孪生兄弟的成长

wangmaomi

    真是让人后怕的事情啊,不过现在要多考虑下一步的问题.我想我们的孩子都需要人特别的关注,可幼儿园每天早晚接送孩子的时候应该是老师最忙乱的时候，往往顾不上紧盯我们的孩子.既然你们家有人专门去送孩子，是否可以跟老师商量一下让姐姐在教室多陪孩子一段时间,到幼儿园要关门的时候再离开.这样既可以带他们跟其他的小朋友进行一些互动,也不会发生孩子没人盯的情况,老师也会轻松一点.幼儿园的老师每天确实很辛苦,如果我们站在她们的角度,为她们着想提出一些有益的建议,我想应该不会硬逼你们离开，毕竟已经上过很长时间,面子上下不来。大家都已经有所了解了,沟通起来会好一些，如果换幼儿园更麻烦,也不能保证就不出什么问题.

何子

    深圳前些日子发生了星儿走失的事，很是惊心动魄，好在全城出动，终于找了回来。现在深圳自闭症协会配置失踪儿童定位仪，会员们在前天都收到了免费申请的短信息，要求登记呢。

    深圳还有大星儿，她妈妈花了很长时间让他学接手机，最终他学会接妈妈的电话，尽管他的表达不好，但简单的话还是可以听明白的。每天，妈妈一定把手机充好电，并且让他每次外出就带手机，形成习惯。所以孩子每一次外出，必定要把手机放在口袋里。

    有一次走丢了，一家人找了大半天，期间妈妈不断打手机。终于儿子接了，但不会说明自己在哪，妈妈也知道儿子说不了。但听出是他在公车上，就让儿子把电话给司机，儿子这点可以做到。妈妈终于找回了他，原来他是一辆接一辆地坐车。比起其它，适时教会孩子这种生活能力特别重要。   

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  我们每次搬家,第一件事就是让孩子背下家里的电话号码,对那小一点的孩子,也可以做个塑料带子圈在手上,也可以是孩子喜欢的五颜六色的塑料表,刻上家里的电话号码.这样就有备无患了.

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真的很同情你.象咱们这样的孩子,有一个就够心力憔悴的了,更何况是两个孩子.我想如果有可能还是尽可能地让他上以前的幼儿园,因为毕竟老师已经比较了解他了,环境也相对熟悉一些.我前一段时间曾经给你发邮件向你咨询五彩路训练中心的事,现在我们家的聪聪已经去了,而且老师对他评价也比较好,现在在那里的融合班.令人高兴的是,现在他比以前听指令多了,以前也许他最欺负我,对我的话总是置若网闻,现在一般的指令,他都比较遵守.我真后悔应该去年就让他去训练.要不进步会更早些,更大些.听那里的家长说过你们家的宝贝,我想只要我们投入,孩子一定会有改变的.孩子有什么新的消息,及时在网上发布喔,我想大家都会为你的宝宝高兴的.

小雨

惊心动魄的一幕,可以想象的出秋爸爸现在的感觉.还是去幼儿园多跟老师和园长沟通一下吧,因为她们现在还是比较了解宝宝和贝贝的,换了一家又要重新开始,说不定又会出现要求退园的情况呢.我们是从那个时期走过了,那种担扰真的让你心力交悴...坚强一些,相信我们的孩子一天天在进步.

秋爸爸

“我有一个好消息，一个坏消息！”

我一进门，宝贝的奶奶就对我说：“我有一个好消息，一个坏消息！”
“怎么说话像郭德刚啊？”，我心里一惊，“什么坏消息？”
“宝宝今天幼儿园午睡时拉在床上了！”
“哎！多丢人！”我很失望，“那好消息呢？”
“好在他知道不能拉在裤子里，先把裤子脱光了！”
“啊？那不都拉在铺盖上了？幼儿园老师不烦死！”
我开始责怪家人没有把铺盖取回家，别让老师清洗啊！幼儿园的惹祸够多了。
而且，我担心，宝宝他还会再拉到床上，因为，他就是这个毛病，爱把无耻当游戏。

第二天，宝贝的奶奶就对我说：“我有一个好消息，一个坏消息！”
“说！”
“宝宝今天在幼儿园午又拉了！”
“啊！”
“好消息是：宝宝今天的小组课，1个小时内，无人辅助，情绪饱满地完成了。”

晚上，老婆进门，我对她说：“我有一个好消息，一个坏消息！”
“什么？”
“一下没照看住，宝宝把我的2G索尼记忆棒给咬碎了！只能向你申请一笔钱给买个新的吧！”
“好嘛！他咔嚓一口，相当于全家2年节约水电煤气的成果！”
“好消息：这是贝贝先发现的。”
“哦？”
“贝贝当时在和我搭积木，他看了眼宝宝，就抬头对我说‘爸爸，我要吃海苔’”

