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楼主: 江安
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尹建莉,请尊重自闭症家长

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181#
发表于 2012-4-16 09:07:48 | 只看该作者

re:中国的媒体没有噱头的事很难站出来的

中国的媒体没有噱头的事很难站出来的
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182#
发表于 2012-4-16 09:18:09 | 只看该作者

re:确实,所以要持续发酵才成。

确实,所以要持续发酵才成。
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183#
发表于 2012-4-16 10:14:46 | 只看该作者

re:她现在不仅继续删帖,同时还在刷微博。...

她现在不仅继续删帖,同时还在刷微博。
估计是试图隐藏最新动态,转移对最新博文< 关于“孤独症”再说点话>的评论注意力。

一句话,她开始想淡化此事的影响。
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184#
发表于 2012-4-16 10:44:45 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]书阳...

下面引用由书阳妈妈发表的内容:

她现在不仅继续删帖,同时还在刷微博。
估计是试图隐藏最新动态,转移对最新博文< 关于“孤独症”再说点话>的评论注意力。

一句话,她开始想淡化此事的影响。



是的,刚才在尹的博客中,我亲眼看到我正看着的一个非自闭症家长的回帖在我眼前消失~太可乐啦,这是多大的几率啊,我运气这么好?还是这几率其实挺高的?

还有,微博里 腾云骏马 这朵奇葩又冒出来啦,我感觉已没有心情和她说话了,不管大伙怎么回复,她来来回回那几句话,明显是刷屏。你还对她那么有耐心吗?
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185#
发表于 2012-4-16 10:47:24 | 只看该作者

re:她已经把引发众怒的几条围脖删除了。...

她已经把引发众怒的几条围脖删除了。

的确想淡化。

要求她怎么能转变认识,也不太现实。本身不是个从善如流的人。只要后续不再胡说,就算好了。
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186#
发表于 2012-4-16 10:58:11 | 只看该作者

re:不要在她的博客里讨论了,大家把宝贵的...


不要在她的博客里讨论了,大家把宝贵的带孩子的时间浪费了,她一下删的光光

她是一个非常懂得网络舆论和流量导向的人,你当她的高销量就是天上掉下来的?

天涯上有2篇贴子,老的大家肯定知道,我写了个新的。

我也真不想提自闭症之类的,在一个普通人面前提病,开始他们觉得你可怜,多了觉得你烦,再多觉得你是怪胎

所以我们要改变思路,打她的痛脚,让她想在病人身上卖书的想法去见鬼

------------------
作者:偶四韩勤 回复日期:2012-04-16 10:08:13  回复  


  尹见利最后也没有丝毫悔一,还在标榜他的无私,还在误导病人,还在推荐看他的书能治疗自闭,耽误多少孩子?还在讥讽自闭儿是在"狼孩"的环境下引发的

  大家不要太客气了,新开了个贴,来报个信!

  http://www.tianya.cn/publicforum/content/free/1/2484476.shtml

  『天涯杂谈』 尹建莉:一位〖张悟本〗式女神医的诞生

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187#
发表于 2012-4-16 11:41:50 | 只看该作者

@秋歌秋语秋爸爸:

@作家出版社 的编辑,鉴于尹建莉对孤独症的无知与无耻,恳请你们对她的书好好把关,该删的删,该停的停,勿为一时之利而贻害大众。政治上道义上,她该有起码的和谐理念。科学上,她蔑视科学为"西方鸦片", 并说能力有限,拒绝看相关资料,那就别不懂装懂地对医学问题信口开河忽悠包治百病。

帮我at出去。
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188#
发表于 2012-4-16 12:03:01 | 只看该作者

re:真的,谁有功夫去看看那本《好妈妈胜过好老...

真的,谁有功夫去看看那本《好妈妈胜过好老师》,找出些胡说八道的内容贴出来批判。
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189#
发表于 2012-4-16 12:14:17 | 只看该作者

re:我是没有耐心去看的。但雁子这个思路的确很...

我是没有耐心去看的。但雁子这个思路的确很好!
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190#
发表于 2012-4-16 12:19:37 | 只看该作者

re:@康国平:为了自己的好妈妈理论,把全球所...

@康国平:为了自己的好妈妈理论,把全球所有孤独症研究的理论和孤独儿干预的努力一笔勾销,太可怕了。家中有孤独症孩子的父母,大概真要被这种无耻的说辞被气倒。完全无视孤独症孩子的特殊禀赋,强加一套好妈妈理论给人,太可怕了!
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191#
发表于 2012-4-16 12:20:10 | 只看该作者

re:越来越多的博文出来声讨尹建莉了。

越来越多的博文出来声讨尹建莉了。
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192#
发表于 2012-4-16 12:24:34 | 只看该作者

@秋歌秋语秋爸爸:

我们为什么生气?仍抓住这个“育儿成功学专家”不放?晒 @尹建莉的微博 是如何继续攻击孤独症患儿家庭的。她就是这样和大家作“交流”的。#做人别太尹建莉#
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193#
发表于 2012-4-16 12:29:36 | 只看该作者

re:喜禾爸爸的关注粉丝众多,一句顶一万句,我...

喜禾爸爸的关注粉丝众多,一句顶一万句,我这几条请喜禾爸爸转啊!
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194#
发表于 2012-4-16 12:58:06 | 只看该作者

re:喜禾爸爸都红小兵一会儿,心灵博大一会儿,...

