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楼主: 秋爸爸
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孪生兄弟的成长

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5701#
发表于 2012-2-18 06:50:19 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]秋爸...

下面引用由[U]秋爸爸[/U]发表的内容:

宝宝在病床上有的时候高兴了会大声清晰地高喊“沉甸甸的麦穗笑弯了腰!”,一般会连喊5句以上,那是iPad上一个识字软件中的台词。贝贝这周上学路上则有2次一进地铁车厢就大声喊:“卖菜喽,新鲜的蔬菜呦!”,...


听起来状态不错. 语言有进步啊. 宝宝是个坚强的孩子.
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5702#
发表于 2012-2-18 12:18:42 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]秋爸...

下面引用由[U]秋爸爸[/U]发表的内容:

宝宝在病床上有的时候高兴了会大声清晰地高喊“沉甸甸的麦穗笑弯了腰!”,一般会连喊5句以上,那是iPad上一个识字软件中的台词。贝贝这周上学路上则有2次一进地铁车厢就大声喊:“卖菜喽,新鲜的蔬菜呦!”,...


好久在这都是哭,今天笑弯腰了。真的好佩服秋爸爸的幽默和乐观,喜欢这个人!
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5703#
发表于 2012-2-18 20:51:27 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]秋爸...

下面引用由[U]秋爸爸[/U]发表的内容:

宝宝在病床上有的时候高兴了会大声清晰地高喊“沉甸甸的麦穗笑弯了腰!”,一般会连喊5句以上,那是iPad上一个识字软件中的台词。贝贝这周上学路上则有2次一进地铁车厢就大声喊:“卖菜喽,新鲜的蔬菜呦!”,...


我昨天想啊想,怎么也想不出来贝贝为什么要卖菜。
都是被秋头的iPad诱导的。到了下半夜一点多我终于想到了,肯定是小姐姐带贝贝去买菜时他听到的。
今天中午张老师到我跟前学宝宝贝贝的高喊声,我实在忍不住趴到了桌子上。
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5704#
发表于 2012-2-18 23:33:10 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]Ea...

下面引用由[U]Ean妈妈[/U]发表的内容:

  

好久在这都是哭,今天笑弯腰了。真的好佩服秋爸爸的幽默和乐观,喜欢这个人!


搭车喜欢秋爸爸!
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5705#
 楼主| 发表于 2012-2-20 12:46:12 | 只看该作者

re:昨天温洪主席,和zouwen大保妈妈等众...

昨天温洪主席,和zouwen大保妈妈等众位北京的自身家长,在京城各处为的孤独症养护方面的工作做实地考察,到了煊煊妈妈正装修的机构现场,我赶过去蹭了她们一顿饭。
对我来说难得有这么个机会,能当面向几位家长表示感激之意,她们都曾到病房慰问看望过宝宝。作为中残联的领导,而温老太太也从一开始就挂念着宝宝,曾联系过中残联康复部的同志打电话给我,她一直托话给我说要亲自过来,只是作为领导,年前几次都临时因要务而错过了,我想这次还是我跑过去拜谢吧,却没想她当场给宝宝慰问金,其中还有一位中残联领导过年前就请她转教的,让我感动,让我惭愧。
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5706#
 楼主| 发表于 2012-2-20 13:00:37 | 只看该作者

re:给宝宝买了个轮椅,怜惜他走那从医院到家的...

给宝宝买了个轮椅,怜惜他走那从医院到家的10分钟路程,我其实并不支持,虽然病房里很多小朋友都有。一是看这宝宝被推着走的场面,总是心里不忍。一是他也需要适当活动一下。
宝宝现在完全习惯了卧床的生活,他以前特好动的,“盘腿坐稳”这个项目,宝宝一直都比贝贝差很多,他坐不住。可盘腿坐现在是他最爱最常用的姿势了。
常想带他下地走走,这对治疗期间他的肠胃功能有好处,可他通常都不乐意,走两步就要回床上去。不下地,本是最初我们求天告地盼望的,现在,经常了他的“刻板习惯”了。
他并不是因为没体力,休疗中每次门诊,排队挂号等,前后通常总要一两个小时,这段时间,他穿着大衣,带着口罩,在我带领下,在医院各处溜达晒太阳,他一点问题没有,但进了病房和到了家里,他就不爱动了。
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5707#
 楼主| 发表于 2012-2-20 13:07:14 | 只看该作者

re:宝宝这两天体温正常,今日出院,贝贝是否避...

