柱子成长记录

wangyxn

柱子妈妈想开点吧，公公婆婆能指望上的有几个，他们能不拖累你们就不错了。至于柱子进步已经很大了，如果我的孩子将来也有柱子的能力我就满足了!愿你的情绪早日好起来!

柱子妈

下面引用由[U]wangyxn[/U]发表的内容：

柱子妈妈想开点吧，公公婆婆能指望上的有几个，他们能不拖累你们就不错了。至于柱子进步已经很大了，如果我的孩子将来也有柱子的能力我就满足了!愿你的情绪早日好起来!

谢谢!
有时总是免不了对未来没信心，不过每次都是哭过以后，赶紧调整好心态，日子还是要过下去的。

柱子妈

最近调整一下柱子上学时间，让他上半天幼儿园，因为中午他在幼儿园总是不睡觉，近三个小时的时间都在ZB了，中午在幼儿园吃过饭，我带回家睡觉，下午给他上上课，不让他有时间ZB，感觉这两天玩嘴巴好了许多。

柱子妈

外公外婆从老家来看柱子，刚来的那天我去幼儿园接柱子跟他说：“爹爹来看柱子了，高兴吗？”停了十几秒柱子回：“我们去找他好不好？”柱子从小跟着外公外婆长大，特别是对外公感情好，每天都要跟我睡觉的，外公一来就要跟外公睡觉了。

柱子妈

今天到幼儿园接柱子的时候，发现其他孩子都在楼上睡觉，只有柱子一个人在楼下玩海洋球，心里很不是滋味，一直担心孩子在幼儿园处于放羊状态，总是忍不住问老师柱子在幼儿园表现怎样？老师都说挺好的，挺听话的。可是今天看到的感觉就是在放羊。

柱子妈

晚上柱子跟爸爸出去玩，刚出门两分钟就回来了，他哭着跑到我面前说：“没有了，怎么办？”原来是他上电梯慢了一步，爸爸先下楼了，他没跟上，找不着爸爸哭着回家了。

柱子妈

自晨妈那转来的

ZBZ，原因不明，终生相随！当时，我们真的被吓到了。



    踏入婚姻不久，刚刚当上父母，天崩地裂，天上掉下来“ZBZ”这三个字，如同压着孙悟空的五指山，要命的是后面那个注解，好像如来佛的咒符，击垮了孙猴翻身的念头。山随时可以推翻，重的是那道包含诅咒的符。一趴五百年，当唐僧揭开那道符，山崩地裂，孙猴重生。



    一路走来，总结自己的体会和他人的经验，我们发现ZBZ是有机会康复的，或者说ZBZ并不妨碍我们的生活。当时，我们只是被吓到了，不知道那写着咒语的符是可以轻轻撕掉的，它并不可怕，可怕的是我们不知道可以揭开那道符？如何揭开那道符？我们没有去战斗，我们缺乏最有利的武器，那就是信心、勇气、爱、智慧和坚持。



    一、我们走过的路

    我们和孩子所走过的路在博客里已经讲过很多了，这里重复几个关键的时间点：当隐约知道孩子有问题时，带他去儿童医院，得到ZBZ的答复，后来在中山三院确诊时，换作了阿斯伯格综合症，名称好听一些，不过一样是ZBZ的范畴，专家对于预后还是不乐观的，那时孩子不到三岁。



