尹建莉,请尊重自闭症家长

燕原

翻译了一篇文章，应当是一位非常普遍的美国妈妈写的博客。
原文：http://communities.washingtontimes.com/neighborhood/autism-unexpected/2011/mar/30/does-autism-awareness-day-matter/


2011年4月2日，今天是世界提高自闭症意识日。每年到了这个日子我都不明白，为什么会把这么个普通的日子搞得如此兴师动众，难道还有谁不知道自闭症这回事儿吗？

我当然知道，因为报纸上电视上都在说，患有自闭症的孩子已经是百分之一了。每一天我都知道这个世界上有自闭症。可这和我有什么关系呢？

是啊，我想起来了，想起我孩子还没诊断为自闭症的时候，虽然那时候我也知道自闭症的存在，但我对自闭症的确一无所知。我只知道，那是一种很可怕的疾病，只发生在其他人身上。

我记得看到在大庭广众中乱跑乱闹的孩子们，我反感他们，暗地里指责他们的父母不会教育孩子，但我从来没想过，他们也许身患残疾。我记得还看到过走路奇怪的人，总是重复着笨拙行为的人，我当时感觉很不舒服，但我从来没有意识到，我对他们一无所知。

我记得我见过一些明显在发育和智力上落后的孩子，我搞不清他们之间的区别。但除了为他们的悲惨人生感到惋惜，我没有其他的感觉。我有时候会想，他们是不是从小就希望自己是正常的呢？

我记得，我曾经根本就不知道，那些发育和智力有缺陷的孩子，他们本身就是正常的！他们只是和你和我不一样而已，我们哪里有资格说他们不正常呢。我曾经根本不知道，他们也有快乐，有创造力，他们也对社会有价值。我曾经根本不知道，那些不会说话的孩子，他们是可以交流的。我也曾经根本不知道，那些孩子们是他们父母全部的爱，和生命之光。

我曾经以为，如果拥有这样的孩子，带给我的肯定是一场巨大的灾难。

这就是我，五年前的我。

这也可能是你，现在的你。

这就是为什么，我们如此努力地推广自闭症意识。缺乏自闭症意识的每个人都可能很善良，我过去也是，我愿意帮助弱势群体，不过我的确从来没有真正花时间去想过自闭症到底是什么，我从来没有真正去了解过他们，我从来没有认为我需要去学习。

在我的儿子杰克被诊断为自闭症后，我才开始学习和理解，我也困惑我原来为什么从来没去了解过。我知道我们周围还有很多很多的人，他们认为类似自闭症意识这样的东西和他们的生活无关。但他们大错特错了，自闭症和我们每个人都有关。

你的孩子可能会有一个自闭症的同学，他可能被关爱，也可能被欺负，这一切都取决于你怎么教育你的孩子。

你可能会遇到患有自闭症的同事，你是选择接受她的怪癖和能力，还是选择因为她的古怪而排斥和反感。

在商场，你可能正好看到一个家庭带着自闭症孩子出来活动，你是选择低头快步走过，还是给他们一个理解和尊重的微笑，或者你可以给出更多，因为你知道这样的对待对他们来说是多么难得。

你还需要知道，你税款中的一部分，应当会被政府用来进行早期干预和特殊教育。但如果教育体系开展得不好，这些本来应当具有光明未来的孩子，长大以后会成为社会的巨大包袱，也就是社会每个成员的包袱。

你还可能会生出一个自闭症的孩子。如果你真的有这样一个特殊的孩子，不要悲伤，你将获得的是一些特殊的礼物。你会理解一切是多么难，但你的眼睛看到了真正的快乐；你会知道虽然孩子患有自闭症，但他们和其他孩子一样珍贵；他们长大以后自闭症不会消失，但他们并没有因为发育障碍，比其他人对社会更不重要。

那时候你就知道，你需要整个世界，来意识和接受你可爱的孩子。

这可能是你，五年前的你。

这正是我，现在的我。

这就是为什么，世界提高自闭症意识日对我如此重要。这就是为什么，很多时候我都厌倦再次谈论自闭症了，我还必须要继续这样做。因为每一个看过我文章的人，都有可能让我儿子的未来，和其他自闭症孩子们的未来，变得更好。

我希望我对自己意识的反思，能够传递给今天的读者。我希望每一位读者朋友，还会接着把自闭症意识传播下去。

我希望我的话能够帮助到你，我的朋友，这就是我的自闭症意识日。

一位普通的美国自闭症孩子的母亲

燕原

还没敢发微博，不会有版权问题吧。

boboyuyuan

我觉得尹建莉事件是主客观两个方面引起的。

主观上，她缺乏对特殊孩子，发育不足的孩子的爱心，特别是对自闭症孩子。对于存在的事物没有一个客观的认识，也没有起码的对他人的尊重。最主要，还是骄傲和缺乏爱心，自以为是。