宝宝这两天体温正常,今日出院,贝贝是否避开尚在犹豫中。住在一起可多些相互照应,当然更好,但一要看宝宝的血象情况,他这周应是在上升回复期,抗感染的压力会小一些。另要看贝贝是不是足够乖,不闯宝宝的房间,他一早去上学, 傍晚才回,有大姨和2个姐姐在家,按说能够控制好。我倾向于试一试。

周末贝贝被领到病房看望宝宝,哥俩见面表现完全不一样。宝宝开心地向贝贝打招呼,而贝贝则一进病房就紧张地东张西望,就盼着早点儿离开,他知道这种地方很有可能会遇到打针、验血之类苦头。
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5708#
发表于 2012-2-20 15:08:44 | 只看该作者

re:多么幽默的秋爸!祝福你们家一对小宝贝!

多么幽默的秋爸!祝福你们家一对小宝贝!
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5709#
发表于 2012-2-20 16:59:06 | 只看该作者

re:祝福,感谢主

祝福,感谢主
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5710#
发表于 2012-2-20 21:07:23 | 只看该作者

re:实际上,一般大化疗后会感到很虚弱,宝宝用...

实际上,一般大化疗后会感到很虚弱,宝宝用药后血象极差说明对化疗药相当敏感,对机体正常细胞杀伤力非常强。所以恢复性的循序渐进的锻炼要慢慢来。请秋爸爸不要太严格,好吗?
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5711#
发表于 2012-2-20 21:08:34 | 只看该作者

re:秋爸爸,我也有一对孪生兄弟大宝小宝(现在...

秋爸爸,我也有一对孪生兄弟大宝小宝(现在2岁10个月),去年7月份被深圳儿童医院确诊为自闭症的。曾经有很长一段时间,我都是在迟疑、惶恐不安中度过的,面对这突如其来的变故,看着一对虽然乱跑乱动却常常展露着灿烂笑容的宝宝,我们一家人真不知道怎么办才好。但好很快得到了南昌的果果妈妈的指引,我有幸能够在以琳网上得到这么丰富的资料,认识这么优秀的秋爸爸。我想我应该打破近半年来的沉默,鼓起勇气好好学习各位优秀的爸爸妈妈的宝贵经验,争取早日让孩子开口说话。祝福秋歌秋语,希望他们健康快乐成长!
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5712#
 楼主| 发表于 2012-2-20 21:19:33 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]鼎鼎...

下面引用由鼎鼎丁丁发表的内容:

实际上,一般大化疗后会感到很虚弱,宝宝用药后血象极差说明对化疗药相当敏感,对机体正常细胞杀伤力非常强。所以恢复性的循序渐进的锻炼要慢慢来。请秋爸爸不要太严格,好吗?


说的是,我记下了。


楼上,加油!有问题可以在这个论坛上发帖,请前辈家长帮助,这里深圳的家长不少,深圳的家长组织也办得很有声色。
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5713#
发表于 2012-2-20 21:52:49 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]cl...

下面引用由[U]cloudgu2012[/U]发表的内容:

秋爸爸,我也有一对孪生兄弟大宝小宝(现在2岁10个月),去年7月份被深圳儿童医院确诊为自闭症的。曾经有很长一段时间,我都是在迟疑、惶恐不安中度过的,面对这突如其来的变故,看着一对虽然乱跑乱动却常常展露...


作为深圳的老家长出来为你加油!