    三至四岁：斗争的主要对手是语言、睡眠、情绪，训练的重点是感统和认知。大人无助、挣扎，孩子茫然、焦躁。



    五至六岁：重点进行注意力培养、问题行为纠治、学习能力培养。大人勤奋、探索，孩子觉醒、进步，一家人都看到了希望。



    六岁到八岁：规则培养，行为纠正，学习能力和习惯的培养，作业、作业、作业！家长严格、急躁，孩子挣扎、漠然，好在有爱，始终在曲折中前进。



    现在：家长潜意识改变，自我修复；孩子在冲突中进行自我认同修正。从来没有这样轻松和自信，对于未来充满信心。



    二、我们的体会

    一路走来，我们除了参加过一段感统班外，没有进机构参加过训练，所有的康复过程都是自己在家进行，认知、感统、RDI游戏，更多的是在生活和自然中教和学，坚持大量的体育锻炼。参加过少年宫的情商班和游戏班，参加普通班时，与普通孩子在一起有差距，孩子和家长的压力都大，得不偿失；与特殊孩子们在一起，心情放松，却没有实质提高，最后都不再参加。然后是上学，以令人惊诧的速度适应了课堂环境，却一直不能很好地遵守秩序，学习能力和成绩尚可，却没有融入班级的小社会，三年级了还是孤单的游客。



    不知不觉七年过去了，孩子长到了九岁。如果说我们努力了，的确付出了很多，没有功劳也有苦劳，但是总还感觉差强人意；如果说我们成功了，的确孩子康复得还行，能力很强，但是新问题不断，让人有说不出的困惑和担忧；如果说我们是明智的，的确我们坚持融合教育，把孩子带进了社会，但是又总感觉不太理想，似乎方向还有点偏，还有一点缺陷。



    邹小兵教授常把我们作为家长自救的典型，甚至广州日报也采访了我们，我们是成功的吗？孩子是我们救回来的吗？好像是我们的努力，但也像是自然的规律，是孩子自己一天天好起来的，我们做的是给他带了一下路。有时，甚至疑惑，我们带的路是不是偏了，孩子是不是本来应该更好的？



    今天，写下这篇文字，想说的就是：如果我们当时有足够的智慧和勇气，如果我们走对了路，我们的孩子本应该更好。我们做错了很多，如同前面提到的，我们所做的一切有一点缺陷，就是没有首先把我们自己当父母的能力训练好，没有看到我们和孩子最需要的，那就是内心的力量，爱和理智。



    孩子越来越大，突显出来大量的心理问题，而我们在带他的这几年里，遭受最多折磨的也是心理问题。今后一段时间，我们的努力方向是解决心理问题，先消除我们家长自己的心理疾患，给孩子一个正确的模仿对象，一个安全、乐观的家庭环境。



    三、我们的建议

    （一）对家长的建议

    因为邹小兵教授的推荐，也因为口口相传，有很多家长找到我这里来，有的描述自己孩子的情况，希望得到是或者不是的答案；也有的刚被确诊，希望得到我们一路走来的方法和经验；还有的，茫茫然，惶惶然，一心想知道孩子长大后会是什么样；更有的，殚精竭虑，惟望自己百年后孩子能够有尊严地活下去。这样的思想状态，我们曾经有过，那种震惊、惶恐、疑惑、愤怒、忧虑，今生不愿再去体会。面对家长们写来的文字，面对家长们的迫切心情，我每次都感同身受，尽己所能地提供一些解答和帮助，或者只是给予一些安慰。



    今天，我写下这段文字，没有什么实质性的康复或者培养计划，只想传达几个观念，几个重要的发现。



    1、问题是可以解决的，迷茫是多余的

    有人总结过，在被冠以ZBZ的枷锁后，家长们一般会经历四个阶段。第一个阶段是不相信；第二个阶段是负罪期；第三个阶段是殉难期；第四个阶段是客观化的时期。这四个阶段是顺序发生的，不会跨越，前三个阶段对孩子的发展都是不利的。我想补一句，这三个阶段对家长也是不利的。我是过来人，深知前三个阶段的痛苦与伤害，希望新加入进来的父母看到这段文字后有所启发，以我自己的经历为证，一切困难都会过去，迷茫和自伤是多余的。我们要做的是尽快客观面对现实，接受下来，生活只是发生了改变，天没有塌，日子还可以继续下去。如果纠缠于寻找事情的原因，感叹老天不公平，不但不利于集中精力挽救孩子，还有可能把自己的心理健康毁掉，进而干扰到孩子的心理成长，这是个恶性循环，实在不可取。带孩子走出来的过程，可能是艰苦的，却不应该是殉难式的，一定要采取积极阳光的方式，努力会改变一切。我的儿子是AS，当时情况很不好，但他已经成功地走出来，走进了普通学校；还有一个朋友，她的孩子是ZBZ，也成功走进了学校，而且走得更好，甚至成了“人精”。