客观上，自闭症谱系的扩大化，自闭症谱系同自闭症的概念混淆，也就是日常生活中，专业工作者和家长有意无意混淆这两个概念，也造成了一些问题。或者说给了尹建莉这种人土壤。她才敢说出下面这些话。

“数字有些烦，但数字确实能说明问题，我们一起做一个简单的算术题吧。就按1%的发生率来算，一所200人的幼儿园平均有2个自闭儿，一所2000人的小学平均有20名自闭儿——大家都是有生活常识的人，是这样的吗？”

目前来看，一些智力障碍，智力边缘，心理疾病的孩子，也被家长甚至是专业人士放到了自闭症谱系，进而引起概念的混淆。一个方向的极端，引起了某些人向另外一个方向的极端。

我的建议，应该统称这些孩子为发育障碍。典型自闭症还是自闭症，其他的，智力障碍，智力边缘，智力发育落后，心理疾病，就还是原来的名字。目前自闭症的标签有些乱贴了。

boboyuyuan

人一旦到了那个位置，不免会自以为是，特别是本来知识面就不丰富，科学素质和人文素质都不高的人，所以我感觉她的整体认知新事物的能力应当低于一般民众，民众应当比她好教育。
咱们姑且善良地认为，她不是有意想伤害，而的确是通过强大的直觉，想提醒她的读者不要伤害孩子，她想勇敢对抗的是西方科学，医学专家，联合国等等在小民心目中的强权组织。这和中国底层民众的心态是吻合的，和韩寒讨好大众的手法类似。
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这段话我不能完全苟同。尹建莉确实有很严重的问题，但是也要看到，目前一些对自闭症谱系不合理的定义，或者说应用，以及谱系和典型自闭症的混淆，确实造成了问题。西方科学，医学专家也认识到了这个问题，并且正在修改，使其更为合理。

目前的谱系定义和概念混淆,给了尹建莉这一类人以机会和土壤.

另外，我觉得尹建莉在教育上本来还是有两下的，最起码对于普通孩子，但是她过度骄狂了，已经丧失了理智，同时这个人没有真正的爱心。

boboyuyuan

美国中文网报道，《纽约时报》称，美国医学界正尝试制定新的自闭症定义，预料到时过半数病人将被“脱帽”，届时其健保、教育和社会服务等各项福利都会受影响。关注团体表示，医护界有必要清楚界定自闭症，但也要衡量对病人及其家庭的需要。

    报道称，美国精神病学会的专家小组现在正检讨自闭症的定义，届时定出的《精神失调诊断及数据手册》将对自闭症病人有深远影响，不论医学研究、治疗以至保险公司是否接受患者投保，都会以此为依据。专家小组在19日的业界会议上，公开了《手册》初稿，当中对诊断自闭症有新的定义，如亚斯伯格综合症等症状将被除名。负责撰写分析报告的耶鲁医学院儿童研究中心主任沃克玛说，按照原有定义的话，患病儿童的比例会相当高，在某些地区平均每100人就有1人患病，修改定义正是要防止情况泛滥。

    率领专家小组检讨自闭症定义的古佛尔教授补充说，《手册》部分内容会引发争议，相信12月完成最终版本时，当中部分地方会修改。

    报道称，目前全美至少100万人经诊断患有自闭症或相关症状，当中除了亚斯伯格综合症外，还包括定义宽松的广泛性发展障碍。两者虽然未符合自闭症的标准，但患者同样在社交生活上有障碍。在新指引中，医护界将取消亚斯伯格综合症和广泛性发展障碍两个类别，与自闭症统称为“自闭症光谱”，估计只有45%患者符合新资格。

    有家长表示，女儿患的是亚斯伯格综合症，从小得到医疗援助，现在也领取伤残津贴，家中更打算替女儿申请照顾诊所，但医护界一旦修改指引，情况就难以预料。也有自闭症权益组织说，目前有些治疗，纯粹视诊断结果而决定病人是否能受惠，相反也有一些治疗，会综合患者智商、年龄和病例等因素，医护界清楚界定自闭症是好事，但要仔细衡量对病人的影响。

boboyuyuan

我不忍心给孤独症孩子戴帽子，而乐于给他们摘帽子。今天遇到两名“孤独症”患儿，我认为他们其实不是孤独症。

一名是22月龄的男孩，长得虎头虎脑。他的主要问题是不会说话，但能理解大人的话。他有很好的目光接触，我跟他开玩笑，他会侧过头去、害羞地窃笑。我跟家长说话的时候，他睁大眼睛好奇地关注我们。他对物体也很感兴趣，他高举右手指向空调，眼睛却看着我们，好象要告诉我们什么。