秋爸爸

明天，12月30日，下午3:25，上海东方卫视《今日的中国》栏目，将会播出一期有我们全家在场的节目。
当时我曾经记录了参加这次节目的情况，但不确定何时播出，一直没有贴出来。

12日20日，我们全家又一次站在了镜头面前。上海东方卫视“今日的中国”栏目制作了一期孤独症节目。
这个节目是残联组织的，前一段，孩子的训练的五彩鹿机构征询我同意，并作为节目中的家庭个案，在机构和家庭进行了录像采访。
我也就作为家长当上了嘉宾，另还有3位，医学专家北大六院的杨晓玲教授，中残联的一位官员，国家CDC精神司的主任。后两位主要在前一段负责做孤独症的全国抽样调查，并汇集各方各面的资料，总结上报给国务院，提出政策建议。

现场录制前，主持人还在最后征询宝贝妈妈的意见。因为我知道上一次的慈善晚宴让她震动很大，所以，我没把握。去不去，进不进现场，出不出镜头，全都让她自己考虑，她也一直都表示算了，不曝光。最后，主持人告诉我，那就将在提及妈妈的时候这样表述：“基于种种压力，宝贝妈妈至今尚不能面对镜头”。
录制开始，宝贝妈妈还是鼓足勇气，坐在了观众席孩子身边，在最后时刻她也勇敢地站在了镜头面前，而且当席作了让人动情的发言：“我只在乎孩子啦！我不在乎是否别人怎么看我。”她流着泪谈到了原先的梦想与现实的差距，提及了宝宝前些天从幼儿园溜掉的事故，提到了玲玲的走失与被害。“压力大，我也要好好地活到100岁，我要陪他们70年!”。现场很多人在哭，我也实在忍不住。杨晓玲教授当场鼓励她：“你依然可以活得很骄傲，孩子也依然有机会达到你当年的期望！”宝贝妈妈的话语感染到其他在场的观众，他们很多是家长，纷纷踊跃发言，哭诉自己所遇到的各种困难，包括经济上，孩子教育上，社会宽容上的，节目录制的后期快成了诉苦会了，甚至与官员有些话语上的交锋，时间也超了。估计最终也不会播出多少。

这里，宝贝妈妈的转变很重要的一点是，五彩鹿的孙梦麟主任在上次晚会结束的热心体贴的电话劝导，她给了宝贝妈妈很多安慰和鼓励。类似的话，虽然我也说，但是夫妻间的语言似乎缺乏“刺激”了。

我在嘉宾席中，说了不少，可还觉得有很多话没说，说的也不会都播。主要内容还是就家庭个案，跟着主持人的问答走：诊断前、孩子的问题、诊断过程、冲击和心理调节、干预的手段、孩子的进步、对未来的期望、经济上的压力、生活上的困苦状态等等。我上一次慈善晚宴上，感觉突然，关键时刻掉链子。这次多少还有些准备，但也不敢乱说，比如谈话不应涉及国家怎么怎么不好，只能提期望。与国外比要有国情的观念。结束之后，也有编导过来对我说，以后遇这种场合，完全放开，没有外人，乱说都行，反正后期要剪辑。知道了。

杨晓玲教授作为临床专家，谈了孤独症的研究、诊断、治疗、干预，印象最深的
1，全国目前儿童精神科的专业医生总共不超过100个。
2，门诊时，尽管她一眼就可以确定，但对于低幼儿，依然只给“倾向”的说法，目的之一就是让家长保有希望，建立信心，不要放弃。
3，终生残疾是多年以前的一种提法，应相信科学的进步带来的希望，看到一些成功的案例。

两位残联和疾控中心的官员谈及的，主要是他们进行的全国对残疾人抽样调查的情况。印象深的几点：
1，“精神残疾”的概念。先论残疾，论功能的丧失，再论原因，是国际先进的表述。将取消原先的“精神病残疾”，那是先说“病”。
2，国际平均残疾人占10%，高福利国家甚至20%，我国6%，标准不同，救助能力不同。此次调查中，儿童精神残疾，孤独症原因的占80%以上。
3，他们的重点是全局性的、非个案的，也不可能直接解决各种问题。只能作为调查咨询部门，向政府提出决策建议。像教育、税务等方面他们都无执行权。
4，能力有限的情况下，残联还是重点在于立竿见影的项目上，比如白内障复明术。评残标准的新订需要时间，有滞后，好在孤独症已经纳入十一五规划了。
6，目前可借东风：07特奥会，08残奥会，都在中国办。