    每个孩子都是聪明的，他（泛指所有孩子，下同）其实是带着父母优良的基因在沉睡，就算他没有表达的能力，就算他还在巨大的麻烦中，但是他依然在学习进步，在家长和社会的帮助下，可能就在哪一天，他就会醒来，出现飞跃，变成你想像不到的样子。加油吧，朋友们！



    2、ZBZ不是孩子面临的核心障碍

    “ZBZ”，真是很难听的三个字，武断地给孩子下了自己封闭自己的结论，如果换作精神行为暂时性发育迟缓，表达出来的意思可能更准确一些。孩子在成长发育过程中，受到主观和客观因素的干扰，能力相对滞后，使他不能适应外部环境，自我与外部之间屡屡冲突，带来巨大干扰、破坏和刺激，表现出来的就是我们口中的问题行为。



    不管是ZBZ还是AS，包括其它一些发育类障碍，都不是孩子面临的核心障碍，对孩子的成长来说，我们在处置他的问题行为和训练他时采取的方法和态度才是关键的，如果方式不当，对孩子会造成伤害，这才是妨碍孩子成长进步的核心障碍。所有的问题行为都是可以解决的，不过不应该是机械的条件反射式的训练，不是粗暴的压制，而是要保护孩子的自我，帮助他正确地面对自我、表达自我，解决自我与外部的冲突，矛盾化解了问题也就解决了。在所有困难面前我们始终要与孩子站在一起，用爱和他在一起。



    一些用物质刺激辅助进行的行为纠治方法，训练效果来得快，后遗症却也严重，因为我们面对的是人，有人格的人，绝对不能把他当作一个动物，用单调甚至粗暴的方式来训练。每个孩子都是敏感的，就算在我们眼里他像个木头，他的心灵也是打开的，接受着外界积极或者消极的影响，他任何的后退或者封闭都是源于外界的压力和干扰。如果我们漠视孩子的尊严，甚至动辄施以责骂和拳脚，这对孩子的自我意识将造成严重的伤害，会导致孩子心理成长发展滞后，形成融入社会的巨大障碍，甚至形成反社会的人格。这就是治标不治本。治本的方法是有的，既然他是人，就应该让他在人的环境里成长，不能把他与社会割裂开，如果孩子有一定的能力，就算有再大的障碍，我们也要带他一起去面对社会，在点滴生活中，在现实的条件下教给他做人的知识和尊严。这样的做法肯定面对的压力更大，却是根本解决问题的方法，这对家长的意志和智慧是巨大的考验，不过换来的结果是值得的，最终可能让我们的孩子带着些许缺陷，自信地在社会里生活、工作下去。



    3、ZBZ或AS是可以康复的

    “ZBZ或AS是不可康复的”，这可能最终被证明是一个笑话。什么是健康？肢体不全就不健康了吗？大脑发育有点障碍就不健康了吗？四肢齐全、脑子灵光的人们为什么却抑郁了，他们健康吗？他们就有生存能力了吗？如果他们健康，他们有生存能力，为什么连活下去的能力都没有了？如果用这样的角度来看待我们的孩子，我们应该有能力给他健康。我们要做的是帮助我们自己和孩子接受现在的生活，积极地生活，自信地看世界，可能走得蹒跚，却能一直走下去，或许那就是所谓的康复了。