据家长说，他很喜欢跟小孩子玩。他和父母的关系也比较密切。父亲出差的时候，他会想念，嘴里念叨“爸爸”。如果三四天不见爸爸，他会慢慢忘记。他有很强的记忆力，吃了一半的零食，过了好几天还会想起来。由于表达困难，许多事情他会自己想办法去做，实在做不了，他会向父母示意。我特地询问，他是用别人的手去拿还是用手指指示？家长说是用手指指示。如果有很多东西摆在一起，家长就问他要哪一个，报对了名称，他就点头。

他喜欢看电视，虽然也喜欢广告，但更喜欢儿童剧。他会一边看一边学着做动作，跟着节拍跳舞，还会唱歌。学歌的速度很快，听一两遍就会唱，但发音不太准。

我认为他是表达性言语发育障碍，可能跟环境有关。他一半时间跟爷爷奶奶，一半时间跟父母。父母工作比较忙，陪他的时间不多。除了工作以外，父母对孩子的关注度和敏感性都是不够的。在诊疗过程中，孩子一手把母亲往外拉，一手悟着裤挡，我说他是不是想小便了？母亲说不会的，刚刚小便过了。话音刚落，他就蹲下来撒了一泡尿。如果家长敏感一点，这泡尿就能把住，他就能很快学会控制小便。

我建议父母多带孩子出去玩，早点去幼儿园（小小班），多跟他说话，给他讲故事，多跟他做游戏，加强大小便训练。

另一名是4岁半的女孩，主要问题是口齿不清、好动、不服管教。她非常好动，整个诊疗过程中不停地动，跑来跑去，爬上爬下，还不停地说话，甚至尖叫，发音含糊，父母也听不懂。父母认为她缺少目光交流，但是我发现她能够跟我对视。我跟她开玩笑，她非常有兴趣，只是兴趣保持时间比较短，很快就玩别的去了。

口齿不清非常明显，所以不知道她在说什么。可能有模仿语言，偶尔也会蹦出一句与情景无关的话，可能是延迟模仿，但不确定。

父亲认为，她对语言的理解能力并不比表达能力强，应该是理解性言语发育障碍，也可能是弱智。

其实，她的表达能力并不是很差，要什么东西都能说出来，而且能够分清“你我他”。我问她“你叫什么名字？”她说“×××”。过了一会儿，我问“×××是谁？”她说“是我”。家长说，叫她的名字她总是不搭理，我觉得这是注意力不集中的表现。

她做过残疾鉴定，被定为“轻度弱智伴孤独症”，正在某机构训练，已经看出效果。如果机械地对照诊断标准，她也许是达到了。但是，她的全部症状完全可以用多动症（注意缺陷多动障碍）和轻度弱智以及理解性言语发育障碍来解释。所以，尽管她符合孤独症的诊断标准，但核心症状并不明显，不应该下这个诊断。

据家长反映，她一周岁前发育很正常，后来经常感冒发烧，有过多次高热惊厥，以后就出现异常了。她做过磁共振，脑中有一个小囊肿。这些可以解释多动症和弱智。对于象她这样严重的多动症，感觉统合训练是非常必要的。至于轻度弱智，最好的方法就是特殊教育。另外，她还需要言语训练。总之，虽然不是孤独症，但训练方法跟孤独症差不多。

爱相随

比较典型的一个例子。我认识的一个妈妈，老大品学兼优，聪明懂事，经常被学校请到家长会上介绍教子经验。

老二却有点发育迟缓，她要全职带他，学校老师经常要找家长谈话。这在尹建莉专家那儿，估计是件不可思议的事情吧。

燕原

自闭症这个标签现在在更大意义上是个社会学标签，而不是医学标签。
医学标签要等待科学家的研究，所以2013的ASD谱系概念，应当是一个等待的概念。

但不能等待的是社会意识，社会服务，国家政策和福利的完善建立。
西方国家正因为福利系统很完善了，所以大家愿意被标签，因为可以得到良好的服务，人越多也越能得到全社会的理解和重视。
虽然有扩大化的现象，但人家政府没抠门，来一个给一个免费教育，是否贴标签给孩子有负面作用，家长自己判断。

在中国，这些都没有，所以争论标签是否准确，对于当前的任务没有积极意义，也不是家长最迫切关注的东西。
如果真为了孩子的利益，怎么能向国家和社会争取更多的条件才是最重要的。
任何拦在这条路的上的人，无论多冠冕堂皇，起得都是障碍作用。

云鹤

下面引用由boboyuyuan发表的内容：

我觉得尹建莉在教育上本来还是有两下的，最起码对于普通孩子，但是她过度骄狂了，已经丧失了理智，同时这个人没有真正的爱心。  ...

