以琳自闭症论坛

 找回密码
 注册 (请写明注册原因,12小时内通过审核)
楼主: 秋爸爸
打印 上一主题 下一主题

孪生兄弟的成长

[复制链接]
1001#
发表于 2008-9-24 21:07:42 | 只看该作者

re:看了照片,宝宝,贝贝越长越帅了,也很阳光...

看了照片,宝宝,贝贝越长越帅了,也很阳光。QBB、QMM的努力会有回报的!
回复

使用道具 举报

1002#
发表于 2008-9-25 11:00:40 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]清潭...

下面引用由[U]清潭[/U]发表的内容:

人家谭咏麟是这么介绍自个儿年龄的:我二十五岁。年年都这么说。
年轻人,不知道这个典故,情有可原。


唉,我又错了[EM13]
回复

使用道具 举报

1003#
发表于 2008-9-25 14:43:38 | 只看该作者

拜托想和您联系 我是中央电视台半边天的编辑 谢谢

您好,秋爸爸,我想和您联系,谢谢。我的电话 13301216865.
回复

使用道具 举报

1004#
 楼主| 发表于 2008-9-25 18:21:16 | 只看该作者

re:楼上的编辑,感谢对我家、对我们这个群体的...

楼上的编辑,感谢对我家、对我们这个群体的关注,我也很希望有更多关注。
只是,近一段,我不大想再在媒体上露面了,不瞒说,我都婉拒了十多家媒体了。有些媒体我在接触中感觉也不很好,有的仅仅是为了一个素材一个片子而已。
这里我表扬CCTV-4的“中华医药”剧组,他们是认真的,从制片、主任,到编导、摄像、后期,他们不仅在做片子时反复“磨”,历时半年,而且他们还做了很多拍片子之外的善举。我前面贴子中有记录。

在北京和青岛的公交车上被人认出来,虽然人家都是好心人,都报以关心和同情,但也许是因为我自己的心态还需要调整吧,我还不能把那作为开心事看待。更何况,咱们圈内的一些家长看我都有频繁作秀的感觉,我也听到过这样“玩笑”,目前我也只能跟着笑而已,虽然我本是个爱玩笑的人。

我只是个纯脆的自闭儿的家长,我不那么坚强,也不够高尚,其实我真的幻想着有一天,宝宝贝贝彻底好了,我就也彻底逃出这个圈子,再也不回头。
高的是方老师那样的人,自己的孩子康复了,还依然能够在这个圈子里,倾心倾力地帮助那么多同命相怜的家长和孩子。

我通常在这里和家长们交流,互相鼓励一下,也许能帮新家长走快一些。当初在这里,我也是有很多老家长帮过我的,伴我走出第一步的。现在也一直还有很多老家长还在帮我,帮我继续走。

楼上编辑,抱歉了。
半边天节目不错,张越是我最喜欢的女主持之一。
回复

使用道具 举报

1005#
发表于 2008-9-25 19:39:37 | 只看该作者

re:张越是我老哥的校友,一个招人喜欢的胖姐姐...

张越是我老哥的校友,一个招人喜欢的胖姐姐耶。
回复

使用道具 举报

1006#
发表于 2008-9-25 20:46:15 | 只看该作者

re:非常理解秋爸爸的想法,尽管我没有秋爸秋妈...

非常理解秋爸爸的想法,尽管我没有秋爸秋妈优秀,也非常想为自闭这个群体做点什么,但我想我是没有勇气上媒体的,哪怕是个小范围的我都会怀疑自己的承受能力。
秋爸爸秋妈妈很优秀,或者说太优秀了,加上可爱的双胞胎,所以,和自闭儿家长联系在一起或许能给人更多的感受,这样做出来的节目或许会有更高的收视率,但对于秋爸爸和秋妈妈及其家人来说,一次次的播出,被越来越多人认出来以及那些哪怕是善意的关心,在我看来这些都是伤害,可能有人不赞成我的说法,但至少我是这样认为的,正如我自己一样,我有一个这样的孩子,但我觉得我不需要别人来同情我,同情我,是在抹杀我的自尊,在中国这个国度,我觉得大部分同情都带有一点别的色彩,除非是同病相怜,所以,我理解秋爸爸的拒绝。你们和孩子已经为这个群体做了很多了,我代表这个群体再次向你们致敬。
对于秋爸爸所说的圈内人士的“频繁做秀”的论调,我想秋爸爸不用太介意,毕竟那是少数人和你开的玩笑,而且,这里的很多家长都很崇拜秋爸爸,大家看到的更多的是表象,看到的是秋爸爸字里行间的幽默,而幽默背后的无奈却往往被人忽略,我想对于这个,作为秋爸爸这么聪明的人自己也想的到,只是我愿意帮你把它们说出来。
也希望我的这些话如果被编导看到的话不要引起什么误会,因为,自闭症这个群体要被国家福利政策所涵盖,要被社会所接纳,也需要媒体的关注,所以,也谢谢那些真心为了自闭症这个群体而辛勤劳动的媒体。
回复