    教孩子要有标本兼治的方法。前面讲过，结构化认知训练、感统训练、RDI游戏训练都是治标的过程，是盯着孩子的问题行为来进行的。治本是盯着孩子的人格来进行的，保护和发展孩子的自我，给孩子一个健康的心理环境。标本兼治当然是最科学的方式。专家们曾经强调，事实也已证明，家长是孩子最好的医生，我们爱孩子，最了解孩子，也最愿为孩子去学习去付出。家长们应该迅速成长起来，掌握相关知识，在生活中点点滴滴地教孩子，小一点的孩子多教认知，稳定情绪；学前的孩子则要培养注意力和学习能力；学龄后的孩子重点是进行心理辅导，帮助他们解决社会冲突。具体怎么做，没有现成的模式可照搬，因人而异，各展所长，这要看每个人的决心和智慧。有一个典型，深圳的煜妈，我博客中友情链接里的珍妮，她用的就是标本兼治的方法，用心理理论治疗自闭症，把已经办了残疾证的ZB儿子带了出来，不但带进了社会、学校，最关键的是给了孩子一个健全并且强大的人格，这是帮助孩子未来发展的原动力，甚至是普通孩子都没有的。要带孩子走哪条路？要带孩子走到哪里？决定权在我们手里，为了孩子多努力吧！



    (二）给专家和机构的建议

    作为家长，我是一个非医专业的业余人士；同时，作为家长，我又是一个医治AS的无条件的探索者和实践者。历经几年的积累和思索，有很多话不吐不快，可能很多地方说得不对，但这是来自于火线的声音，供后方的专家和机构们参考吧。



    1、诊断时给予家长积极的信息。很多专家是谨慎的，对于预后不肯多言，因为未来是不确定的。专家的诊断可能是客观的，对于家庭却是冷酷的。家长们在毫无思想准备的情况下，仓促上阵，开始马拉松长跑，如果这时告诉他们这不是普通的马拉松，是一条没有尽头的不归路，相信很多人都会放弃或者崩溃的，无谓地消耗了实力。从很多家长走出来的路来看，专家们完全可以乐观一点。即使是从鼓舞斗志的角度出发，善意地把未来描述得乐观一点也不应该是坏事吧。



    2、应该多给家长一些心理支持。对于孩子的康复，能作出最大努力和贡献的是家长，家长的思想状态和训练方法，对于孩子是至关重要的。专家们在诊断和复诊过程中，可能应该把视角打开一些，跨越专业的桎梏，更多地关注家长的心理状态，给予一定的心理咨询和支援。



    3、调整工作方法。现有的民间或者官方训练机构，普遍只是针对孩子的行为进行训练，对孩子的心理介入几乎为零，在现有条件下，机构是特殊孩子康复的主力之一，是不是应该调整一下工作方法，以人为本，把发展孩子的人格放在首位，以此为指导来进行各类培养活动。此外，庞大的家长队伍渴求着心理安抚和支援，其实这应该也是机构的一个潜在的业务。



    曾经有一次，在少年宫的交换课堂上，我带过一个十九岁的小伙子，他什么都明白，很聪明、很敏感，完全可以更好的，却困在几岁大的人格和行为模式里。当我看到周围的人们用刀子一样的目光看他，看到孩子无助地躲闪着。我明白了，不是ZBZ毁了他，是这个社会的氛围，是家长们无知的自尊耽误了他。家长、专家、机构们，改变一下吧！

柱子妈

中午接柱子回来，老师跟我说柱子在幼儿园的一些表现，上课的时候在位子上坐不住，一会跑去玩滑滑梯，一会趴地上，一个上午要接着他几十次，听得我心都揪起来，一直担心他在幼儿园表现不好，担心他在幼儿园生存不下去。
回家后罚站，柱子也知道我生气了，很老实地站着，后来带他睡觉，总也不睡，惹火了我，揍了一顿，老实睡了。

柱子妈

老师说暑假表现挺好的，能坐住的，不知道怎么的，现在总坐不住。
昨晚我还跟他以前老师电话，说感觉他进步了，能听得懂的话多了，会说的话也多了，就连眼神也比以前灵活了，没想到这动来动去不守纪律比以前更差了。