说得很有道理。人啊，突然富贵，容易没根。本来就根底浅，一飘飘然，就像蒲公英了。

田田妈妈

同学们是否注意到她微博中对待多动症的态度。她自以为她“救”了好多孩子，因为现在关于多动症的宣传确实比原来少了许多，这也是她发的。她这次针对的是儿童孤独症，以她以往的“经验”，可以通过她的文章再一次“救”自闭症的孩子，她的目的之一是“要孤独症的宣传比原来少了许多”！所以这一次一定要“对抗”成功，要不然，她不定又要如何写呢。同时要从公众对待“多动症”的态度看到她的影响力可以说是巨大的，她有她的一套让公众接受的方法。

江安

漫画-喜禾的盒子http://img3.laibafile.cn/getimgXXX/3/4/photo3/2012/4/13/middle/91612630_67372024_middle.jpg

加菲妈

下面引用由[U]云驰妈妈[/U]发表的内容：

一、关于做学问的态度。“对孤独症我确实没有专门研究，我的质疑来自一种强烈的直觉”。就这一句话可以不用看下面的论证了，因为自闭症是科学问题。这这种态度不是一个做学问的人应有的严谨态度，大胆质疑，小心求证...

云驰妈妈写的真好，坚决支持！发在天涯上吧，她们删不了

加菲妈

下面引用由[U]张雁[/U]发表的内容：

太晚了先贴这儿吧，有空再改。

请尊重你没有看到的事实

尹女士:你好!看到你在博客上发表的《关于“孤独症”这件事》，我认为你对于孤独症的诊断及康复教育的现状缺乏起码的了解，而你的轻率论断对...

顶张老师写的文章，发在天涯上吧！

加菲妈

下面引用由[U]燕原[/U]发表的内容：

她学习了两天之后写出的博客，只能更加表现出她的人品特征，她的思维混乱和固化。
想让她明白更多的事理，怕是不可能了。
那么就把她当作是一个靶子也好，因为如此充分体现了对自闭症所有误解的人还真不多，她典型得让人佩服。
不过认为她的长篇大论有道理的观众可能还不少，所以不能冷处理，不能忽略她。
长篇大论就是这个坏处，虽然没事实没逻辑，但假话绕着绕着就能把感觉植入不了解内幕的读者的脑子，以为自己就是那么想的。

如果希望我们的声音能够上媒体，严肃地发布给公众，哪怕是电子媒体（比如蛮子文摘），我认为最好是客观冷静的声音，因为不是想说服她教育她批评她让她道歉（她已经不配而且不能够了），..

同意，她的人品很极端很固执，狭隘无知，真的不配我们花时间去教育这个人。

只能把自闭症群体的声音放在媒体上，有理有据，让尹的谎言大白于天下

何子

下面引用由[U]燕原[/U]发表的内容：

还没敢发微博，不会有版权问题吧。

写上转文，应当不会有问题吧。
写得挺好的，入情入理。

燕原

发长微博了，事先查了版权说明，没人能说清楚，不过大体上是因为公益，给出链接的，就应当没问题。

张雁

天涯我不太会上,大家可以自由转发到相熟的网站.谢谢.今天的微博传播相当给力,相信会造成一定的压力.期待平媒能跟踪.

LHY

下面引用由[U]云驰妈妈[/U]发表的内容：

可以确定在她或者她的助手？在不停的删贴，我的这个贴被她删了3次了，这个行为又要让我鄙视她多一些了

我可以帮你贴吗？想起来就贴一下，她再手快也还是会有人看到的吧，

海生

主呀，原谅他们吧！他们所做的，他们不晓得。

语晨313

昨天早晨带儿子去抽血，8点到就是一溜长队，排到了护士的时候，晨宝不肯配合，想来也是因为早晨空腹等了那么久，护士很不耐烦的说带他到一边儿去，等不哭了再说。我也不肯，说他本来就饿了，我压着你抽吧，否则再等就抽不了了，五分钟还抽不了我们就不抽了。护士说，5分钟我能抽3个人呢。当时孩子已经醒了2小时多，为了抽血水米未进，我考虑一下还是温柔地坚持立场，当然对晨宝用了强制，结果小子大哭大喊，说我不抽血，不抽血，还好护士技术过关，一针扎进去了。

护士很不高兴地说他这么大孩子早就不哭了。

我想了想还是没和她说我孩子这样能抽也不错了，任谁几个小时饿肚子也是脾气不好。 更何况。。。

若是人都真信了YIN女士的，那家长岂不是更艰难了。 你苦，你活该？