宝宝贝贝在现场不老实，不久就被请出去了，在五彩鹿老师带领下到外面活动。
现场还有几位家长带着孩子，尤其是两个女孩10多岁的女孩，还表演了自己学到的技能。她们的父母都是经过多年艰辛的付出，为自己孩子的康复进步尽其所能。都是很漂亮的小姑娘，一个上台电子琴演奏“走进新时代”，一位展示了自己用玻璃珠编制的很多艺术品，并送给了主持人。
仿谈中穿插的录像片，宝宝贝贝的个案；邓朴方在12月1日的慈善晚宴的呼吁和陶红的演出；五彩鹿训练孩子的镜头，孙主任现场解释片中的训练手段。

tmn

真心感谢宝贝爸妈为我们孤独症孩子所做的一切,也真心佩服你们敢于面对镜头的勇气,是你们的勇敢让更多的人了解孤独症,谢谢!谢谢!

继续微笑

非常感谢秋爸爸秋妈妈!
王磊今晚收到了你告诉他节目信息的手机短信,他非常兴奋（他一开始没有意识到是你）,还转发给了我，问我有没有收到这样的短信。
但郁闷的是我刚才细细翻了一遍各个频道，没东方卫视，我还不甘心打电话到有线电视台问，说是的确没有。
只能看能否上网看了。

快乐的深深

琳琳爸爸，pplive上有东方卫视
http://www.pplive.com/,需要下载软件

星晴

宝贝爸妈真棒！

Yibin

台湾这地震害我好多天不能上以琳，今天终于爬上来了着实开心！
为秋爸爸秋妈妈鼓掌！

海生

为秋爸爸和宝贝妈妈的勇敢和热心感动,共同加油!

mch

谢谢你，秋爸爸，这么忙，给我回答得这么详细，
我也照着做一下。

祝你们全家中秋愉快！

baiyuyoung

祝福你们一家！
祝福你们，去年的烦恼，通通完蛋……
今年的愿望，统统圆圆满满！

看楼上的，已经激动的语无伦次了，[em05]

秋爸爸

哈哈哈！很开心！谢谢！谢谢！尤其是314楼的。
到中秋节的时候，再等着给我“拜个晚年！”

daluobo

秋爸爸，非常佩服你们夫妻俩的勇气，很可惜我没有看到那个节目，不知道以后是否会重播，看到你们全家训练孩子的努力，尤其是你们积极为广大家长谋福利的社会责任感让我很汗颜，大多数的星儿家长都在暗中默默为训练孩子努力，很少敢站出来为星儿成年后呼吁和争取什么，当然也包括我，都是寄希望通过家庭个人努力让孩子溶入正常孩子群体中，却忽略了孩子的个体以及今后面临更大的问题。

秋爸爸

1。宝宝在幼儿园里被转到了中二班，从此，哥儿俩分开了，可分散开老师的负担。我曾经如此建议过，可是当初园长认定双胞胎在一起才是“天经地义”的。新班级的适应还算顺利，只是开始的2天无法午睡，须原来老师坐在床边拍哄。

2。贝贝终于坐盆大便了。宝宝早就会了，可他一直不肯，我虽早有矫正的狠心，却一直未能彻底执行，终于在元旦3天的时间里，我抓住机会给扳过来了，10多天了，定点定时做得很好。

3。元旦假期里，在食品上大量新花样加入，一律采取“敬酒不吃，就吃罚酒”的方法。特别是针对宝宝，青菜、豆腐、柚子、猕猴桃等等，各式蔬菜水果，统统开始接受了。
诀窍：东西一定要真是好吃的；互为参照，相信哥儿俩一个爱吃，另一个就肯定也会喜欢；少量引入，分多次，可有他特别喜欢的好吃的在后面；不必征询他意见，可如果他主动说“我不吃”可以暂时放弃；但若要求吃掉就一定要吃掉，不因哭闹而放弃，然后奖励.

4。北京大规模感冒，家里也都未能幸免，哥儿俩也染上了，还好不烧，无需去医院，只是在咳嗽最厉害的时候，给他们吃了些止咳药。吃药这回也是顺利地直接口服了，方法借于上面的3。不过听说又来一波，是流感，小心了。

新上照片2006-12

鱼儿

秋爸爸，不发烧也不能掉以轻心,若咳嗽一周以上最好去看医生．

rachel

多可爱的兄弟俩！加油！ 他们是我们孩子的榜样啊。