柱子妈

早上送柱子上学，电梯在5楼上了一个阿姨，柱子冲人家叫一声：“阿姨”
阿姨回：“你好”
你辅助柱子回：“阿姨早上好”
柱子指着人家手里的两代饼干说：“吃的”
阿姨赶紧要给柱子一代饼干，我说什么也不要，铁柱可能看我说不要了，就用小手推着也不要。

柱子妈

昨天接柱子回家问老师最近柱子在幼儿园表现怎样,老师回:"只要我不跟你说什么,就没问题".真是应了那句话：没有消息便是好消息。

柱子妈

终于把方老师的琢石成玉看到500多页了，也偷点到自己地里：

“首先是我有一副好牌，其次才是我会出牌。”
“没有出牌的技巧，就算你拿了好牌也是会输的。”



家长的态度，决定孩子的前景。每个孩子程度不同，但夫妻同心，星星自然会更加亮晶晶。在这方面，父亲相对母亲来说，不上心的比例会更高一些。当然，这里有许多父亲一样堪称楷模。只是这里的优秀父亲率要远高于现实中的，因为许多不负责任的父亲，连以琳网都拒绝上的。
在孩子康复的进程中，通常是母亲操劳更多，更用心，更勤勉，更持久，这是母亲们普遍的状态。但凡事有例外，母亲也可能陷于具体训练，而少一点宏观思考，而父亲相对来说，在整体把握、节奏把握上有其优势，也有可能提出母亲忽视的建设性意见。作为母亲，不要听不得父亲的批评性意见，也不要因为父亲做得少或所谓懂得少，而否决其正确意见，甚至动辄讥讽、挖苦。
每个人的看法、做法，都有其局限性，善不善于吸纳他人的意见，尤其是不如自己的人的批评性意见，就显得尤为重要。夫妻之间，在对待孩子问题上，一定要互相吸纳意见，尤其是接受看起来难以接受的意见，因为难以接受的意见，必然是不同于自己的意见，也就往往可能蕴藏着可贵的建设性意见。
说句可能挨砖头的话，越优秀的妻子，越容易忽视丈夫的作用和意见，也就越容易挫败丈夫的主动性、创造性，这样就形成恶性循环。做的越多的，越抱怨；做的越少的，越逃避。这样的结果，就变成特别优秀的妻子，总是一个人挑起孩子训练、教育、管理的重担，然后难以自拔，而忽视了丈夫的存在，但心里却总有太多的抱怨甚至怨恨，结果不仅不利于孩子的进步，连婚姻关系都陷入消极的状态。

柱子妈

终于把方老师的琢石成玉看到500多页了，也偷点到自己地里：

“首先是我有一副好牌，其次才是我会出牌。”
“没有出牌的技巧，就算你拿了好牌也是会输的。”



家长的态度，决定孩子的前景。每个孩子程度不同，但夫妻同心，星星自然会更加亮晶晶。在这方面，父亲相对母亲来说，不上心的比例会更高一些。当然，这里有许多父亲一样堪称楷模。只是这里的优秀父亲率要远高于现实中的，因为许多不负责任的父亲，连以琳网都拒绝上的。
在孩子康复的进程中，通常是母亲操劳更多，更用心，更勤勉，更持久，这是母亲们普遍的状态。但凡事有例外，母亲也可能陷于具体训练，而少一点宏观思考，而父亲相对来说，在整体把握、节奏把握上有其优势，也有可能提出母亲忽视的建设性意见。作为母亲，不要听不得父亲的批评性意见，也不要因为父亲做得少或所谓懂得少，而否决其正确意见，甚至动辄讥讽、挖苦。
每个人的看法、做法，都有其局限性，善不善于吸纳他人的意见，尤其是不如自己的人的批评性意见，就显得尤为重要。夫妻之间，在对待孩子问题上，一定要互相吸纳意见，尤其是接受看起来难以接受的意见，因为难以接受的意见，必然是不同于自己的意见，也就往往可能蕴藏着可贵的建设性意见。
说句可能挨砖头的话，越优秀的妻子，越容易忽视丈夫的作用和意见，也就越容易挫败丈夫的主动性、创造性，这样就形成恶性循环。做的越多的，越抱怨；做的越少的，越逃避。这样的结果，就变成特别优秀的妻子，总是一个人挑起孩子训练、教育、管理的重担，然后难以自拔，而忽视了丈夫的存在，但心里却总有太多的抱怨甚至怨恨，结果不仅不利于孩子的进步，连婚姻关系都陷入消极的状态。