使用道具 举报

1007#
发表于 2008-9-25 22:49:34 | 只看该作者

感谢您的回复

秋爸爸,您好,感谢您的回复,更感谢您对我们栏目的评价。虽然您婉拒了我们的邀请,但是我还是想和您聊聊。事情是这样的我看了您的一些资料,觉得您很了不起,这不是单纯的夸奖,因为我本人也是一个4岁男孩的母亲,我知道带孩子的辛苦,更何况是像宝宝贝贝那样的孩子。我们对这个话题很有兴趣,而且我们是连续一个星期的节目,每天30分钟,我们还会采访方静老师,所以我们绝不会是为了一个素材或者一个片段,我们希望能有更多的人关注这个群体,我们还想了解这些孩子长大了以后怎么办,怎么融入社会。如果您实在不愿意我们决不强迫,我们一定是嘉宾自愿的行为。可是我还想和您联系,只是作为一个母亲,一个家长,虽然自己能力有限,可是如果有机会能帮助别人,我很愿意的。再次感谢您的回复。
半边天妈妈
回复

使用道具 举报

1008#
发表于 2008-9-25 23:13:53 | 只看该作者

re:半边天是个很不错的节目。多年前,我在这个...

半边天是个很不错的节目。多年前,我在这个栏目里看过一个单身妈妈带着她的自闭症儿子四处求学碰壁的故事,没想到今天的我也加入了特殊孩子妈妈的行列,真是造化弄人啊!

从半边天妈妈的文字里我看到了浓浓的爱心和温暖----“我们还想了解这些孩子长大了以后怎么办,怎么融入社会。”

秋爸爸,不如再作一次“秀”,为我们这个圈子能被更多人关注,为我们孩子的明天能多一点阳光。自私了一回,请原谅!

谢谢秋爸爸,谢谢半边天妈妈!
回复

使用道具 举报

1009#
发表于 2008-9-26 07:49:22 | 只看该作者

re:“这些孩子怎样融入社会?”这个主题还是不...

“这些孩子怎样融入社会?”这个主题还是不错的,星儿的父母们在孩子确诊的那天开始,就要准备一生的时间来面对“自闭”这二个字 ,这种付出的艰辛确实不是他人可以想像和体会。

觉得如果半边天要做节目,应当定位在使更多的人真正地、全面地了解自闭症,各种类型和程度的孩子子、各种境遇的家庭,会遇到哪些困难,这些家庭和孩子的将来要面对什么,这个社会给他们怎样的生存空间,他们压力和心理状态。可以看看做得更好的国家和地区,他们又如何在教育、就业和安置上来为这个群体提供资源 。一个节目的确不仅仅是达到“煽情”的效果就可以了,还应有更多的内涵引人思考。

秋爸秋妈的《中华医药》这次节目就做得很有深度,影响很大。我孩子的学校校长看了之后,我与他之间的沟通又更上了一个层次。

《半边天》栏目还是很不错的,尤其喜欢张越的访谈类节目。

至于秋爸爸怎样的选择,都应当是可以理解的。他和他的家庭已经付出了很多,我们非常尊敬并感谢他们。
回复

使用道具 举报

1010#
发表于 2008-9-26 08:23:34 | 只看该作者

re:很少看电视,看来我要看一下半边天了。...

很少看电视,看来我要看一下半边天了。
感谢你们关注自闭症群体!更感谢秋爸爸秋妈妈的付出!
回复

使用道具 举报

1011#
发表于 2008-9-26 08:36:14 | 只看该作者

re:QBB不管你作什么决定我都坚决支持你,其...

QBB不管你作什么决定我都坚决支持你,其实你已经做了很多我们家长都不敢也不愿去面对的事情(原谅我永远也不会有那样的勇气),但愿那些事永远也不会伤害到宝宝贝贝才好(...)。
祝福宝宝贝贝越来越好!!
回复

使用道具 举报

1012#
发表于 2008-9-26 08:36:37 | 只看该作者

re:“至于秋爸爸怎样的选择,都应当是可以理解...

