创造奇迹的勇士。在戴维12岁时，他问我能不能让一个程序在他计算机的后台运行，即当他不能用计算机时 ( 如晚上睡觉)，让这个程序自动为他的游戏运行积分。作为一名计算机专业人士，我首先考虑到的是固定程序与游戏中的随机现象是无法同步的，因此我的回答是「No 」，然而最后他证明给我的是「Yes」。当程序安装后，他每晚可高枕无忧，让那个自动化程序为他效劳，积挣几万点的分数。迄今，我仍不清楚他的具体做法。
做为自闭症孩子的父母，我们常常必须在「纵容」还是「包容」的区间上拿捏尺寸。这对于外人，恐怕就难以分辩了。有位年长的朋友曾经到访并语重心长地告诫我们：「你们的孩子可要教啊！」我们只好默默地承受。但又有谁知晓，养育一个自闭症孩子的辛酸？我们对戴维的付出，又何止是他弟弟的五倍、十倍呢？我太太就因为常遭外界冷嘲热讽而倍感伤痛：「这不是又在我们的伤口上撒盐吗？」

    特殊群类 应被接纳
    自闭症的孩子是特殊的群类。如果我们不去接纳他、包容他，我们就是把他推到仇视社会、漠视人群的另类群体之中。我们的小儿子是一名正常孩子。每当看到小儿子在哥哥最艰难的时刻是怎样的接纳、鼓励和帮助他，并最终成为他最信赖和最知心的朋友时，我们感到是何等的安慰！如果我们的社会、学校、家庭、老师和同学都有这等襟怀，我相信，爱的力量是完全可以冲破我们与自闭症区域之间的隔墙的。去年父亲节，当戴维处于情绪的低谷时期，我含泪给他写了一封信。
下面是信的摘要。你不必觉得你在这个世界上是孤零零的。当你出生时，我们给你的名字是戴维（合神心意的人），而不是阿斯伯格，你有阿斯伯格但你不是阿斯伯格。我不能将你的阿斯伯格拿掉。就像电线圈有不同的绕法，没有更好，也没有更坏，只是不一样。或者我可以这样来形容，我是被绕成一台「微软」(PC)，而你是被绕成一台「苹果」(Mac)。让我们一同回头看看我们的人类历史，如果没有那些如痴如醉、善钻牛角尖的古怪人物，我们今天就不会有这么多的技术发明。正如你已经知道的，在诸多的发明人当中就有不少像你一样是属于阿斯伯格的，如爱因斯坦、爱迪生、本杰明‧富兰克林和比尔‧盖茨等等。他们都是你的榜样。我相信，将来你在计算机领域，如编程、游戏或通讯，肯定有专注倾心的事业。
    我们感谢神的恩典，赐给我们你这样一个特殊而神奇的礼物和产业。相信神对每一个人都有一份精心的计划。我们在现实的生活中虽然有痛苦和眼泪，但我们愿意信而顺服并接受祂这份化妆的祝福。戴维，请记住，永远不要忘记你是独特的，我们将永远在你身边。
    世界自闭症日（4月2日）刚过，我真心希望更多人对阿斯伯格症和自闭症有更多的了解。你不是积极地把他引到他兴趣的顶尖点，为人类造福，就是消极地推他到仇恨和犯罪的道路上，成为人类文明的宿敌。但我相信，只有爱和包容才是自闭症的真正良药。
    小词典
阿斯伯格症属自闭症范畴，但患者具有较高的智商（IQ），因此也称为高功能自闭症。阿症患者的特点是，小时候语言和智力发展正常，甚至超常，所以不容易像单发的自闭症一样在早期被发现。但阿症患者在社交和沟通上有明显障阻，因为不善表达，所以容易被误解。除此之外，阿症患者还有刻版行为，即习惯了的行为不容易去改变，难以接受新鲜的东西，而且忍受力、意志力较低。正因为这样，阿症患者跟正常人不容易相处，难以理解常人的思维。当被迫要求去改变某种行为或无法承担超负荷的压力时，他们就容易诱发情绪上的失控。