看到宝宝好转真是无比的开心。
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5714#
 楼主| 发表于 2012-2-20 23:12:16 | 只看该作者

re:今天在病房,小姐姐收拾东西送回家,大姨去...

今天在病房,小姐姐收拾东西送回家,大姨去上个厕所。宝宝头一次身边没人了,他着急了,叫对面的家长“阿姨!”然后指着门口说“大姨”。人家赶紧去找大姨回来,病房里大家都争着说:“啊呀,宝宝懂事啦,知道求助找人啦!”。这还没完,宝宝见大姨回来了,还指着自己的床边命令:“大姨,坐下”。然后才心安地玩起他的iPad。可怜大姨,只好等小姐姐回来才有机会去厕所。
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5715#
发表于 2012-2-20 23:23:08 | 只看该作者

re:秋爸爸,因最近灏情况不好,很久没上以琳网...

秋爸爸,因最近灏情况不好,很久没上以琳网了。祝福宝宝!
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5716#
发表于 2012-2-21 08:55:00 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]秋爸...

下面引用由[U]秋爸爸[/U]发表的内容:

今天在病房,小姐姐收拾东西送回家,大姨去上个厕所。宝宝头一次身边没人了,他着急了,叫对面的家长“阿姨!”然后指着门口说“大姨”。人家赶紧去找大姨回来,病房里大家都争着说:“啊呀,宝宝懂事啦,知道求助找...

宝宝多棒啊,实在是感动啊!
宝宝加油!
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5717#
发表于 2012-2-21 16:21:22 | 只看该作者

re:感谢主

感谢主
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5718#
发表于 2012-2-21 20:15:04 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]何子...

下面引用由[U]何子[/U]发表的内容:

  

作为深圳的老家长出来为你加油!

看到宝宝好转真是无比的开心。


多谢何子的大力支持,多谢秋爸爸的鼓励!我今天花了两个小时看秋爸爸的贴子,觉得有很多东西值得我好好学习。宝宝贝贝真棒,秋爸秋妈真棒,我得加油喽!
有一个问题,请有经验的家长给我一些指点。就是我家小宝除了对饭菜及牛奶感兴趣,其余的比如粮果(大宝则对之有强烈反应)等强化物皆不感冒,而且兴趣爱好特别狭窄,只对手指弹动各种东西发出声音及微小的灰尘感兴趣,对人不感兴趣。怎样才能扩大他的兴趣爱好?知道的朋友请指教,谢谢!
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5719#
 楼主| 发表于 2012-2-22 20:10:04 | 只看该作者

周三的固定门诊

宝宝今日门诊,WBC400(正常值>4k), HGB 76(>110), PLT 35(>100), NEUT 0.21(>1.9)。医生说血象回复的不错,病友也说第三疗程的蓝药水之后,常见血象总也不长的。宝宝继续休疗,补充营养,上好吃的。这回贝贝可以占上光了,昨晚跟着大吃特吃,不过那更因为他不很乖,在校中午拒吃午饭,午睡时他也非跑到操场上去溜旱冰,(他认出了自己的那套装备,翻了出来,让姐姐帮他穿好)。贝贝不乖还表现在,他一来就把新买简易床给跳断了,今早上学路上还在车里闹了一场,昨晚他睡得早,起的晚,睡的也很熟,这反而让我怀疑他是不是又有点儿感冒了。

出租房里一时间住了全家7口人,秋歌凭特权宽松地和小姐姐占了一间。新加了3张折叠床。(还被贝贝第一时间就给跳塌了一个)。
我在厨房睡,早上睁眼醒来,猛然间有种野外露营的感觉,这感觉不错。
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5720#
发表于 2012-2-22 20:44:49 | 只看该作者

re:宝宝的血象比上次可强多了,真好!...

宝宝的血象比上次可强多了,真好!

大家都住在一起,多热闹。秋爸爸也有“贫嘴张大民”的体验了。呵呵。
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