“至于秋爸爸怎样的选择,都应当是可以理解的。他和他的家庭已经付出了很多,我们非常尊敬并感谢他们。”

相信何子姐的这番话道出了很多家长的心声,秋爸爸的任何决定我都举双手地支持和理解。
回复

使用道具 举报

1013#
发表于 2008-9-26 08:40:48 | 只看该作者

re:支持1004楼。非常支持。

支持1004楼。
非常支持。
回复

使用道具 举报

1014#
发表于 2008-9-26 09:06:02 | 只看该作者

re:这个老枪!你就不会把“1004楼”改为“...

这个老枪!你就不会把“1004楼”改为“秋爸爸”?害得我气喘吁吁好一阵爬楼,看你支持的到底是谁。
理解和尊重秋爸爸的想法和选择。
非常赞成何子所说————定位在使更多的人真正地、全面地了解自闭症,各种类型和程度的孩子子、各种境遇的家庭,会遇到哪些困难,这些家庭和孩子的将来要面对什么,这个社会给他们怎样的生存空间,他们压力和心理状态。可以看看做得更好的国家和地区,他们又如何在教育、就业和安置上来为这个群体提供资源 。一个节目的确不仅仅是达到“煽情”的效果就可以了,还应有更多的内涵引人思考。
半边天妈妈不妨参考何子的主题。
回复

使用道具 举报

1015#
发表于 2008-9-26 09:12:12 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]半边...

下面引用由[U]半边天妈妈[/U]发表的内容:

秋爸爸,您好,感谢您的回复,更感谢您对我们栏目的评价。虽然您婉拒了我们的邀请,但是我还是想和您聊聊。事情是这样的我看了您的一些资料,觉得您很了不起,这不是单纯的夸奖,因为我本人也是一个4岁男孩的母亲,...



两个是痛,一个也是痛,家里只要是有着这样的一个孩子,谁的痛都不会比别人少,半边天妈妈,不如在这个论坛征集一些志愿者吧,这里有很多有见地的家长,他们所谈论的内容不会让你失望..

而把镜头过多的对着秋爸爸一家,我觉得那种压力对他们而言已经太大了,为了这个群体,他们已经把自己的隐私都搭进去了。谁愿意出门就被人认出,谁愿意出门自己的孩子就被人议论呢...

如果在北京,我都愿意为了我们自己说点什么,虽然我不一定有秋爸爸善谈,可是只要有这样的一份心,我想也足够了...
回复

使用道具 举报

1016#
发表于 2008-9-26 09:19:32 | 只看该作者

re:支持秋爸爸的决定.自闭症对于一个家庭来说...

支持秋爸爸的决定.自闭症对于一个家庭来说并不是幸事,不值得对社会炫耀,我们一个就够头痛了,何况有一对呢?其实做节目并不需要煽情,多了解下社会,专家,家长,及孩子本身的感受.
回复

使用道具 举报

1017#
发表于 2008-9-26 10:19:29 | 只看该作者

re:建议访问南京张戈一家,张戈是成年孤独症患...

建议访问南京张戈一家,张戈是成年孤独症患者,现在街道上就业。他们是很普通的工薪 阶层,他们的历程会对人有很多启示。
他们还养大了另一个“正常”的女儿,现已赴美国留学。
回复

使用道具 举报

1018#
发表于 2008-9-26 10:30:26 | 只看该作者

re:非常同意1009楼和1015楼的意见。说...

非常同意1009楼和1015楼的意见。说实话,我本人不在乎别人的目光,但是我会很害怕麻烦。QBB和方静大姐所做的,都是我们所能做却不想去做的,更加敬佩他们。

也许有一天,我愿意放下自己目前的理想,去追求另一个目标。更希望有一天,如QBB所说,从这个群体中彻底逃离。
回复

使用道具 举报

1019#
发表于 2008-9-26 15:09:48 | 只看该作者

re:请半边天妈妈尊重秋爸爸决定! 请你设身处...

请半边天妈妈尊重秋爸爸决定! 请你设身处地站在秋爸爸的角度考虑这个问题   换作是你 你能做到吗 ?
回复

使用道具 举报

1020#
发表于 2008-9-26 18:47:31 | 只看该作者

re:“这些孩子怎样融入社会?”这个主题,现在...

“这些孩子怎样融入社会?”这个主题,现在对宝宝贝贝还太早了点,如果这编辑有兴趣的话,可以联系那些已经成年的家庭,这我们可以介绍编辑去认识那些家庭,象张戈家就是一直在为这个群体大声疾呼的先驱者.
回复

使用道具 举报

本版积分规则

小黑屋|手机版|Archiver|以琳自闭症论坛

GMT+8, 2024-11-6 11:22

Powered by Discuz! X3.2

© 2001-2013 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表