柱子妈

国庆带柱子回老家,刚到我们镇上,就感觉小家伙脚步变快了,看来离开10个月,对于我们小镇的环境还是很熟悉的,看着他快步往外公的学校走去,
我说:"我们一会到学校找爹爹好不好?"
柱子回:"也去找姑姑好不好?"
我一听,这家伙什么时候学会用"也"了,赶紧说:"好".
刚到学校大门口，正好看到爹爹在教学楼门口跟人说着话，小东西看到爹爹大叫：“爹爹、爹爹”，跑得快飞起来了。跟到爹爹面前跟爹爹抱了抱亲了亲，放开爹爹向商店跟去找姑姑。我也跟着高兴起来，心里也有酸酸的感觉，之前把他放在老家，外公、外婆、舅舅、姑姑这么一大家子人都很疼爱他，可是他还是会想爸爸、妈妈，有次外婆给我电话让我立马回家看孩子，说柱子自己躺在床上边叫着妈妈边流泪，当时我听了眼泪都出来了，现在再想到这些，心在滴血的感觉。我时常想，如果我不离开他，如果我一直把他带在身边........只过惜没有那么多如果。

柱子妈

盘点下这10个月来柱子的进步，主要有两次突破：
1.刚进机构开口说话。以前是会发音不说话，鹦鹉学舌也不愿意，想说的时候会说些名词性的词语，需求性的语言没有。
2.有说话的动机。国庆在老家后两天开始感觉他特愿意说话，有时为了表达自己会努力组织句子说出来，跟他在一起，他一会妈妈这样，妈妈那样，虽然会说的句子不多，总是想说。以前是我们诱导他说，现在是他主动想说。

柱子妈

今天发疯地打了柱子,唉!怎么办啊?
天天跟他玩的话,他就很开心,给他上课就注意力不集中,真让人疯了!!!

柱子妈

昨天跟柱子以前的个训老师聊了柱子最近的情况，是的，孩子还是以前那个孩子，也在一点点地进步着，为什么我最近这么火大呢？还是我的问题，我应该反省自己，要调整好心态，老这样下去，绝不是好事！！！
不能对孩子要求太高了，孩子不会的，一定要提出来，分解分解再分解，不能总那么逼着孩子，更不能动不动就打孩子，打他只能让他对家长感到失望，打他也是在教他以后怎样对待别人，包括我自己！！！
我太在意他以后能不能正常上学了，所以搞得现在总是逼着他学习，造成现在他看书没有一丁点注意力，是的，一个正常的孩子都做不到看书30分钟，而我却这样要求柱子，当他没有注意力的时候，就崩溃就暴打，本来柱子国庆从老家回来以后，主动语言很多的，现在被我逼得也呆了。我不是个好妈妈！！！

柱子妈

有空多看看楼上的这段记录，对宝贝好一点！

过度担忧2009

我现在基本都没怎么教他东西了，他都不喜欢学，他不抗拒的时候我就多教一些，现在只是陪他玩，和小朋友玩些简单的游戏。
周末积极组织幼儿园小朋友一起出去玩，不知道这样对不对？

柱子妈

好久没记点什么了，今天有件有趣的事：我去做晚饭柱子想看电视，我不想让他看得久，就拿块拼图给他
我：＂把拼图拼好叫我，妈妈放电视给你看。＂
我正在做饭听柱子叫我：＂妈妈＂
我出来一看拼图拼好了拿着摇控准备看电视，正在这时爸爸回来了，他不乐意了哭着对爸爸说：＂我要（爸爸）走＂。爸爸一脸无辜.我看着觉得好笑,因为他知道爸爸回家就意味着开晚饭。