喜禾爸爸都红小兵一会儿,心灵博大一会儿,你也得学着点,光红小兵吃不开。

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195#
发表于 2012-4-16 13:01:54 | 只看该作者

re:先转我写的科普吧,仿纽约时报文章:...

先转我写的科普吧,仿纽约时报文章:

自闭症发病率1:88是诊断过度造成的吗?

CDC近期发布了美国8岁儿童的自闭症发病率调查,1:88的最新数据在美国各界引起了广泛讨论。我参考了几篇美国报纸上的热点话题写了这篇文章,观点主要来源于美国记者的看法和涉及面,尽量避免我的主观性。

一种争议是CDC的数据样本是否足够大,因为样本来源于各州抽查,最后取平均值为发病率,某些州被怀疑样本太小,不能反映真实数据。CDC解释说,样本的确有可以改进的地方,不过希望大家全面地看待数据里面反应的真正问题,有一点很关键的是,调查中发现8岁孩子里有20%的漏诊率,主要集中在生活水平较低的黑人和西班牙裔社群,他们整体上不够重视诊断,也不了解自闭症的特殊教育。所以虽然在数据上自闭症发病率有所提高,但漏诊的比例依然不小。

另一种争议是目前自闭症的诊断是否准确,是否过度诊断导致了扩大化。从历史角度来看,在1980年以前,自闭症还属于儿童精神分裂的范畴,诊断的人数不多,涉及面也狭窄。随着对自闭症认识的提高,自闭症的诊断标准在不断改进,目前类属于广泛性发育障碍,包括社会性、语言和刻板行为三大方面的典型特征,此外谱系中还有非典型自闭症和阿斯伯格综合征群体。所以目前在自闭症谱系中,只有1/3同时具有智障,有大量高端的孩子不明显表现出残疾状态。

有质疑者说,会不会像90年代把人人都搞成多动症,现在要把人人都搞成自闭症了。自闭症谱系的宽泛性在业界的确一直是一个巨大的争议话题,DCM-V初稿的自闭症部分受到大量批评,迟迟无法出台。因为到目前为止,自闭症还只能通过行为来诊断,没有大脑扫描和基因诊断标准,在生物学上的研究才刚刚展开,影响特殊大脑形成的基因太多,也导致了自闭症谱系里每个个体和其他个体都有所不同,也就是说没有两个完全一样的自闭症,而且边缘自闭症和普通人群的分界也不是很清晰。

CDC认为,除了自闭症诊断标准从80年代以来的变化,近年来发病率上升应当主要还是因为普通教师和医生,以及新生儿父母对自闭症越来越了解和关注导致的。

虽然自闭症谱系很宽泛,但无论是高端或低端孩子的家庭,都面临着常人难以想象的巨大挑战,他们都面临着政府给予的财政和教育上的帮助不够,全社会还不够理解的困难处境。在自闭症的诊断标准和政策制定上,专家们会尽量充分考虑绝大多数自闭症谱系人群和家庭的要求,怎么做对他们最有利,也许是在目前医学无法明确作出诊断标准的情况下,对自闭症群体最好的一个方案。

认为教育会导致自闭症的观点依然存在,而且在家长群体中最容易引起愤怒。特别是那些谱系高端的孩子,他们无法完全融入同龄人群体,但没有明显的残疾特征,这样的孩子和家长都更容易受到教育和品行不良的指责。其实家长们比其他人更愿意接受这一切都是教育问题,不是生理问题,但事实不是这样。

在高功能自闭症成人的回忆录中,我们经常可以看到他们这样表示:“如果早有诊断,早得到帮助,就不会有整整一代人完全在孤独中长大,经历悲惨的青少年时代,被欺负被指责,不断的自责和自卑,不知道自己和其他人不一样的原因是什么,也从来没有人教过他们怎么融入社会,怎么过有意义的人生。”

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196#
发表于 2012-4-16 14:06:51 | 只看该作者

re:转到我博客上去了。

转到我博客上去了。
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197#
发表于 2012-4-16 14:12:49 | 只看该作者

re:她又在豆瓣开辟新的地盘,只贴出那一篇长文...

她又在豆瓣开辟新的地盘,只贴出那一篇长文,弄得家长们都很无知似的,路过的不明真相的还是会被误导!http://www.douban.com/group/topic/28940351/
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198#
发表于 2012-4-16 14:13:51 | 只看该作者

re:豆瓣是个读者汇集的地方,看来她真是在炒作...

豆瓣是个读者汇集的地方,看来她真是在炒作自己的新书啊。
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199#
发表于 2012-4-16 14:16:25 | 只看该作者

re:燕原:尊敬地弱弱地说一声,你强!

燕原:尊敬地弱弱地说一声,你强!
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200#
发表于 2012-4-16 14:20:14 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]云驰...

下面引用由[U]云驰妈妈[/U]发表的内容:



是的,刚才在尹的博客中,我亲眼看到我正看着的一个非自闭症家长的回帖在我眼前消失~太可乐啦,这是多大的几率啊,我运气这么好?还是这几率其实挺高的?

还有,微博里 腾云骏马 这朵奇葩又冒出来...



耐心是有的,可惜时间和精力实在不够。而且经过密集发言、科普自闭症知识的阶段,效果明显。
接下来,就是休养生息,持续作战了。
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